慢性病患者照护者的心理支持需求与寻求行为：一项定量系统综述

《Psychology & Health》：Do carers of people with a chronic illness desire and seek psychological support? A quantitative systematic review

　　

目的：本综述通过确定（a）照护者对心理服务的兴趣、使用意向及实际使用服务的普遍性与相关因素，以及（b）旨在提升照护者心理支持寻求行为的照护者特定干预措施的可及性，系统量化了慢性躯体疾病患者照护者对心理服务的参与情况。 方法：研究人员系统检索了四个数据库，纳入2005年至2025年间发表的定量同行评审文献。数据采用叙述性综合法进行描述性分析。研究质量采用国际公认工具进行评估。 结果：共纳入29项研究。尽管许多照护者感知到心理支持需求，但实际获得支持者相对较少。照护者对支持的需求常被列为次于实用性和以患者为导向的服务需求。较年轻年龄、较高教育水平和女性性别通常与支持兴趣和实际获取相关。在服务被主动提供后，照护者更有可能产生使用服务的意向。研究识别出两项筛查与转介路径干预措施，但均未专门聚焦于心理支持或提升服务使用率。 结论：本综述强调需促进照护者的心理支持寻求行为。筛查与转介路径干预措施为识别照护者需求及匹配适当支持服务提供了重要机制，但可能需要辅以补充策略以增强支持寻求，包括强调支持获益、肯定照护者需求以及应对态度性障碍。

论文主体内容总结

引言

全球有超过5亿人患有某种形式的心血管疾病，4.5亿人患有慢性呼吸系统疾病，约五分之一的人一生中会被诊断出癌症。这些慢性躯体疾病对患者及其提供实际、医疗和情感支持的家庭成员和朋友产生深远的身体、经济、社会和心理影响。全球照护者人数超过2.5亿。对照护者的高度依赖，加之普遍缺乏培训、支持和医疗系统知识，使许多照护者面临显著未满足的需求以及个人健康、适应和心理社会福祉的持续下降。与普通人群相比，照护者更易出现临床显著的焦虑、抑郁和痛苦水平。心理服务和干预具有缓解这些影响的潜力，但尽管照护者报告了心理支持需求，其心理支持服务的参与率普遍较低。这可能部分归因于系统性及社会性因素，包括照护者身份识别率低、社会对角色的情感韧性和坚强期望，以及以患者为中心的医疗系统缺乏明确的照护者支持临床路径。健康素养低和缺乏服务获取途径的认知进一步阻碍支持寻求，尤其在不同文化背景或社会经济弱势的照护者中。这些障碍可被实际限制、照护者对自身需求合理性的看法以及对心理健康和心理服务的态度所加剧。尽管这一“治疗参与差距”已被讨论，但缺乏系统量化这一差距并捕捉照护者心理支持参与率及其关联因素的文献。因此，本系统综述旨在综合与慢性疾病患者照护者支持寻求相关的定量数据，具体确定：（a）照护者对正式心理服务的兴趣、使用意向及实际使用的普遍性及相关因素；（b）旨在提升照护者心理支持寻求的照护者特定干预措施的可及性。

方法

本研究遵循PRISMA指南，并在PROSPERO预注册。2024年5月，研究人员系统检索了PsycINFO、MEDLINE、CINAHL和EMBASE四个数据库，并于2025年1月进行了更新检索。检索策略结合了关键词和数据库特定主题词，涵盖照护者、慢性疾病、支持寻求及正式心理支持等领域。纳入标准包括：同行评审、2005年1月起以英文发表、采用定量研究方法、报告成年慢性疾病患者照护者对正式心理服务的兴趣或使用情况，或报告医疗专业人员对照护者寻求正式心理支持的观察/经验，或报告旨在提升照护者心理支持兴趣或使用的干预措施。排除定性论文、方案、书籍、会议摘要、文献综述、学位论文等灰色文献，以及年轻照护者、丧亲照护者、临终关怀、智力或心理健康相关疾病、儿科或老年科设置中的照护者研究。三名研究人员独立进行数据提取，并使用NIH研究质量评估工具和混合方法评估工具进行质量评价。由于纳入研究间缺乏足够的同质性终点，无法进行meta分析，数据采用叙述性综合法进行描述性报告。研究依据跨理论模型将数据分类为以下领域：照护者想要或感知心理服务需求、请求转介或打算使用服务、实际使用服务、服务的相对感知价值以及干预相关数据。

结果

数据库检索共获得10，196项独特研究，手工检索增加一项，最终纳入29项研究，其中24项为定量研究，5项为混合方法研究。多数研究发表于2020年之后，在美国开展，采用横断面调查设计。癌症是最常报告的疾病类型。样本量从23到62，893不等。多数参与者为女性，配偶/伴侣是最常见的照护关系。约四分之三的研究将支持寻求或健康利用作为明确目标或结局。最常报告的服务类型为咨询/心理学、支持团体/正式同伴支持以及精神科/药物治疗。定量研究总体质量较高，但许多研究未提供样本量论证或效能描述。混合方法研究质量参差不齐，多数未充分证明其设计合理性，且缺乏定性方法细节和引文支持。

在心理服务的欲望和感知需求方面，12项研究报告了照护者想要或感知需要正式心理服务的比例。最常见的需求服务为咨询/心理学，约三分之一的照护者感知到对此类服务的需求。平均而言，想要特定心理服务的照护者比例范围为3%至40%。感知需求在未使用过某项服务的照护者中更为普遍。四项研究报告了心理支持在照护者需求中的相对价值，发现尽管照护者希望获得自身支持，但这些需求常被列为次于实用性和以患者为导向的服务。例如，黑色素瘤照护者最常报告的前十项未满足需求中有八项属于心理和情感领域，但按重要性排序时，关于如何及何时检查皮肤变化的信息需求排名最高。四项研究报告了与欲望或感知需求相关的因素，希望获得支持的照护者通常更年轻、教育程度更高、心理健康状况更差，且更可能照护年轻患者或晚期疾病患者。女性性别与支持欲望的关联在不同研究中结果不一。

在心理服务使用意向方面，仅四项研究报告了照护者打算获取心理支持的数据。家庭医生报告称，仅9%的照护者主动请求转介至心理服务。相比之下，当医院主动提供支持性心理治疗时，45%的照护者接受了该提议。一项研究报告35%和13%的癌症照护者分别表示“可能”和“肯定”会使用基于网络的心理干预。总体而言，当服务被主动提供或询问时，照护者使用心理服务的意向更高，但服务被提供的比率相对较低。一项热线数据分析显示，63.5%的照护者根据痛苦筛查指南需要后续照护，但仅8.5%被转介至咨询和同伴支持等服务，且照护者被转介的可能性显著低于患者。

在服务利用方面，21项研究报告了照护者实际使用正式心理服务的比例。最常见的服务为咨询/心理学和支持团体。综合数据显示，约三分之一的照护者想要咨询/心理学服务，但仅不到六分之一实际使用过此类服务。类似的需求与获取差距也出现在社会工作服务和政府服务中。尽管热线使用率低，但一项研究显示，根据痛苦筛查指南，多数来电照护者需要后续照护。总体而言，服务使用率持续低于感知需求率，凸显了照护者心理支持参与中的显著差距。