《Journal of Occupational Science》:Belonging for autistic people: A scoping review informed by Greek autistic voices
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归属感是与孤独症群体相关的一个基本但尚未充分探索的概念,该群体体验和协商归属感的机会由日常生活中复杂的关系性、情境性与职能性交易(transaction)所塑造。本研究旨在梳理并综合当前有关孤独症群体归属感的知识与概念构想,并通过希腊孤独症成人的经验性知识,探
归属感是与孤独症群体相关的一个基本但尚未充分探索的概念,该群体体验和协商归属感的机会由日常生活中复杂的关系性、情境性与职能性交易(transaction)所塑造。本研究旨在梳理并综合当前有关孤独症群体归属感的知识与概念构想,并通过希腊孤独症成人的经验性知识,探索他们对现有理解的看法。研究采用范围综述(scoping review)方法,遵循 Arksey 和 O'Malley(2005)的六阶段框架(six-stage framework),置于质性、诠释主义范式(interpretive paradigm)之中,并以情境主义立场(contextualism stance)为指导。研究人员对10名希腊孤独症成人(n=10)作为知识贡献者(knowledge contributors)进行了半结构化访谈(semi-structured interviews)咨询,以在希腊社会文化背景下对初步发现进行定位、阐释和拓展。数据采用反思性主题分析法(reflexive thematic analysis)进行分析,同时将知识贡献者的数据以演绎方式整合至整体综合(synthesis)中。文献检索共获得4472条记录,其中18篇出版物被纳入本次范围综述。基于文献综述与咨询结果的整合,研究归纳出四个主题:「以孤独症身份探索归属感」、「在同一神经类型(neurotype)内部及不同神经类型之间共建归属感」、「通过人际关系践行归属感」以及「在生命过渡过程中跨越不同情境践行归属感」。研究表明,孤独症群体的归属感是一个动态、关系性和交易性的现象,由身份与主体性(agency)所塑造,植根于社会文化情境,存在于人际关系与环境之中,并通过职能活动(occupations)加以践行。本研究通过挑战预设的归属可能性,突出归属感的情境性与争议性,并接纳神经多样性群体(neurodivergent)对归属感的独特践行方式,推进了基于交易性与正义导向的归属感理解,从而重构了归属感对于孤独症群体的意义。
**论文解读**
**研究背景与问题提出**
归属感(belonging)与个体的健康与福祉密切相关,它通过社会互动、参与和关系在日常生活的各种情境中生成。然而,对于孤独症(autism)群体而言,归属感的体验和协商始终处于一个常常误解或贬低其感知、交往和参与方式的社会文化环境之中,导致他们面临更高的排斥风险。长期以来,孤独症研究领域存在突出的缺陷导向(deficit-oriented)叙事,即便在神经多样性(neurodiversity)肯定运动逐渐兴起的背景下,这些隐性偏见仍以未被审视的方式持续存在,构成认识论层面的伤害(epistemic harm),遮蔽了孤独症个体在社会文化情境中践行自主性、主体性(agency)和归属感的微妙方式。同时,现有归属感研究主要来自心理学、残疾研究和教育学等其他学科,侧重于社会互动与融合,往往停留在表面解读,对孤独症成人的第一人称经验关注不足,尤其是在职能科学(Occupational Science)领域内,归属感的概念化发展明显滞后。此外,希腊语境的既有研究大多聚焦于发展轨迹和行为干预,鲜少关注孤独症人士自身对参与、主体性和归属感的叙述。鉴于归属感具有文化与情境嵌入性(emplacement),迫切需要基于孤独症人士的第一人称叙述,探索其在特定社会文化环境中如何被嵌入、协商和共同建构。
**研究内容与意义**
研究人员开展了一项范围综述(scoping review),旨在从职能科学视角梳理和综合当前关于孤独症群体归属感的知识与概念,并通过咨询希腊孤独症成人,以其实践经验性知识(experiential knowledge)来丰富和情境化综述发现。研究综合了文献综述和咨询结果,提出四个核心主题,阐释了归属感作为动态、关系性和交易性现象的本质。本研究的重要意义在于,它通过挑战预设的归属可能性、强调归属感的情境性和争议性、并接纳神经多样性群体对归属感的独特践行方式,推进了一种交易性与正义导向(transactional and justice-oriented)的归属感理解,重构了归属感对孤独症群体的意义。
**关键技术方法**
本研究采用 Arksey 和 O'Malley(2005)的六阶段范围综述框架,并以 PRISMA-ScR 清单进行报告。文献检索于2024年3月在六个数据库(APA PsycInfo、CINAHL、AMED、MEDLINE、Scopus、Web of Science)中进行,辅以灰色文献检索(Google Scholar、BASE、OAIster)及引文追踪,共获得4472条记录,最终纳入18篇出版物。纳入标准为2006至2024年间发表的英文文献,聚焦孤独症人士对归属感及相关概念的第一人称叙述,排除仅含照料者或专家视角的研究。咨询阶段通过目的性抽样(purposive sampling)和滚雪球抽样(snowball sampling)招募了10名希腊孤独症成人(正式诊断或自我认同),采用半结构化访谈收集数据。数据分析采用反思性主题分析法(reflexive thematic analysis),咨询数据以演绎方式整合入整体综合。
**研究结果**
**以孤独症身份探索归属感(Navigating belonging with an autistic identity)**:该主题揭示了归属感如何嵌入社会文化叙事与身份建构之中。诊断(diagnosis)既是深刻的身份转化事件,也可能因缺陷导向叙事而扰乱身份认同;诊断披露(disclosure)则是一个复杂的情境依賴过程,受污名化恐惧和结构性条件影响。孤独症人士常因被「他者化」(othered)而经历社会孤立与自我否定,为应对这一困境而采取的伪装(masking/camouflaging)策略虽然可能在短期内促进互动,但长期来看会导致更大的疏离感和心理健康问题。
**在同一神经类型内部及不同神经类型之间共建归属感(Co-constructing belonging within and across neurotypes)**:孤独症人士在与同属神经多样性群体的互动中感受到独特的相似性和被认可感,无需伪装即可建立连接;而与神经典型者(neurotypicals)的跨神经类型互动则需要持续的自我监控和行为适应,消耗大量认知与情感资源。孤独症社区(autistic communities)为许多人提供了践行归属感的安全空间,但也有部分个体因缺乏共同兴趣或内化污名而与之保持距离。
**通过人际关系践行归属感(Enacting belonging through relationships)**:友谊对幸福感和个人成长至关重要,但维系友谊需要持续的情感投入,且容易因误解而变得脆弱,甚至成为伤害的来源。家庭则为归属感提供了相对稳定和持久的基础,尤其在不同挑战时期发挥着情感锚点和关系桥梁的功能,但家庭内部也可能因代际差异和家庭动力而产生有条件的归属感。
**在生命过渡过程中跨越不同情境践行归属感(Enacting belonging across contexts through life transitions)**:在线空间(online places)为孤独症人士提供了灵活、可及的归属感实践场所,尤其通过游戏、兴趣论坛和社交媒体降低了社交焦虑。教育过渡(从小学到中学再到高等教育)深刻影响了归属感的建构方式——早期教育阶段常伴随欺凌和排斥,而高等教育阶段则因更大的自主性和结构性支持而拓展了归属可能。志愿服务、体育、创造性职能活动(creative occupations)等共享职能活动为孤独症人士提供了可预测、包容的社会环境,使归属感通过集体性的共享目标和自我表达得以践行。
**讨论总结**
研究讨论部分挑战了将归属感视为静态的内部感受或社会融合固定产物的观点。基于 Bailliard 等人(2023)及 Margot-Cattin 等人(2025)的情境嵌入(emplacement)概念,归属感被重新理解为通过日常职能活动得以嵌入(embedded)、情境化(situated)和践行(enacted)的多维、动态和关系性现象。嵌入性揭示了社会文化条件如何预设了归属可能;情境性强调归属感如何在关系和情境的可供性(affordances)中被权变性协商或争议;践行性则突出归属感如何通过人与环境-职能的持续交易得以塑造和转化。讨论还运用双重共情问题(double-empathy problem, Milton, 2012)的框架,指出跨神经类型互动中的障碍并非源于孤独症缺陷,而是源于嵌入神经典型规范中的期望错配。
**研究结论**
本研究揭示了孤独症群体归属感概念的复杂、关系性和动态本质。归属感由身份、主体性以及职能活动在其中以交易方式展开的社会文化情境共同塑造,其嵌入、情境化和践行的维度得以凸显。对孤独症个体而言,归属感是通过具身化、预期性和情境敏感的方式,在感知和选择何时、何地、与谁以及以何种条件来践行归属中不断探索和协商的。这些过程反映的并非缺陷,而是一种独特而有意义的情境嵌入式归属方式,彰显了孤独症生活经验的多样性、丰富性和合法性。