《Frontiers in Digital Health》：Impact of coping profiles on social identity in a youth chronic pain recommender system: qualitative descriptive study
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摘要翻译：
背景：慢性疼痛影响全球五分之一的儿童和青少年，但至今仍是最被忽视和治疗不足的疾病之一，凸显了对可及、个性化的数字健康支持的需求。Power over Pain门户通过虚拟阶梯式护理路径提供此类支持，但与许多数字干预措施一样，其面临用户参与度随时间
摘要翻译：
背景：慢性疼痛影响全球五分之一的儿童和青少年，但至今仍是最被忽视和治疗不足的疾病之一，凸显了对可及、个性化的数字健康支持的需求。Power over Pain门户通过虚拟阶梯式护理路径提供此类支持，但与许多数字干预措施一样，其面临用户参与度随时间下降的问题。健康推荐系统（health recommender system, HRS）能够个性化资源推送并缓解“选择过载”，从而促进持续使用。本研究探究将健康推荐系统应用于提升儿科慢性疼痛相关虚拟护理资源参与度的价值。研究人员通过一项质性描述性研究评估该健康推荐系统的感知价值，共纳入十名确诊慢性疼痛的参与者。
结果：主题分析揭示四个主要主题：（1）健康推荐系统可作为常规护理中重要对话的催化剂；（2）用户根据自身需求选择性地应用健康推荐系统产生的应对方式结果；（3）健康推荐系统创造个性化体验，对用户参与护理的意愿产生积极影响；（4）与健康推荐系统的互动可能确认参与者的社会身份认同，促进疼痛社区中的归属感，并可能增强长期资源参与。
结论：这些发现挑战了传统仅关注推荐准确性的观点，提示健康推荐系统的有效性还可能受到支持验证、共享经验和潜在社会身份认同的设计特征影响，这些特征能够加深参与并促进对护理的投入。未来研究应调查强化用户社会身份认同的机制对持续使用和自我管理行为的影响。
论文解读
一、研究背景与问题
慢性疼痛被定义为持续超过三个月的疼痛，并伴随不愉快的感觉和情感体验。在全球范围内，慢性疼痛是最被误解、认识不足和治疗不足的疾病之一，在儿科领域尤其突出。虚拟护理作为一种提供连续支持的治疗方法，能够帮助患者远程连接相关护理资源，缓解面对面就医的困难。Power over Pain（PoP）门户是一个面向12至18岁青少年的虚拟阶梯式护理平台，用于管理慢性疼痛。该门户在COVID-19大流行期间创建，以应对加拿大慢性疼痛青少年对可及、循证虚拟资源的日益增长需求。目前，该平台基于用户对五份疼痛干扰自我评估问卷的应答来捕获数据，并提供一系列相关的循证虚拟护理资源建议。然而，与许多数字健康应用一样，用户持续参与平台及其资源仍然是一个持续挑战。数字干预的有效性完全取决于用户选择与治疗互动的频率和意义，直接影响其在慢性疼痛管理中的获益。在慢性病背景下，治疗主要侧重于长期症状管理而非治愈，因此治疗参与尤为重要。
健康推荐系统（HRS）根据个体的需求、偏好和健康状况提供个性化推荐，旨在分享相关资源以鼓励用户更持续地参与干预或行为。PoP门户本身适合应用HRS，因为其作为数字干预容易受到低用户参与度的影响。门户中大量可用资源可能使用户感到不知所措，即“选择悖论”。多数HRS采用机器学习技术，如基于内容的过滤、协同过滤及混合方法。已有综述关注HRS在健康应用中的使用，其中与本研究最接近的是Cheung等人提出的“Intellicare Hub”，它利用HRS简化数字心理健康资源访问以增强用户参与。近期研究开始探索基于大语言模型的生成式人工智能作为推荐的新方法。这一研究领域强调个性化推荐系统在支持数字治疗持续参与方面的价值。
二、研究目的与设计
本研究基于前述启用了HRS的PoP门户版本，评估其推荐方法为用户体验带来的附加价值，研究问题为：将基于HRS的推荐整合到青少年慢性疼痛管理中，其感知价值如何？研究采用质性描述性研究设计和主题分析，理解参与者与HRS互动的体验，并评估其与疼痛管理的相关性。“感知价值”通过五个关键维度评估：框架（framing）、清晰性（clarity）、信息性（informativeness）、适用性（applicability）和有用性（usefulness）。研究于2024年7月至2025年2月通过Zoom进行在线访谈，每次持续30至45分钟，并遵循COREQ报告准则。伦理批准来自多伦多病童医院和多伦多大学研究伦理委员会。
参与者招募采用便利抽样，包括六名来自既有PoP研究的参与者和四名患者合作伙伴，共10人。所有参与者均熟悉PoP门户，年龄范围14至28岁（平均17.9岁，标准差4.5），性别自我认同为女性7人、男性2人、不愿透露1人。种族分布为黑人1人、拉丁美洲人1人、多种族（白人与华人）1人、南亚人1人、白人6人。慢性疼痛持续时间：小于6个月1人、6个月至1年2人、1至3年3人、超过3年4人。尽管PoP门户面向12至18岁青少年，但纳入超过18岁的患者合作伙伴，因其具有儿科慢性疼痛的生活经验并能提供回顾性反馈。
数据饱和在迭代审查访谈记录和现场笔记不再确定实质性新代码或主题时实现。研究采用数据来源三角验证增强分析可信度。访谈指南与Sickkids疼痛团队共同制定，围绕四个探究领域：问卷内容、应对方式画像结果、推荐资源和对所提议功能的总体印象。访谈被录音转写，并使用NVivo软件（第15版）分析。两名研究人员独立审查访谈记录和现场笔记，先采用演绎编码框架（五个构念）进行编码，再结合归纳方法，通过迭代共识过程解决分歧。第二轮编码将代码重组为子类别、类别和总体主题。
三、主要结果
主题分析得出四个主要主题，并对应感知价值维度：
（1）参与者赞赏附加问卷，并强调需要将这些询问作为慢性疼痛护理的一部分（框架、信息性、适用性）。尽管参与者已经需要填写众多表格，附加应对问卷仍被视为有价值且必不可少。参与者指出问卷涉及他们很少被问及的话题，或认为这些信息值得与护理团队分享。例如参与者06表示：“我确实喜欢这个问题，因为这是另一个门户没有的——它没有涉及你如何应对……因为很多人实际上不会问这个。”问卷中的解释性文字有助于避免误解，例如对“依赖型”标签的理解。该问卷在所需努力和价值之间取得平衡，虽低努力但促进反思，参与者认为完成它值得。这证实了问卷的附加价值，因为它关注了当前其他护理互动中未捕获的慢性疼痛方面。
（2）参与者能够根据自己的需要解释和使用问卷（适用性、有用性）。大多数反馈表明参与者强烈认同其应对方式画像结果，例如参与者01说：“我认为它反映得很好，因为正如我所说，我对‘回避型’最高并不感到惊讶。”同时参与者也能指出不准确之处，表现出自信和自我意识。画像结果具有信息性且未强加标签，参与者03表示“它没有定义我，但其中有‘我’”。参与者感受到对自身管理风格的控制感，并因看到所有画像分布而获得验证，感到情绪反应是合理的。患者合作伙伴指出这些结果有助于他们表达疼痛管理，类似形成共同语言。
（3）附加问卷和结果创造个性化体验，可能激励用户参与PoP门户并更积极地管理健康（适用性）。好奇是参与者被问及结果感受时的主要情绪。对结果感兴趣创造了更具互动性的体验，可促进与门户和慢性疼痛的更好参与。参与者02强调“越是互动和基于个人的，你就越有动力访问门户并查看所有内容”。结果的透明解释增强了个性化体验，因为参与者理解其应答如何被整合。参与者描述感到安心、舒适、甚至自豪。问卷的新颖性促使用户好奇，提供自我反思体验，既有参与感又个人相关。
（4）与附加问卷互动引导用户行动、具有治疗作用并建立社区感（框架、有用性）。参与者反馈显示问卷促成寻找相关资源的可操作后续步骤，例如参与者03解释看到自身画像后能更有针对性地搜索资源。参与者还表示这有助于理解其他慢性疼痛患者的经历，建立社区感。即使结果不完全契合，也能告知不同应对方式，让用户探索相关方面。治疗性益处还包括“把信息说出来，而不是压抑在心里”，使慢性疼痛经历更真实，帮助个体思考、处理和应对疼痛。
四、讨论与结论总结
初步发现表明，参与者将HRS描述为帮助识别相关资源的有益工具，这符合研究目标。然而，研究还发现HRS存在额外的、未预期价值：它可能为个体提供发现和反思自身社会身份认同的途径，进而促进更高的健康参与。这提示推荐系统的影响可超越个性化推荐：其设计可能隐含运用了社会身份认同方法（SIA）的原则，提供个性化体验，帮助用户理解自身生活经历与他人之间的关系。算法输出展示了用户与四种应对方式画像的相对相似度，提供类别和描述，使用户可以解释自身应对模式并识别与其他慢性疼痛患者的共同经历。与多数推荐系统研究不同，参与者并未将感知准确性视为HRS价值的唯一决定因素。结果显示，推荐反馈可能通过验证用户经历并支持社会身份认同来提供超出准确性的价值。自我分类理论（SCT）和社会身份认同理论（SIT）支持将画像分类作为建立社区感的方式。有限的研究调查了社会身份认同在慢性病管理中的作用，已有研究发现强烈社会身份认同与更频繁使用应对策略相关，建议创建增强个体与慢性疼痛社区联系的干预措施。
研究局限性包括：访谈结果反映的是小规模、既有用户群体，人口多样性有限；便利抽样可能偏向更熟悉研究参与、更积极参与护理或对数字健康工具更感兴趣的用户；年轻成人患者合作伙伴的观点可能与当前青少年用户不同；参与者可能因社会期望而提供更正面反馈。此外，本研究是HRS版本的初步概念验证，主要聚焦附加问卷而非推荐算法性能，若干设计决策是实用性选择而未经验证。社会身份认同未使用验证过的测量工具直接评估，其作用基于定性描述的理论推断。
结论：本研究对数字健康平台的健康推荐系统版本进行了初步评估，旨在创造更个性化的健康管理体验并提高患者参与度。研究发现该版本提供了意想不到的价值，参与者的叙述表明附加问卷可能支持反思、感知社会联系和社区感。未来研究应直接评估这些体验是否转化为更强的社会身份认同和持续护理参与。鉴于数字健康工具低依从性的挑战，利用社会身份认同机制可能是改善护理参与的有前景途径。
