《International Journal of Environmental Research and Public Health》：The Organization of Home Palliative Cancer Care by Primary Health Care: A Systematic Review
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背景：由初级保健协调的家庭姑息癌症照护已被提议作为改善可及性、连续性和与患者偏好一致性的策略，但其组织特征和效果仍缺乏充分整合。目的：旨在描述由初级保健协调的晚期癌症患者家庭姑息照护模式的组织要素，并评估这些模式对患者相关结局和健康系统结局的影响。方法：遵循C
背景：由初级保健协调的家庭姑息癌症照护已被提议作为改善可及性、连续性和与患者偏好一致性的策略，但其组织特征和效果仍缺乏充分整合。目的：旨在描述由初级保健协调的晚期癌症患者家庭姑息照护模式的组织要素，并评估这些模式对患者相关结局和健康系统结局的影响。方法：遵循Cochrane综述方案，在MEDLINE、Scopus、LILACS、Web of Science、Cochrane Library和CINAHL中检索2018年1月至2026年5月间发表的随机对照试验和分析性观察研究。结果：叙事整合纳入了七项在高收入国家进行的分析性观察研究，大多数被归类为4b级——即具有先进且整合的姑息照护（PC）服务的环境。在这些研究中，反复出现的组织要素包括个案管理、优先考虑家庭照护的结构化照护路径，以及连接初级保健与专业姑息照护团队的机制。所报告的结局与潜在的系统层面获益相关，如急诊科（ED）就诊次数减少和家庭死亡比例增高，但这些发现受到残余混杂、异质性和间接性的影响，从而降低了证据的可信度。结论：现有证据仅限于在姑息照护体系高度发达的国家开展的七项观察性研究，表明某些组织要素可能支持初级保健协调的家庭姑息癌症照护。然而，存在显著的方法学局限性、缺乏以患者为中心的结局，以及缺少来自中低收入国家（LMICs）的研究，表明在得出实践或政策建议之前需要进一步研究。
**引言**
晚期癌症被定义为不再对根治性治疗产生应答的不可治愈、进展性恶性疾病。该患者群体可能承受高负荷治疗，导致痛苦增加和生活质量受损，因而需要复杂的照护，且照护频率随疾病进展不断加剧。目前，这些需求大多在医院环境中得到满足，但其获益尚不确定，且与初级卫生保健（PHC）脱节，尤其在姑息照护（PC）方面二者均存在不足。
照护集中于三级医疗层面会损害资源有限环境中的卫生服务可及性，特别是在面临癌症和其他慢性病高患病率以及人口快速老龄化的中低收入国家（LMICs）。除可及性不平等外，当临终（EOL）照护在没有专业PC团队或结构化去住院化策略的医院中实施时，照护质量和安全性也可能受到损害。为确保概念清晰，本综述借鉴已发表的家庭PC模式，将其定义为由卫生专业人员在患者住所提供的PC，并通过症状管理、照护规划和跨系统协调的结构化机制加以支撑。
在大多数高收入国家，PHC主要负责管理慢性病和老年人衰弱，且PC越来越多地被建议基于需求而非预后提供。然而，尽管全球倡导以社区为基础的PC作为扩大可及性的策略，PHC仍未能以整合协作的方式应对晚期癌症和其他危及生命疾病患者的需求，尤其是在LMICs。在本综述中，"由PHC协调"指PHC团队承担明确协调职责的组织模式，如个案管理、共享照护路径或结构化沟通，将家庭照护与专业PC服务及卫生系统其他部门连接起来。
既往证据表明，PC启动至死亡的时间远低于推荐时长，而近期的系统综述与Meta分析发现，肿瘤疾病的PC持续时间为15天，非肿瘤疾病仅为6天，在社区和家庭照护环境中相对优于综合医院环境。近年的证据综合虽已考察了LMICs中的PC、PHC专业人员在PC提供中的角色以及肿瘤科与全科之间的早期跨部门整合，但尚无综述专门考察由PHC协调的、针对晚期癌症患者的家庭结构化组织模式。现有文献中关于家庭PC组成部分或相关结局的研究高度异质，凸显了对PHC内组织模式如何构建及其特定组织特征如何与患者和系统层面结局相关联进行整合理解的必要性。因此，本系统综述旨在描述由PHC协调的晚期癌症患者家庭PC模式的组织要素，并评估这些模式对患者相关结局和健康系统结局的影响。
**方法**
本系统综述围绕两个互补的研究问题展开：其一，哪些组织要素能够表征由PHC协调的晚期癌症患者家庭PC模式；其二，这些模式对患者相关结局和健康系统结局有何影响。综述方案遵循Cochrane干预系统综述手册，在PROSPERO数据库注册，并在数据提取前发表。
学术数据库包括MEDLINE（通过PubMed）、Scopus（通过Elsevier界面）、LILACS、Web of Science、Cochrane Library和CINAHL（通过EBSCOhost）。检索纳入2018年1月至2026年5月间发表的研究，采用2018年国际临终关怀与姑息照护协会对姑息照护的定义，以确保与当代PC服务提供、整合和协调的理解保持一致。同时手动检索原始研究的参考文献。
纳入标准涵盖参与者、干预措施、情境、结局和研究类型。参与者为成年患者，不限性别、种族或癌症类型，可包含照顾者、志愿者和卫生专业人员等其他参与者，前提是纳入接受家庭PC的成年癌症患者。排除儿科研究和未涉及肿瘤学的研究。干预措施方面，纳入考察由PHC协调的晚期癌症成人家庭PC组织模式的研究，这些模式可涉及照护协调机制、个案管理、多学科团队、全科与专业PC整合、结构化照护路径、共享记录或支持家庭照护的工具等组织要素的任何组合，且PHC承担明确的协调职责。情境方面，以患者住所为照护环境并由医疗团队因晚期癌症PC进行监测的研究被纳入，不限制经济发展水平。
主要结局包括与家庭PC模式相关的患者相关结局和健康系统结局，如症状控制、生活质量、痛苦缓解、居家时间、急诊或医院服务使用以及死亡地点。次要结局包括与照护模式组织和功能相关的指标，如PHC与专业PC之间的整合水平、协调流程、社区支持结构以及经济或政策考量。研究类型方面，实验性研究（如随机对照试验，RCT）和设有对照组的分析性观察研究（如队列研究和病例对照研究）符合纳入条件。任何设计的研究若在其适用偏倚风险工具的任何领域被判定为存在极高偏倚风险，均予排除。
数据提取由两名团队成员独立完成，并由第三名审阅者核实，分歧通过协商一致解决。提取的变量包括研究特征、家庭PC模式的组织要素、PHC在这些模式中的角色以及相关结局。采用Cochrane随机试验偏倚风险工具和非随机干预研究偏倚风险工具进行偏倚风险评估。数据整合采用叙事方式，围绕模式的组织要素、协调与整合机制、居家时间、急诊服务使用、家庭死亡、各专业类别的家庭咨询次数、资源使用、沟通方式以及成本相关结局等方面进行。
**结果**
检索共获得17,181篇文章，经去重和筛选后，80篇全文报告被评估为符合纳入标准，最终七项研究被纳入最终分析。在情境特征方面，一项研究在芬兰（3b级）进行，其余六项（86%）在具有先进且整合PC的4b级国家进行，所有国家均具有极高的人类发展指数（HDI）。七项研究的数据收集时间跨度从2008年至2016年，数据来源多样，包括电子病历、行政数据库和健康计划索赔数据。
在研究干预类型方面，各研究的组织模式差异显著。一项加拿大研究实施了"黄色文件夹"和"症状应对包"两个组织要素，旨在支持姑息表现量表评分≤50%的患者，前者包含支持患者和家庭的资料，后者提供针对患者需求的药物和用品，使护士能够在家访期间处理可预测的疾病相关紧急情况。另一项加拿大研究评估了专业PC和全科PC两种家庭PC组织模式，两者独立运作，提供24/7全天候的个人支持（如穿衣和洗浴）和专业协助（如家访护理以管理症状）。在专业PC模式中，个案经理（通常为护士）负责监督，依靠高级专业知识和较小的个案负荷确保照护质量。芬兰研究的分层照护模式整合了医院和社区服务，在PHC层面包括由全科医生运营的社区医院病房和专门的家庭照护单元，2011年建立了PC路径，纳入家庭PC团队和社区医院的临终床位。巴斯克地区的研究实施了基于PHC医生识别适合PC患者的整合PC模式，包括跨初级和三级医疗的标准化联合照护路径，以及共享电子病历和电子处方系统。比利时研究评估了早期启动家庭PC作为组织模式的影响，干预组使用了三类PC服务中的任何一种：包括至少一名全科医生和两名护士的多学科家庭PC团队、家庭姑息护理或物理治疗，以及家庭姑息患者的固定补贴。意大利研究评估了综合性家庭照护模式，由PC专业医生、护士和心理学家提供24/7全天候照护。美国研究则采用护理和社工组织模式的社区PC，识别面临过度医疗化死亡风险的患者。
在主要结局方面，加拿大研究表明，接受"黄色 folder"（相对风险RR 1.66）、"症状应对包"（RR 1.79）或两者兼有（RR 2.20）的患者在家中死亡的概率更高。第二项加拿大研究发现，早期转诊至PC服务（死亡前90天以上）和专业家庭PC均与较低的ED就诊率独立相关；死亡前90天接受全科PC团队家庭照护或未接受家庭PC的患者，其ED就诊RR分别为1.48和1.66。芬兰队列研究表明，家庭PC模式即使投入适度也能产生积极影响，干预组ED就诊总数和再就诊比例均低于对照组。巴斯克地区的整合PC模式使非肿瘤患者中PC相关ICD编码识别率从7%提升至16%，癌症患者从19%提升至33%，护士和家庭医生的接触次数分别增加35%和24%，家庭住院使用增幅最大（68%）。美国研究发现，参与组织模式的患者月均人均费用比对照组低619美元（20%），重症监护入院减少38%，住院减少33%，住院天数减少12%。比利时研究中，接受家庭PC的患者中有56%在家中死亡，而未接受者仅为13.8%（RR 4.08），且暴露组总住院费用更低。意大利研究显示，在家庭照护模式下，癌症患者在医院死亡的可能性约为其他地区患者的一半，而在家中死亡的可能性为两倍。值得注意的是，七项纳入研究中无一报告以患者为中心的结局，这反映了符合方法学纳入标准的证据的局限性。
在次要结局方面，芬兰研究报告了ED就诊的主要原因，包括疼痛（20%）、一般健康状况下降（19%）和呼吸困难（14%），以及需要入住二级医院的患者比例从56%降至45%，而社区医院入住率从12%升至28%。巴斯克地区研究考察了社会人口学和临床变量与识别具有PC需求的ICD编码患者可能性之间的关联。
在组织要素方面，七项研究显示出显著趋同。最具证据支持的组织要素包括：与PHC整合的专业支持、针对PHC团队的专业培训和能力建设，以及预前照护规划。这些要素在纳入研究中出现频率最高，因此代表了PHC协调的家庭晚期癌症PC的核心组织特征。
偏倚风险方面，应用ROBINS-I工具后，所有七项非随机研究均在评估干预归因方面存在局限，未达到低偏倚风险的全部标准。混杂偏倚在所有研究中被评为中等，其次是结局测量和参与者选择方面的担忧。关键混杂因素包括距ED的距离、癌症类型、症状负担、照顾者危机管理能力、既往家庭经历、PC团队随访时长、家庭服务覆盖范围以及全科与专业PC之间的整合。
**讨论**
纳入的证据由七项分析性观察研究组成，一致报告了与PHC协调的家庭照护相关的系统层面获益，包括ED使用减少、住院次数减少、居家时间延长和家庭死亡比例增高。尽管团队构成、随访强度和整合机制存在异质性，但若干组织要素在模式中反复出现，如PHC与专业PC之间的协作。虽然更广泛的文献中存在报告以患者为中心结局的随机试验，但它们未达到本综述的方法学纳入标准，这并不意味此类结局在该领域中不存在，而是表明它们未被纳入本综述保留的证据中。
个案经理的出现被认为是协调个体照护全程并将照护集中于PHC的一种有前景的方法，尤其在需求尚处于波动阶段时，有助于识别姑息需求并提供及时转诊，包括整合专业PC。全科PC（由PHC专业人员提供，主要来自家庭医生和护士，辅以适当的基础知识和培训）与多学科专业PC团队之间的整合，对于延长晚期癌症患者的居家时间至关重要，也能优化专业团队的照护能力。然而，由于所有纳入研究均为观察性研究，这些发现应被解释为一致性关联而非因果效应的证据。
PHC在协调照护中发挥更大作用依赖于专业教育，但本综述中仅一项研究纳入了对PHC专业人员的教育。许多组织模式似乎是专为研究目的资助的试点项目，缺乏可持续性的明确迹象。在LMICs背景下，可持续性往往受到间歇性资金和药物供应不稳定的阻碍。
专业PC与PHC的整合似乎是实现避免ED就诊、延长居家时间和支持家庭死亡等目标的关键因素。2021年加拿大研究的证据强化了这一点：接受全科PC团队家庭照护的患者在死亡前30天和90天就诊ED的几率高于接受专业PC团队照护的患者。此外，24/7全天候服务的可用性可能是一个影响结局的重要情境因素，但确保24/7覆盖即使在PHC为基础的PC中也仍是一项挑战。在这种情况下，电话支持是一种有前景的资源，在某些模式中占家庭医生和护士行动的20%以上。
在LMICs中，具备姑息癌症照护技能的人力资源（即使是基础水平）仍是一个核心挑战。在医生密度较低的地区，以专家为中心的模式可行性降低，因此全科PC的务实实施往往依赖于任务转移，即将临床职能战略性地重新分配给护理人员和社区志愿者。鉴于不同卫生系统在人力基础设施方面的差异，诸如24/7 PHC覆盖等模式特征虽然强烈推荐，但不能普遍推广。
增加社区服务的使用并不必然转化为更高的家庭死亡数量，这一结局取决于患者及其家庭/照顾者的意愿和偏好，以及各国为家庭死亡规划提供的官僚、法律安排和保障。家庭照护成本低于医院照护，前提是排除由医院协调的家庭住院服务。预前照护规划是若干模式的核心组成部分，旨在支持居家时间和潜在的家庭死亡，凸显了预见未来情况和有效沟通的重要性。
**局限性与优势**
本综述的局限性包括：未暴露队列中常规照护的定义不清晰、某些PC项目干预中PHC专业人员有效参与描述的缺失，以及专业PC团队是否被视为PHC资源的一部分尚不明确。大多数研究为回顾性设计，这与姑息癌症照护领域进行实验性或分析性观察研究的内在挑战相一致，尤其是当结局涉及死亡和临终随访时。以患者为中心的结局在纳入研究中的缺失反映了符合方法学纳入标准的原始证据的局限性，而非本综述的设计缺陷。由于所有纳入研究均为观察性研究且在特定卫生系统情境中进行，所提出的组织要素框架的普遍性应谨慎解读。纳入研究几乎完全忽略了以患者为中心的结局，包括生活质量、症状强度和痛苦，鉴于这些结局在PC中的核心地位，这一疏漏构成了当前卫生系统层面证据的最重要局限之一。另一个重要局限是研究仅限于晚期癌症患者，考虑到姑息流行病学中有很大部分涉及非肿瘤疾病，且姑息需求和症状负担在癌症与非癌症患者之间具有可比性。样本仅包括PC体系发达的高收入国家，凸显了在具有不同特征的国家开展研究的必要性。本综述的主要优势在于识别了在PHC内提供PC的照护模式的关键要素，提供了可指导未来决策以强化此类卫生系统应对能力的洞见。
**结论**
本综述表明，通过PHC组织PC可能是LMICs一条有前景的路径，因为三级医疗的资源能力有限，尤其体现在住院服务方面。初级保健专业人员，包括家庭医生和护士，可在提供全科PC和根据对每位患者最适照护路径的了解来协调资源使用方面发挥更核心的作用。这包括根据预先制定的、与各国可用资源相匹配的标准，在必要时将患者转诊至专业PC。这是一个集体和整合的过程，涉及对卫生专业人员和公众的双重教育，因此PC必须纳入政治议程。
偏倚风险评估表明，所选研究在多个领域存在降低结果可信度的判断。因此，本综述的发现应被解释为一致性关联而非因果效应的证据。研究人员认识到需要更多来自所有国家、尤其是LMICs的研究，以更好地理解这些环境如何应对日益增长的姑息照护需求，并实现PHC中姑息癌症照护以及非肿瘤疾病管理的潜力。此外，纳入研究中以患者为中心的结局的缺失，反映了当前原始文献的局限，限制了对PHC协调的家庭PC模式影响进行全面评估的能力。建议开展使用标准化患者和照顾者为中心结局的前瞻性和比较性研究，并配合更清晰的组织干预描述，以产生更稳健和可转移的证据，指导能够满足不同卫生系统日益增长的PC需求的模式发展。
