综述：姑息治疗患者照护者负担与精神健康状况的评估：一项描述性及相关性研究

《Geriatric Nursing》：Evaluation of caregiver burden and spiritual well-being among caregivers of palliative care patients: a descriptive and correlational study

　　• 精神健康被认定为一个重要的保护因素，较高的精神健康水平与减轻姑息治疗照顾者的护理负担相关。
• 婚姻状况影响了护理体验，已婚照顾者表现出的负担明显高于未婚照顾者。
• 社会人口统计特征（包括年龄、性别、教育水平、收入和护理持续时间）并未显著预测精神健康或照顾者的负担。
• 精神健康与照顾者负担之间存在中等程度的负相关关系，表明精神健康的提升伴随着感知压力的减少。
• 这些发现强调了将结构化的精神导向支持纳入姑息治疗实践中的必要性，以提高照顾者的韧性和幸福感。

**引言**
近期医学和技术的进步延长了人类的预期寿命，同时导致需要长期护理的慢性病患者人数不断增加。因此，全球对姑息治疗服务的需求也在上升。姑息治疗最初主要针对晚期癌症患者，但现在已扩展到各种慢性病和与年龄相关的疾病患者。尽管肿瘤患者也可能接受姑息治疗，但肿瘤护理具有特定性，通常包括针对癌症的治疗及其相关副作用。相比之下，普通姑息治疗涵盖癌症患者以及患有严重心血管疾病、呼吸系统疾病、神经系统疾病等生命限制性疾病的患者。因此，仅从肿瘤护理者那里获得的研究结果可能无法全面反映支持更广泛临床群体的护理者的情况。

家庭照顾者——通常是配偶、子女或近亲——在护理过程中发挥重要作用，他们在身体、情感和社会层面提供支持。他们经常承担多重责任，包括日常护理、症状管理、家务活动以及职业和个人义务。由此产生的累积情绪、身体、社会和经济压力被称为“照顾者负担”。

**精神健康**
精神健康包括个人的信仰、意义感、内在和谐、连通感以及生存意志。在姑息治疗中，较高的精神健康水平与更大的希望、意义感、内在力量和韧性相关。研究表明，较高的精神健康水平与较低的照顾者负担相关。此外，有证据表明精神健康与照顾者负担之间存在负相关关系。

**西方背景下的研究**
西方的研究也发现精神健康与照顾者幸福感之间存在关联。一些研究发现精神健康通过照顾者负担这一中介变量影响其生活质量，而另一项研究则指出精神健康可以调节照顾者负担与抑郁症状之间的关系。不过，精神健康的表达受到文化背景、家庭角色和应对策略的影响。在土耳其，家庭成员经常直接承担护理责任，针对土耳其姑息治疗照顾者的研究强调了精神健康和精神需求的重要性。因此，西方或肿瘤护理特定样本的研究结果可能无法完全解释土耳其姑息治疗背景下精神健康与照顾者负担之间的关系。

**本研究的背景与目的**
鉴于这些背景，本研究旨在探讨土耳其接受姑息治疗的患者家庭照顾者的精神健康与照顾者负担之间的关系。

**研究问题**
1. 提供姑息治疗的照顾者的负担程度如何？
2. 这些照顾者的精神健康水平如何？
3. 姑息治疗患者的照顾者负担与他们的精神健康之间是否存在统计学上的显著关系？

**研究设计**
本研究采用描述性和相关性研究设计。描述性设计用于确定照顾者的负担水平和精神健康状况，相关性设计用于在不干预的情况下考察两者之间的关系方向和强度。这种方法适用于观察临床环境中的自然护理体验，但不能得出因果结论。

**研究地点与时间**
参与者需同意参与研究，年龄需满18岁，并且没有听力和沟通障碍。仅纳入被认定为患者主要照顾者的人员。

**数据收集**
数据通过在姑息治疗诊所中与照顾者进行面对面访谈的方式收集。在收集数据前，向参与者说明了研究目的并保证他们的回答仅用于研究目的。所有同意参与的照顾者均签署了书面知情同意书。对于文盲照顾者，我们采用了其他沟通方式。

**数据分析**
使用IBM SPSS Statistics for Windows 25.0（IBM公司，美国阿蒙克）进行数据分析。我们使用频率、百分比、平均值和标准差来总结人口统计特征和量表分数，并通过直方图、正态Q-Q图以及偏度和峰度系数来评估连续变量的分布。我们认为偏度和峰度值在-1.5到+1.5之间表示近似正态分布。

**伦理考虑**
在研究开始前，获得了大学非干预性研究伦理委员会的批准（日期：2025年3月19日；会议编号：04；决定编号：58）。同时获得了研究机构的许可。在参与前，向所有照顾者说明了研究目的并获得了书面知情同意书。研究过程中遵循了《赫尔辛基宣言》的原则。

**参与者特征**
参与者的平均年龄为39.95岁（范围：18–73岁），大部分为女性（78.8%），已婚（75.3%），受教育程度主要为小学（32.9%）。约60.0%的参与者表示收入等于支出，72.9%的人失业。在护理持续时间方面，50名照顾者（58.8%）的护理时间为0–5年，16名（18.8%）为6–10年，19名（22.4%）的护理时间超过10年。

**主要发现**
研究发现，接受姑息治疗的患者家庭照顾者的精神健康水平较高，但照顾者负担处于中等程度。先前也有研究指出较高的精神健康水平与较低的照顾者负担相关。本研究还强调了识别照顾者精神需求的重要性。

**局限性**
本研究在一家大学医院进行，样本规模较小，限制了结果的普遍性。横断面和相关性设计无法确定精神健康与照顾者负担之间关系的时间方向或因果关系。此外，使用自我报告工具可能导致回忆偏差和社会期望的影响。

**未来研究方向**
这些发现可能对其他姑息治疗机构和照顾晚期慢性病患者的医疗环境具有参考价值，特别是在家庭成员承担核心护理角色且经常依赖精神支持的背景下。然而，这些发现不能直接应用于所有医疗系统或国家，因为不同的文化环境和家庭结构会影响精神信仰和应对方式。

**临床实践意义**
研究结果强调了在常规姑息治疗中评估照顾者负担和精神需求的重要性。护士可以使用尊重且具文化敏感性的问题来了解照顾者的意义来源、希望、力量和精神困扰，而不假设所有照顾者拥有相同的宗教或精神信仰。特别是老年护理者，他们常常面临多重健康问题，因此这一发现尤为重要。

**结论**
研究发现，接受姑息治疗的患者家庭照顾者的精神健康与负担之间存在显著的负相关关系，已婚照顾者的负担高于未婚照顾者。虽然横断面相关性设计无法确定这种关系的方向或因果性，但结果支持考虑照顾者的精神需求、个人价值观和应对资源。

**致谢**
Fatma Aslan负责撰写初稿、资源收集和数据分析；Sümeyye Ak?oban负责审核和编辑；Betül Tosun负责概念化部分的撰写和审核。