《Frontiers in Digital Health》：Undocumented migrants’ and asylum seekers’ healthcare rights and (medical) data protection: exploring digital health opportunities and risks through the use-case of an electronic personal health record for undocumented migrants and asylum seekers in the Netherlands
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引言： 尽管电子个人健康档案（electronic personal health records，EPHRs）有望改善无证移民（undocumented migrants，UDMs）和寻求庇护者（asylum seekers）的护理连续性，但为这些群体实施数
引言： 尽管电子个人健康档案（electronic personal health records，EPHRs）有望改善无证移民（undocumented migrants，UDMs）和寻求庇护者（asylum seekers）的护理连续性，但为这些群体实施数字健康技术也引发了与医疗数据保护相关的法律担忧。这项探索性研究描绘了荷兰管理UDMs和寻求庇护者获取医疗保健、病历和个人（医疗）数据保护的法律框架，并根据（法律）专家的意见审视了实践中的障碍。本研究以EPHR为具体案例，进一步探讨了为这些群体实施数字健康工具的机遇、障碍、风险和建议。
方法： 采用了一种结合教义式法律分析和专家访谈的定性社会法律研究方法。研究人员通过目的性抽样选取了十三位（法律）专家，并使用半结构化指南进行了访谈。之后，三位法律专家对研究结果进行了反思。
结果： 尽管有法律规定保障UDMs和寻求庇护者在医疗保健方面的权利，但这些权利在实践中似乎并未得到一致维护。参与者报告称，许多人仍然不了解自己的权利，其脆弱的处境可能进一步阻碍这些权利的有效行使。参与者认识到EPHRs在改善护理可及性和效率方面的潜力，但也提到了与（医疗）数据保护相关的风险，特别是由于政府机构或其他第三方访问数据的风险，并推荐开发一种高度安全、隐私设计（privacy-by-design）的EPHR，同时进行透明的沟通、有针对性的教育，并让最终用户参与设计。
讨论： 本研究突显了数字健康中的一个核心困境：EPHR能否以及如何在不为UDMs和寻求庇护者增加排斥、强制披露、数据滥用或监视风险的情况下增强其护理连续性。保证软件安全、透明的沟通、对用户和专业人员的教育、包容性的设计，以及对现有权利的更强有力的执行和认知提升，被提出作为负责任地实施EPHR的条件。
论文解读文章
研究背景与问题
随着数字包容性日益被视为一项基本人权，数字健康工具被认为有潜力改善流动人口，特别是无证移民（UDMs）和寻求庇护者的医疗保健可及性与质量。然而，这些群体面临着独特的挑战：一方面，他们因频繁迁移、医疗系统碎片化等原因，常面临病历缺失或不完整的问题，导致护理连续性中断；另一方面，其脆弱的法律地位使其在数字健康技术的应用中面临更高的隐私和数据安全风险。例如，他们的医疗数据可能被移民当局等第三方不当获取或用于非医疗目的，从而加剧其被排斥、监视甚至遣返的风险。尽管国际、欧盟及荷兰国内法律框架（如《通用数据保护条例》（GDPR））保障了所有人的医疗保健权、病历查阅权及数据保护权，但这些权利在实践中能否被UDMs和寻求庇护者有效行使尚不明确。因此，开展此项研究旨在：首先，厘清适用于这些群体的相关法律框架及其在实践中面临的障碍；其次，以电子个人健康档案（EPHR）为具体用例，深入探讨为其开发和实施数字健康工具的机遇、风险与应对策略。
研究方法
本研究是一项定性的社会法律研究，结合了两种关键技术方法：
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教义式法律分析（Doctrinal legal analysis）： 研究人员系统地梳理了与UDMs和寻求庇护者医疗保健权、病历查阅权及（医疗）数据保护权相关的国际、欧盟及荷兰国家层面的法律法规。
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半结构化专家访谈（Semi-structured expert interviews）： 研究人员通过目的性抽样和滚雪球法招募了13位在法律、政策、网络安全及一线法律服务等领域具有深厚专业知识的（法律）专家进行深度访谈。此外，另有3位法律专家受邀对研究结果进行验证和反馈。访谈指南基于联合国人权事务高级专员办事处（OHCHR）制定的两项人权框架——基于人权的数据方法（HRBAD）和人权指标框架——进行设计，以确保研究的系统性和规范性。
研究结果
3.1 行使权利的一般性障碍
研究发现，无论对于UDMs还是寻求庇护者，普遍存在的首要障碍是对自身（健康）权利缺乏了解。即使知晓权利，其弱势地位（如对权威的恐惧、担心被驱逐出境）也严重阻碍了他们有效主张这些权利。
3.2 医疗保健、病历及个人数据保护的权利与实践障碍
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3.2.1 医疗保健权： 尽管法律（如《欧盟收容条件指令》（RCD）、荷兰宪法）规定所有人，不论法律地位如何，都享有获得必要医疗服务的权利，但实践中，UDMs难以获得医疗保险，而寻求庇护者则依赖特定的接待机构（COA）安排医疗。权利的执行并不一致。
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3.2.2 个人健康数据查阅权及实践障碍： 法律赋予患者（包括UDMs和寻求庇护者）依据GDPR第15条和荷兰《医疗服务合同法》（WGBO）查阅其个人健康数据的权利。然而，实践中障碍重重：UDMs常因经济困难、交通成本高而无法亲自索取记录；律师在为寻求庇护者向不同医疗机构（如全科医生、医院）申请病历时常遇到阻力，部分医护人员对隐私规则理解过于严苛或要求付费。
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3.2.3 个人数据保护与强制访问： GDPR为医疗数据提供了原则上的强有力保护，但执行和监督不足。一个突出的风险例子是“手机筛查”（smartphone screening）——移民当局在超出身份核实目的外，对被拘留的寻求庇护者或无居留权者的手机进行搜查，甚至通过面部识别或施压方式获取数据。这种做法被指缺乏清晰、精确的法律基础，违反了GDPR的目的限制原则。法律违规行为常因当事人不知情或律师精力有限而未被追究。
3.3 EPHR的实施：机遇、障碍、风险与建议
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3.3.1 EPHR的机遇与障碍： EPHR的主要机遇在于改善医疗保健的可及性和效率，并通过赋予个体对其健康信息的控制权来实现“信息自决”（informational self-determination）。对于寻求庇护者，EPHR中的信息（如酷刑证据）可能有助于其庇护申请。主要障碍包括：难以赢得创伤经历者的信任、难以触及和指导低识字率或低数字技能的用户，以及用户缺乏数字设备等实际困难。
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3.3.2 EPHR实施的风险：
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3.3.2.1 医疗数据落入当局或第三方之手： 这是最核心的风险，来源有三：一是国家当局的强制访问，即延续手机筛查的做法，迫使个体交出数据；二是技术漏洞，即黑客攻击；三是用户自身的不当分享，即在未充分理解后果的情况下轻易分享数据。一旦数据泄露，可能被用于不利的移民决策（如质疑庇护声明的可信度），或被大规模收集用于训练自动化决策系统，形成偏见。
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3.3.2.2 数据真实性不足与伪造风险： EPHR允许用户自行上传信息，但由于UDMs缺乏数字身份认证机制，可能导致虚假或未经认证的医疗文件被录入，干扰临床决策。
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3.3.3 EPHR开发的建议：
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3.3.3.1 安全的数字环境：隐私设计（privacy-by-design）： 必须建立高度安全的数字环境，采用双因素认证、加密、封闭云系统等措施。最关键的是，确保数据访问密钥完全由用户掌握，防止政府集中式滥用。
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3.3.3.2 功能、风险与责任透明化： 必须以通俗易懂的语言向用户清晰说明EPHR的功能、数据隐私风险及各方责任，尤其要明确谁是数据控制者（data controller）。
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3.3.3.3 普及教育与权利意识提升： 需对用户进行关于EPHR安全使用、数据保护权利的教育；同时，也必须培训医疗专业人员，使其明确自身的法律责任（如不得随意向当局透露患者信息），并提高政府机构在处理个人数据时的合规意识。
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3.3.3.4 平台包容性与最终用户参与： 应设计易于低数字素养人群使用的平台，并在设计和实施的全过程中积极吸纳最终用户（UDMs和寻求庇护者）的参与，实现共同创造。
讨论与结论
本研究揭示了数字健康领域的一个核心困境：EPHR能否在不增加排斥、强制披露、数据滥用或监视风险的前提下，真正改善UDMs和寻求庇护者的护理连续性？研究结论强调了以下几点：第一，现有法律权利在执行层面存在巨大鸿沟，弱势群体的脆弱性使其难以有效主张权利。第二，EPHR的实施是一把双刃剑，其在带来赋能和便利的同时，也引入了新的、严峻的数据安全与隐私风险，尤其是来自国家权力的潜在滥用。第三，负责任的EPHR实施必须满足一系列前提条件：保证软件安全（遵循隐私设计原则，密钥由用户掌控）、透明的沟通（清晰说明风险与责任）、对用户和专业人员的教育（提升权利意识和安全操作能力）、包容性的设计（确保人人可用），以及对现有权利的更强有力的执法和认知提升。总而言之，仅仅拥有法律框架是不够的，必须通过强有力的执行、持续的教育和以用户为中心的设计，才能将法律权利转化为UDMs和寻求庇护者能够切实享有的数字健康福祉，避免数字技术加剧其本已脆弱的处境。
