多媒体辅助叙事干预对晚期癌症患者存在性痛苦的效果：一项单组前后测研究

《Frontiers in Public Health》：Multimedia-assisted narrative intervention for existential distress among patients with advanced cancer: a one-group pre–post study

　　

目的：晚期癌症患者常面临生命意义、应对信心和死亡相关困扰方面的挑战，这可能损害生活质量。这项初步的单组准实验前后测研究检验了在多媒体辅助叙事心理社会干预后，生命意义、临终自我效能和死亡焦虑是否发生变化。非对照设计旨在识别初步的受试者内信号，并不能确定干预效果。方法：在三个临终关怀机构进行了一项单组准实验前后测研究。在招募的50名患者中，43名完成了为期4周的项目和干预后评估。该干预整合了每周团体叙事活动、个体访谈、日常教育传播、多媒体辅助反思和结构化遗产导向活动。使用验证过的量表评估结局，并采用配对样本t检验、均值差、95%置信区间、Cohen's d_z和Holm校正P值进行分析。结果：生命意义从2.28±0.65增至2.70±0.52（均值差=0.42，95%CI 0.33至0.51，d_z=1.49），临终自我效能从2.38±0.58增至2.88±0.47（均值差=0.50，95%CI 0.40至0.59，d_z=1.62）。在按量表计分方向处理T-DAS得分使较高分数表示较大死亡焦虑后，死亡焦虑从3.11±0.27降至2.97±0.29（均值差=-0.13，95%CI -0.22至-0.05，d_z=-0.49）。三个主要结局的Holm校正P值均<0.01。结论：这项初步单组前后测研究观察到，在多媒体辅助叙事干预后，生命意义、临终自我效能和死亡焦虑出现有利变化。由于该研究缺乏对照组且使用小型便利样本，这些发现应被解读为产生假设，而非干预效果的证据。

晚期癌症患者常面临多维痛苦，包括严重躯体症状、死亡恐惧、生命意义丧失、人际疏离和对未来的高度不确定性，这些均显著损害生活质量和心理健康。国际癌症研究机构报告2022年全球新发癌症近2000万例，预计2050年将增至约3500万例；中国2022年新发癌症482万例。在临终关怀和姑息治疗环境中，专业心理社会服务有限，存在性痛苦（existential distress）、死亡焦虑（death anxiety）和生命意义丧失成为重要的临床与公共心理健康议题。叙事护理（narrative care）以叙事医学为基础，通过个人故事的讲述与倾听促进情绪表达和心理整合，可能为晚期癌症患者提供文化可接受的干预路径。然而，现有关于结构化、由护士主导、并整合团体叙事与多媒体支持的项目证据有限。为此，研究人员在厦门和四平的三家临终关怀机构开展了一项单组准实验前后测研究，以初步评估多媒体辅助叙事干预对晚期癌症患者生命意义、临终自我效能（terminal self-efficacy）和死亡焦虑的影响。

该研究于2024年3月至5月招募50例晚期癌症患者，最终43例完成4周干预和评估。干预方案整合了每周团体叙事活动、个体半结构化访谈、每日教育传播、多媒体辅助反思和遗产导向活动。结果显示，与基线相比，参与者在三个主要结局上均表现出有利改变：生命意义从2.28±0.65升至2.70±0.52，临终自我效能从2.38±0.58升至2.88±0.47，按T-DAS计分方向处理后死亡焦虑从3.11±0.27降至2.97±0.29。这一初步证据提示，多媒体辅助叙事干预可能有助于改善晚期癌症患者的存在性心理调节，但需谨慎解读。

主要技术方法方面，该研究采用单组准实验前后测设计，样本来自中国厦门和四平三家临终关怀机构。干预包括每周两次团体叙事和一次个体访谈，共4周。结局指标采用三个验证量表：晚期癌症患者生命意义量表（MiLS）、临终自我效能量表（Kong编制）和Templer死亡焦虑量表（T-DAS，杨氏中文版）。统计方法采用配对样本t检验，计算均值差、95%置信区间（CI）、Cohen's d_z和Holm校正P值；对死亡焦虑的配对差异进行Shapiro-Wilk正态性检验，并采用Wilcoxon符号秩检验作为敏感性分析。所有分析基于完成两种评估的43例样本。

3.1 参与者流程与基线特征：在50例招募患者中，43例（86.0%）完成干预和干预后评估，7例因健康状况恶化退出。完成者中，女性27例（62.8%），60岁以上26例（60.5%），已婚23例（53.5%），公费医疗26例（60.5%）。由于非完成者的完整基线资料不可得，无法评估失访偏倚。

3.2 结局指标：配对检验显示，生命意义总分显著增加（均值差=0.42，95%CI 0.33至0.51，d_z=1.49，Holm校正P<0.001）；临终自我效能总分显著增加（均值差=0.50，95%CI 0.40至0.59，d_z=1.62，Holm校正P<0.001）；死亡焦虑总分显著降低（均值差=-0.13，95%CI -0.22至-0.05，d_z=-0.49，Holm校正P=0.003）。探索性亚域分析显示，生命意义的“对苦难的耐受”维度变化较小（均值差=0.10），死亡焦虑的“时间意识”维度降低明显（均值差=-0.37），而“认知”维度反而升高（均值差=0.35）。这些亚域结果未作多重性校正，仅作描述性解释。

讨论部分，研究人员认为，生命意义的增加与叙事意义建构理论一致，即引导式生命回顾和叙事重构有助于重新整合破碎的疾病经验。死亡焦虑的降低可能源于结构化叙事讨论所提供的对死亡相关问题的渐进暴露和认知整合。临终自我效能的提高提示该结局对短期结构性支持敏感。但该研究缺乏对照组、采用小便利样本、仅完成者分析且无随访，因此无法排除回归均值、非特异性关注、重复测量等替代解释。干预为多组分组合，无法识别具体活性成分。未来需采用随机或对照设计、更长随访、预先指定实施结局并评估干预保真度。此外，亚域分析中的认知维度升高可能反映了对死亡认知的深化，但属探索性。就临床实践而言，这些初步发现提示结构化叙事活动可能作为常规姑息治疗的辅助手段，尤其与低强度多媒体支持结合时。未来实施需要标准化干预手册、促进者培训、数字隐私保护流程和患者筛选标准，且需考虑人员时间、空间、设备、监督以及文化上对死亡的回避等障碍，但需在对照试验确认后方可推荐常规实施。

结论：这项初步单组准实验前后测研究表明，在临终关怀机构中，晚期癌症患者参与结构化多媒体辅助叙事干预与生命意义、临终自我效能和按量表计分后的死亡焦虑的有利受试者内变化相关。鉴于缺乏对照组、小便利样本、仅完成者分析和缺乏随访，这些发现应被解读为产生假设，而非干预效果的证据。未来需要更大样本、更长随访、预先指定实施结局和干预保真度评估的随机或对照准实验研究，以确认有效性、识别活性成分并评估在不同姑息治疗环境中的可行性。