“对我来说，生命依然有意义！”探究姑息治疗患者生命意义的来源：一项质性研究

《Supportive Care in Cancer》：“Life still has meaning for me!” Exploring sources of meaningful life among palliative care patients: a qualitative study

　　

摘要

目的

安宁疗护已日益从生物医学模式转向关注身体、心理、社会和灵性需求的整体性方法。生命意义是晚期疾病患者生活质量的关键决定因素，然而患者在住院环境中如何建构生命意义的视角仍缺乏充分探索。本研究旨在探究在土耳其一家三级医院接受住院安宁疗护的个体如何在其日常生活中建构并维持生命意义。

方法

本定性研究采用深入的半结构化访谈。共纳入九名患者（年龄58–87岁），他们住院于三级医院的安宁疗护病房。

结果

研究识别出四个相互关联的主题。家庭、灵性、希望和心理学适应成为意义的主要来源，在整个安宁疗护过程中为患者提供情感安全感、连续性和韧性。参与日常职业活动，如交谈、看电视、宗教实践和其他有意义的例行活动，有助于维持心理稳定，但常受到功能衰退和缺乏结构化活动机会的限制。环境和关系背景塑造了患者的意义体验：与医疗专业人员之间的支持性关系培养了信任和情感慰藉，而噪音、共用病房、缺乏隐私和有限的公共空间则阻碍了患者的参与和福祉。最后，对过往角色和职业身份的反思揭示了自我的延续与断裂，凸显了疾病相关的角色和功能变化给意义建构带来的挑战。

结论

安宁疗护中的意义似乎通过社会连接、灵性、希望、参与有意义的职业活动、支持性环境和身份连续性得以维持。将职业导向干预、灵性照护和环境改造纳入安宁疗护服务，可能有助于保持连续性、尊严和情感健康。未来需要开展多中心及纵向研究，以进一步探讨不同照护环境和疾病轨迹中的意义建构。