《Frontiers in Health Services》：Healing through faith: spirituality and shrine visitation as coping mechanisms among haemophilia patients in Kashmir—an interpretative phenomenological study
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**背景：** 在克什米尔，苏菲传统是日常生活不可或缺的组成部分。参访圣地是信仰的一种具有文化意义的表达方式，并可能影响个体如何应对血友病等终身健康疾病。
**目的：** 本研究旨在探索克什米尔地区成年血友病患者将灵性（spirituality）与圣地参
**背景：** 在克什米尔，苏菲传统是日常生活不可或缺的组成部分。参访圣地是信仰的一种具有文化意义的表达方式，并可能影响个体如何应对血友病等终身健康疾病。
**目的：** 本研究旨在探索克什米尔地区成年血友病患者将灵性（spirituality）与圣地参访作为应对方法，以处理其疾病所带来的心理、情感和社会挑战的真实体验。
**方法：** 研究人员采用解释现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis, IPA）方法，在印度查谟和克什米尔邦斯利那加的马哈拉哈·哈里·辛格（Sri Maharaja Hari Singh, SMHS）医院血友病日间照护中心开展了一项定性研究。通过目的性抽样招募了12名确诊为血友病A型或血友病B型的成年人（年龄≥18岁）。研究人员采用半结构化深度访谈收集数据，并遵循IPA原则进行分析。
**结果：** 分析揭示了一个总体主题——“参访圣地作为一种灵性应对机制”，该主题包含三个相互关联的次主题：（1）圣地参访模式在生命历程中的变化，（2）对上帝的信仰与血友病共存，（3）血友病作为上帝的旨意。参与研究者报告称，参访圣地是希望、情感慰藉、内心平静、心理韧性和灵性联结的来源。参与研究者承认生物医学治疗的重要性，但同时也将圣地参访视为一种补充性应对策略，有助于赋予意义、增强信仰并促进对疾病的接纳。参与研究者还发现，宗教信仰使他们能够通过对上帝的信任重新诠释苦难，这在他们将疾病视为终身状况时有助于增强心理韧性。
**结论：** 灵性与圣地参访是克什米尔地区血友病患者重要的文化嵌入性应对机制。这些实践不能替代药物治疗，而是在满足患者情感、存在性和社会心理需求方面对常规医疗保健的补充。将具有文化敏感性的灵性照护整合到血友病服务中，可能有助于实现更全面、更以人为本的照护。
## 论文解读
### 一、研究背景与问题提出
血友病（haemophilia）是一种由凝血因子Ⅷ（血友病A型）或因子Ⅸ（血友病B型）缺乏引起的终身遗传性出血性疾病。作为一种X连锁遗传病，该病主要累及男性，其特征是反复自发性或持续性出血，主要发生于关节和肌肉，导致慢性疼痛、进行性关节病变、身体残疾以及生活质量下降。除身体并发症外，血友病还给患者及其家庭带来显著的社会心理和经济负担。除了药物治疗外，这类患者需要持续进行心理调整和长期应对。应对（coping）被定义为管理被评估为超出个人资源负担的压力情境需求的认知和行为努力。已有研究表明，良好的心理状态、治疗依从性、心理韧性和健康相关生活质量与慢性病患者的成功应对方法相关。
灵性和宗教是慢性病中最被广泛认可的应对资源之一。灵性通常被理解为个人对意义、目的和与神圣事物联结的探寻，而宗教则是灵性得以表达的有组织的信念、仪式和实践体系。然而，目前关于血友病患者灵性体验的研究十分有限。大多数血友病研究集中在疾病病理学、治疗结局、生活质量和心理功能方面，而对灵性和宗教应对的关注相对较少。此外，以往多数研究采用定量方法使用标准化测量工具来评估灵性，未能深入揭示人们在具体文化和宗教背景中如何感知和体验灵性。
在克什米尔，灵性与伊斯兰和苏菲传统紧密交织。克什米尔山谷拥有大量苏菲圣地（Ziyarat），这些圣地是宗教崇拜、灵性反思和社区支持的重要场所。人们前往圣地寻求巴拉克（Barakah，祝福）、曼纳特（Mannat，誓愿实现）、祈祷、感恩以及生病和困难时的慰藉，这被认为是一项具有文化重要性的活动。然而，虽然克什米尔圣地过去曾从历史、文化和人类学角度受到研究，但其在慢性病应对中的作用受到的关注极为有限。同样，关于克什米尔血友病患者生活体验的研究也很少。因此，本研究采用解释现象学分析（IPA）方法，旨在探索克什米尔地区成年血友病患者关于灵性和圣地参访作为应对机制的亲身经历，以期提供一种具有文化信息的理解，阐明灵性、信仰和圣地参访在血友病患者心理韧性、意义建构和社会心理适应中的作用。
### 二、研究设计与主要方法
本研究采用定性研究设计，运用解释现象学分析方法。研究对象来自印度查谟和克什米尔邦斯利那加市Sri Maharaja Hari Singh（SMHS）医院血友病日间照护中心——该中心为克什米尔山谷的血友病患者提供专科临床照护和随访服务。研究人员于2022年7月16日至9月27日通过目的性抽样招募了12名确诊为血友病A型（因子Ⅷ缺乏）或血友病B型（因子Ⅸ缺乏）的成年（≥18岁）患者。数据通过半结构化深度访谈收集，每次访谈持续约40-50分钟，经参与者书面知情同意后进行录音，并同时记录田野笔记以捕捉非语言表达和情境观察。访谈通过开放式问题引导，如“血友病对您的生活有何影响？”“灵性在您的生活中如何体现？”“圣地参访对您意味着什么？”等。数据分析严格遵循Pietkiewicz和Smith（2014）提出的IPA分析框架，包括反复阅读转录文本、详细初始记录、发展涌现主题并将相关主题聚类为高阶概念类别。通过保持反思性笔记增强分析的可信度。研究获得斯利那加政府医学院机构审查委员会的伦理批准。
### 三、研究结果
**总体主题：圣地参访作为一种灵性应对机制。** 参与研究者一致将圣地参访描述为情感慰藉、希望和灵性力量的重要源泉。虽然所有参与研究者都认识到药物治疗的重要性，但许多人认为参访苏菲圣地是一种补充性实践，有助于他们应对血友病带来的情感负担。例如，有参与者表示：“我的生活感觉就像囚犯一样。由于身体限制，我不能经常在清真寺祈祷。每当我参访苏菲圣地时，我都能体验到内心平静和情感慰藉。”另有参与者表示：“每当我感到孤独或情绪崩溃时，我就会去Makhdoom Sahib圣地。我相信那里有一种神圣的存在，给予我力量继续我的抗争。”参与研究者还提到在去医院就诊前或压力增加时期参访圣地：“去医院之前，我经常去圣地。我知道这不能治愈我的疾病，但它给了我对抗未来的力量。”圣地参访还涉及对家庭和下一代的关切，如有参与者在妻子怀孕期间每天参访圣地祈祷孩子不会遗传此病。总体而言，圣地参访作为一种具有文化意义的应对实践出现，在慢性病生活中提供了情感支持、希望、内心平静和灵性联结。研究同时指出，参与研究者并非期望圣地产生奇迹性治愈，而是将其视为获得心理安慰和希望更新的场域。
**次主题1：圣地参访模式在生命历程中的变化。** 参与研究者描述了其圣地参访实践随时间推移的变化。年轻参与者通常报告更频繁地参访圣地，往往希望获得康复或神圣干预：“在我年轻的时候，我每周都去圣地，相信上帝可能会治愈我的疾病。即使在今天，我偶尔也会去这些地方寻求内心平静。”相比之下，几位年长参与者报告其对血友病的理解随年龄增长而演变。尽管他们仍然尊重圣地，但不再相信仅靠参访圣地就能治愈疾病：“早些年我参访过许多圣地，但随着年龄增长，我意识到这种疾病无法治愈。我必须与之共存，只有上帝知道什么是最好的。”还有参与者回顾：“小时候，每当我生病，父母就带我去各个圣地。随着时间推移，我意识到治愈最终来自上帝。我仍然尊重这些圣地，但不再觉得有必要定期参访。”另有一位参与者说：“我母亲过去每周四都带我去圣地，相信我会康复，但什么也没有改变。”这些叙述表明，虽然圣地参访在一生中仍然具有文化意义，但其目的逐渐从寻求身体治愈转向寻求情感慰藉、接纳和灵性安慰。
**次主题2：对上帝的信仰与血友病共存。** 参与研究者一致将对上帝的信仰描述为其血友病生活体验的核心。他们的叙述反映了三个密切关联的维度：希望、信任和接纳。有参与者说：“我从未错过祈祷，因为上帝是我最大的支持。”另一参与者描述了与上帝保持持续的灵性联结：“无论我做什么——旅行、学习还是工作——我总是记得上帝。”多名参与者表达了对上帝的完全信任：“我已将信任寄托于上帝。希望有一天他会治愈我们。”对许多参与者而言，信仰也影响婚姻和生育决定：“我始终祈祷我的孩子能免于这种疾病。无论发生什么，我完全信任上帝。”信仰因此作为一种重要的心理资源出现，提供了希望、减少了恐惧，并使参与者能够应对与血友病相关的终身挑战。
**次主题3：血友病作为上帝的旨意。** 参与研究者通常将血友病解释为上帝旨意的一部分或对信仰的考验。通过这一视角看待疾病，使许多参与者能够接纳自己的状况，并在持续的身体痛苦中寻找意义。有参与者表示：“上帝爱我们，所以祂选择我们来面对这个挑战。”另一位参与者反思：“我一生经历过贫穷、苦难和疾病，但我从不抱怨。我相信上帝知道什么是最好的，这是对我信仰的考验。”一些参与者解释疾病加强了他们与上帝的关系：“我从未质疑上帝的决定。自从患上这种疾病后，我变得更加接近祂了。”一名参与者描述了接纳如何随时间发展：“当我最初被诊断时，我感到害怕和困惑。渐渐地，我开始相信上帝给我这种疾病是为了使我更坚强，这个信念带给我平静。”少数参与者将血友病解释为过去行为的后果，视其为忏悔的机会：“有时我认为这种疾病是对我过错的惩罚。如果我做错了什么，我请求上帝原谅我。”尽管参与者对血友病意义的解释各不相同，但他们的叙述一致表明，信仰帮助他们理解疾病、接纳不确定性，并在终身疾病中保持希望。
### 四、讨论与结论总结
在讨论部分，研究人员指出本研究的核心发现是灵性在帮助个体应对终身慢性病所带来的情感、心理和存在性挑战中发挥重要作用。第一项关键发现是圣地参访作为补充性应对策略而非药物治疗的替代方案。参与者认识到生物医学照护的重要性，同时将苏菲圣地描述为在疾病期间提供情感慰藉、内心平静和心理力量之所。这一发现与Pargament的宗教应对理论（religious coping theory）一致，该理论认为宗教信仰和实践帮助个体解释压力经历并在逆境中保持希望。第二项重要发现是圣地参访实践在生命历程中的演变。年轻参与者往往参访圣地以期康复或神圣干预，而年长参与者逐渐接受血友病是需要医疗管理的终身疾病。虽然定期圣地参访随年龄增长而减少，但参与者继续进行祈祷和纪念上帝等宗教实践，这表明灵性应对是动态的，随着个体对疾病的深入理解和接纳而演变。第三，对上帝的信仰作为一种重要的应对资源，帮助参与者管理恐惧、不确定性和情感困扰。将血友病视为上帝旨意或信仰考验的认知使许多人发展出接纳、耐心和意义感。然而，少数参与者将疾病视为对过去行为的惩罚，反映出消极宗教应对（negative religious coping）的倾向。尽管这些信念与内疚感相关，但往往伴随着对宽恕的希望和重新投入信仰的承诺。
研究结论明确指出：灵性和圣地参访是克什米尔地区成年血友病患者重要的应对资源。参与研究者将圣地参访、对上帝的信仰和疾病接纳视为在终身疾病状态下希望、情感力量和意义的源泉。这些实践并非替代生物医学治疗，而是通过满足情感和存在性需求来补充常规医疗保健。研究结果强调了具有文化敏感性、以人为本的照护的重要性，即在医疗和社会心理干预的同时承认患者的灵性信仰。本研究为血友病患者灵性领域的有限定性文献做出了贡献，证明圣地参访、对上帝的信仰和灵性意义建构是帮助个体适应终身慢性疾病的心理和社会挑战的重要应对资源。未来研究建议采用纵向和混合方法设计，考察灵性对血友病患者心理健康、治疗依从性和生活质量的长期影响，并在不同文化和宗教背景下进行比较研究，同时评估将文化敏感的灵性照护整合到多学科血友病服务中的有效性。
