《Child: Care, Health and Development》：Parent and Caregiver Perspectives of Their Child's Transition From Paediatric to Adult Care: A Meta-Ethnography
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背景：对于患有慢性病的青少年而言，从儿科向成人医疗保健的过渡是一个关键但充满挑战的阶段，尤其对照护者而言，因为他们在帮助孩子准备这一过渡中发挥着至关重要的作用。这一过程涉及角色、责任及医疗保健系统导航的复杂调整。为应对这些挑战，研究人员综合了照护者的质性体验，
背景：对于患有慢性病的青少年而言，从儿科向成人医疗保健的过渡是一个关键但充满挑战的阶段，尤其对照护者而言，因为他们在帮助孩子准备这一过渡中发挥着至关重要的作用。这一过程涉及角色、责任及医疗保健系统导航的复杂调整。为应对这些挑战，研究人员综合了照护者的质性体验，以更好地理解他们在这一过渡过程中的视角和准备度，并突出其中涉及的情感、结构性和系统性因素。
方法：采用Noblit和Hare的Meta-民族志方法开展了一项系统综述和Meta-综合。在PubMed、Scopus、CINAHL和PsycINFO中进行了系统性检索。数据分析涉及提取一阶和二阶构念，并将其综合为三阶构念，从而生成一个反映照护者体验和需求的新型概念框架。
结果：数据库检索共获得9306项研究。经纳入和排除标准筛选后，共纳入23项质性研究。分析确定了五个关键主题：（1）照护者赋权与倡导（Caregiver Empowerment and Advocacy），照护者强调在医疗、就业和教育系统中为自身需求进行倡导；（2）建立网络与协作（Building Networks and Collaboration），强调协作网络对实现无缝过渡的重要性；（3）情感与心理准备（Emotional and Psychological Preparedness），表明照护者对情感和心理资源的需求；（4）结构与系统性支持（Structural and Systemic Support），强调结构化项目、通信技术和跨部门支持系统的作用；（5）定制化过渡计划与专业整合（Tailored Transition Plans and Professional Integration），照护者在倡导个性化计划方面发挥关键作用，这些计划可培养青少年在应对医疗和就业机会时的技能和信心。
结论：这项Meta-民族志研究强调了照护者在孩子医疗过渡中的多重角色。研究结果凸显了建立结构化支持系统的必要性，以赋权照护者、提供情感资源并促进协作网络。同时满足青少年和照护者需求的定制化过渡计划至关重要。未来研究应探索增强照护者准备度——即照护者在过渡期间支持青少年所需的准备程度、信心和知识——的干预措施，以及过渡支持项目的有效性。
试验注册：PROSPERO注册号：CRD42023471621
论文解读
一、研究背景与问题
过去几十年间，医疗护理的进步显著改善了慢性病青少年的预期寿命和生活质量。然而，从儿科向成人医疗保健的过渡仍然是照护者面临的重大挑战。这一过渡过程涉及从以发展性支持、家庭为中心的儿科护理向强调独立性和自我管理的成人医疗体系的转变。对照护者而言，这一过渡不仅是后勤层面的转移，更是一段情感旅程——他们需要在支持孩子日益增长的独立性的同时，继续在应对新医疗体系和责任的过程中提供指导。
现有研究指出，儿科与成人医疗服务提供者之间的沟通碎片化、缺乏标准化的过渡方案以及医护人员过渡专项培训不足，都加剧了照护者所面临的挑战。照护者普遍反映对支持孩子度过这一阶段准备不足，缺乏来自医疗提供者的充分指导，也缺少针对性的资源。情感因素同样深刻影响着照护者的过渡体验——对孩子成人护理准备度的焦虑、恐惧和不确定性，以及对护理协调可能出现断档的担忧十分普遍。这种情感负担往往与支持孩子自主性和同时确保治疗安全依从的双重责任交织在一起。
然而，尽管照护者在医疗过渡中扮演着关键角色，他们的视角在过渡护理研究中仍然相对代表性不足。现有文献主要聚焦于青少年准备度和临床结局，照护者体验往往在临床医生或青少年中心的框架中间接呈现。因此，照护者特定的需求、挑战和视角在更广泛的过渡护理证据基础中尚未得到充分探索。这一空白凸显了开展这项研究以综合质性证据、深入理解照护者真实体验的必要性。
二、研究设计与方法
该研究采用Noblit和Hare的Meta-民族志方法，对质性研究进行系统综述和Meta-综合。研究遵循Joanna Briggs Institute推荐的PICo框架（Population, Phenomena of Interest, Context）进行文献筛选。系统检索覆盖PubMed、Scopus、CINAHL和PsycINFO四个数据库，检索时间范围为1990年1月至2023年11月，纳入以英文发表于同行评审期刊的质性研究。纳入标准包括：研究儿科向成人医疗过渡、包含可辨识的照护者视角数据、聚焦消化科、风湿科、内分泌科或肾内科的慢性疾病。最终纳入23项质性研究，样本来自加拿大、美国、英国、丹麦、爱尔兰、印度、澳大利亚等多个国家。数据分析过程遵循Meta-民族志七阶段流程，提取一阶构念（原始研究参与者的观点）和二阶构念（原始研究作者的解读），进一步综合为三阶构念，形成新的概念框架。研究团队包括具备质性方法学、Meta-民族志和儿科护理专长的多名研究人员，通过成员核查确保综合结果的可靠性和解释严谨性。
三、研究结果
研究通过Meta-民族志综合，确定了描述照护者在儿科向成人医疗过渡中体验的五个关键主题：
主题一：照护者赋权与倡导（Caregiver Empowerment and Advocacy）
该主题在纳入研究中获得压倒性支持。照护者强调在医疗、就业和教育系统中为自身需求进行倡导。例如，有照护者质疑医疗系统在18岁时突然期望青少年掌握全部自我管理技能的不合理性。部分研究也呈现了对照性见解，如过度参与的父母可能阻碍青少年自主性的发展。照护者在倡导过程中面临平衡矛盾——既要支持孩子独立，又要确保其安全与治疗依从。
主题二：建立网络与协作（Building Networks and Collaboration）
该主题广泛见于各研究。照护者强调协作网络对实现无缝过渡的重要性，包括与医疗团队建立信任关系、与其他照护者建立同伴支持网络、以及利用社交媒体等平台分享经验和策略。部分早期研究较少提及正式同伴支持网络，表明此类结构在当时尚未充分建立。照护者还通过调整家庭生活方式来支持疾病管理，体现了家庭内部的协作。
主题三：情感与心理准备（Emotional and Psychological Preparedness）
该主题在所有研究中均被认为至关重要。照护者普遍经历焦虑、恐惧和不确定性，担心孩子可能出现的低血糖等危及生命的并发症。许多照护者选择不向孩子分享对并发症风险的担忧以保护孩子，导致压力内化。照护者还面临身份不确定性，在护理责任交接后需要重新定位自身角色。少数准备充分的照护者报告焦虑程度较低，但总体上情感负担普遍存在。
主题四：结构与系统性支持（Structural and Systemic Support）
该主题获得强力支持，没有任何纳入研究反对系统性支持的必要性。差异主要体现在支持的可用性上。照护者报告了缺乏过渡项目、成人服务质量较差等负面体验。研究强调需要结构化项目、通信技术和跨部门支持系统。具体而言，照护者希望有专人对接大学等教育机构，以及能够理解青少年依赖性的医疗提供者。预约安排不灵活、等待时间过长、缺乏文化适应性建议等系统性问题也被频繁提及。
主题五：定制化过渡计划与专业整合（Tailored Transition Plans and Professional Integration）
该主题在相关讨论中获得一致支持。照护者在倡导和支持个性化计划方面发挥关键作用，这些计划可培养青少年应对医疗和就业机会的技能和信心。研究指出，缺乏定制化计划与较差结局相关。照护者强调需要根据青少年的发育阶段而非仅法律年龄来规划过渡，包括逐步转移责任、针对特定风险（如酒精使用）的个性化管理策略，以及医疗团队对青少年来自不同护理体系的背景理解。
此外，研究还识别出一个贯穿性的总体主题：“照护者、青少年和医疗提供者之间的共同责任与相互调适”。这一主题反映了过渡过程的协作本质，各方需要对齐目标、参与共同决策，并适应不断演变的角色。
四、结论与意义
这项Meta-民族志研究强调了照护者在孩子医疗过渡中的多重角色。研究结果凸显了建立结构化支持系统的必要性，以赋权照护者、提供情感资源并促进协作网络。同时满足青少年和照护者需求的定制化过渡计划至关重要。研究指出，照护者的情感压力可能导致照护者倦怠和生活质量下降，进而影响其有效支持孩子的能力。该研究为开发照护者过渡准备度问卷提供了证据基础，旨在增强照护者在支持孩子过渡期间所需的准备程度、信心和知识。未来研究应探索增强照护者准备度的干预措施以及过渡支持项目的有效性，以最终改善青少年及其家庭的健康结局。
