《BMC Digital Health》：Modernizing patient-reported outcome measures: are patients willing to share smartphone-derived health data in spine clinics for digital phenotyping?
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背景：数字表型（digital phenotyping）指通过智能手机及其他个人设备被动采集行为与生物特征数据。这项新兴技术有潜力通过提供实时客观数据，变革脊柱治疗中的结局测量方式。尽管前景广阔，其临床应用推广仍然有限。本研究旨在评估北美脊柱门诊患者对数字
背景：数字表型（digital phenotyping）指通过智能手机及其他个人设备被动采集行为与生物特征数据。这项新兴技术有潜力通过提供实时客观数据，变革脊柱治疗中的结局测量方式。尽管前景广阔，其临床应用推广仍然有限。本研究旨在评估北美脊柱门诊患者对数字表型的舒适度、参与意愿及感知障碍。
方法：研究人员于2025年2月至3月期间，在瑞典神经科学研究所（Swedish Neuroscience Institute）向参加线下门诊预约的患者发放了一项单中心横断面调查问卷。问卷收集了人口统计学数据、对数字工具的熟悉程度、数据共享的舒适度、参与数字表型的意愿以及参与的感知障碍。
结果：共183名患者完成调查。大多数受访者（61%）报告对与脊柱护理团队共享数字生物特征数据感到舒适；然而，58%的受访者对数据隐私表示担忧。对结局测量方法的偏好出现分化：38%的受访者愿意接受数字表型监测，而36%的受访者倾向于传统调查策略（如纸质或电子问卷）。令人意外的是，控制潜在混杂因素后的logistic回归分析显示，年龄、性别、高等教育程度以及当前对生物特征技术的使用情况与参与意愿均无显著关联。
结论：大多数患者对将数字表型整合到脊柱护理中持开放态度，尤其是在高等教育背景及具有生物特征工具使用经验的患者中。隐私顾虑仍是参与最常见的障碍。未来的实施策略应优先考虑透明的数据治理及灵活的、以患者为中心的参与选项，以支持更广泛和更公平的推广。
**论文解读**
**一、研究背景与问题**
在脊柱疾病诊疗中，患者报告结局指标（patient-reported outcome measures, PROMs）长期以来被用于评估功能状态和治疗反应。传统PROMs包括纸质问卷和电子问卷，最初多用于研究目的，但近年来卫生政策的变化使这些工具与医保支付直接挂钩，显著提升了其在临床决策和手术审批中的重要性。然而，PROMs存在若干已被充分记录的缺陷，包括回忆偏倚（recall bias）、无应答偏倚（non-response bias）、反应转移（response shift），以及问卷分发、数据补录、转录和分析所带来的高昂管理负担。
数字表型（digital phenotyping）作为一种新兴技术应运而生。它通过个人设备（如智能手机）内置传感器，自动被动采集行为、社交和生物特征数据，包括每日步数、步行速度、居家出行距离、静坐时间和社交活跃度等客观功能指标。与传统方法相比，该技术无需依赖患者回忆或主动填写，能够在几乎不占用人力资源的条件下提供非侵入性、连续、客观和全面的患者健康状况信息。尽管数字表型在方法学上已获得一定验证，且已在精神科和心内科等领域进行了初步应用探索，但在脊柱临床实践中尚未实现广泛推广，主要原因包括数据隐私和安全的顾虑、患者对技术的接受程度不确定，以及不同人口学、地理和文化因素可能导致的意愿差异。了解患者的态度是将数字表型整合到脊柱护理中的关键第一步，然而此前尚缺乏针对脊柱门诊患者群体的系统性调查研究。
**二、研究目的与方法概述**
研究人员在瑞典神经科学研究所（Swedish Neuroscience Institute, SNI）的脊柱门诊开展了一项横断面患者自报调查研究，旨在确定患者参与数字表型的意愿，分析意愿是否因特定人口学因素而不同，并为临床医生提供关于该技术实施可行性的参考信息。研究的主要假设为大多数患者愿意参与脊柱护理背景下的数字表型；次要假设为65岁及以上老年患者比年轻患者更具怀疑态度且更不愿意接受该技术。
研究采用的关键技术方法包括：（1）横断面调查研究设计（cross-sectional survey study）——由三位神经外科医生、五位骨科脊柱外科医生、一位流行病学专家及普罗维登斯瑞典研究部门通过迭代共识流程共同开发和完善调查问卷，并经内部预测试完成心理测量学验证；（2）样本来源于2025年2月至3月期间在SNI脊柱门诊线下就诊的连续210名符合纳入标准的成年患者（纳入标准为18岁及以上、线下就诊、能读写英文且无认知障碍影响问卷理解），最终183人完成问卷，应答率为88%；（3）描述性统计（descriptive statistics）用于汇总调查应答数据；（4）多变量逻辑回归（multivariable logistic regression）用于在控制潜在混杂因素后评估年龄、性别、教育程度对患者参与意愿及当前数字技术使用情况的影响；（5）方差分析（analysis of variance, ANOVA）用于分析年龄四分位数组间差异。
**三、研究结果**
（1）年轻患者数字健康工具使用率更高。几乎全部参与者拥有智能手机（仅9人、占4.9%报告无智能手机）。然而，对“数字表型”一词的熟悉度很低，仅7.7%报告熟悉该术语，另有10.4%表示不确定。总体而言，64名受访者（35%）报告当前使用数字健康或生物特征工具，年龄四分位组间差异显著（p<0.01），年轻组使用率更高。经二分法处理后，65岁以下者使用率为46.2%，65岁及以上者为28.8%（p=0.02）。多变量逻辑回归显示，调整教育和性别后，老年患者使用数字工具的可能性不足年轻患者的一半（调整后比值比aOR=0.45，95%置信区间CI：0.24–0.86，p=0.02）。最常被提及的技术产品包括Apple
?产品（28次，43.8%）、Fitbit
?设备（8次，12.5%）及各类未指明的智能手机应用程序（10次，15.6%）。
（2）数字健康数据共享的舒适度在不同年龄组间保持一致。大多数受访者报告对共享数字健康数据感到舒适，60%的受访者自述为“比较舒适”或“非常舒适”，仅18%表示不适。将回答赋值为1（非常不适）到5（非常舒适）后，各年龄四分位组平均得分相似：25–58岁组3.67±1.26，58–69岁组3.63±1.31，69–75岁组3.61±1.29，而75–93岁组反而最高，为3.89±1.25，但ANOVA分析显示组间无显著差异（p=0.71）。进一步分析表明，数据共享舒适度在二分年龄组（aOR=0.84，95%CI=0.4–1.6，p=0.62）、自报性别（aOR=0.87，95%CI=0.5–1.6，p=0.65）和教育程度（aOR=1.50，95%CI=0.8–2.8，p=0.20）之间均无显著差异。受访者对共享疼痛水平、体力活动、心率和睡眠数据的舒适度均超过80%，而对饮食、用药情况以及情绪或心理健康数据的舒适度较低。关于数据共享频率，31%愿意每日共享，29%愿意每周共享，9%愿意每月共享，18%仅希望在门诊就诊期间交换数据，9%不愿共享任何数据。
（3）数据隐私顾虑是参与的主要限制因素。总体而言，38%的受访者表示愿意参与数字表型作为脊柱护理的一部分，36%偏好传统结局评估工具（如纸质或电子问卷），19%表示需要更多信息再做决定，7%明确不愿参与被动监测。多变量逻辑回归显示，参与意愿与人口学变量均无显著关联，包括年龄（aOR=1.47，95%CI=0.8–2.9，p=0.24）、性别（aOR=0.87，95%CI=0.5–1.6，p=0.65）和教育程度（aOR=1.04，95%CI=0.6–1.9，p=0.32），且当前生物特征设备的使用与意愿也无显著关联（aOR=1.16，95%CI=0.6–2.2，p=0.65）。在参与障碍方面，最常被提及的原因依次为隐私顾虑（27.3%）、对技术不熟悉（23.0%）、对获益不确定（16.9%）、感知的时间负担（12.0%）和成本（11.5%）。58%的受访者对隐私表示“比较”或“非常”担忧。隐私顾虑与性别（p=0.58）和教育程度（p=0.47）无显著关联，但老年受访者的担忧有增高趋势，接近统计学显著性（p=0.06）。
**四、讨论与结论**
本研究是首次系统评估脊柱患者对数字表型采纳意愿及障碍的研究，为实施可行性提供了重要见解。调查结果显示，患者对将数字工具整合到脊柱护理中普遍持开放态度。然而，舒适度（61%）与实际参与意愿（38%）之间存在明显差距，这很可能反映了技术的不熟悉性——仅7.7%的患者此前知晓该技术。这种不一致性可借由艾尔斯伯格悖论（Ellsberg paradox）中的模糊规避（ambiguity avoidance）来解释，即个体倾向于回避不确定性更高的选项，即便其潜在收益更大。此外，相当一部分受访者（58%）对数据隐私表达了中度至显著担忧，这可能也影响了患者对共享数据粒度的选择——仅31%愿意每日共享数据，更多人偏好周度或月度数据汇总——因为汇总数据可能被认为侵入性更小。
值得关注的是，与传统假设相反，研究发现年龄、教育程度乃至当前技术使用等人口学因素并未显著影响患者参与数字表型的意愿。这挑战了数字健康设计中常预设的“年龄是采纳障碍”的观念，提示在适当的支持、隐私保障和用户友好界面下，老年患者可能与年轻患者一样愿意使用数字健康技术，这对退行性脊柱疾病的诊疗尤为重要。
研究结论指出，本项调查为理解患者对“数字表型”这一新现象的态度及其在脊柱护理中的潜在应用提供了有益早期见解，并明确了患者教育和个性化技术调整的关键目标。这些见解可为未来旨在确保数字表型工具在临床实践中实现公平、透明和有效推广的实施工作提供指导。
