《Palliative & Supportive Care》：Validation of the Spanish Subjective End-of-Life Health Literacy Scale through community-based workshops in Argentina
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**目的** 本研究旨在通过阿根廷的社区工作坊，对西班牙语版主观临终健康素养量表（Subjective End-of-Life Health Literacy Scale, S-EOL-HLS）进行文化适应与验证。
**方法** 采用正向-反向翻译
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**目的** 本研究旨在通过阿根廷的社区工作坊，对西班牙语版主观临终健康素养量表（Subjective End-of-Life Health Literacy Scale, S-EOL-HLS）进行文化适应与验证。
**方法** 采用正向-反向翻译法（forward–backward method）对S-EOL-HLS进行翻译，并通过在城市和农村地区开展的社区工作坊进行迭代式优化。初测在5个工作坊进行（n = 57），随后由专家小组（n = 11）进行表面效度评估。基于反馈意见，研究人员开展了补充工作坊和认知访谈，并让部分参与者完成重测评估。参与者填写了改编后的量表和一份简短的社会人口学问卷。心理测量学评估采用探索性因子分析（exploratory factor analysis, EFA）对初测样本进行分析，并采用验证性因子分析（confirmatory factor analysis, CFA）对第二个样本（n = 120）进行分析，同时评估内部一致性和结构效度。
**结果** 分析支持3因子结构，分别代表临终健康素养的功能性、互动性和批判性维度。因子载荷范围为0.57至0.91，各条目主要载荷于预设维度。模型拟合可接受，内部一致性高（Cronbach’s α = 0.89）。参与者和专家提供的定性反馈提高了西班牙语版本的清晰度和情境相关性。虽然大多数参与者报告理解临终技术术语较为容易，但在互动性和决策相关条目上观察到更大的不确定性，表明将信息应用于个人治疗选择存在挑战。
**结果的意义** 西班牙语版S-EOL-HLS在阿根廷情境中显示出内容效度、结构效度和良好心理测量学性能的证据。除了其测量属性外，该量表在社区环境中还可作为促进反思和对话的结构化工具。
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### 论文解读：西班牙语版主观临终健康素养量表（S-EOL-HLS）在阿根廷社区工作坊中的文化适应与验证
#### 一、研究背景与目的
临终健康素养是个体获取、理解并运用临终相关信息以参与护理决策的重要能力，直接影响临终沟通质量、共享决策以及所获护理与个人价值观的契合度。当代理论将健康素养视为多维结构，涵盖功能性（理解健康信息）、互动性（与他人沟通和互动）及批判性（评估信息并应用于个人情境）三个层面。在临终情境中，个体常需在情绪压力、时间限制和不确定性下理解复杂术语、参与沉重讨论并作出治疗决策，有限的健康素养可能导致预立照护计划参与不足、偏好表达困难及实际照护与期望脱节等问题。
然而，临终健康素养的研究在全球分布不均，拉丁美洲地区的证据相对有限。在阿根廷，死亡与临终话题具有文化敏感性，预立照护计划的法律与实践认知参差不齐，人群在教育背景、健康系统熟悉度和健康信息获取方面存在显著异质性。主观临终健康素养量表（Subjective End-of-Life Health Literacy Scale, S-EOL-HLS）近期在欧洲情境中开发并验证，具有良好的心理测量学性能，但其对西班牙语人群和拉丁美洲情境的适用性尚未确立。文化适应不仅需要语言翻译，更需考虑文化意义、社会习俗以及临终信息被接触和讨论的条件。社区工作坊通过提供安全的反思、对话和共同学习空间，为临终研究工具的文化适应提供了可行途径。本研究旨在通过社区工作坊方法，在阿根廷对西班牙语版S-EOL-HLS进行文化适应和验证，考查其因子结构、信度和可接受性，并结合定性反馈确保文化相关性和情境适当性，为西班牙语人群的临终沟通和决策提供有效测量工具。
#### 二、研究设计与结论概述
研究人员采用顺序探索性混合方法设计，在阿根廷城乡多元环境中开展系列社区工作坊，通过专家小组审查、认知访谈和社区工作坊反馈进行迭代式文化适应，并结合探索性因子分析（EFA）与验证性因子分析（CFA）进行心理测量学验证。研究得出以下主要结论：西班牙语版S-EOL-HLS在阿根廷情境中支持3因子结构（功能性、互动性、批判性），因子载荷范围为0.57至0.91，模型拟合可接受，Cronbach’s α为0.89，显示良好的内部一致性。定性反馈表明，情境化引导和促进式管理对理解与参与至关重要，量表不仅作为测量工具，还作为社区环境中促进反思和对话的结构化工具。该研究为西班牙语人群临终健康素养的评估提供了经过文化适应和验证的测量工具，对临终沟通与决策的研究、实践和社区参与具有重要价值。
#### 三、主要关键技术方法
本研究采用顺序探索性混合方法设计，文化适应遵循跨文化工具适应的既定指南。技术方法包括：（1）正向-反向翻译法（forward–backward method），由具有姑息治疗和健康素养专长的双语研究人员完成；（2）专家小组表面效度评估（n = 11），成员包括3名医师、1名护士、3名社会工作者、1名心理学家、2名人类学家和1名法律专家；（3）社区工作坊（n = 57和n = 120两个样本），由受过培训的协调员在城乡不同环境中主持；（4）认知访谈（n = 5），采用出声思维法（think-aloud approach）；（5）重测评估（n = 10）。样本通过社区组织、地方网络和外展活动招募，参与者包括医疗专业人士、非卫生领域人士、退休人员及其他社区成员，覆盖不同社会经济背景。EFA基于初始5个工作坊数据（n = 57），CFA基于后续7个工作坊数据（n = 120）。研究经布宜诺斯艾利斯大学A. Lanari医学研究所伦理委员会批准（批准号377）。
#### 四、研究结果
**1. 专家小组的发现**
在正向-反向翻译阶段，专家小组成员强调在引入量表前提供情境信息的重要性，指出缺乏充分介绍直接开始问卷可能显得突兀且具有挑战性，尤其是考虑到临终话题的敏感性。专家还强调了阿根廷老年人群的异质性，指出城市与农村生活条件、原住民背景等社会、文化和地理情境塑造了临终概念的理解和讨论方式。协调员（facilitator）的角色被反复确认为支持理解和参与的关键。这些反馈促使研究人员优化了西班牙语版本的措辞和情境框架，并在实施流程中纳入协调员引导。
**2. 认知访谈的发现**
采用出声思维法的理解测试结果显示，认知访谈参与者普遍认为问卷可以理解且可接受。功能性健康素养条目（评估临终术语感知理解）未发现重大困难或误解，支持这些条目在阿根廷情境中的可理解性。多位参与者表示，虽然部分问题涉及困难且情绪沉重的话题，但他们珍视反思这些问题的机会，并认为此类讨论在家庭和社区环境中是有益的。建议主要集中在需要更清晰的引言解释，而非修改具体条目，支持保留整体条目结构的同时对问卷说明进行小幅修订。
**3. 社区工作坊反馈**
初始社区工作坊及后续应用中的反馈进一步强调了引导式管理的重要性。参与者指出，正规教育有限或健康信息获取受限的个体虽能完成问卷，但对自身回答往往缺乏信心。量表总体上被认为清晰，但受访者强调临终话题在社会中讨论不足，需要支持性环境以促进有意义参与。多位参与者强调，在安全舒适的环境中提问和对话既增强了理解也促进了学习。这些发现强化了在适应过程中保留情境框架和支持性管理方法的决策，定性反馈信息了西班牙语版S-EOL-HLS措辞、结构和情境化的改进，增强了其在社区环境中的文化相关性和可接受性。
**4. 探索性因子分析**
基于初始社区工作坊数据（n = 57）的EFA支持西班牙语版S-EOL-HLS的3因子结构。第一个因子——功能性临终健康素养，捕捉参与者对专业临终术语的感知理解，6个临床概念（预后、气管插管、姑息治疗、心肺复苏、人工营养、镇静）的条目载荷范围为0.74至0.89。第二个因子——互动性临终健康素养，反映参与者参与临终信息和决策过程的感知舒适度，7个条目载荷范围为0.31至0.91，最高载荷见于基于概率作出决策（0.91）和终末期疾病情境下选择治疗方案（0.80），较低载荷见于定义过度治疗（0.31）和讨论临终偏好（0.50）。第三个因子——批判性临终健康素养，涵盖需要对生命维持干预进行评估和判断的治疗偏好条目，5个条目载荷范围为0.64至0.91，包括呼吸机、人工营养、输血、抗生素和心肺复苏偏好。各条目主要载荷于预期因子，支持量表的多维结构。
**5. CFA与内部一致性**
对第二个样本（n = 120）进行的CFA支持EFA中识别的3因子结构。模型整体拟合可接受：比较拟合指数（CFI）为0.963，Tucker-Lewis指数（TLI）为0.957，近似误差均方根（RMSEA）为0.091，标准化残差均方根（SRMR）为0.105。这些指数表明整体拟合可接受，考虑到条目的有序性质和中等的样本量，模型设定充分。3维结构（功能性、互动性、批判性临终健康素养）的稳健性得到支持。总量表的Cronbach’s α为0.89，表明西班牙语版S-EOL-HLS在本样本中具有良好的信度。
**6. 各领域响应分布**
在功能性维度，多数受访者报告理解专业临终术语相当容易或非常容易，“预后”和“气管插管”超过半数参与者报告非常容易理解，心肺复苏、人工营养和镇静的理解也相对较高，但少数受访者评为相当困难或非常困难。互动性维度表现出更大变异性，大多数参与者在“了解更多临终治疗”和“谈论临终偏好”上报告容易，但在“定义过度治疗”、“基于概率作出决策”和“寻找预立指示表格”等项目上更高比例报告困难。“终末期疾病情境下选择治疗类型”也呈现广泛分布，表明感知舒适度的异质性。批判性维度方面，多数受访者在表达治疗偏好（尤其是抗生素和输血）上报告相对容易，心肺复苏偏好也普遍容易，但呼吸机和人工营养偏好表现出更高困难比例。总体而言，3个维度的响应分布呈现不同模式：理解术语的感知容易度较高，互动性和评估性任务的变异性更大。
#### 五、讨论与结论
研究表明，西班牙语版S-EOL-HLS在阿根廷情境中显示出内容效度、结构效度和良好的心理测量学性能。专家审查、认知访谈和社区工作坊提供的定性反馈证实了情境框架、协调员引导和文化相关性在参与者理解和参与中的重要性。互动性领域的因子载荷变异可能反映该维度的广泛性和情境依赖性，如“过度治疗”等概念受个人价值观、既往经验、文化规范和家庭动态影响，导致解释和评估的异质性。功能性子量表的高“非常容易”响应比例可能部分反映社会期望偏倚，尤其是在面对面工作坊环境中匿名感有限。互动性和批判性临终健康素养对社会规范、情感负担、家庭动态和支持性对话机会尤为敏感，健康素养应被视为关系性而非纯个体属性。社区工作坊形式通过创造支持性反思和对话环境缓解了部分挑战，S-EOL-HLS不仅作为测量工具，也可作为对话工具。模型的拟合指数应结合数据的有序性质、样本量和构念复杂性进行务实解读，而非严格遵循常规阈值。
**结论** 西班牙语版S-EOL-HLS在阿根廷情境中显示出内容效度、结构效度、内部一致性和概念一致性的初步证据。研究结果为该量表作为捕捉功能性、互动性和批判性临终健康素养的多维测量工具提供了初步支持。除心理测量学属性外，该量表在支持性社区环境中具有促进反思和对话的潜力，可能有助于加强西班牙语人群临终护理沟通与决策的研究、实践和社区参与。
