《Brain Sciences》：Psychological Issues Among Caregivers of Children with Neurodevelopmental Disorders: A Scoping Review
编辑推荐：
摘要专业翻译
背景： 照护神经发育障碍儿童具有挑战性，通常与照护者心理问题风险升高相关。目的： 本范围综述旨在综合现有关于神经发育障碍儿童照护者压力、焦虑和抑郁患病率及关联因素的文献。方法： 本范围综述遵循Arksey和O'Malley提出的方法学框架以及系统
摘要专业翻译
背景： 照护神经发育障碍儿童具有挑战性，通常与照护者心理问题风险升高相关。目的： 本范围综述旨在综合现有关于神经发育障碍儿童照护者压力、焦虑和抑郁患病率及关联因素的文献。方法： 本范围综述遵循Arksey和O'Malley提出的方法学框架以及系统综述和荟萃分析首选报告条目扩展版（PRISMA-ScR）进行。在PubMed、PsycINFO、Scopus、Web of Science和CINAHL中进行了全面文献检索。结果： 本综述共纳入56项研究。与照护者心理问题相关的因素包括儿童年龄、来自自身需求和儿童照护需求的日常压力，以及儿童共病情况。各研究采用了不同的筛查工具和多样的诊断分类来确定压力、焦虑和抑郁症状，导致患病率估计存在差异。报告的压力最低患病率为7.9%，而照护者中度至重度压力的最高报告患病率为94.6%。同样，焦虑和抑郁的患病率分别从6.0%至85.8%和从5.2%至85.1%不等。这种显著变异性可能归因于评估工具的异质性以及分类术语使用的不一致性，如“重度”、“临床范围”和“高”，这可能限制了研究结果的普适性。结论： 神经发育障碍儿童的照护者承受着巨大的心理负担。扩大可持续心理社会和社会保护干预措施的可及性是改善其福祉的关键一步。这将间接改善儿童的总体结局。政府和政策制定者应优先实施如社会支持等措施，以提升该群体的生活质量并改善其整体福祉。
论文主体内容总结
1. 引言
神经发育障碍是一组以大脑发育异常为特征的疾病，导致认知、行为、社交或运动功能受损，通常在发育早期出现并可能持续终生，包括自闭症谱系障碍、唐氏综合征、脑性瘫痪和智力障碍等。照护神经发育障碍儿童面临远超常规养育的独特挑战，照护责任往往需要持续的情感、身体和经济支持。照护负担与主要照护者心理健康问题风险增加密切相关，照护者可能经历更高水平的压力、焦虑、抑郁及整体心理幸福感下降，同时面临生活质量下降、社会边缘化、经济困难及就业问题。自闭症儿童照护者尤其常经历睡眠剥夺和持续性睡眠障碍。导致心理问题增加的因素包括照护需求、社会隔离、暂托服务可及性有限、治疗活动缺乏或中断以及经济压力。社会污名和医疗资源不足会进一步加剧照护者的心理健康脆弱性。
目标
本范围综述旨在系统梳理神经发育障碍儿童照护者心理问题（压力、焦虑和抑郁）患病率及关联因素的现有文献，识别所报告心理问题的范围，总结其患病率，并强调可能影响照护者心理健康的背景因素，同时梳理当前文献中的研究空白。
2. 方法
本范围综述遵循Arksey和O'Malley的方法学框架，并按照系统综述和荟萃分析首选报告条目扩展版（PRISMA-ScR）进行报告，包括五个关键阶段：确定研究问题、识别相关研究、研究选择、数据图表化以及汇总、总结和报告结果。
2.1. 研究问题
主要研究问题为：“神经发育障碍儿童照护者心理问题（压力、焦虑、抑郁）的患病率和关联因素是什么？”
2.2. 资格标准
纳入标准依据人群概念背景（PCC）框架定义。人群为0-18岁神经发育障碍儿童的主要照护者，包括父母、监护人或家庭成员。概念聚焦于心理健康状况，包括压力、焦虑、抑郁和创伤后应激障碍。纳入所有同行评审研究，无论场所或国家，研究设计包括定量横断面、纵向调查、随机对照试验和混合方法研究。排除系统综述、荟萃分析、灰色文献和干预性研究。背景方面无地理位置限制，但仅纳入英文发表的同行评审研究，无出版日期限制，纳入研究发表于1999年至2025年间。
2.3. 信息来源与检索策略
在PubMed、PsycINFO、Scopus、Web of Science和CINAHL中进行了全面文献检索。检索词结合了与照护者、心理健康和神经发育障碍相关的关键词和医学主题词表（MeSH）术语。此外，还对纳入研究的参考文献列表进行了筛查以识别其他相关文章。
2.4. 研究选择
所有检索到的文章导入Covidence网络软件平台，自动去除重复文献。两名独立评审员根据资格标准筛选标题和摘要，随后对潜在相关文章进行全文筛选。评审员之间的分歧通过讨论或咨询第三名评审员解决。
2.5. 数据提取与图表化
使用研究人员开发的标准数据提取表，记录关键研究特征，包括作者、发表年份、国家、研究设计、样本量、照护者人口学特征、神经发育障碍类型、评估的心理健康结局、测量工具、关联因素和患病率估计值。提取数据由第二名评审员交叉核对以确保准确性。
2.6. 数据综合
采用描述性综合结合主题归纳进行分析，并辅以表格和图示。主题基于照护者心理健康按大洲分布、关联因素、患病率模式和关联因素类别等关键维度归纳得出。
3. 结果
3.1. 纳入研究概述
检索策略共获得4524条引文，去除重复后剩余3344项研究进行全文筛选，其中171项进入全文审查，排除119项后剩余52项，经参考文献列表审查额外纳入4项，最终共纳入56项研究。这些研究涵盖22,540名照护者，样本量从21至9467不等，参与者年龄17至85岁。研究发表于1999年至2025年间。33项研究聚焦单一神经发育状况，8项研究考察两种状况，15项研究包含三种或以上状况。按大洲分布，多数研究在亚洲开展（43%），其次为欧洲（27%）、北美洲（16%）、非洲（9%）和大洋洲（3%），南美洲无研究。
3.2. 评估量表
各研究使用了多样的测量量表。抑郁评估包括贝克抑郁量表、患者健康问卷（PHQ）、汉密尔顿抑郁量表（HAM-D）和流行病学研究中心抑郁量表。焦虑评估包括状态-特质焦虑量表、金斯顿照护者压力量表、广泛性焦虑障碍（GAD）量表和汉密尔顿焦虑量表。压力评估包括心理筛查量表、育儿压力指数、父母压力量表和感知压力量表（PSS-10）。医院焦虑抑郁量表（HADS）和一般健康问卷（GHQ）用于测量焦虑和抑郁，抑郁焦虑压力量表（DASS-21）用于测量抑郁、焦虑和压力。部分研究使用了研究人员自行开发的量表，非验证性量表的使用可能构成局限。
3.3. 神经发育障碍儿童父母的心理负担
总体而言，纳入研究提示照护者承受着相当大的情绪和心理负担。报告的压力、焦虑和抑郁患病率差异显著，抑郁最高患病率为85.1%，焦虑为85.8%，而较低的报告率包括8.27%的照护者报告非常高的抑郁症状，5.2%的母亲得分处于抑郁临床范围。94.6%的照护者报告经历中度至重度压力，而父亲中报告的最低压力患病率为7.9%。使用患者健康问卷-9（PHQ-9）和广泛性焦虑障碍-7（GAD-7）的研究中，抑郁患病率为37.5%至85.1%，焦虑为43.3%至85.8%。
3.4. 各大洲照护者心理健康状况
亚洲研究报告了最高的照护者心理健康问题患病率，94.6%的照护者经历中度至重度压力，焦虑和抑郁最高患病率分别为85.8%和85.1%。非洲研究报告的压力、焦虑和抑郁患病率持续较高但变异性更大，79%的照护者存在临床抑郁风险，焦虑患病率从25.5%至56%不等。北美洲研究显示压力和抑郁水平升高，但患病率通常低于非洲或亚洲，非常高的抑郁症状患病率为8.27%，焦虑患病率为25%。欧洲研究也报告了照护者心理困扰水平升高，63%的父母符合可能临床抑郁标准，75%符合焦虑标准，最低焦虑和抑郁患病率分别为8.1%和6.8%。大洋洲（澳大利亚）研究为父亲心理健康提供了重要见解，父亲中抑郁、焦虑和压力症状患病率分别为7.9%、6.0%和7.9%。
3.5. 照护者心理问题的关联因素
与照护者心理问题相关的因素包括精神疾病家族史、儿童男性性别、儿童年龄、儿童行为问题、来自自身需求和儿童照护需求的日常压力、儿童共病情况、儿童诊断和残疾严重程度。较高的压力、焦虑和抑郁也与支持不足相关，包括低社会支持、缺乏心理支持来源、社区支持缺乏、家庭支持缺乏或医疗和教育专业人员支持不足。社会人口学因素包括性别、失业、初等教育水平、低社会经济地位、经济资源匮乏、婚姻状况和照护者年龄。
4. 讨论
纳入研究提示神经发育障碍儿童照护者承受着实质性且多方面的心理负担，受儿童特定因素和系统性因素共同塑造。行为困难、残疾严重程度和共病状况与压力、焦虑和抑郁升高持续相关。然而，背景性压力源，包括未满足的个人需求、心理社会支持可及性有限和社会保护缺口，在照护者困扰中起关键作用。不同研究使用多样的测量量表，使患病率估计的有效比较困难。焦虑和抑郁在照护者中显著较高，母亲比父亲经历更明显的压力水平，这可能归因于母亲传统上作为主要照护者的社会角色。父亲也经历显著的心理困扰，但可能较少寻求支持或被纳入研究。父母对儿童诊断的“接纳”可能影响亲子关系并可能降低压力、焦虑和抑郁。对于遗传性疾病如22q11缺失综合征（22q11DS），30%的照护者符合创伤后应激障碍（PTSD）症状标准。照护负担在资源匮乏环境中可能加剧，国际功能、残疾和健康分类（ICF）框架强调个体功能与环境、关系和社会因素相互作用的重要性。照护者年龄与心理负担的关系可能是非线性和情境依赖的。
4.1. COVID-19大流行的影响
COVID-19大流行加剧了照护者本已较高的心理健康问题，学校或治疗活动关闭是最大的压力来源。68.2%的照护者感觉压力水平高于大流行前。2019年至2021年间共发表12项研究，研究发表的时间分布可能反映持续的研究兴趣或近期研究活动的加速。
4.2. 研究局限性
仅纳入英文发表的研究可能排除其他语言的相关研究。检索策略可能偏向健康和科学数据库。纳入文章使用各种筛查工具和不同的诊断分类导致患病率估计的差异，研究结果可能不具有普适性。部分研究使用非验证性测量工具。作为范围综述，未对纳入研究进行正式质量评价。此外，各研究未系统评估社会、家庭和专业支持的可用性和充分性。
4.3. 对政策和未来方向的启示
照护者心理健康应被优先考虑并认定为公共卫生问题。政策应纳入常规心理健康筛查、早期识别和持续的照护者心理社会支持。需要制定促进共同照护责任的以家庭为中心的政策，同时避免边缘化父亲。应建立长期、适应性的支持模式，考虑照护者年龄和照护时长。社会保护和经济支持政策是减轻照护者心理负担的重要组成部分，包括经济援助、照护者津贴、补贴儿童保育和暂托服务。未来研究应优先开展纵向研究、使用标准化测量工具、纳入更多父亲和来自低收入和中等收入国家的证据。
5. 结论
本范围综述表明，照护神经发育障碍儿童在不同文化和社会经济背景下持续与高水平的压力、焦虑和抑郁相关。照护者，尤其是母亲，也包括父亲，构成脆弱人群，其心理健康需求仍未得到充分解决。照护时长延长、照护者年龄、资源匮乏环境、缺乏社会支持以及COVID-19大流行等灾害进一步加剧了负担。应对这些挑战需要协调的、以家庭为中心的政策，将照护者心理健康融入医疗、社会和经济系统。扩大可持续心理社会和社会保护干预措施的可及性是改善照护者福祉的关键步骤，最终将间接改善神经发育障碍儿童的结局。
