《Journal of Nursing Scholarship》：Patients in Every Practice: Health Status and Health Experiences of an International Sample of Adults Born Preterm
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**引言**
由于早产存活率的提高和早产率的稳定，每位临床医生无论面对何种患者群体或执业环境，都曾照护过早产出生者。遗憾的是，大多数医疗团队未能将早产视为影响成人健康的风险因素，从而错失了为这一脆弱人群降低风险的关键机会。本研究旨在探索早产成人的健康
**引言**
由于早产存活率的提高和早产率的稳定，每位临床医生无论面对何种患者群体或执业环境，都曾照护过早产出生者。遗憾的是，大多数医疗团队未能将早产视为影响成人健康的风险因素，从而错失了为这一脆弱人群降低风险的关键机会。本研究旨在探索早产成人的健康状况和健康体验，并在出生年份队列和胎龄类别之间进行比较。
**设计**
研究采用横断面、定量描述性比较设计，并以开放式问题的定性分析作为补充。
**方法**
健康状况与健康体验调查问卷是与一个早产成人倡导组织的领导者合作开发的，并基于现有研究。研究人员在倡导网络及其他早产群体成员中采用便利抽样和滚雪球抽样，获得了国际样本（N = 80）。
**结果**
代表健康状况的慢性疾病或症状在85.7%的参与者中被报告，其中75%的参与者正在服用相关药物。出生时胎龄小于32周的参与者报告健康问题的比例显著高于胎龄较大者（91.8%对62.5%，p = 0.008）；出生年份队列之间没有差异。最常报告的问题类别为呼吸系统、心理健康、神经发育和肌肉骨骼。三分之二的参与者报告从未被医疗团队询问过早产史。在主动向提供者披露早产状态的参与者中，医疗体验被描述为矛盾或轻蔑。
**结论**
与早产相关的慢性及共病状况在早产成人中普遍存在。这些状况可受益于预防和缓解策略，因此，未能将早产成人识别为易患慢性健康状况的人群，会导致风险未被识别和未得到管理。
**论文解读**
**研究背景与问题**
在现代新生儿监护时代，每年1500万早产婴儿中有95%能存活至成年，且过去十年早产率保持稳定。这意味着每一位临床医生，不论其患者群体或执业场所，都曾接诊过成年早产者。然而，多数医疗团队并未将早产史视为成人健康的风险因素，错失了在易感人群中实施风险缓解的关键机会。2017年Raju等人发表的重要执行摘要明确指出，早产相关成人结局包括呼吸功能受损、阻塞性睡眠呼吸暂停风险增加3–5倍、高血压、内分泌功能障碍、肾单位减少导致肾功能受损以及神经精神疾病风险升高等。该摘要呼吁医疗团队提高对早产远期结局的认识，并敦促将胎龄和出生体重作为终生既往病史的组成部分进行记录。尽管有这些建议，临床实践中早产史（包括胎龄和出生体重）通常仅在出生至4岁左右被记录在既往病史中；即使电子健康记录普及，获取分娩记录仍十分困难，尤其在碎片化的美国医疗系统中。既往研究多聚焦于北欧或特定出生队列，且缺少对不同胎龄和不同出生年份队列之间健康体验差异的比较。因此，本研究旨在通过国际样本，探索早产成人的健康状况和健康体验，并比较胎龄类别与出生年份队列间的可能差异。
**研究设计与方法**
研究人员采用横断面、定量描述性比较设计，辅以开放式问题的定性分析。问卷基于现有文献，并与国际倡导组织“成人早产倡导网络（APAN）”的领导者合作开发，以确保语言对国际英语使用者可接受。研究通过APAN网络和其他早产群体进行便利抽样与滚雪球抽样，并通过专业联系人进行电子邮件招募，最终获得国际样本（N = 80），其中69%来自美国，17%来自英国，5%来自加拿大，6%来自其他欧洲国家，2%来自澳大利亚。纳入标准为18岁以上、出生胎龄小于37周且能以英语回答者。胎龄分组界定为<32周（极/超早产）与≥32周（中/晚期早产）；出生年份分组依据外源性表面活性物质广泛应用的时间点，分为1990年前出生（pre-surfactant）和1990年后出生（post-surfactant）队列。数据分析采用描述性统计、Pearson卡方检验或Fisher精确检验（用于期望细胞计数较低的情况）。健康状态通过自我报告慢性症状或疾病及用药情况评估，独立于正式诊断，以反映许多早产成人有症状但未获得诊断的现象。健康体验则通过两个是非问题及开放式文本框收集，包括是否被问及早产史、是否主动分享早产史，以及希望医疗团队了解的内容。研究经Villanova大学机构审查委员会批准为豁免类研究。
**研究结果**
**3.1 成人健康状况**
78.8%的参与者报告健康是持续关注的问题。85.7%报告存在慢性疾病或症状，其中75%正在服用一种或多种药物。胎龄<32周的参与者报告慢性病的比例显著更高（91.8%对62.5%，p = 0.008），而出生年份队列之间无显著差异。最常见的疾病类别为呼吸系统（n = 39），包括哮喘、慢性阻塞性肺疾病（COPD）/支气管肺发育不良（BPD）和过敏；心理健康问题居第二位（n = 38），主要是焦虑和抑郁；神经发育状况（n = 37）包括注意缺陷/多动障碍（ADHD）、自闭症谱系障碍、发育/学习迟缓及头痛/偏头痛；肌肉骨骼问题（n = 30）包括关节疼痛和骨质疏松/骨病。仅有40.3%的参与者报告曾被医疗团队告知其健康问题与早产相关，但91.9%的参与者自身认为相关。胎龄<32周者更可能被告知这种关联（46.2%对10%，p = 0.040）。参与者的开放评论反映出他们感到自身健康状态“非典型”，并对未来充满不确定。
**3.2 健康体验**
67%的参与者报告从未被医疗团队询问过是否早产。Post-surfactant队列（1990年后出生）报告被问及的比例显著更高（51.9%对23.1%，p = 0.010）。82%的参与者表示曾主动向医疗团队分享过早产史，其中胎龄<32周者分享比例显著更高（93.4%对44.4%，p < 0.001）。开放式回答显示，医疗提供者的态度从漠然到轻蔑不一，有些认为早产与成人健康无关，有些甚至将患者的担忧视为疑病。部分参与者通过携带研究文献进行自我倡导，但接受程度各异。参与者强调，医疗团队需要更好地理解早产对成人健康的终身影响，并认真对待他们的担忧。
**讨论总结与结论**
本研究的样本中，66.2%出生于1990年前，77.5%出生于<32周胎龄，但健康担忧和用药率在胎龄组和出生队列组间均无显著差异，说明早产成人的健康负担并不局限于极小胎龄者或表面活性物质时代之前出生者。呼吸系统问题是最常见的慢性状况，提示临床需区分哮喘与早产相关肺病，并考虑替代治疗策略。心理健康和神经发育问题高发，且易受照料环境影响，可干预性强。肌肉骨骼问题独立于脑瘫诊断出现，提示早产成人可能需要更早的骨密度评估。多数参与者从未被问及早产史，且存在“病历中应有记录”的误解，加之医疗系统碎片化，导致风险信息丢失。研究人员呼吁将早产史作为终身健康史的关键组成部分，像家族史或吸烟史一样用于风险评估，并要求护士及其他医疗团队成员主动询问并记录胎龄、出生体重和新生儿病程。
**结论翻译**
经历慢性疾病和症状的早产成人相信这些问题与早产相关，并希望医疗团队承认并询问早产史。护士和所有医疗团队成员应询问并记录胎龄、出生体重和新生儿病程。提出问题为讨论和验证“早产是所有早产者既往病史的相关组成部分”打开了大门。本研究中显而易见的共同体验要求医疗团队将早产视为影响所有早产成人未来健康的因素，而不仅仅是那些出生于较晚时代或较早期胎龄者。现在应超越“需要更多研究证明风险存在”的呼吁——已有充分证据支持早产是一种终身状况。重点必须转向针对早产成人所经历的常见疾病独特表现的靶向药物和治疗方法。患者、家庭、教育工作者、研究人员和临床医生的倡导是实现这种范式转变所必需的。这种转变将承认早产是终身相关的健康史组成部分，并推动干预措施以促进健康，在整个生命过程中减轻早产人群的风险。Raju等人2017年的执行摘要、随后的系统综述及Kelly等人2021年提出的临床实践指南只是这一过程的起点。现在是时候与早产出生社区合作，支持必要的教育和实践变革了。
