《Disability and Rehabilitation》：Care and services for children with cerebral visual impairment – barriers, facilitators and experiences: a mixed-methods systematic review
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目的：探讨脑性视觉障碍（cerebral visual impairment, CVI）患儿及其照护者对相关照护与服务体验的汇报，以及影响CVI儿童获得和接受照护与服务的障碍因素与促进因素。
材料与方法：本系统综述纳入采用混合方法设计的研究，这些研究报告了C
目的：探讨脑性视觉障碍（cerebral visual impairment, CVI）患儿及其照护者对相关照护与服务体验的汇报，以及影响CVI儿童获得和接受照护与服务的障碍因素与促进因素。
材料与方法：本系统综述纳入采用混合方法设计的研究，这些研究报告了CVI患儿及其照护者对相关服务的体验、服务质量对生活质量的影响，以及在获取和提供照护与服务过程中存在的障碍与促进因素。研究人员对相关数据库进行了检索（截至2026年7月），同时开展了证据征集与质量评价。数据分析采用主题综合法，并将形成的描述性主题映射至能力、机会与动机模型（Capability, Opportunity and Motivation, COM-B）以及理论领域框架（Theoretical Domains Framework, TDF）。
结果：共纳入23项研究，涵盖教育、医疗和家庭环境，涉及儿童、照护者、教师、教育专家和医疗保健专业人员（总人数>1,430）。研究发现了一系列影响CVI患儿家庭及相关专业人员体验的关键障碍与促进因素，其中碎片化的服务阻碍了协同照护，但跨环境的多方协作有助于构建支持性环境。
结论：本综述表明，CVI照护与服务提供过程中面临的挑战，最佳的理解方式是将其视为相互关联的行为因素和系统性决定因素相互作用的结果，而非孤立的服务失灵。当前需要从以偶发性、诊断为导向的照护模式，转向更加协调、以功能为导向的照护模式，并贯穿于教育、医疗和家庭环境之中。
对康复实践的启示：
许多脑性视觉障碍（cerebral visual impairment, CVI）儿童在（再）康复过程中遇到的障碍源于医疗、教育和家庭支持之间的交接环节。
（再）康复路径应通过嵌入协作规划和信息共享机制，减少对非正式家庭照护协调的依赖。
已识别的障碍反映了可修正的行为及组织性影响因素，而非CVI本身带来的必然后果。
制定（再）康复模式的有效促进因素包括：及时识别CVI、专业人员对功能性视觉需求的理解，以及多学科协作。
关键词：脑性视觉障碍；服务；生活质量；体验；障碍；促进因素
背景
脑性视觉障碍（cerebral visual impairment, CVI）概述
CVI通常被认为是高收入国家儿童视觉障碍的主要原因之一。随着对CVI认识的加深，人们越来越强调在定义和诊断方面建立更高的一致性。美国国立卫生研究院（National Institute of Health, NIH）工作组提出了一个工作定义，将CVI描述为由潜在脑异常引起的一系列视觉障碍，这种异常影响视觉处理通路的发育，并以视觉功能（visual function）和功能性视觉（functional vision）的缺陷为特征。尽管如此，关于CVI定义仍存在相当大的分歧，在临床实践和教育环境中，CVI的识别、评估和管理方式也存在差异。
CVI的临床特征及其对儿童的影响
CVI的特征是功能性视觉表现的显著变异性，这种变异性受环境复杂性、认知需求、疲劳和发育阶段的影响。因此，CVI的影响不仅限于视觉功能本身，还影响儿童在学习、沟通、活动、游戏和社交关系中的参与，并对情绪健康和生活质量产生重要影响。由于这些困难在家庭、教育和医疗环境中都有体现，对CVI儿童的支持通常涉及多个专业和机构，在整个儿童发育过程中与家庭协作。
研究缺口与目的
尽管针对CVI的定义、评估和干预研究日益增多，但相对较少关注支持服务的组织、获取方式以及CVI儿童、家庭和专业人员对这些服务的体验。现有文献强调了评估路径、干预方法、专业知识和临床指导方面的差异。个别研究也描述了在医疗、教育和康复系统中导航的挑战，包括服务碎片化、支持延迟和专业人员之间的沟通不一致。然而，这一碎片化的证据基础使得确定哪些挑战在各环境和利益相关者中具有普遍性、哪些是特定情境性的变得困难，从而限制了统一服务提供模式的制定。此前没有系统综述整合这些不同视角来考察医疗、教育和家庭环境中的体验、障碍和促进因素的异同。因此，该研究开展了这一混合方法系统综述，整合质性、量化和混合方法证据，并提出了三个研究目标：探讨CVI儿童照护与服务的患者/照护者体验；探讨CVI照护和服务对儿童及照护者生活质量的影响；识别影响CVI儿童照护与服务获取与提供的障碍和促进因素。
方法
利益相关者小组
本研究建立了项目特定的利益相关者小组，以支持综述每个阶段的决策。该小组每年至少召开六次会议，由具有亲身经历的主席主持，成员包括CVI或后天性脑损伤（acquired brain injury, ABI）的亲身经历者、CVI儿童的照护者以及从事CVI和/或ABI儿童工作的医疗保健专业人员。医疗保健专业人员包括视轴矫正师、职业治疗师（occupational therapist, OT）、视力康复专家和视力障碍儿童青少年合格教师（qualified teachers of children and young people with visual impairment, QTVI）。小组涵盖英国四个地区。
检索方法
研究团队检索了MEDLINE、CINAHL、Embase、APA PsycINFO、Social Care Online、成本效益分析（CEA）注册库、卫生技术评估数据库、ERIC、英国教育索引、教育研究完成库以及Cochrane图书馆（CENTRAL和CDSR），检索时间从建库至2026年7月。检索仅限英文出版物，未设时间限制。补充检索在健康管理信息联盟（HMIC）和选定相关组织网站进行，并在Google Scholar和Web of Science中进行了标题定向检索。此外还筛选了纳入研究的参考文献列表并进行前向引文检索，并联系主题专家寻求未发表/正在进行的研究。
资格标准
纳入的研究类型包括量化、质性或混合方法研究，排除方案、会议摘要、社论和信件。研究环境包括医院、社区、教育或家庭环境。研究限定在经合组织（Organisation for Economic Co-operation and Development, OECD）国家进行，以增强卫生系统背景的可比性。研究人群包括0–17岁诊断为或疑似CVI的儿童、其照护者或参与CVI照护服务提供的专业人员；仅涉及18岁及以上CVI个体的研究被排除。关注的现象包括患者和/或照护者对服务的体验、对生活质量的影响以及CVI儿童照护与服务的障碍/促进因素。
研究筛选与数据提取
采用两阶段筛选过程，使用Rayyan平台进行标题和摘要（第一阶段）和全文（第二阶段）的独立筛选，共五名评审人员参与，冲突通过讨论或第三方评审解决。数据提取使用事先设计并经预试验的结构化表格，提取研究特征、样本、服务提供模式、体验、生活质量以及障碍和促进因素等数据。研究者采用PROGRESS-Plus框架指导数据提取，以识别健康公平特征的报告缺口，并完成了平等影响评估（Equality Impact Assessment, EqIA）。
质量评估
每项研究根据其设计使用相应的质量评估工具进行批判性评价：质性研究使用关键评估技能计划（Critical Appraisal Skills Programme, CASP）清单，分析性横断面和准实验研究使用JBI检查表，混合方法研究使用混合方法评估工具（Mixed Methods Assessment Tool, MMAT）。每个条目的回答为“是”（+）、“否”（?）或“不确定”（?），在相关情况下使用“不适用”（NA）。纳入研究总体方法学质量良好。
数据综合
采用JBI会聚整合方法综合质性和量化证据。首先对量化数据进行“质化”处理，即将数值数据转换为传达其含义的文本。随后遵循Thomas和Harden主题综合方法的前两个步骤对质性数据进行编码和描述性主题的生成。编码在NVivo 14中进行，由第一名评审人员编码、第二名评审人员核对。对于第三项研究目标，未归纳性生成分析性主题，而是将描述性主题演绎映射到能力、机会和动机（COM-B）模型上。COM-B模型聚焦能力（身体和心理）、机会（社会和物理）和动机（反思和自动）三个组成部分。进一步将理论领域框架（TDF）的14个领域映射到COM-B模型，并所有编码被演绎归类为CVI儿童照护与服务获取、参与和提供过程中的障碍或促进因素，呈现于家庭、教育和医疗环境中。
结果
研究特征
去重后，通过数据库/注册检索获得7,048篇记录，其他方法获得504篇报告。经过全文筛查，最终纳入23项研究。纳入研究覆盖多个国家，包括美国（10项）、英国（7项）、新西兰（5项）、加拿大（3项）、澳大利亚（2项）、荷兰（2项）以及比利时、德国和墨西哥各1项。其中13项为质性研究，6项为量化研究，4项为混合方法研究，发表时间在2000年至2026年之间。11项研究聚焦家长或照护者，4项聚焦教师或教育专家，2项聚焦CVI儿童，2项聚焦医疗保健专业人员，其余研究涉及这些群体的组合。研究环境涵盖教育、家庭和医疗环境。纳入研究共涉及392名家长和家庭成员，787名教育工作者，以及66名医疗保健专业人员。
质量评估
总体而言，纳入研究的质量评价结果良好。质性研究在目标和一致性方面表现清晰，但部分研究的伦理和反思性报告不足。横断面研究提供了重要的服务相关信息，但多数未能明确区分暴露-结局关系。混合方法研究充分整合了质性和量化组成部分，准实验研究报告了清晰结果但缺乏对照组。没有研究因质量评估而被排除，但识别的方法学局限在综合阶段被用于辅助结果解读。
公平性考量
尽管使用了PROGRESS-Plus框架，但纳入研究未识别或报告社会经济背景、民族等关键健康公平特征信息，因此无法按计划提取公平相关数据。通过平等影响评估（EqIA），该综述考虑了CVI服务中重要的公平特征。结论表明，CVI被视为残疾产生积极影响，但CVI儿童有时伴有其他残疾，这些残疾可能成为获取服务的障碍，且它们不属于CVI范畴故可能未被充分考虑。其他需要考虑的关键公平特征包括地理位置、社会经济地位、种族和宗教。
研究发现
在COM-B模型和TDF框架下，所有障碍和促进因素均被归类到COM-B全部构建和14个TDF领域中的13个。共形成描述性主题，其中56个主题与患者和/或照护者的服务体验相关，这些主题同时被识别为障碍或促进因素。
CVI儿童照护与服务的体验
在家庭环境中，照护者经常报告其关切被医疗人员（如医生）忽视，尤其是在首次接触服务时。他们常报告儿童被误诊，尤其是在合并脑瘫等共病时。照护者对如何解读孩子的视觉行为感到不确定。在线资源难以导航，导致照护者信息过载。在教育环境中，教师有时将CVI行为误读为注意力不集中或无礼，加剧了对CVI的误解或缺乏了解。延迟获得医学诊断是常见问题，尽管教育支持通常通过联系视力障碍教师（TVI）或特殊教育工作者来提供。照护者因被排除在儿童个别化教育计划的讨论之外而感到沮丧。教室未能针对CVI体征进行调整也是被关注的问题，原因在于缺乏可及的专业发展机会和明确规程。在医疗环境中，专业人员虽然有支持意愿，但缺乏培训机会，并且对适应学习或照护的策略了解有限。只有24%的社区专业人员报告接受过CVI相关培训。时间限制制约了服务提供和专业发展。照护者还描述了评估服务和转诊方面的挑战，长时间等待使家庭感到缺乏支持。
CVI照护与服务对生活质量的影响
九项研究讨论了生活质量，其中两项使用了公认的患者报告结局指标。CVI服务的影响超出儿童本身，影响家庭幸福感、情绪健康和生活质量。CVI服务对儿童生活质量的消极影响体现在学业挑战上，照护者报告孩子难以跟上同伴。照护者因知识有限和诊断困难而感到沮丧。同时，照护者不得不调整自身期望，这引发了对孩子未来的焦虑和担心自己做得不够的持续恐惧。许多照护者发现接受CVI诊断在情感上是困难的，有些人最初将其描述为可怕或不可理解。当学校和提供者提供全面、积极响应的支持时，照护者表达了希望，这促进了儿童更好的生活质量。获得诊断被报道带来宽慰、希望和清晰感，并改变了他人对待孩子的方式，将认知从责备转向理解。尽管面临挑战，照护者仍对孩子未来和克服障碍的能力表达了希望和乐观，强调韧性和决心是进步与成功的关键驱动因素。CVI儿童经常因环境和教育需求与其视觉处理需求不匹配而经历焦虑和沮丧，导致在学校的努力应对后在家里发生情绪崩溃。儿童也表现出自我倡导行为，主动请求视力支持并在学校环境中表达自己的限制。环境调整策略（如清理杂乱、遮盖开放货架）和情绪调节工具（如正念和感恩活动）有助于改善儿童的行为和功能。
CVI儿童照护与服务获取和提供的障碍
共识别出64个被认定为障碍的描述性主题，其中大多数映射到机会（n=39），其次是能力（n=17）和动机（n=8）。障碍主要来自家长视角。能力相关障碍主要涉及家长和教育专业人员对CVI的理解不足；医疗保健专业人员报告的主要障碍是时间约束和缺乏确凿证据。机会相关障碍包括照护者缺乏获得CVI专科专业人员的途径、需要在复杂系统中导航、无帮助的信息、不一致的建议和不足的资源。教育环境中报告了照护者的社会隔离，以及因CVI相关疲劳和处理问题导致的学校与游戏参与受限。医疗环境中，财政约束使专业人员培训和服务获取复杂化，角色模糊和知识不足导致抵制实施必要调整。碎片化服务、不足的转诊路径、资源匮乏和有限沟通阻碍了协调照护的机会。动机相关障碍全部来自家长视角，包括感到被轻视、不知所措、不称职和为孩子担忧，与照护者自身观察相冲突的标签（如“盲”）造成痛苦，照护者需承担照护者、教育者、倡导者和协调者的多重角色并因此感到不堪重负。教育环境中，教师提到竞争性优先事项和工作量压力；医疗环境中，专业人员承认对系统性低效的挫败感削弱了他们的热情。
CVI儿童照护与服务获取和提供的促进因素
共识别出96个被认定为促进因素的描述性主题，其中大多数映射到机会（n=56），其次为能力（n=26）和动机（n=14）。促进因素主要来自家长视角，但也有来自儿童、教师和教学专业人员的报告。能力相关促进因素包括照护者学习具体策略（如识别孩子最佳视觉位置或简化视觉环境）有效改善了参与度。照护者主动与学校合作，帮助专业人员识别早期挫败感信号并相应调整支持。部分照护者发展出CVI领域的详细专业知识以弥补服务缺口，CVI特定知识增强了他们的倡导能力，改善了家庭动态和教育成果。在教育环境中，对CVI有了解且关注的教师能够显著改善儿童的教育体验，且更有信心有效地调整教室环境。可评估的详细资源（如将复杂任务分解为可管理步骤、参加教育课程）也被认为是有效的。在医疗环境中，持续的专业发展以及与视力专业人员的信任、持续合作对早期治疗和持续支持至关重要。机会相关促进因素包括获得辅助技术、适应性教育和专业教育以满足儿童需要。照护者通过在线课程、社交媒体、学术资源和照护者小组等多种形式寻求信息。早期干预筛查和评估、个体化照护有助于整体护理。协作网络、及时正式诊断、专家评估和照护者倡导促进了目标干预和资源分配。环境实用调整（如照明调整和清理杂乱）创造了更可及的学习环境。学校、医疗保健人员和家庭的协作努力建立了支持儿童视觉处理差异的支持性环境。多专业支持系统、团队合作和开放沟通提高了CVI服务提供的质量和效果。动机相关促进因素包括获得诊断带来的希望和赋权效果、与专业人员互动以改善孩子状况、设定目标和衡量进展的好处。照护者在推动支持和挑战专业人员方面发挥积极作用。对理解CVI的强烈渴望促使照护者深入学习研究，建立了信心并加强了有效倡导的能力。简而有效的策略的积极经验强化了照护者的信心。在教育环境中，衡量进展和完善策略带来了成就感和方向感。教学方法的早期调整和合理便利帮助设定现实目标并建立儿童信心。在医疗环境中，看到儿童参与的实际改善激励专业人员追求协作实践并倡导更好的结果。
讨论
主要发现
本综述综合了23项研究的证据。总体而言，家长经常报告不愉快，特别是在获得照护和信息方面的困难，以及他们不得不自行填补支持缺口。医疗和教学专业人员也对培训和资源表示担忧。对CVI诊断的接受被报道为积极或消极不同结果。研究发现，儿童和家庭的体验不仅受服务可用性影响，还受医疗、教育和家庭支持在照护路径中的协调效果影响。障碍和促进因素在医疗、教育和家庭环境中具有共同性，表明服务提供体验受专业知识、沟通、服务组织和家庭参与之间的相互作用影响，而非孤立挑战。
行为框架的应用
COM-B模型和TDF提供了理解这些相互作用的解释性框架。映射结果提示，有效服务提供的障碍很少局限于单一行为领域。能力、机会和动机经常相互作用，共同影响服务提供体验。这些发现提示，改进CVI儿童服务需要同时解决行为和组织层面的影响，而非孤立进行。
家庭的核心作用与潜在不平等
家庭在协调CVI儿童支持中发挥核心作用，父母经常成为自学成才的专家，在医疗、教育和家庭环境中翻译知识。家庭承担了服务协调的实质性责任。这种依赖可能造成不公平，因为资源较少、信心不足或对系统了解有限的家庭在弥补碎片化路径方面处于劣势。及时诊断和准确信息的缺乏加剧了这些挑战，而与专业人员的协作关系和同伴支持网络有助于增强照护者对CVI的理解和导航服务的信心。
教育与医疗环境的相互依存
教育体验受到专业人员对CVI的理解以及教育支持是否基于功能性视觉需求的影响。对CVI认识有限可能导致行为被误读和不恰当的教育回应，而对CVI更好的理解使教师能够实施环境调整和个体化教学。教育实践似乎受照护路径中其他环节的影响，尤其是及时诊断、有效沟通和协作规划机会。加强跨部门沟通、提高专业意识、明确角色责任可能增强CVI儿童的支持连续性。
医疗服务的基石作用
医疗环境中的及时诊断、CVI专家可及性和清晰沟通与更积极的照护体验相关。相反，诊断延迟、CVI特定知识有限和沟通不一致降低了家庭对服务的信心，限制了共同决策并导致碎片化照护路径。高效医疗照护提供信息、指导和协作关系，使家庭、教育工作者和康复专业人员能够就功能性视觉需求做出恰当回应。多学科评估、个性化康复和清晰沟通有助于跨环境支持连续性。
证据缺口与未来方向
纳入研究未涉及社会照护服务的作用，也较少同时探讨照护者、教师和医疗专业人员的视角。尽管眼科医生在CVI识别、诊断和持续管理中发挥核心作用，但直接探讨其视角的研究较少。儿童视角尤其代表性不足，只有两项研究直接涉及CVI儿童。对服务提供的理解在很大程度上来自家长和专业人员视角。纵向研究也缺乏，限制了对儿童需求、服务使用和生活质量随时间演变的理解。现有文献提示CVI儿童中低社会经济地位或少数族裔背景者可能面临认识不足、语言障碍、地域或数字排斥等问题，但纳入研究均未直接考察文化、民族、种族或社会经济影响。未来研究应纳入包括医疗、教育、社会照护、家庭和儿童本身在内的综合方法，并强调眼科及其他眼保健专业人员的观点。
结论
本综述整合了多来源数据，结果表明改进CVI儿童的服务提供需要提高专业人员对CVI的理解以及提供更好的资源可及性。未来研究应侧重于评估协调性照护模式，并确保儿童、家庭和专业人员视角在服务开发中得到充分体现。
