《International Journal of Women's Health》:Experiences and Coping Mechanisms of Postnatal Women Who Had a Stillbirth in Eastern Uganda: A Descriptive Phenomenological Study
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背景与目的:死产仍是乌干达一项重大的孕产妇健康挑战。尽管死产带来情感和心理负担,但母亲在死产后的生活经历和应对策略仍未得到充分探索。本研究探讨了乌干达东部卡穆利综合医院(Kamuli General Hospital)产后妇女的死产经历和应对机制,以期为针对性
背景与目的:死产仍是乌干达一项重大的孕产妇健康挑战。尽管死产带来情感和心理负担,但母亲在死产后的生活经历和应对策略仍未得到充分探索。本研究探讨了乌干达东部卡穆利综合医院(Kamuli General Hospital)产后妇女的死产经历和应对机制,以期为针对性干预措施提供数据。
方法:采用描述性现象学(descriptive phenomenology)的定性研究方法,通过目的性抽样(purposive sampling)选取13名在过去六个月内经历过死产的产后妇女。采用深度面对面访谈收集数据,同时进行主题分析(thematic analysis),并使用OpenCode软件进行数据整理。
结果:共呈现六大主题,包括:(I)哀悼和埋葬习俗中的文化与情感脱节;(II)不一致且充满情感的卫生系统互动;(III)需要富有同情心和胜任力的照护;(IV)社会支持的来源与动态;(V)信仰和个人精神实践作为内在力量;(VI)集体情感支持系统。参与者描述了情感痛苦、社会污名、哀悼仪式不足以及不一致的医疗体验。应对策略包括祈祷、自我鼓励,以及寻求家庭、社区或宗教机构的支持。
结论:在卡穆利综合医院经历死产的妇女因非人化的文化和卫生系统实践而遭受深刻的情感困扰。当地文化不鼓励哀悼,而哀悼是愈合过程的一部分。此外,卫生系统缺乏支持性机制,例如为受影响母亲提供心理社会支持(psychosocial support);这些母亲转而诉诸精神和家庭机制以增强复原力。乌干达卫生部应设计具有文化敏感性的干预措施,鼓励富有同情心的医疗保健,并加强心理社会支持系统,以改善此类事件后孕产妇的心理健康和康复。
关键词:死产;经历;定性;产后妇女;乌干达东部
解读文章
一、研究背景与问题
死产(stillbirth)指胎儿在分娩前或分娩过程中达到或超过26周孕龄时发生的死亡,是全球重大公共卫生问题,每年约发生260万例,每天超过5400例。低收入和中等收入国家(low- and middle-income countries, LMICs)的死产率为每千例分娩28.3例,而高收入国家仅为每千例3.1例。在撒哈拉以南非洲,死产率可能更高,且伴随污名、精神卫生服务匮乏和支持有限等问题。2021年乌干达记录的死产率为每千例分娩17.8例,相当于每年约4万例死产。死产造成显著的精神健康负担,全球约420万受影响妇女患有抑郁症,其中27%至63%出现具有临床意义的抑郁症状。低收入国家经历死产的妇女常承受强烈情绪剧变,包括震惊、愤怒、内疚和深层痛苦,约30%患有创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder, PTSD)。
然而,在乌干达和其他撒哈拉以南非洲社区,文化信念常常不鼓励公开哀悼。受影响母亲面临保持沉默的社会压力,担心因死产被指责,或存在谈论死产可能导致未来不孕的文化禁忌。这导致母亲将悲伤内化,转而诉诸宗教或精神实践,而非寻求专业精神健康支持。在农村乌干达,精神卫生服务的匮乏显著影响经历死产的母亲。Nendela的研究强调了为悲伤母亲提供文化敏感的精神健康支持和社区意识项目方面存在关键缺口。缺乏结构化支持常使受影响母亲感到孤立,加剧其情感痛苦。此外,死产还与严重医学并发症相关,如母体脓毒症(maternal sepsis),影响全球12%至20%的产时死产妇女,且在乌干达占死产相关孕产妇死亡的约13%。
尽管乌干达于2014年采纳了世界卫生组织的“每个新生儿行动计划”(Every Newborn Action Plan),旨在到2035年将死产率降至每千例分娩10例以下,但社会污名、社区支持有限以及漏报阻碍了进展。家庭尤其是母亲承受巨大情感痛苦,但其经历被忽视且常常未得到处理。多项研究表明死产后母亲经历的文献记录匮乏,加之孕产妇保健和心理社会支持不足以及文化因素,问题更加严峻。在乌干达农村等地资源匮乏的环境中,母亲在医疗机构和社区中常常缺乏结构化的悲伤支持。尽管认识到文化和社会障碍,针对这些母亲心理健康的定向干预仍然稀缺。因此,迫切需要更强有力的证据基础来理解遭受死产损失的母亲的复杂现实。探索死产经历和应对机制对于深入理解死产对母亲的情感、心理和社会影响至关重要,可为制定针对性干预措施提供依据,并有助于创建文化敏感的精神健康项目和基于社区的支持系统。
二、研究设计与方法
本研究为定性研究(qualitative study),采用描述性现象学(descriptive phenomenology)方法。研究地点为乌干达东部卡穆利区的卡穆利综合医院(Kamuli General Hospital, KGH)。该医院为该地区主要医疗机构之一,提供包括孕产妇和新生儿保健、儿科、外科、内科及诊断服务在内的基本医疗服务,拥有150张床位,服务人口超过50万,产科病房每周平均收治1至2例死产病例。研究对象为过去六个月内经历过死产、居住在卡穆利镇议会辖区并在KGH接受服务的产后妇女,排除患有严重精神健康问题者。研究基于数据饱和(data saturation)原则共纳入13名参与者。抽样采用基于标准的目的人群抽样(criterion-based purposive sampling),以获取对研究现象的丰富一手见解。参与者招募通过查阅HMIS登记簿获取死产母亲联系方式,电话解释研究目的并征得同意后,预约访谈。数据收集工具为从文献综述发展而来的访谈指南,包含开放式问题,涵盖治疗经历、身心挑战、社会支持系统、应对机制及对日常生活的影响。工具被翻译成当地方言卢索加语(Lusoga)并回译至英语以确保意义保真。访谈由一名助产学生以当地语言进行,在高度依赖产房单元的私密房间内完成,每次持续25至30分钟,全程录音并辅以现场笔记。数据分析采用Open Code 4.02软件进行编码和综合,并运用布劳恩和克拉克(Braun & Clarke)的主题分析(thematic analysis, TA)六阶段方法:熟悉数据、初始编码、搜索子主题、审查主题、定义和命名主题、生成报告。研究还采取多重策略确保质量,包括预试访谈指南、培训数据收集人员、避免亲属作为参与者、延长与参与者接触、提供详细情境描述、维护审计轨迹和进行反思性实践。
三、主要结果
研究参与者的社会人口学特征显示,13名参与者多数年龄在30至34岁之间,接受过正式教育,但多数为农民,多数已婚且信仰基督教。研究共归纳出六大主题,其中四个涉及生活经历,两个涉及应对机制。
主题一为悲伤和埋葬习俗中的文化与情感脱节。该主题包含两个子主题:其一是缺乏尊重和文化敏感性的哀悼实践。参与者报告布索加文化(Busoga culture)中的哀悼方式令人痛苦,例如慰问语只说“isuusa mugongo”(意为“后背遗憾”)而非“nga kitalo”(意为“对死亡遗憾”);婴儿被匆忙埋葬,母亲不被允许哭泣、接近死婴或哀悼;死婴不被安葬在家庭墓地而是埋在屋檐下;不发布死亡公告,婴儿不被视作值得哀悼和体面埋葬的孩子。另一子主题为无形的创伤。妇女感到被剥夺了哭泣、尖叫和呐喊的权利,婴儿死亡不被承认和认可,被等同于流产或“血液阶段”,仿佛生命尚未形成。文化规范禁止公开哀悼,教堂甚至不为婴儿祈祷,使妇女留下内心创伤。这些实践阻碍了愈合过程。
主题二为不一致且充满情感的卫生系统互动。该主题包含两个子主题:其一是被忽视和言语虐待的经历。参与者描述在扫描显示宫内死胎后前往产科病房时被医护人员忽视;被留置导管后无人照料而被迫站立;医生“泡茶”而不予理会;助产士用侮辱性语言如“你在假装。当你怀孩子时我在场吗?”进行斥责;见习学生在床旁围观提问,不回应便遭吼叫。参与者指出“医护人员本身教导人们对抗压力,却正是通过吼叫制造压力的人”。另一子主题为友善和尊重的经历。一些妇女报告了积极体验,如助产士将婴儿给她们看、医护人员给予鼓励和探访、医生在转诊过程中陪伴等。
主题三为需要富有同情心和胜任力的照护。两个子主题包括:设施结构改善和人性化沟通与情感敏感性。妇女提议即使腹中胎儿已死亡,母亲还活着且需要关爱,应提供强化咨询;剖宫产后应将有婴儿和无婴儿的病房分开;政府应使专科服务惠及所有地区,如婴儿畸形需手术修复时无需远赴姆巴莱(Mbale)。在沟通方面,母亲希望助产士停止吼叫,因为吼叫会导致宫缩停止;呼吁在最基层提供救护车服务、氧气和输血服务,避免临产时使用“博达博达”(boda-boda,摩托车出租车)转运。
主题四为社会支持的来源与动态。两个子主题为支持性关系和资源的有限性。积极方面,妇女提到丈夫、姐妹、朋友、亲戚和父母提供了关键支持,例如丈夫在医院陪伴三天,健康工作者和朋友给予咨询和安慰。消极方面,一些参与者报告缺乏持续、文化适当和及时的支持。例如,一位贫穷无助的妇女因未加入丧葬团体或储蓄团体而得不到帮助;社区成员指指点点,穆斯林社区未提供支持,导致隔离和排斥感。
应对机制主题之一为信仰和个人精神实践作为内在力量。两个子主题包括通过祈祷获得精神力量和宗教认同,以及自我鼓励和内在动力。参与者提到“因为我是重生基督徒,所以祈祷”;另一些人通过观察同样经历并存活者来鼓励自己,进行自我咨询。
应对机制主题之二为集体情感支持系统。两个子主题包括家庭和伴侣鼓励作为情感支柱,以及社区和专业支持在应对过程中的作用。妇女指出在场者如母亲、祖母、丈夫和朋友都感受到痛苦。积极支持包括教会(基督复临安息日会)的大量支持、助产士告知婴儿性别等。但相反案例中,一名妇女请求看婴儿遭拒,手术医生要求助产士不要将尸体交给丈夫亲属但未获回应,婴儿被丈夫亲属带走埋葬且未拍照;教会成员用“那是小事,如果孩子会走路了呢”等话语造成伤害。缺乏支持对愈合过程产生负面影响。
四、讨论与结论
讨论部分指出,本研究发现经历死产的妇女遭受深刻的情感动荡,文化实践和卫生系统非人化且缺乏同理心。受影响母亲不被允许公开哀悼,死婴不被承认,尸体被匆忙秘密埋葬,导致内隐情感创伤,母亲转而寻求精神和家庭支持。与低收入和中等收入国家系统性综述一致,死产常被最小化或笼罩在沉默中,限制妇女情感表达和愈合机会。缺乏文化认可的哀伤表达可导致“被剥夺的悲伤”(disenfranchised grief)。相反,在高收入或文化适应型社会中,允许父母进行记忆制造活动(如给婴儿命名、拍照、保存纪念品)可降低复杂性悲伤水平。南非文化适应性悲伤干预措施改善父母情绪结局。卫生系统互动方面,负面遭遇如吼叫和忽视加剧创伤,而富有同情心的照护对情感恢复至关重要。社会支持的关键作用显现:强大的社会网络缓冲悲伤,而支持受限使妇女更易陷入情感困扰。灵性和信仰成为意义建构和内心平静的重要途径,与加纳等非洲情境研究一致。社区层面结构化集体愈合机制存在缺口,有非正式网络接触的妇女报告情绪隔离减少、复原力增强,这支持坦桑尼亚和埃塞俄比亚的文献发现。
研究优势包括深入的定性方法、植根于乌干达农村情境的文化发现、关键主题的出现、使用当地语言访谈以及以参与者为中心。局限性包括单一医院和地区限制普遍性、依赖自我报告可能存在回忆偏倚和社会期望偏倚、文化敏感性可能使部分参与者隐瞒信息,且单次访谈无法展示悲伤和应对随时间的变化。
结论明确指出:在卡穆利综合医院经历死产的妇女因非人化的文化和卫生系统实践而遭受深刻的情感动荡。文化不鼓励哀悼,而哀悼是愈合过程的一部分;卫生系统缺乏心理社会支持等支持性机制,受影响母亲转而依靠精神和家庭机制实现复原。研究建议社区领袖、长者、宗教人物、妇女倡导团体和地方政府应参与公开对话,反思和改革孤立或污名化死产妇女的传统实践;卫生部、医学培训机构与专业监管机构应确保医疗工作者接受情绪智力和悲伤照护培训;医疗机构管理者、社会工作者、非政府组织和社区组织应促进同伴支持小组的形成,并为经历死产的妇女提供安全空间进行心理社会支持。