《Palliative & Supportive Care》：“The doctors will tell you things that they understand?– Not what we understand.” Community voices on developing a palliative care model for Cook Islands Māori in New Zealand
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目的：本研究旨在识别新西兰库克群岛毛利人在获取初级与专科姑息照护（palliative care）服务过程中存在的促进因素与障碍，并与社区成员合作，探索定制化姑息照护模式的实践应用路径。
方法：研究共开展3场焦点小组访谈（focus group intervi
目的：本研究旨在识别新西兰库克群岛毛利人在获取初级与专科姑息照护（palliative care）服务过程中存在的促进因素与障碍，并与社区成员合作，探索定制化姑息照护模式的实践应用路径。
方法：研究共开展3场焦点小组访谈（focus group interviews），参与者为库克群岛毛利社区成员（n=18）。研究采用文化响应性研究方法论——Tivaevae方法论指导数据收集与分析全过程，并设立咨询小组提供文化与临床层面的监督指导。
结果：本研究呈现了模式验证第一阶段的发现，探讨库克群岛毛利人在新西兰使用姑息照护服务的现状。研究识别出家庭需要清晰、可及的健康信息的关键时刻，即预后告知（prognostic disclosure）阶段与照护责任转移阶段。这些关键时刻为家庭提供了发展照护与规划能力的契机，进而使家庭成员能够选择偏好的照护场所，并基于库克群岛毛利文化与信仰发展家庭或社区引导的照护路径。
结果意义：尽管文化安全（cultural safety）与跨文化沟通已有所改善，仍有群体在获取姑息照护方面遭遇障碍。识别照护可被强化的关键时刻，对于构建能够为少数群体提供文化响应性照护的服务体系至关重要。概念模型展现了指导照护的信念、动机与价值观，但模型必须对社区成员与临床医生均具可用性，且必须能够支持有意义且积极的照护结局。
论文解读：库克群岛毛利人姑息照护模式构建——基于社区视角的障碍、促进因素与实践路径
一、研究背景与问题提出
在国际范围内，针对特定原住民或少数群体的姑息照护可及性改善，已有多种模型被开发，如Clarke和Holtslander（2010）、McGrath（2010）、Kelley等（2018）以及Moeke-Maxwell等（2020）的研究成果。此类模型通常作为现有姑息照护体系的补充，旨在促进理解、可及性与共享语言的建立。尽管这些模型专为特定社区创建或改编，不具有普遍推广性，但原住民模型往往共享若干核心特征：关系性（relationality）的重要性、集体主义（collectivism）、家庭角色以及灵性（spirituality）的重要性，此外还包括个人倡导与赋权。这些模型解决了可及性与理解层面的问题，使少数群体能够以熟悉的语言和概念导航姑息照护体系。然而，针对文化模型的验证研究甚少，关于这些模型在实践中如何被使用以及对原住民和少数社区照护的实际影响，目前知之甚少。
尽管世界卫生组织（WHO，2018）呼吁确保姑息照护服务惠及所有人，许多少数群体在获取初级和专科姑息照护方面仍面临障碍。在新西兰，太平洋岛民（Pacific peoples）的姑息照护服务供给存在已知缺口。近期一项关于太平洋岛民姑息照护使用情况的文献综述发现，姑息照护仍主要受西方照护模式影响。此类模式未能满足新西兰少数族裔社区的关系性需求，服务设计与组织惯例同样未能支持大家庭的参与或家庭的精神需求。在人际层面，沟通误解与断裂导致照护缺口，且这些缺口在英语水平较低或健康素养（health literacy）较低的家庭中更为突出。
新西兰与太平洋岛民存在历史性联系，库克群岛、纽埃和托克劳仍属新西兰王国（Realm of New Zealand）的一部分。库克群岛是与新西兰自由联合的自治国家，库克群岛毛利人（Cook Islands Māori）为新西兰公民，因此可自由使用新西兰卫生系统。理解这一独特关系是确保新西兰库克群岛毛利社区公平获取姑照护的关键前提。为此，本研究基于先前研究（Henry等，2025）开发的概念照护模型，旨在深化对库克群岛毛利社区在维持文化价值观与概念的同时，获取姑息照护的促进因素与障碍的理解，并确定文化照护模式在姑息照护旅程中最具影响力的实施时点与场所。
二、研究设计与方法
本研究是探讨新西兰库克群岛毛利人姑息照护模式应用的大型研究的一部分。本阶段研究采用Tivaevae方法论，这是一种以库克群岛传统拼布被命名的原住民方法论。Tivaevae方法论本质上是关系性的，以5项核心价值为基础：Taokotai（协作）、Tu akangateitei（尊重）、Uriuri kite（互惠）、Tu inangaro（关系）和Akairi kite（共享愿景）。参与者通过目的性抽样和滚雪球抽样（snowball sampling）在5个月内招募，共18名符合条件的参与者，均为18岁以上、具有库克群岛毛利血统并愿意参与焦点小组讨论的社区成员。研究不要求参与者具有姑息照护服务使用经验，以确保社区成员的广泛参与。共开展3场焦点小组访谈，其中2场在奥克兰社区设施现场进行，1场通过Microsoft Teams在线进行。每场访谈以祈祷和介绍开始，采用半结构化访谈指南引导讨论，访谈时长60至90分钟，全程录音。每场访谈由2名库克群岛血统的研究人员出席，现场访谈另有咨询小组成员提供翻译与文化指导。录音由专业转录服务完成转录，转录人员事先签署保密协议。数据分析使用NVivo软件，由2名研究人员独立进行，分析摘要经研究团队审查。编码过程以Tivaevae方法论的共享愿景概念为指导，首场访谈由2名研究人员独立编码并建立编码手册，后续访谈以此为指导进行编码，随后进行tuitui te tivaevae（缝合各区块）阶段，将草稿编码与新数据对照，使模式自然浮现。编码与初步主题摘要提交咨询小组审查，该小组由2名具有健康实践和研究经验的库克群岛社区成员及研究团队组成。随后进入akamānea te tivaevae（整理与装饰）阶段，主题在共享愿景导向下进一步精炼。研究发现以集体声音呈现，引用不归属于个别参与者。
三、研究结果
研究分析得出三大主题：健康信息导航（navigating health information）、社区引导的照护路径（community-guided care pathways）以及王国内的医疗保健（realm-based health care）。
主题一：健康信息导航。 这是本研究最突出的发现，即姑息照护信息与理解的缺乏。该主题分为3个子主题，分别对应照护过程中沟通断裂对家庭结局产生显著影响的两个关键时刻——预后告知时点和照护责任转移时点，以及第三个子主题即健康素养的文化情境。关于预后告知，参与者反映医生使用的语言患者无法理解，照护计划解释不充分，缺乏对癌症类型等基本信息告知。关于责任转移，家庭被期望在家中实施舒适照护却缺乏充分指导，在压力状态下学习任务的时间框架过短，对工作人员不在场时服务内容不确定。关于健康素养的文化情境，参与者描述了在文化熟悉的方式下获得临床医生理解确认的重要性，以及照护者不了解可用支持时的负担。研究发现，当预防性照护以符合个人沟通需求的方式提供时，参与者表达了对服务的信任和积极体验。反之，缺乏信息时，假设可能填补信息空白，如参与者对"临终关怀院（Hospice）"一词的恐惧所揭示的。
主题二：社区引导的照护路径。 该主题强调更广泛社区在塑造姑息照护体验与决策中的关键作用。参与者强调照护不仅是家庭事务，还得到教会团体、社区团体和文化网络的支持。信仰、祈祷和精神连接在库克群岛家庭理解和应对临终经历中的重要性贯穿访谈始终，牧师、教会社区和精神实践在提供指导、减轻情感负担和为患者及亲人提供安慰方面发挥关键作用。"照顾我们自己的人"子主题代表了库克群岛家庭在姑息和临终阶段在家照护亲人的强烈愿望，家庭认为在家照护是家庭和文化身份的一部分。参与者表示不放心将家人交给外人照护，信任被理解为能够以安全方式提供照护。相反，对临终关怀院有积极体验的参与者改变了看法，甚至表示若癌症复发愿意选择临终关怀院。
主题三：王国内的医疗保健。 该主题捕捉了库克群岛家庭如何跨越国界导航姑息照护，利用与新西兰和库克群岛两地的联系。参与者将医疗保健描述为本质上的跨国性质，受流动性、家庭分散和文化身份影响。返回库克群岛度过临终阶段的愿望促使家庭必须尽早规划，以免被判定不适合飞行。部分家庭将返回库克群岛接受临终照护视为由文化归属感驱动的愿望，渴望"回家"或被熟悉的土地、语言和社区环绕。另一些家庭则强调使这种返回困难的物流和医疗挑战，包括专科服务有限、旅行障碍和稳定医疗支持的需求。相反，从库克群岛来到新西兰接受癌症治疗的毛利人面临新西兰卫生系统的导航困难，包括转诊时缺乏明确的住宿或经济支持计划，以及患者在转诊系统中"丢失"的问题。
四、讨论与结论
据研究人员所知，这是首个旨在理解新西兰库克群岛毛利社区姑息照护促进因素、障碍与社区期望的研究。研究发现，健康信息导航主题突出了沟通对姑息照护旅程产生显著影响的两个关键时刻——预后告知和责任转移时期。这些关键时点需要根据家庭的健康素养和临床医生或组织的文化响应性进行调整。强调这些时点的重要性可使临床医生和服务调整资源配置，确保为这些关键时刻分配充分的准备和时间。
既往研究已表明，早期获得综合姑息照护可改善生活质量（QOL）和症状控制等一系列指标，但少数群体持续面临较差的姑息照护可及性。Temel等（2024）的大型随机对照研究调查了阶梯式照护模型，发现在诊断时和基于住院或评估的QOL需求在姑息照护旅程关键时点引入姑息照护，可提供与早期姑息照护干预相似的QOL结局。本研究中，参与者报告家庭成员不理解预后和可用照护，识别出沟通及后续姑息照护团队随访的缺口。
预后告知对姑息照护规划至关重要，患者和家庭需要及时的预后信息来规划照护需求并理解死亡过程。既往研究表明，当患者与临床医生存在族裔不一致时，预后沟通发生频率较低，少数群体患者与临床医生之间的预后误解也更频繁。对本研究的库克群岛毛利社区成员而言，清晰的预后信息对于规划家庭成员是否返回库克群岛或在家接受照护至关重要。太平洋家庭在家照护亲人的愿望在文献中有充分记载。
国际研究已确定改善少数群体姑息照护沟通的必要性。在新西兰背景下，文献同样强调加强沟通、提供文化响应性照护和增加太平洋卫生工作队伍的重要性。本研究的参与者关注信任和关系，将焦点从"善终"转向"良好关系"作为社区成员的核心关切。文化响应性照护实践已被发现可弥合临床医生与少数群体之间的理解差距，但对这类实践在姑息照护中的作用及其实际应用方式的理解仍然有限。虽然本研究聚焦于新西兰的库克群岛毛利人，但理解沟通可能需要加强和文化响应性照护需要优先化的关键时刻，是可应用于其他少数群体的经验教训。本研究显示，需要进一步研究姑息照护轨迹关键时点的沟通缺口如何在多大程度上解释了少数群体在姑息照护理解、可及和使用方面观察到的不平等现象。
研究局限性：作为一项样本量为18的定性研究，本研究结果不具有普遍推广性。本研究提供了库克群岛毛利社区成员生活经验的视角，为这些经验提供了洞见，并指出了未来研究的领域。
