《Public Health in Practice》：Disability-inclusive reproductive healthcare: A reproductive health education intervention for caregivers of girls with cerebral palsy in India
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目的： 脑瘫女孩（GCP）在青春期面临独特的困难，尤其与月经和生殖健康相关的问题，而照护者有限的知识和准备不足使这些问题更加复杂。对照护者进行教育可能改善GCP月经及生殖健康问题的管理。因此，本研究旨在评估生殖健康教育（RHE）干预对印度GCP照护者知识水平和
目的： 脑瘫女孩（GCP）在青春期面临独特的困难，尤其与月经和生殖健康相关的问题，而照护者有限的知识和准备不足使这些问题更加复杂。对照护者进行教育可能改善GCP月经及生殖健康问题的管理。因此，本研究旨在评估生殖健康教育（RHE）干预对印度GCP照护者知识水平和生殖健康相关照护意愿的影响。
研究设计： 单臂前后测试点干预研究。
方法： 研究对象为印度南部一家三级医院每周脑瘫门诊就诊的GCP照护者。在预定时间范围内连续招募参与者。干预措施为基于经验证的信息-教育-沟通（IEC）材料指导的一对一教育课程。采用结构化问卷在干预前和干预后3个月评估照护者的知识水平和生殖健康相关照护意愿。采用配对t检验比较干预前后的结果。
结果： 共纳入25名照护者。干预后知识水平和照护意愿均显著提高。知识平均分从41.2±4.66分提高至62.3±1.77分（p<0.001，均差95%CI=19.5-22.7），照护意愿平均分从41.2±4.02分提高至57.6±1.78分（p<0.001，均差95%CI=15.1-17.7）。相应的配对Cohen's d值较大（知识为5.43；照护意愿为5.22）。
结论： 本研究为简短定制化RHE干预对GCP照护者知识水平和生殖健康相关照护意愿的效果提供了初步证据。单臂研究设计限制了因果推断。
论文解读
一、研究背景与意义
联合国估计全球有2.4亿儿童患有某种形式的残疾。脑性瘫痪（CP）是全球婴幼儿最常见的残疾之一，估计患病率为每1000例活产中2至2.5例。在印度等中低收入国家（LMIC），CP负担更为突出，汇总患病率为每千名儿童2.95例。CP是一种终身神经发育残疾，源于发育中大脑的损伤，主要影响儿童的运动和姿势。随着患儿进入青春期，脑瘫女孩（GCP）面临额外挑战：身体活动受限、月经卫生管理困难以及遭受虐待风险增加，使月经和青春期变化对其构成显著困难。沟通障碍进一步增加了月经疼痛、不适或其他生殖健康问题识别和管理的复杂性。研究表明，这些女孩在月经期间通常需要照护者的帮助，因此照护者在支持GCP月经及生殖健康需求方面发挥核心作用。
然而，现有研究报道照护者缺乏管理GCP月经相关问题的培训、支持和知识。印度已有研究探索了照护者在管理GCP及其他发育障碍儿童月经和生殖健康问题方面的经验和困难，发现照护者存在显著焦虑、讨论生殖健康问题时的不适感以及缺乏正式支持系统。尽管这些研究提供了照护者面临挑战的证据，但关于可整合到常规CP护理中的实用、可实施的干预措施研究有限，尤其在LMIC背景下。现有干预研究主要聚焦于智力障碍女孩的照护者，而非特指脑性瘫痪。虽然埃及一项研究评估了针对GCP照护者的支持性教育干预并报告了照护实践的改善，但该干预和结果评估主要侧重于常规护理和会阴护理的特定方面，对照护者支持适当生殖健康相关照护所需的知识关注不足。因此，针对GCP照护者、专门强化其生殖健康知识和提供适当月经护理意愿的教育干预证据仍然有限。本研究正是为弥补这一空白而开展，评估整合到常规CP护理中的生殖健康教育干预对GCP照护者知识水平和照护意愿的效果。
二、研究设计与方法
本研究采用单臂前后测试点研究设计，在南印度一家三级转诊医院小儿骨科CP门诊的现有临床工作流程中开展，研究时间为2025年1月至6月。采用连续抽样方法招募参与者，共纳入25名直接参与GCP日常照护并在研究期间就诊于CP门诊的照护者，无论其GCP是否已来初潮。干预措施为研究人员通过简短面对面教育课程实施，以经验证的、先前发表的信息-教育-沟通（IEC）手册为指导，该手册包含视觉插图和简单文字，原以英文开发，后翻译为当地语言卡纳达语和马拉雅拉姆语。干预以一对一形式进行，每位参与者接受约20-25分钟的单一教育课程，课程涵盖月经、月经卫生、月经疼痛管理、青春期身体变化、生殖安全和GCP生殖权利等主题。课程结束后参与者可提问和澄清疑虑，并获得IEC手册印刷副本供日后参考。数据收集采用根据IEC手册开发的结构化问卷，包含13个知识条目和12个照护意愿条目，均采用5点Likert量表评分。基线数据在干预前收集（前测），干预后3个月通过电话使用相同问卷收集随访数据（后测）。统计分析使用JAMOVI 2.3.28软件，采用配对t检验比较干预前后知识水平和照护意愿得分，并计算效应量（Cohen's d）。
三、研究结果
3.1 参与者社会人口学特征： 共25名照护者完成全部研究流程，无脱落。照护者平均年龄39岁，多数为母亲（72%）、无业（72%）、居住于城市地区（68%），至少完成中学教育（44%）。所有参与者均为孩子的首要照护者，照护时长超过10年。
3.2 GCP的人口学和临床特征： 60%的GCP年龄在12岁及以上，40%处于粗大运动功能分级系统（GMFCS）3级。智商（IQ）得分范围为50至90，40%的儿童有轻度智力障碍（IQ 71-80）。所有儿童均接受持续的CP护理，未报告合并医学疾病。几乎所有照护者（96%）报告治疗后儿童运动技能有所改善。
3.3 参与者对干预的参与度： 所有参与者完成了三个月随访。多数报告多次查阅IEC手册，理解材料无困难，干预期间无脱落或不良事件。
3.4 干预对照护者知识水平的影响： 通过配对t检验分析发现，干预后照护者关于GCP生殖健康的知识得分显著提高，平均知识得分从干预前的41.2±4.66分提高至干预后的62.3±1.77分（p<0.001），效应量极大（Cohen's d=5.43）。条目层面分析显示，照护者在多个关键概念上理解显著改善，包括认识到抑制或停止月经可能对女孩身心健康产生负面影响、月经期间轻微腹痛和身体酸痛是正常现象、严重月经疼痛应就医、向发育迟缓儿童教授个人安全和识别不当行为的重要性，以及纠正了脑性瘫痪是遗传性的、脑性瘫痪影响生育健康婴儿能力等常见误解。
3.5 干预对照护意愿的影响： 配对t检验结果显示，生殖健康相关照护意愿得分显著提高，平均照护意愿得分从41.2±4.02分提高至57.6±1.78分（p<0.001），效应量极大（Cohen's d=5.22）。条目层面分析显示，照护者在多个照护意愿方面显著增强，包括帮助女儿独立使用卫生巾、确保月经期间使用卫生巾维持适当卫生、避免使用棉布降低感染风险、经量多时提供更长更吸收的卫生巾、教导女儿在遇到不当行为时发出警报、月经量多或月经不规律时寻求医疗咨询、不犹豫使用激素药物处理女儿月经问题，以及对女儿未来婚姻、怀孕和母亲身份持更支持态度。
四、讨论与结论
讨论总结： 本研究为在资源受限环境中整合到常规CP护理中的生殖健康教育干预提供了初步证据。干预仅需20-25分钟，无需额外基础设施，可在常规CP咨询期间实施，可由包括医疗保健提供者、护士和社区卫生工作者在内的各类受训人员提供，支持任务分担方法。干预前观察到的相对较低的知识水平和照护意愿表明，月经和生殖健康仍然是GCP护理中未得到充分关注的方面。尽管照护者与医疗保健提供者有频繁互动，但由于临床环境时间限制或与智障个体性和生殖健康相关的“禁忌”，生殖健康相关话题不一定总能被讨论。围绕月经和残疾女孩性行为的污名可能进一步阻碍公开讨论。条目层面分析显示干预帮助纠正了常见误解，如脑性瘫痪是遗传性的或影响女孩生育健康婴儿的能力。干预后照护者表现出更强的承诺帮助女儿独立使用卫生巾、确保持续使用卫生巾、避免使用布料降低感染风险，并表现出对就医、激素方法使用以及女儿未来婚姻、怀孕和母亲身份的更支持态度。然而，研究存在若干局限性：单臂前后测设计无对照组限制因果推断；样本量仅25人，限制结果推广性并可能贡献于异常大的效应量；前测问卷Cronbach's alpha低于0.70的推荐阈值；同一研究人员实施干预并收集结果数据可能增加测量和社会期望偏倚风险；干预未明确基于特定理论或概念框架。未来研究应采用随机对照设计、更大样本量、更长的随访期和改进的测量程序来验证和推广研究结果。
研究结论翻译： 本研究为简短定制化生殖健康教育干预对脑瘫女孩照护者知识水平和生殖健康相关照护意愿的效果提供了初步证据。单臂研究设计限制了因果推断。
