从接触到归属：智障老年人参与主流老年群体的经验研究

《British Journal of Learning Disabilities》：From Access to Belonging: Experiences of Older Adults With Intellectual Disabilities Participating in Mainstream Senior Groups

　　

论文摘要专业翻译 背景： 老龄智障成人在参与社区休闲和志愿活动方面持续面临多重障碍。在加拿大魁北克省，社会融入积极指导支持项目（Active Mentoring for Social Inclusion Support, AMSIS）提供个性化、现场支持，以促进其融入主流老年群体。本研究探讨了13名坚持参与活动且出勤次数不少于八次的成人的经验。 方法： 通过半结构化访谈收集数据，采用归纳式主题分析（inductive thematic analysis）对访谈内容进行分析。 结果： 参与者描述了热情的欢迎、老年群体内部的支持性关系，以及社区工作者在促进归属感方面的决定性作用。报告的利益包括独立性增强、新技能学习、社交网络扩展、愉悦感提升和自尊改善。持续存在的障碍涉及交通、社交动态、任务要求和物理环境等方面。参与者建议丰富任务类型、调整节奏并增加社交机会。 结论： 总体而言，微小的、具体的调整以及自然支持（natural supports）能够促进有意义的持续参与，并增强老龄智障成人的自主性和福祉。

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一、研究背景与问题

随着人口老龄化进程加快，智障老年人的社会融入问题日益受到关注。研究表明，智障成人由于机构化历史、精神药物使用、社会经济劣势、久坐生活方式、肥胖以及慢性疾病高发等因素，往往比普通人群更早经历与衰老相关的变化。尽管他们的愿望与普通人群相似——维持社会联系、参与社区生活、自主选择有意义的活动——但现实中，这些权利在实践层面的落实仍然脆弱且不均衡。在老龄与智障的交汇点上，这一群体的需求在专业残障服务和主流老龄服务中均未得到充分认识。

现有研究指出，智障老年人在参与社区活动时面临身体、组织和象征性等多重障碍，包括持续存在的偏见与认知能力主义（cognitive ableism）、无障碍环境缺失、难以理解和使用信息、以及过于复杂的注册程序。在主流老年群体中，参与往往受到个人、活动与群体之间匹配度不足的影响，具体表现为节奏过快、任务类型有限、指令隐晦、空间拥挤、社交规范不明确以及交通服务不可靠等问题。即使单个看似微小的障碍也可能破坏原本有前景的参与轨迹。

在此背景下，加拿大魁北克省开发了社会融入积极指导支持项目（AMSIS），该项目基于澳大利亚首创的实践原则，通过行动研究与社区组织合作开发，并在2023年1月至2024年8月间经过三轮试点周期进行完善。项目依托社区工作者识别适合老年人的活动，并帮助有意愿的群体欢迎智障老年人加入。为促进真正的社会融入，每个活动只安排一名智障成人加入，以防止形成隔离性小群体。社区工作者根据参与者的兴趣、偏好和支持需求匹配合适活动，提供个性化支持，识别群体内的潜在盟友，并在社交联系加强和信任建立后逐步退出。项目针对40岁及以上、希望加入老年人休闲或志愿群体的智障成人，这一年龄标准基于智障人群衰老变化提前出现的证据。

本研究旨在实现两个目标：一是记录智障成人的参与经验和感知利益，二是识别他们对改进项目的建议。

二、关键研究方法

本研究采用质性研究方法。数据通过半结构化访谈收集，访谈时长约60分钟，由接受过智障人群研究培训且有相关干预或支持经验的研究生实施，以营造舒适的访谈环境。参与者来自魁北克省三个主要城市地区的社区组织候补名单，均具备言语沟通能力并可利用公共交通或辅助交通服务。研究采用归纳式主题分析（inductive thematic analysis）方法，由主要研究者和研究专业人员通读全部转录稿，开发初步分析框架，通过迭代过程完善主题，并使用NVivo 15进行数据编码。此外，研究团队保持与社区工作者的定期联系，全程记录研究日志，记录情境信息、观察和反思性笔记，以增强研究结果的可信度。研究获得第一作者所在机构研究伦理委员会的批准。

三、研究结果

群体活动中的经验

参与者在宿主群体中的经验由三个相互关联的维度塑造：与其他成员建立的关系和归属感、社区工作者在整个融入过程中提供的支持，以及参与过程中遇到的挑战。

建立关系和归属感

参与者一致描述了与其他群体成员的积极关系，强调他人的友善、幽默和欢迎态度。群体成员细致入微的关注增强了活动的可及性，尤其在参与者遇到困难时提供了安慰。热情的欢迎在培养归属感方面发挥了重要作用。参与者还重视因自身贡献而被欣赏和信任的感觉。群体内发展出的关系从亲密友谊到随意的同伴情谊不等，部分参与者形成了真正的友谊，在活动之外也有社交往来。一些难忘时刻，如被邀请参加聚会、获得奖牌等，强化了参与者对群体的依附感。

社区工作者的支持

参与者高度评价社区工作者提供的支持，认为其可及性和令人安心的存在至关重要。社区工作者帮助参与者识别符合兴趣的活动、学习新任务、获得问题解答，在培养自主性方面发挥了重要作用。例如，社区工作者逐步减少在辅助交通等待期间的陪伴，帮助参与者减轻焦虑、增强独立性。

挑战

参与者描述了多种困难。部分困难与身体限制有关，如步行活动中感到明显疲劳。一些参与者面临关系挑战，包括沟通困难和自卑感影响早期互动。部分参与者报告群体内互动有限，常执行边缘性的“孤立任务”。一些参与者对被视为侵入性或突兀的幽默或戏弄感到不适，或感到被催促加快速度。交通限制成为反复出现的障碍，包括公交线路有限、成本问题、辅助交通预约系统复杂以及高峰时段拥挤公交的不适感，这些因素导致压力并扰乱参与规律性。

感知利益

参与者描述了多项参与利益，包括独立性和技能增强、社交和探索新活动的机会增加、参与所喜爱活动的愉悦感，以及自尊和整体福祉的提升。

独立性和技能增强

参与AMSIS项目促进了日常生活中的更大独立性，发展了直接适用于所从事活动的技能。参与者报告逐渐采取更多主动行为，如主动更换过于困难的任务、通过每周例行安排组织个人生活、更自如地使用辅助交通服务出行。通过示范或观察学习实用技能，增强了信心并扩展了可能行动的范围。

更多社交和发现活动的机会

项目扩展了参与者的社交机会，鼓励发现新环境和活动。所有参与者均报告社交接触增加并在宿主群体内建立了新关系。项目还鼓励参与者走出常规、探索新活动。随着群体内信任加深，许多人产生了继续甚至扩大参与的愿望，参与不再仅限于最初的活动，而成为通向新可能的门户。

参与所喜爱活动的愉悦感

参与者描述了参与所喜爱活动时的愉悦体验，无论是步行欣赏自然、发现新环境，还是沉浸在刺激的氛围中。与建立新关系相关的愉悦感是经验的核心方面。交谈、欢笑、游戏以及感受到被期待和欢迎，是叙述中反复出现的主题。

自尊和福祉改善

参与者描述了与自尊直接相关的利益：感到被需要和被欣赏、体验更大的个人自豪感、发现新优势、感知自己在群体中的有用性。许多人报告了对情绪福祉的切实影响，包括平静感、愉悦感和精力恢复。

经验评价与建议

总体上，参与者表示享受所参与的活动，同时也对任务、节奏以及物理或社交环境中可改进之处提出了建设性意见。在任务方面，有参与者不喜欢所从事工作的重复性，希望获得更多样化的职责。工作节奏对某些人来说要求较高。物理环境方面的挑战包括空间拥挤和某些物品处理不适。天气条件也影响了参与。少数参与者提到群体内偶尔出现紧张气氛。在社交互动方面，参与者总体上对通过活动建立的关系表示满意，但多人表达了希望更频繁接触、建立超越预定会面时间的更持久联系的愿望。值得注意的是，多名参与者强调享受与老年人互动，认为在这些空间中较少受到评判、更容易被理解、较少暴露于针对智障人士的污名。

四、讨论与结论总结

讨论部分： 研究结果表明，看似普通的支持形式——热情的欢迎、实际协助和情境调整——在促进智障成人融入休闲和志愿环境方面发挥关键作用。个人、活动与群体之间的适当匹配以及自然支持的可获得性，塑造了参与者的融入体验、持续参与和归属感。参与者报告了独立性增强、社区出行信心提升、实用技能获得和情绪福祉改善，表明定期、有意义且自主选择的参与机会可以强化自我决定和个人能力。研究强调，社会融入不仅意味着在场、被欢迎和被支持，还需要提供以被他人认可和重视的方式做出贡献的机会。参与者对与老年人建立关系的明显偏好引发了一个重要问题：这反映的是对代际互动的真正亲和力，还是由于AMSIS群体被有意选择为对融入持开放态度而产生的选择效应。交通相关挑战是最常报告的障碍，活动设计方面的挑战包括任务多样性有限、节奏过快、空间拥挤、组织僵化和社交期望不明确。研究建议通过交通支持、提醒系统或指定联系人确保可靠的活动可达性，通过清晰指令、多样化任务和灵活参与机会增强可及性和动机，活动前后简短的欢聚时刻对创造非正式交谈和关系建设机会尤其有价值。

结论部分： 本研究强调了普通支持机制——如热情欢迎、实际协助和情境调整——在促进休闲和志愿环境中融入的重要性。个人、活动与群体之间的强匹配以及自然支持的存在，对于培养接纳、持续参与和归属感至关重要。参与者还报告了与独立性、学习和关系相关的利益，特别是在获得有意义且反复的群体贡献机会时。基于这些发现，未来研究应进一步考察支持跨社区情境持续融入的条件。城乡比较研究可识别情境特定的调整方案，纵向研究可阐明归属轨迹、自然支持在培养能动性中的作用，以及中途退出与持续参与的智障成人的经验差异，从而更全面地理解促进或阻碍社会融入和持续参与的因素。