《Women's Reproductive Health》：Sexual and Reproductive Health Communication and Education Between Parents and Caregivers of Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities in the United States: A Scoping Review
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患有智力与发展性障碍（Intellectual and Developmental Disabilities, IDD）的新兴成年人常常因系统性障碍和能力主义做法（如强制绝育和有限的教育）而被剥夺表达其生育意图的权利。越来越多的人开始关注IDD社
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患有智力与发展性障碍（Intellectual and Developmental Disabilities, IDD）的新兴成年人常常因系统性障碍和能力主义做法（如强制绝育和有限的教育）而被剥夺表达其生育意图的权利。越来越多的人开始关注IDD社群获得优质且全面的性与生殖健康（Sexual and Reproductive Health, SRH）教育的权利。对于这一群体，父母通常充当适应性生活技能的主要教育者；然而，很少有研究探讨父母和照护者在传播和促进SRH话题讨论中的作用。本项范围综述的目的是评估美国现有的关于父母/照护者与其患有IDD的被监护人之间SRH沟通方式及观点的文献。共有二十八（n = 28）篇文章符合纳入标准。研究者根据教育内容对文章进行评估，并依据概念性内容分析和更高阶主题的存在进行分析：（1）关系健康；（2）生育生活规划；（3）性健康；（4）身份发展与表达；（5）愉悦与满足；（6）解剖学与生理学。结果揭示了父母和照护者向患有IDD的新兴成年人提供的关于生育心理社会方面的非正式和正式沟通方法、知识差距、医疗保健获取障碍，以及对一种基于优势、面向正义、承认个体自主权、自决权和生育身份形成的SRH教育方法的建议。
论文解读文章
研究背景与目的
在美国，全面且优质的性与生殖健康（Sexual and Reproductive Health, SRH）教育被视为所有年轻人的基本权利。然而，现实中SRH教育在各州和各学区之间存在巨大差异，尤其对于智力与发展性障碍（Intellectual and Developmental Disabilities, IDD）青少年而言，他们获得的SRH教育显著少于神经典型同龄人。这种排斥不仅体现在正式的学校教育中，也存在于非正式的社区和家庭讨论里。尽管IDD个体自身渴望获得SRH教育，但他们常被排除在相关讨论之外。
在这种资源匮乏的背景下，父母和家庭照护者往往被迫成为SRH教育的主要提供者。然而，许多父母在面对这一角色时感到焦虑、尴尬和准备不足，不确定如何教授相关话题、涵盖哪些内容以及在什么年龄进行。现有研究表明，父母更倾向于讨论青春期而非性行为或自慰等话题。尽管认识到父母的中心角色，但关于父母在家中实际沟通的内容、回避的话题以及可获得的正式支持的研究仍然有限。
因此，本项范围综述旨在综合现有关于美国父母/照护者与其IDD子女之间SRH沟通的知识，包括通常涵盖的内容、存在的差距，以及如何更好地支持IDD个体的生殖自主性和自决权。研究采用生殖正义（Reproductive Justice）视角，强调所有人都有权（a）生育子女，（b）不生育子女，以及（c）在安全的环境中养育子女。研究的最终目标是识别策略，通过父母主导的教育和沟通努力，帮助IDD个体充分实现其生殖权利。
研究方法与技术路线
本研究遵循Arksey和O'Malley提出的五阶段范围综述框架，并依据系统综述和荟萃分析优先报告条目扩展声明——范围综述（PRISMA-ScR）指南进行报告。研究团队进行了两次系统性文献检索，分别在2024年春季和2025年春季进行。第一次检索使用了三个数据库：教育资源信息中心（ERIC）、Medline和PsycINFO；第二次检索使用了PsycINFO和Web of Science。检索策略结合了关于训练、干预、性教育、以及智力与发展性障碍等相关术语。此外，还进行了追溯参考文献的祖先检索和追踪引用文献的前向检索。研究仅限于在美国发表、以英语撰写的同行评审文章。最终，28篇文章符合纳入标准。三位研究者独立地对符合条件的文章进行了概念性内容分析，编码框架基于《国家性教育标准》（NSES）预先设定，并在编码过程中增加了新兴主题，最终确定了六个高阶主题及其14个子主题。
研究结果
研究特征
在纳入的28项研究中，71.4%（n=20）为观察性研究，28.6%（n=8）为实验性研究。研究对象为3至35岁IDD个体的父母和照护者，总计约1676名参与者。
性与生殖健康教育、沟通与观点
对24项研究的内容分析揭示了以下六个主题：
- 1.
关系健康：
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人际与性暴力：95.8%（n=23）的研究涉及此子主题。研究发现，父母的沟通主要集中在预防虐待、受害和攻击行为上。父母普遍担心子女遭受性剥削或因误解社交线索而做出冒犯行为。这表明SRH沟通在很大程度上是通过脆弱性、保护和安全的视角来构建的。
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同意与健康关系：91.7%（n=22）的研究涉及此子主题。内容包括约会、亲密关系、建立边界和身体自主权。然而，这些讨论的背后动机往往是父母的恐惧和担忧，而非子女对亲密关系的明确意愿或父母对子女发展此类关系的期望。
- 2.
解剖学与生理学：
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生物健康：79.2%（n=19）的研究涉及此子主题。父母通常会与子女讨论青春期、身体变化、生殖系统和月经等基础生物学知识。
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自我护理与卫生：50.0%（n=12）的研究涉及此子主题。内容涵盖个人卫生、性卫生、清洁生殖器等日常护理实践。
- 3.
愉悦与满足：
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性愉悦：79.2%（n=19）的研究涉及此子主题。讨论主要围绕自慰、触摸和性行为感受。一些父母致力于正常化性，而另一些则因羞耻感而难以启齿。
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生活满意度：仅有4.2%（n=1）的研究涉及此子主题，表明SRH沟通很少与整体幸福感或生活质量联系起来。
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生育生活满意度：同样仅有4.2%（n=1）的研究涉及，显示父母很少考虑子女对其生育生活的评价或追求。
- 4.
性健康：
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怀孕预防与避孕：75.0%（n=18）的研究涉及此子主题。沟通通常以风险规避为导向，侧重于防止意外怀孕，而不是讨论生育愿望或育儿目标。
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性传播感染/艾滋病预防：58.3%（n=14）的研究涉及此子主题。这是一个相对熟悉的沟通领域，但通常作为独立的健康风险话题，未与更广泛的性决策讨论相结合。
- 5.
生育生活规划：
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生育决策：50.0%（n=12）的研究涉及此子主题。内容涉及自决权、是否发生性行为的决定以及支持子女做出知情选择。父母在倡导子女权利与帮助他们做出适应性和明智选择之间寻求平衡。
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家庭构成：33.3%（n=8）的研究涉及此子主题。讨论围绕为人父母的可能性展开，许多父母对子女的育儿能力表示怀疑和担忧。
- 6.
身份发展与表达：
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性取向与表达：50.0%（n=12）的研究涉及此子主题。虽然部分父母意识到子女的性取向并尝试讨论，但他们的知识和舒适度参差不齐。
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性别认同与表达：仅有12.5%（n=3）的研究涉及此子主题。这是父母感觉最不了解的话题之一。
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生育身份：仅有4.2%（n=1）的研究涉及此子主题，即个人关于生育欲望、意图和信念的自我概念。
课程和教育干预措施的内容分析
对7项提出课程或教育干预措施的研究进行分析发现，所有干预措施都涵盖了“同意与健康关系”；大多数涵盖了“人际与性暴力”、“性愉悦”和“生物健康”。然而，“生活满意度”、“家庭构成”和“生育身份”等内容极少或从未被纳入任何课程。
讨论与结论
本范围综述揭示了一个显著的鸿沟：父母与IDD子女之间的SRH沟通过度强调“事实性知识”（如生理、疾病预防和安全），而严重忽视了身份探索、愉悦、关系建设和生育规划等支持个体走向独立和自主决策的“脚手架”式内容。这种沟通模式本质上是“基于恐惧的”，过度聚焦于安全、虐待和负面后果，这反映了美国性教育中普遍存在的禁欲主义和恐吓策略。
这种基于风险的狭隘方法可能适得其反，它会强化羞耻感和沉默，限制IDD个体获取能够真正保护他们并支持其自主权的信息。从生殖正义的角度看，安全不应仅仅意味着避免伤害，还应包括获取信息、身体自主权、沟通技巧和支持性决策的权利。
研究结论指出，为了使SRH教育对IDD群体真正全面和包容，必须以其经验、需求和权利为核心进行设计，而非简单改编通用内容。课程应由IDD个体共同创造。同时，应摒弃将SRH教育视为一次性事件的观点，将其视为一个持续的、基于技能培养的过程。支持父母的关键在于帮助他们从恐惧和回避转向一种将安全与自我倡导、关系建设、身份形成和生育自决视为相互关联的整体方法。最终，确保IDD青少年获得准确、发展适宜的知识，是实现其在关系、性和生殖生活中的自主权和自决权的基本人权。
