与照护者共建卫生系统能力：一项Photovoice研究方案

《PLOS One》：Building capacity in health systems with and for caregivers: A photovoice protocol

　　

无酬照护者——那些为患有残疾、慢性疾病、心理健康问题或其他健康问题的家人、朋友或邻居提供必要支持的人——在维系加拿大的卫生和社会系统中发挥着关键作用。尽管贡献重大，照护者仍然被低估、不被承认且支持不足。这种边缘化导致了倦怠、心理困扰和经济压力的高发，对女性和种族化人群造成不成比例的影响。COVID-19疫情进一步揭示了将照护者排除在照护环境（如医院、长期护理机构）之外所带来的系统性风险和潜在危害，促使人们迫切呼吁改革。这项Photovoice研究是一个更广泛的四年研究项目的一部分，该项目与来自不同社区的照护者合作，共同开发证据和倡导工具，以支持医疗保健中与照护者互动的最佳实践，并为建立一个专注于照护工作的新的研究与创新中心提供信息。

方法：采用社区参与式研究（CBPR）方法，将在安大略省皮尔地区与四个优先照护者群体开展一系列Photovoice工作坊：（1）照顾有复杂照护需求儿童的照护者；（2）照顾老年人的照护者；（3）支持有心理健康挑战的年轻成年人的照护者；（4）支持多代人的女性照护者。每个群体将参加六个虚拟工作坊，重点围绕拍照、叙事发展、协作主题归纳和倡导规划。该研究将照护者置于共同研究者的地位，而非仅仅是参与者，并整合了包容性研究实践，包括在整个过程中提供补偿、持续知情同意、进度检查和其他支持。数据将与参与者协作分析，以确定跨领域主题以及政策和实践建议。一项后续定性评估将评估共同研究者参与者对该方法的体验及其影响。

讨论与结论：本研究以照护者的视角、经验和专业知识为中心，为响应性的卫生系统变革提供信息。运用CBPR和Photovoice原则将有助于放大照护者的声音，并产生可操作的知识，旨在解决照护政策和实践中的结构性不平等。

**解读《与照护者共建卫生系统能力：一项Photovoice研究方案》**

加拿大卫生系统高度依赖无酬照护者，他们为患有残疾、慢性病、心理健康问题等的亲友提供日常支持。数据显示，每四名加拿大人中约有一人承担照护角色，每年累计投入超过50亿小时，并为卫生和社会系统节省数十亿美元。照护者承担个人护理、医疗任务协调、情感支持、倡导等工作，但自身却面临心理困扰、经济困难和倦怠的高风险，女性和种族化人群受影响尤为严重。COVID-19疫情期间的“禁止探视”政策进一步暴露了将照护者排除在医疗环境之外的系统性危害，导致患者安全与护理质量下降。因此，迫切需要识别、实施和评估支持照护者的循证实践，放大其声音，并与照护者共同设计政策和服务解决方案。该研究方案正是在这一背景下启动，旨在运用Photovoice方法，从照护者的生活经验出发，推动卫生系统变革。

该研究是加拿大照护卓越中心（Canadian Centre for Caregiving Excellence, CCCE）合作开展的四年研究计划的基础组成部分。总体目标包括：共同设计政策与实践建议；动员证据并建立生活经验知识以放大照护者声音；共同设计实施工具包；建立研究与创新中心。本方案聚焦Photovoice工作坊系列及知识转化活动，预期将照护者的优势、需求和观点置于中心，并为将照护者更好地融入安大略省卫生和社会照护系统