摘要
目的
本研究旨在梳理关于向儿童和青少年告知遗传性肿瘤相关信息的告知支持证据，并识别证据缺口。
方法
本范围综述遵循乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute）方法学开展，并依据PRISMA-ScR进行报告。以人群-概念-情境（Population–Concept–Context）框架为指导，我们检索了涉及向≤18岁儿童告知遗传性肿瘤相关信息支持策略的文献。检索了PubMed、MEDLINE、CINAHL和Cochrane图书馆，截至2025年4月，未设语言和study设计限制。数据根据资源特征、支持内容、理论基础和评估方法进行了记录和综合。
结果
十项研究描述了八种资源，包括小册子、图画书、决策支持工具、教育项目以及一个多家庭讨论小组。大多数资源侧重于小学年龄段儿童，并强调以家长为主导的告知方式。常见内容包括基本遗传学概念、疾病及遗传风险信息、监测或预防措施。相比之下，心理社会要素的纳入不一致。仅三项研究评估了告知支持（即一项随机对照试验、一项前后对比研究和一项定性研究）。报告的理论基础包括渥太华决策支持框架、健康行为改变理论、图书治疗和认知发展理论。
结论
仅有少量资源经过实证评估，且心理社会成分未被一致描述或明确纳入。基于发展适宜性、理论驱动的方法——特别是基于决策支持和图书治疗的资源——可能有助于家庭参与知情告知并建立共同理解。未来研究应与儿童、家长及卫生专业人员合作，开发、实施并严格评估适用于常规临床实践的结构化干预措施。
信息披露
作者无事项披露。
利益冲突
作者声明无利益冲突。
数据可用性声明
支持本研究结果的数据可在本文的补充信息中获得。
