癌症患者及照护者对在线癌症错误信息的易感性：一项质性访谈研究

《Supportive Care in Cancer》：Susceptibility of cancer patients and caregivers to online cancer misinformation: a qualitative interview study

　　

目的：尽管互联网对癌症护理具有诸多益处，但也存在接触错误信息的重大风险。该研究旨在探讨癌症患者与照护者对在线癌症错误信息的易感性。

方法：研究人员对19名癌症患者和6名照护者进行了半结构化现场访谈。研究采用描述-解释性主题分析（descriptive-interpretive thematic analysis），遵循开放式方法，调查影响对在线错误信息易感性的信念、癌症错误信息的影响、缓解策略，以及防范在线错误信息的障碍与促进因素。计划行为理论（theory of planned behaviour, TPB）和健康信念模型（health belief model, HBM）为数据生成与分析提供了理论指导。

结果：分析共产生六个主要主题：导航/评估信念、对同伴经验的信念、癌症错误信息的影响、可信的医疗沟通，以及防范在线错误信息的障碍与促进因素。参与者报告使用浅表方法搜索和评估在线癌症信息，以降低认知投入。同伴经验被视为可靠的癌症信息来源。癌症错误信息影响了患者的心理和身体健康结局。参与者采用可信的医疗沟通策略和/或信息来源来减轻在线错误信息的影响。然而，害怕面对医生以及不愿干扰诊疗过程是识别出的主要障碍。参与者建议提供关于搜索和评估可信信息的指导，以帮助防范在线错误信息。

结论：引导患者访问知名的国内外在线癌症信息库，并由临床医生引入评估检查表，可能有助于患者安全地搜索和评估在线信息。

癌症患者与照护者对在线癌症错误信息的易感性研究解读

癌症已成为全球重大疾病负担，预计到2040年全球新发癌症病例将增至2750万例，癌症死亡人数将升至1630万例。癌症诊断会给患者和家庭带来巨大的情绪冲击，患者及照护者常需获取疾病相关信息以应对不确定性、作出生活方式决策并支持患者。然而，既往研究表明，癌症患者和照护者对现有癌症信息获取途径并不满意，信息需求未得到充分满足。互联网为癌症相关信息获取提供了便利，但同时也带来接触错误信息的风险。数字健康素养（digital health literacy, DHL）要求个体具备查找、评估和利用健康信息的认知与技术能力，而癌症本身及其治疗可能损害患者的认知功能，使其更难识别可靠信息。已有系统综述指出，2002年以来关于癌症患者信息寻求行为的质性研究仅有四项，且均未应用理论框架。因此，该研究首次运用计划行为理论（theory of planned behaviour, TPB）与健康信念模型（health belief model, HBM），探讨癌症患者和照护者对在线癌症错误信息的易感性、错误信息的影响，以及防范错误信息的障碍与促进因素。

该研究在沙特阿拉伯达曼法赫德国王专科医院（King Fahad Specialist Hospital, KFSH）开展，研究对象为到肿瘤门诊随访的癌症患者及其照护者，共纳入19名癌症患者和6名照护者，合计25名参与者。研究采用目的性抽样，通过面对面的方式招募，并征得伦理批准和参与者知情同意。数据通过半结构化现场访谈收集，访谈时间为2024年8月15日至10月15日，大多数访谈持续30至45分钟，照护者与患者分开访谈以确保其能开放表达。研究采用框架法（Framework method）对访谈资料进行描述-解释性主题分析，编码由一名研究者使用NVIVO 14软件完成，并由另一名不同专业背景的研究者审查编码以保证信度。数据生成和分析由TPB和HBM共同指导，涌现的主题和类别随后映射到理论构念上。研究还进行了成员核查和反思性审查，以增强结果的可靠性。

研究共识别出六个主题和九个类别。TPB对应主题包括导航/评估信念（行为信念）、对同伴经验的信念（规范信念）和可信的医疗沟通（控制信念）；HBM对应主题和类别包括癌症错误信息的影响（感知易感性）、心理和身体负担（感知严重性）、防范在线错误信息的障碍（感知障碍）、防范在线错误信息的促进因素（感知益处）、癌症自我管理赋权（自我效能）以及提供搜索和评估可信信息的指导（行动提示）。

在导航/评估信念方面，大多数参与者使用浅表方法搜索和评估在线癌症信息，以降低认知负担。例如，患者常只打开第一个谷歌页面的链接，或用“符合常识”进行自我合理化判断；照护者则更依赖网站设计外观。在对同伴经验的信念方面，多数参与者认为其他癌症患者的亲身经验是可信信息源，原因是“同病相怜”。在癌症错误信息影响方面，错误信息可导致患者延误就医、放弃循证治疗而选择未经证实的替代疗法，造成疾病快速进展，并引发焦虑和过度思虑等心理负担；有患者因尝试线上草药导致癌症转移。在可信的医疗沟通方面，多数参与者表示信任肿瘤科医护人员，认为“医生最懂”，这种信念有时会降低在线信息寻求的价值。在防范障碍方面，主要障碍包括害怕被视为挑战或对抗医生，以及不愿干扰诊疗过程；例如有照护者担心增加医生负担，有患者认为提问会打断医生。在防范促进因素方面，就医前在线搜索有助于增强患者自我管理信心，促进医患互动；参与者建议临床医生引导患者访问高质量癌症网站，或教会其评估在线信息可靠性的方法，其中患者更倾向由医生直接推荐网站，照护者则希望学习评估技巧。

讨论部分指出，研究发现与既往文献一致：浅表搜索和评估策略是应对信息过载的方式；同伴经验信任是癌症群体的常见信息寻求模式；错误信息会造成心理和身体伤害；医生仍是核实信息可靠性的首选来源。实践意义方面，临床医生可在诊疗中推荐可信癌症网站、提供简短评估检查表，由受训护士对患者的在线搜索问题进行分诊，并在患者接诊时引入简短的互联网使用问卷，从而弥合DHL差距并减轻临床负担。研究局限性包括单中心设计、目的性抽样可能限制推广性、仅纳入有意识使用互联网的患者，以及照护者样本量较小。研究结论为：大多数参与者使用浅表方法搜索和评估在线信息，患者将其描述为自我合理化策略，而照护者将其归因于网站设计；多数参与者倾向于采用可信的医疗沟通策略来减轻错误信息的影响；引导患者访问知名的在线癌症信息库，并由临床医生向照护者引入评估检查表，可能有助于患者安全地搜索和评估在线信息。