《Frontiers in Psychology》：Managing stigma and reconstructing caregiver identity: a qualitative descriptive study of family caregivers of children with cerebral palsy in China
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目的： 脑瘫（cerebral palsy, CP）儿童的家庭照护者在承担沉重照护负担的同时，可能遭遇污名化（stigma）。然而，关于他们如何在日常社会交往中经历和管理污名，以及如何重构有价值的照护者身份，目前知之甚少。本研究旨在探讨中国脑瘫儿童家庭照护者的
目的： 脑瘫（cerebral palsy, CP）儿童的家庭照护者在承担沉重照护负担的同时，可能遭遇污名化（stigma）。然而，关于他们如何在日常社会交往中经历和管理污名，以及如何重构有价值的照护者身份，目前知之甚少。本研究旨在探讨中国脑瘫儿童家庭照护者的这些经历。
方法： 采用质性描述性设计（qualitative descriptive design）。通过目的性抽样（purposive sampling），从中国一家三级甲等医院招募了20名家庭照护者。通过半结构化一对一访谈收集数据，并采用归纳内容分析法（inductive content analysis）进行分析。
结果： 20名家庭照护者参与了本研究。分析产生四个主题：（1）成为照护者：期望破灭与家庭角色扩展；（2）在注视下生活：公共及家庭遭遇中的污名与社会评判；（3）在日常互动中管理污名：隐瞒、披露与抵抗；（4）通过责任、支持与意义建构重构有价值的照护者身份。照护者经历了公众/实施性污名（public/enacted stigma）、关联污名（stigma by association）、预期性污名（anticipated stigma），部分叙述中还涉及内化的连带污名（internalized affiliate stigma）。照护者采用情境依赖的策略来管理污名，而持续的照护、孩子微小的进步以及支持性关系，帮助他们在对未来充满不确定性的情况下，仍维持了有价值的照护者身份。
结论： 污名相关经历超出了内化的连带污名范畴，并嵌入于日常社会关系之中。以家庭为中心、对污名敏感的照护，应在家庭、社区和服务情境中应对污名相关挑战，同时加强能够肯定照护者价值与身份的支持。
论文解读：中国脑瘫儿童家庭照护者的污名管理与身份重构
一、研究背景与问题提出
脑性瘫痪（cerebral palsy, CP）是一组由发育中大脑的非进行性损伤引起的运动和姿势永久性障碍，常伴有癫痫、智力障碍、沟通困难、喂养问题、感觉损伤及继发性肌肉骨骼并发症，是儿童运动残疾最常见的原因之一。全球分析显示，高收入国家脑瘫出生患病率已降至约每千例活产2～3例，而中低收入国家的患病率显著更高，部分估计为高收入国家的2～3倍。中国约有600万脑瘫患者，家庭照护者普遍描述疲惫、日常生活受限和对未来的不确定性。由于脑瘫是终身性的且缺乏治愈手段，许多儿童需要持续的康复训练、日常辅助以及家庭照护者在整个童年和青少年期的长期参与。
脑瘫的后果不仅限于儿童本身，还长期影响家庭照护。现有证据表明，脑瘫儿童家庭不仅面临医疗和自付费用，还承受与日常照护和康复相关的巨大时间负担。在资源有限的环境中，质性研究进一步显示，照护困难常因信息有限、工作损失、家庭和社区支持不足、社会隔离、污名、贫困和公共支持不足而加剧。对于残疾儿童，污名还可能导致社会排斥以及健康和教育的获取受限。连带污名（affiliate stigma）是照护情境中的一个重要维度，指与污名化个体密切关联的人（包括父母和家庭照护者）将公众负面态度内化的过程。然而，家庭照护者的污名相关经历不仅限于连带污名，还可能遭遇公众/实施性污名（public/enacted stigma）、关联污名（stigma by association）以及预期性污名（anticipated stigma）。在中国文化背景下，与残疾相关的污名可能与家庭声誉、丢面子、羞耻感和社会排斥恐惧密切相关。
尽管已有研究确立了脑瘫照护、心理社会负担与连带污名之间的联系，但关于家庭照护者如何在日常社会交往中管理污名，以及这些经历如何塑造他们对自身作为照护者的理解，所知甚少。特别是在中国情境下，照护者如何在公共、家庭、学校和社区情境中经历和管理污名相关遭遇，以及如何在照护需求、不确定性和社会评价中重构有价值的照护者身份，受到的关注有限。因此，本研究旨在探讨中国脑瘫儿童家庭照护者如何经历和管理污名相关的社会遭遇，以及如何重构有价值的照护者身份。
二、研究设计与主要技术方法
本研究采用质性描述性设计（qualitative descriptive design），未使用正式的先验理论或概念框架。研究对象通过目的性抽样（purposive sampling）从中国山东省第一医科大学第一附属医院招募，该医院为脑瘫儿童提供康复和随访服务。纳入标准为：18岁及以上、是儿童的主要家庭照护者或主要康复陪同者、有照护脑瘫确诊儿童的经历、能够描述照护经历并提供知情同意。最终共20名家庭照护者完成正式访谈并纳入最终分析，包括母亲、父亲、祖父和祖母，照护时长从3个月至12年不等，儿童年龄从1岁至12岁不等。
数据收集于2025年4月至2026年1月进行，采用半结构化一对一访谈，每次访谈约30～50分钟，经参与者许可进行录音并逐字转录。访谈提纲基于研究目的、相关文献、专家咨询和研究团队讨论制定，包含照护角色转变、污名相关遭遇、应对方式、支持经历和需求以及照护意义和身份重构等开放式问题。数据分析采用归纳内容分析法（inductive content analysis），在中文语境下进行以保留参与者原始表达的意义。分析步骤包括反复阅读转录稿、逐行识别意义单元并编码、比较和归并初步类别、反复比较和讨论后提炼和命名亚主题与主题，并将发展中的主题结构与原始转录稿进行核对。编码、分类和主题提炼由三名研究人员独立完成，分歧通过返回原始转录稿反复核查和团队讨论直至达成共识解决。为确保严谨性，研究采取了多种策略保障可信度、可靠性、可确认性和可转移性，并获得了山东第一医科大学伦理委员会批准（批准号R202412220521）。
三、研究结果
数据分析产生了四个主题和十四个亚主题，描述了家庭照护者在儿童确诊后角色和期望如何被打破和扩展，如何在公共和熟悉的社会情境中遭遇污名和社会评判，如何在日常互动中管理污名，以及如何通过责任、支持和意义建构重构有价值的照护者身份。
主题一：成为照护者——期望破灭与家庭角色扩展。 该主题包含三个亚主题：确诊后为人父母期望的破灭、从既有家庭角色转向主要照护者角色、照护取代工作、日常生活和社交生活。照护者描述了确诊后的震惊、恐惧和对未来的难以想象，与其他正常发育儿童的比较使期望与现实之间的差距更加明显，伴随父母无能和失败感。照护者从原先以挣钱、临时帮忙或偶尔支持为中心的角色，逐渐转变为直接和持续的照护，日常工作、休闲和社交均围绕儿童需求重新组织。
主题二：在注视下生活——公共及家庭遭遇中的污名与社会评判。 该主题包含三个亚主题：在公共场所暴露于注视、询问、怜悯和嘲笑；家庭和熟悉社区中的指责与道德评判；预期性污名与内化的连带污名。公共空间被描述为难以进入的场所，儿童的身体差异或行为容易吸引注意，注视、沉默、回避或未完成的对话都会让照护者感到暴露。在熟悉社区中，污名常通过闲言碎语、指责和对儿童状况的道德化解释表达，脑瘫有时被解释为家庭过错、遗传或家庭境况不佳的结果。部分照护者预期他人会产生污名化反应，另一些照护者则已将外部评判内化为自卑感、内疚和自我责备。
主题三：在日常互动中管理污名——隐瞒、披露与抵抗。 该主题包含四个亚主题：隐藏、退缩和控制知情范围；使用模糊解释软化标签；直接说出脑瘫并通过康复和进步重新定义儿童；直面伤害性评论并维护尊严。照护者根据交谈对象、关系信任程度和互动压力，灵活采用不同策略。部分照护者限制诊断信息的传播范围，避免在熟人面前解释或选择绕道而行；另一些照护者使用"发育问题""康复中""发育缓慢"等模糊表述；还有一些照护者直接说出"脑瘫"并立即联系治疗、康复或儿童进步；当评论被体验为伤害性、污名化或超出普通好奇时，照护者会直接回应以纠正错误假设和维护尊严。
主题四：通过责任、支持与意义建构重构有价值的照护者身份。 该主题包含四个亚主题：持续康复作为负责任照护的标志；微小进步和儿童回应作为照护重要的证据；同伴、工作场所、专业和非正式支持作为身份重构的资源；调整期望同时面对不确定的未来。照护者将康复描述为组织家庭生活其他部分的结构性常规，持续康复成为展示责任的实际方式。照护者通过微小的增量变化而非大的发展里程碑来判断照护价值，儿童的认可或依恋成为照护有意义的证据。来自有类似照护经历者的支持、工作场所的理解、专业人员的认可和非正式的家庭朋友帮助，使照护者能够将照护视为共享的、被认可的和有意义的工作。照护者调整了对未来的期望，将希望与当下仍能维持的日常生活联系起来，但不确定性依然存在，特别是关于自身衰老或离世后儿童如何生活的问题。
四、讨论与结论
本研究发现，照护者身份重构与日常照护责任和持续康复工作密切相关。持续康复、学习家庭康复策略和注意到儿童的微小变化，成为照护者描述保持责任和"不放弃"儿童的具体方式，这表明日常康复工作不应仅被理解为照护负担的来源，对部分照护者而言，它也是责任、能力和照护角色价值得到肯定的情境。
研究进一步揭示了污名遭遇发生的不同关系情境。儿童在运动、行为或沟通方面的可见差异使照护者在公共空间暴露于注视、侵入性询问、怜悯和嘲笑。在熟悉的社会网络中，包括亲属、邻居、村庄社区以及亲属或婚姻关系中，当指责、遗传解释、闲言碎语和道德评判指向照护者或更广泛家庭时，关联污名显而易见。这些熟悉网络中的遭遇特别难以回避，因为它们嵌入持续的关系中而非短暂的公共互动。在中国文化背景下，对家庭声誉、丢面子、羞耻感和社会排斥的关切可能塑造家庭对残疾相关污名的经历。
研究结论指出，污名相关经历超出了内化的连带污名范畴，并嵌入于日常社会关系之中。以家庭为中心、对污名敏感的照护，应在家庭、社区和服务情境中应对污名相关挑战，同时加强能够肯定照护者价值与身份的支持。研究结果对康复、护理、教育和社区环境中的实践具有启示意义，提示应关注照护者面临的多重污名形式及其情境依赖性管理策略，并为照护者身份重构提供支持性资源。
