《BMC Women's Health》：Living with adenomyosis and involuntary childlessness: a qualitative interview study
编辑推荐：
背景：子宫腺肌症（adenomyosis）是一种慢性妇科疾病，与疼痛、异常子宫出血（abnormal uterine bleeding）和生育能力受损相关。然而，关于患有子宫腺肌症且非自愿无子女（involuntary childlessness）的个体的心理
背景：子宫腺肌症（adenomyosis）是一种慢性妇科疾病，与疼痛、异常子宫出血（abnormal uterine bleeding）和生育能力受损相关。然而，关于患有子宫腺肌症且非自愿无子女（involuntary childlessness）的个体的心理社会体验和应对策略，目前知之甚少。本研究旨在探讨其经历、感知心理负担及应对策略，同时纳入妇科专科医生的观点。
方法：本定性访谈研究（qualitative interview study）纳入了来自三个德语国家的20名具有医学记录诊断为子宫腺肌症的个体，以及5名在德国执业的妇产科专家。半结构化在线访谈（semi-structured online interviews）涉及诊断和医疗体验、信息需求、心理负担和应对策略。数据采用概括性和结构化的定性内容分析（qualitative content analysis）进行分析，并辅以主题描述性分析（thematic-descriptive analysis）。
结果：参与者描述了漫长的诊断路径，包括误诊经历和感知到的医疗不认可（medical invalidation），以及碎片化护理、信息不足和有限的心理社会支持。在慢性症状与非自愿无子女的背景下，其报告了显著的心理社会负担。应对策略包括自我照顾、设定边界、社会支持、稳定关系、心理治疗、同伴交流和保持积极心态。被医疗专业人员认真对待并获得诊断，常被描述为应对过程中的重要经历。专家提供了补充性观点，并报告了结构性障碍，包括有限的咨询时间和不足的报销。相当比例的参与者记录有伴随或疑似子宫内膜异位症（endometriosis），这限制了对所报告症状和负担进行仅归因于子宫腺肌症的判断。
结论：研究表明，患有子宫腺肌症和非自愿无子女的个体经历了长期诊断延迟、碎片化护理和显著的心理社会负担，凸显了整合医疗、心理社会和生殖健康需求的整体性、以患者为中心护理的必要性。鉴于定性且诊断异质性的样本，这些发现应被视为产生假设性的，并需在更大、更多样化的研究中进一步评估。
子宫腺肌症（adenomyosis）是一种以子宫内膜腺体及间质侵入子宫肌层为特征的慢性妇科疾病，临床常表现为疼痛、异常子宫出血和生育能力受损。既往研究多聚焦于临床与诊断层面，而对患者的心理社会体验和应对策略关注不足。尤其对于同时面临非自愿无子女（involuntary childlessness）的个体，相关证据更为有限。本研究旨在深入探讨这一群体的生活经历、心理负担与应对策略，并纳入妇科专科医生的视角，为构建针对性的心理社会支持服务提供实证基础。
研究人员采用定性访谈设计，于2025年3月至7月从三个德语国家（德国、奥地利、瑞士）招募了20名具有医学记录子宫腺肌症诊断的参与者（平均年龄37.6岁；其中15名来自德国、2名来自奥地利、3名来自瑞士；13名伴有子宫内膜异位症），同时纳入5名在德国执业的妇产科专家。患者访谈时长约90至120分钟，专家访谈约45至60分钟。数据通过半结构化在线访谈收集，采用基于Mayring框架的概括性与内容结构化定性内容分析，结合主题描述性分析。为增强编码一致性，研究人员应用了基于共识的编码程序，25%的访谈材料由两名研究者独立双重编码，并通过讨论达成共识。此外，采用11点数字评定量表（Numeric Rating Scale, NRS）评估负担强度和生活质量。参与者主要经子宫内膜异位症中心、生育诊所、产前咨询中心、公共卫生部门、女性健康中心及子宫内膜异位症协会等渠道招募。
结果部分按原文主题结构呈现：
第一，“腺肌症相关的诊断与护理经历”。在“初始诊断与当前护理状况”方面，参与者普遍报告诊断延迟明显，症状常被轻视为“正常痛经”，误诊和感知到的医疗不认可较为常见；中位诊断延迟为14年（四分位距7至21年；n=13），12/18名报告症状起始年龄≤20岁。诊断多在专科机构（如子宫内膜异位症中心、生育诊所）进行，患者需依靠自身主动性推动转诊和检查。在“诊断后的信息与教育”方面，多数患者表示获得的信息不足且流于表面，涉及生育影响、慢性病程和治疗选择的内容尤为缺乏，建议转介心理支持或康复服务的情况也较少。在“个人主动性与自我教育”方面，许多患者自行寻求转诊、申请康复措施或残疾证，并通过互联网、社交媒体、自助团体获取疾病知识，甚至其疾病知识被认为超过部分医务工作者。在“当前症状与治疗”方面，严重疼痛和月经过多是最主要症状，激素治疗虽常用但常与生育愿望冲突，心理困扰如焦虑和抑郁被描述为疾病长期经历的后果。
第二，“腺肌症与非自愿无子女”。在“生育风险信息与咨询”方面，多数参与者报告关于腺肌症对生育影响的沟通不足，信息常偶然获得，且讨论往往迅速转向辅助生殖技术。在“当前状况”方面，16名参与者正在或曾经接受辅助生殖治疗，除一人外均未成功；流产被普遍描述为创伤性事件。在“支持服务建议”方面，心理社会支持非常有限，患者常自行寻求心理治疗或同伴支持。
第三，“负担与心理压力”。在“压力性经历”方面，生育治疗、反复流产和社会对无子女的污名化造成严重心理负担，甚至导致抑郁和自杀意念。在“腺肌症作为压力源”方面，NRS负担评分为中位数6.0（IQR 5.0-7.625）。在“非自愿无子女作为压力源”方面，相关负担评分中位数为6（IQR 4-7.75）。
第四，“应对”。在“应对相关知识”方面，医务人员很少解释身心关联，部分患者通过心理治疗或康复讲座获得应对知识。在“放松技巧”方面，渐进性肌肉松弛（Progressive Muscle Relaxation, PMR）、瑜伽、冥想、运动、热疗等被报告有帮助。在“应对策略、关系与心理治疗”方面，最重要的策略包括自我照顾、设定界限、保持积极心态、支持性关系、社会支持、心理治疗和同伴交流；被专业人士认真对待并获得明确诊断被普遍视为应对过程中的重要转折点。
第五，“生活质量”。患者报告的生活质量评分中位数为7（IQR 5.625-8；n=18），多数人尽管面临疾病负担，仍因支持性关系和积极应对而感知生活质量较好。
第六，“妇科医生的观点”。专家访谈补充了结构性障碍，包括私人执业妇科医生缺乏时间和专业能力、医疗系统报销不足导致咨询时间受限，以及子宫内膜异位症中心等待时间较长；专家认为心理支持和多模式护理对治疗成功至关重要。
讨论部分指出，本研究发现与子宫内膜异位症文献中的“医疗气体灯”（medical gaslighting）现象有相似之处，但使用“感知到的医疗不认可”这一更中性的表述。由于相当比例参与者伴有或疑似子宫内膜异位症，且诊断方法存在异质性，报告的症状和负担不能单独归因于腺肌症。研究结果提示，这一领域需要提高公众和临床认识，并实施更结构化、整体化的护理模式。局限性包括样本选择偏倚、回忆偏倚、远程访谈方式、诊断异质性、未系统区分腺肌症与子宫内膜异位症，以及专家样本较小等。优势在于半结构化访谈能深入探索敏感话题，纳入医患双方视角，且跨三国招募扩大了医疗背景广度。
研究结论指出，患有腺肌症和非自愿无子女的个体经历了长期诊断延迟、碎片化护理和显著心理社会负担，需要整合医疗、心理社会和生殖健康需求的整体性、以患者为中心的方法。研究结果强调提供可及的心理社会支持，尤其是针对非自愿无子女情境下的支持；同时加强医学教育和专科培训以提高临床认识。鉴于研究的定性和诊断异质性，这些发现应视为产生假设性，未来需在更大、更多样化的样本中通过前瞻性和定量研究评估相关干预措施的有效性。
