拉丁美洲癌症照护者数字支持资源的共同设计：需求识别与文化适应性资源开发

《PSYCHO-ONCOLOGY》：Digital Support for Cancer Caregivers in Latin America: Identifying Needs and Co-Designing a Culturally Adapted Resource

　　

摘要 目的：中低收入国家的癌症照护者面临巨大的社会心理和实际负担。在拉丁美洲，照护者在资源受限的条件下提供关键支持。本研究旨在共同设计一种可转移的数字资源，面向西班牙语照护者，反映其支持与信息需求。 方法：一项三阶段共同设计研究，吸纳了来自拉丁美洲（包括哥伦比亚、阿根廷、墨西哥和秘鲁）的照护者、医疗专业人员、学者和政策制定者。第一阶段开展了混合式研讨会，与肿瘤学专业人员共同识别和优先排序照护者需求。第二阶段包括专业人员验证研讨会和在线照护者调查，以完善内容和交付方式。第三阶段采用出声思维工作坊评估并最终确定原型。 结果：共有342名利益相关者参与。参与者强调需要可获得、结构化的支持，以满足不断变化的照护需求。虽然信息、实际支持和医疗导航被优先考虑，但参与者同样强调同伴联系和保持面对面接触机会的重要性，将数字资源定位为人类支持的补充而非替代。利益相关者强调包容性和可及性设计的必要性，包括简化语言、引人入胜的多媒体内容、照护者叙事以及多样化照护经历的呈现。最终形成的六模块原型涵盖了照护者角色、实际护理和症状支持、医疗和社会照护系统导航、姑息和临终关怀、照护者福祉以及本地可适应的支持资源。 结论：这一共同设计的资源为在拉丁美洲开发文化响应的照护者支持奠定了基础。通过将数字交付与社会联系机会、包容性设计和本地适应相结合，该资源在支持未来在现有照护系统内实施的同时，满足了关键需求。

拉丁美洲癌症照护者数字支持资源的共同设计：需求识别与文化适应性资源开发——论文解读

一、研究背景与问题

癌症在拉丁美洲及加勒比地区（LACR）正成为日益严峻的公共卫生挑战。该地区的癌症发病率高于许多其他中低收入国家（LMIC's），包括非洲和亚洲，其死亡率也显著超过北美。预计到2045年，该地区癌症发病率和死亡率将持续大幅上升。与此同时，拉丁美洲各国虽然已实现全民健康保险覆盖，但癌症照护仍受制于医疗系统碎片化、服务可及性有限以及保险机构与医疗服务提供者之间协调不足等问题。癌症服务集中于主要城市中心，导致地理上服务不足的人群出现诊断延迟和较差预后。此外，癌症登记系统的有限覆盖也阻碍了服务规划和资源分配。

在此背景下，非正式照护者承担着关键但常被忽视的角色。随着癌症患病率上升，家庭成员越来越多地提供身体、情感、实际和后勤支持，尤其在偏远和社会经济弱势社区，这种支持往往缺乏正式援助。在中低收入国家，资源不足将大量癌症照护责任转移给照护者，他们常常在缺乏充分准备或支持的情况下承担症状监测、治疗支持和护理协调工作。然而，照护者往往缺乏足够的健康素养和社会心理支持，增加了心理困扰、身心健康受损、社会孤立和经济困难的风险。照护者福祉与患者结局密切相关，包括治疗依从性、生活质量和整体照护体验。

数字干预为在资源受限环境中支持照护者提供了有前景的途径，具有可扩展、低成本的优势。然而，中低收入国家中面向照护者的数字资源仍然有限，且往往缺乏有意义的最终用户参与开发。现有证据多来自高收入国家，限制了其对中低收入国家文化和资源情境的适用性。共同设计作为一种迭代式参与方法，被视为确保数字干预在文化相关性、可接受性、可用性和对当地需求的响应性方面符合中低收入国家情境的关键途径。

二、研究设计与方法

本研究采用基于Santin等人六步模型的共同设计方法，聚焦前四个阶段，最终形成数字资源的书面原型。研究共纳入342名利益相关者。

第一阶段为内容生成和原型开发，由27名来自拉丁美洲各地的肿瘤学护士参与混合式研讨会，通过小组讨论识别照护者需求和资源设计优先事项。第二阶段为原型验证，在哥伦比亚开展了10场验证研讨会，共216名医疗专业人员参与，同时通过在线调查收集了16名家庭照护者的反馈。第三阶段为原型适应，在哥伦比亚、秘鲁、阿根廷和墨西哥开展了6场出声思维工作坊，共83名参与者（包括家庭照护者、肿瘤学护士、慢性照护网络成员、政府和癌症研究网络代表）对原型进行实时审查和反馈。所有讨论均进行录音、逐字转录、翻译成英文，并采用归纳主题分析进行分析。

三、研究结果

3.1 第一阶段结果：照护者需求识别与资源设计优先事项

第一阶段研讨会确定了七个优先内容领域：癌症信息、医院患者照护、居家患者照护、照护者的情感/精神/社会支持、替代疗法、照护者自我照护、以及关于癌症的迷思与现实。参与者强调，照护者在诊断后常面临不确定性和信息获取困难，需要覆盖癌症全程的综合教育内容。照护者自我照护和社会心理健康被视为跨领域优先事项。在交付机制方面，参与者强烈支持使用数字资源改善可及性，但一致强调数字资源应补充而非替代面对面支持，建议采用混合支持模式，结合网络信息与医疗专业人员和同伴的直接互动。参与者还强调使用多种传播格式以最大化可及性和参与度，包括视频、短视频和照护者见证。在传播考虑方面，参与者强调链接可信的政府、医疗和社区服务的重要性。

3.2 第二阶段结果：利益相关者验证与原型完善

第二阶段中，医疗专业人员和照护者均认可第一阶段原型，同时识别出若干完善机会。医疗专业人员一致建议增加专门的姑息和临终关怀模块，强调需要文化敏感的内容来处理晚期疾病期间的家庭照护、精神性、沟通和决策。照护者强调需要更多关于在碎片化医疗系统中导航的实用指导，包括获取服务、理解保险流程以及获得法律和倡导支持。他们还强调照护的日常现实，包括平衡照护责任与就业和家庭生活、管理财务挑战以及获取社区支持资源。照护者倡导内容应承认他们是照护中的积极伙伴，并在整个资源中融入生活经验叙事。在交付方面，照护者强烈偏好与处境相似者联系的机会，建议纳入同伴支持机制。在传播方面，建议将资源整合到护理本科和研究生课程中，并采用混合格式传播策略以解决数字鸿沟问题。

3.3 第三阶段结果：原型审查与完善

出声思维工作坊的参与者广泛认可原型，但提出若干修改建议以提高可用性、相关性和实施性。内容方面，建议加强照护者角色相关内容，包括其在医院和居家环境中的范围和边界；增加症状监测、药物管理、治疗副作用和癌症全程照护的实用指导；更加关注照护的情感和财务影响，包括从诊断到临终照护的预期性悲伤。关键修改是纳入第六模块，该模块明确设计为可本地适应，提供灵活框架供提供者填充不同卫生系统中获取服务、保险流程和支持项目的国别指导。交付方面，参与者认为原型过于技术性和文本密集，建议简化语言、减少文本密度、增加实用导向指导，并增加适合低连接环境的多媒体格式。传播方面，强调与国家临床指南保持一致并建立稳健的治理流程以维持准确性、可信度和文化相关性。

经过三个阶段的迭代完善，最终原型从以信息为主的平台演变为模块化、非线性工具包，包含六个模块：理解照护者角色、实际照护和症状支持、医疗和社会照护系统导航、姑息和临终关怀、照护者福祉和自我照护、支持资源和本地适应。

四、讨论与结论

讨论部分指出，通过迭代共同设计过程开发的六模块资源，旨在满足癌症患者家庭照护者的信息和支持需求。与英国、澳大利亚和越南的先前共同设计干预一致，利益相关者优先考虑信息、实际支持和医疗导航。然而，与先前资源不同，参与者强烈强调与其他照护者联系和保持与医疗专业人员面对面接触机会的重要性，表明社会联系和同伴支持可能是拉丁美洲情境中照护者支持的重要组成。参与者将数字资源定位为面对面支持的补充而非替代，强调数字干预应嵌入更广泛的照护系统。在可及性方面，可及性不仅限于可用性，照护者强调资源应通过真实的图像、见证和照护者叙事反映其生活经验，代表拉丁美洲照护者在种族、社会经济地位、年龄、性别、性取向和居住地方面的多样性。该研究的一个重要贡献是从开发早期就强调实施问题，将资源嵌入专业教育、临床指南和治理结构被视为长期可持续性的关键。

研究结论指出，通过涉及照护者、医疗专业人员和更广泛利益相关者的迭代过程，开发了一个六模块资源，以解决信息和支持方面的关键缺口。研究结果强调了设计照护者干预的重要性，这些干预应响应癌症全程中不断变化的需求，支持有意义的联系和代表性，并从一开始就考虑实施问题。该资源被设计为可转移框架而非特定国家干预，可在保留基于共享照护者经验的共同基础的同时，根据不同情境的需求进行调整。