《Journal of Palliative Care》：Palliative and End-of-Life Care Knowledge, Attitudes, and Representations Among Caregivers of Individuals With Major Neurocognitive Disorders and the General Population: A Cross-Sectional Study
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背景：重度神经认知障碍患者的照护者常常需要参与其亲人的决策过程，包括启动姑息治疗与临终关怀（PEoLC）。然而，照护者是否已准备好参与此类决策仍不明确。
目的：本研究旨在评估重度神经认知障碍患者照护者关于PEoLC实践的知识、态度和表征，并检验社会人口学变量对
背景：重度神经认知障碍患者的照护者常常需要参与其亲人的决策过程，包括启动姑息治疗与临终关怀（PEoLC）。然而，照护者是否已准备好参与此类决策仍不明确。
目的：本研究旨在评估重度神经认知障碍患者照护者关于PEoLC实践的知识、态度和表征，并检验社会人口学变量对这些结果的影响程度，与普通人群进行比较。
方法：在加拿大魁北克省开展了一项基于社区的横断面问卷调查研究。采用非概率便利抽样方法，从普通人群中招募了572名参与者，并根据其作为神经认知障碍患者照护者直至其去世的经历，将参与者分为两组。
结果：照护者表现出更高水平的知识，平均得分为10.1分对比8.7分（满分14分，范围0-14，P?<?.01），并且与普通人群相比，他们对PEoLC普遍持有相似且积极的态度和表征。个体对生命末期伦理困境的解读也受到其宗教信仰的影响。结果进一步表明，8%的照护者报告没有姑息治疗的经验，尽管他们都支持一位重度神经认知障碍患者直至其去世。
结论：本研究重申了家庭照护者在生命末期决策中的核心作用，同时强调了宗教信仰对其态度和表征的影响。需要进一步研究以了解这些因素在不同文化和立法背景下如何相互作用，从而更好地支持照护者、指导医疗实践并为公共政策提供信息，最终改善重度神经认知障碍患者及其家庭的照护质量。
论文解读文章
研究背景与问题
重度神经认知障碍是一类慢性退行性疾病，以认知功能的进行性和不可逆性衰退为特征，最终导致患者丧失对医疗照护的同意能力。因此，照护者常常需要参与其亲人的医疗决策过程，包括是否启动姑息治疗、实施临终关怀等。在姑息治疗与临终关怀（PEoLC）情境中，照护者可能面临诸如是否启动药物治疗急性健康问题、调整或停用慢性病药物、或引入舒适性药物治疗等决策。这些决策至关重要，因为它们可能影响亲人的预期寿命和生活质量。
尽管照护者在PEoLC决策中扮演关键角色，但现有文献表明，同时考察照护者关于PEoLC的知识、态度和表征的研究较少，或仅针对单一临终关怀实践进行分析。已有研究显示，照护者对姑息治疗方法有广泛理解，但对具体PEoLC实践的知识有限，态度和表征也较为矛盾。此外，既往比较照护者与普通人群的研究要么聚焦于特定实践，要么未同时考察知识、态度和表征三个维度。基于“死亡素养”（death literacy）模型——该模型涵盖知识、技能、经验性理解和社会行动四个维度——本研究旨在定量评估重度神经认知障碍患者照护者与普通人群在PEoLC方面的知识、态度和表征差异。研究假设照护者因其直接照护经验，会表现出更高水平的知识、更积极的态度以及更细致或更知情的表征。
研究方法概述
研究人员在加拿大魁北克省开展了一项基于社区的横断面问卷调查。采用非概率便利抽样方法，通过付费广告（如Facebook广告、Twitter帖子）、海报以及与区域和省级非营利组织和社区领袖的合作等方式招募参与者。最终从966名参与者中，根据照护经历分为照护者组（n=361）和普通人群组（n=211）。问卷为双语（法语和英语），包含三个部分：第一部分通过两个演变中的病例情境（一个为可自主决策的终末期癌症患者，另一个为丧失决策能力的重度神经认知障碍患者）评估对五种临终实践的知识和态度；第二部分通过12个陈述评估表征；第三部分收集社会人口学信息。问卷经过10名姑息治疗专家审查，并在11名目标人群中进行预测试。数据分析采用非参数检验（Kruskal-Wallis检验和卡方检验），并针对年龄和宗教信仰重要性进行多变量回归分析（有序逻辑回归和多项逻辑回归）。
研究结果
知识：照护者的知识得分显著高于普通人群，平均得分10.1分对比8.7分（满分14分，P<.01）。多变量分析确认了这一关联：调整年龄和宗教信仰后，照护者获得更高得分的优势比（OR）为2.30（95% CI 1.67-3.16）。年龄较大与得分略低相关，而宗教信仰无显著影响。照护者更有可能正确区分医疗协助死亡（MAiD）与其他PEoLC实践，并准确识别当时魁北克合法的PEoLC实践。
态度：两组对PEoLC实践普遍持积极态度。照护者对重度神经认知障碍患者情境下持续姑息镇静的支持度更高（P=.02），但调整年龄和宗教信仰后该关联减弱（P=.08）。照护者对终末期癌症患者情境下呼吸窘迫方案的支持度在调整后仍显著（P<.01）。当被问及是否为自己选择医疗协助死亡时，照护者中表示不同意的比例高于普通人群（P<.01），且该差异在调整后仍显著。
关于医疗协助死亡资格标准的态度：两组大多数参与者支持扩大医疗协助死亡的资格标准。照护者对“无论是否遭受痛苦，允许终末期患者请求医生给药结束生命”的表述表现出更多不同意（P=.02），但调整后不再显著，反映了两组间宗教信仰差异的影响。类似地，照护者对“允许有能力同意照护、遭受巨大痛苦并提出请求的终末期患者获得医疗协助死亡”表现出更多不同意，该关联主要由宗教信仰差异解释（P=.03）。
表征：照护者与普通人群在生命末期问题上总体持相似表征。普通人群更倾向于不同意“在任何情况下都必须保全人的生命”（P=.04），而照护者更倾向于不同意“所有人都有权选择自己希望如何死亡”（P=.04）。调整后，“在任何情况下都必须保全人的生命”的组间差异消失，表明宗教信仰更可能解释观察到的差异。关于“丧失同意能力者预先表达的照护偏好应与仍有同意能力者表达的偏好具有同等价值”的陈述，照护者表现出更多不同意（P<.01），但调整后该关联减弱（P=.09）。
讨论与结论
本研究证实了照护者比普通人群具有更高水平的知识，且这一关联在控制社会人口学差异后依然存在。年龄与知识负相关，提示年轻参与者可能更多接触近期关于PEoLC的公共讨论。值得注意的是，8%的照护者报告没有姑息治疗经验，尽管他们都陪伴患者直至去世，这反映了照护者对PEoLC轨迹认知的复杂性，以及将痴呆视为终末期和姑息性疾病的困难。
两组对PEoLC的态度总体积极，但存在细微差异。照护者对自己选择医疗协助死亡更为谨慎。多变量分析显示，宗教信仰而非照护经验解释了一些初始观察到的差异，表明宗教价值观可能比照护身份对态度产生更强的影响。照护者与普通人群对重度神经认知障碍的表征总体相似，提示照护经验对疾病认知的影响有限，而宗教信仰是塑造某些差异的更决定性因素。
关于医疗协助死亡，两组大多数参与者支持扩大资格标准，包括在无终末期疾病、无痛苦或无同意能力的情况下获得该服务的开放性，反映了魁北克人群对扩大医疗协助死亡可及性的准备程度。这一发现与魁北克社会价值观的转变一致，包括对自主性的强调、权威论证的衰落、对生活质量的追求以及宗教影响力的减弱。
研究结论：本研究证明照护者具有更好的知识水平，以及对PEoLC普遍积极且与普通人群相似的态度和表征。研究还表明，尽管照护经验增加了对PEoLC的熟悉度，但个体的宗教信仰可以影响其对生命末期伦理困境的解读。研究结果进一步表明，尽管所有参与者都陪伴神经认知障碍患者直至去世，但一些照护者报告没有姑息治疗经验，突显了在此背景下理解疾病及姑息治疗与临终关怀轨迹的持续挑战。由于家庭照护者在亲人的决策中发挥关键作用，这些发现重申了照护者作为生命末期决策知情参与者的核心角色。本研究还强调需要进一步研究，以更好地满足照护者在这一不断演变背景下的需求，并确保医疗保健专业人员具备充分能力引导照护者应对可能面临的决策。
