《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：Online Health-Seeking Behavior Among Primary Caregivers of Children with Chronic Diseases: A Cross-Sectional Analysis of eHealth Literacy, Caregiver Characteristics, and Child Clinical Context
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摘要专业翻译
背景：慢性病患儿的主要照护者经常利用在线资源满足持续性的信息需求，但该行为的相关因素及情境背景仍未得到充分理解。本研究评估了在线健康信息寻求行为（OHSB），并考察了其与患儿临床特征、照护者社会人口学因素以及照护者心理社会与认知特征之间的关联。
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背景：慢性病患儿的主要照护者经常利用在线资源满足持续性的信息需求，但该行为的相关因素及情境背景仍未得到充分理解。本研究评估了在线健康信息寻求行为（OHSB），并考察了其与患儿临床特征、照护者社会人口学因素以及照护者心理社会与认知特征之间的关联。
方法：于2025年10月至2026年2月在中国新疆医科大学第一附属医院开展了一项采用便利抽样的单中心横断面研究。共365名主要照护者完成了电子问卷，包括OHSB量表、电子健康素养量表（eHEALS）、Zarit照护者负担访谈量表（ZBI）、家庭照护者任务量表（FCTI）及广泛性焦虑障碍7项量表（GAD-7）。研究人员进行了验证性因子分析（CFA）、单因素分析、Pearson相关分析及分层多元线性回归。敏感性分析采用HC3稳健标准误及扩展协变量模型。
结果：OHSB三因子结构拟合良好（CFI = 0.960, RMSEA = 0.069）。OHSB平均得分为94.57 ± 44.91，71.8%的照护者至少每周在线寻求健康信息。OHSB与电子健康素养呈强相关（r = 0.883, p < 0.001）。主要完全调整模型解释了OHSB变异的81.6%；电子健康素养是最强相关因素（β = 0.735, p < 0.001）。较高教育水平和城市居住状态在敏感性分析中均与较高OHSB保持稳健关联，而并发症、照护者负担及焦虑的关联则相对不稳定。扩展调整未实质性改变电子健康素养的主导关联。
结论：OHSB在慢性病患儿照护者中较为普遍，且与电子健康素养关联最强，同时受情境及社会人口学因素影响。由于OHSB与电子健康素养是密切相关的自我报告构念，其关联强度应谨慎解读。针对教育或情境资源较少的照护者，提供具有素养敏感性的靶向数字健康支持可能有所裨益。
关键词：慢性病患儿；主要照护者；在线健康信息寻求行为；电子健康素养；照护者负担；数字健康
论文解读
一、研究背景与问题提出
慢性病患儿往往需要长期治疗、反复随访、持续用药管理以及家庭在日常照护中的持续参与。在儿科慢性照护中，主要照护者承担着症状监测、治疗实施、健康相关决策以及与卫生专业人员沟通的核心角色。这些长期责任可能给家庭带来巨大的信息、情感和实际需求，慢性病患儿照护者相比健康儿童父母通常报告更差的心理健康水平和更重的照护负担。因此，获取可理解且可靠的健康信息是家庭持续疾病管理的重要组成部分。
在线健康信息寻求行为（OHSB）指通过在线渠道主动搜索、获取和使用健康信息的行为，在照护者中日益普遍。在线资源可帮助照护者获取疾病相关知识、为临床咨询做准备、比较专业建议，以及从面临类似情况的人群中获得经验或情感支持。然而，现有证据仍较为分散：多数文献聚焦于普通父母群体、单一疾病类别或互联网使用的定性描述，鲜有研究在同时考虑患儿临床特征、照护者社会人口学背景以及照护者心理社会与认知因素的综合分析框架下，考察广泛慢性病患儿主要照护者的OHSB。此外，由于中文版OHSB量表刚完成验证，其提出的三因子结构在该人群中的进一步评估亦属必要。因此，本研究旨在刻画慢性病患儿主要照护者的OHSB特征，考察其与患儿临床特征、照护者社会人口学及情境特征、照护者心理社会与认知因素（包括电子健康素养、照护者负担、照护困难和焦虑）的关联，并评估中文版OHSB量表在该人群中的三因子结构。
二、研究设计与关键方法
本研究为单中心横断面研究，于2025年10月至2026年2月在中国新疆医科大学第一附属医院开展，采用便利抽样在儿科相关临床场景中招募慢性病患儿（0–18岁）的主要照护者。共发放问卷380份，排除15份无效问卷后，365份有效问卷纳入最终分析。数据通过电子问卷平台收集，包括一般信息表和标准化量表。主要测量工具包括：OHSB量表（37个条目，三因子结构：信息搜索10条、线下医疗补充或替代10条、支持寻求17条，5点Likert计分，总分37–185）、电子健康素养量表（eHEALS，8个条目，5点Likert计分，总分8–40）、Zarit照护者负担访谈量表（ZBI，22个条目，0–4计分，总分0–88）、家庭照护者任务量表（FCTI，25个条目，0–2计分，总分0–50）及广泛性焦虑障碍7项量表（GAD-7，7个条目，0–3计分，总分0–21）。统计分析采用IBM SPSS Statistics 31.0和IBM SPSS Amos 31.0，包括验证性因子分析（CFA）、异质-特质单调比（HTMT）判别效度评估、单因素分析（独立样本t检验和单因素方差分析）、Pearson相关分析及分层多元线性回归，并采用HC3稳健标准误、扩展协变量模型及排除强影响观测的敏感性分析。
三、研究结果
参与者特征：365名主要照护者纳入分析。患儿中男孩占51.2%，最大年龄组为7–12岁（41.1%）。肾脏疾病为最常见诊断类别（26.0%），其次为风湿/血管炎性（17.0%）和神经/发育性疾病（16.7%）。89.0%的患儿接受药物治疗，54.2%在过去一年有1–3次住院或急诊就诊。79.5%无合并症，86.6%无并发症。照护者中90.7%为父母，63.0%为女性，63.0%年龄在31–40岁。城乡分布接近均衡（51.8%对48.2%）。短视频平台（65.5%）和搜索引擎（60.8%）为最常使用的在线信息渠道，71.8%报告每周至少一次在线寻求健康信息。
验证性因子分析与构念区分性：CFA支持OHSB量表的三因子结构，三因子模型拟合良好（CFI = 0.960, TLI = 0.957, RMSEA = 0.069, SRMR = 0.032），而单因子模型拟合明显较差（CFI = 0.733, RMSEA = 0.176）。构念区分性分析中，将三个OHSB维度与eHEALS设为独立潜变量的四因子模型拟合良好（CFI = 0.962, RMSEA = 0.060），而将eHEALS与信息搜索因子合并的模型拟合较差（CFI = 0.899, RMSEA = 0.098）。OHSB总量表条目池与eHEALS之间的HTMT值为0.891（95% CI, 0.860–0.918），提示两者在总量表层面存在较大重叠。
量表表现：OHSB总均分为94.57 ± 44.91，条目均分为2.56。三个维度中，信息搜索条目均分最高（2.83 ± 1.24），其次为线下医疗补充或替代（2.66 ± 1.13）和支持寻求（2.33 ± 1.40）。各量表Cronbach's α系数介于0.960至0.992之间。
OHSB的单因素关联：OHSB总分在患儿年龄、病程、过去一年住院或急诊次数、长期用药状态、合并症和并发症方面存在显著差异，而患儿性别和诊断类别无显著差异。0–3岁患儿的照护者OHSB均分最高（129.06 ± 41.24）。照护者方面，与患儿关系、照护者性别、年龄、教育水平、职业、家庭收入、家庭子女数和居住地均与OHSB显著相关。城市照护者OHSB得分显著高于农村照护者（123.85 ± 38.43对63.12 ± 26.21, p < 0.001）。
关键变量间的相关分析：OHSB总分与信息搜索（r = 0.949）、线下医疗补充或替代（r = 0.920）和支持寻求（r = 0.954）三个维度均强相关（均p < 0.001）。OHSB与eHEALS呈强正相关（r = 0.883, p < 0.001）。相比之下，OHSB与ZBI、FCTI和GAD-7的相关性较弱。ZBI、FCTI和GAD-7之间呈强相关，系数介于0.689至0.700之间（均p < 0.001）。
主要及扩展多变量分析：模型1（纳入教育水平、居住地和并发症）解释了OHSB变异的62.8%（R2 = 0.628）。模型2加入eHEALS、ZBI、FCTI和GAD-7后，解释变异增至81.6%（R2 = 0.816, 调整后R2 = 0.813），额外解释18.8%的变异。在模型2中，较高教育水平（B = 3.350, β = 0.096, p = 0.009）、农村居住（B = ?9.478, β = ?0.106, p = 0.001）、并发症（B = 7.462, β = 0.064, p = 0.007）、eHEALS（B = 3.179, β = 0.735, p < 0.001）、ZBI（B = 0.175, β = 0.070, p = 0.045）和GAD-7（B = 0.948, β = 0.129, p < 0.001）与OHSB显著相关，而FCTI不显著（p = 0.090）。扩展模型中R2为0.846，调整后R2为0.829，病程、教育水平、农村居住、eHEALS、ZBI和GAD-7仍显著，eHEALS标准化系数最大（β = 0.702, p < 0.001），而并发症和FCTI不显著。
回归诊断与敏感性分析：主要完全调整模型中VIF介于1.06至3.29。残差偏离正态性且存在异方差性。19个观测的Cook's距离大于4/n。采用HC3稳健标准误后，教育水平、农村居住、eHEALS和GAD-7仍显著，而并发症（p = 0.063）和ZBI（p = 0.051）不再达到p < 0.05阈值。排除强影响观测后，教育水平、居住地和eHEALS仍显著，而若干次要关联的显著性在各敏感性分析中有所变化。
四、讨论与结论
讨论总结：本研究发现OHSB在慢性病患儿照护者中已深度融入日常疾病管理，71.8%的照护者至少每周在线寻求健康信息，短视频平台和搜索引擎为主要渠道，信息搜索维度使用频率最高。电子健康素养与OHSB关联最强（r = 0.883, β = 0.735），但鉴于两者为同时施测的自我报告构念且HTMT值达0.891，该关联强度应谨慎解读。教育水平和居住地是跨分析稳健的关联因素，提示数字健康支持需考虑照护者的教育和情境资源差异。患儿临床特征与OHSB相关但各关联在调整后一致性较差，诊断类别无显著关联，提示信息需求可能更多与疾病进程和管理需求相关而非诊断标签本身。照护者负担和焦虑在多变量调整后出现显著性但敏感性分析中不稳定，可能反映条件性或抑制型模式而非直接关系。研究局限包括横断面设计无法推断因果、自我报告可能存在共同方法变异、单中心便利抽样限制推广性、电子问卷可能偏向数字技术熟练者，以及异质性慢性病可能掩盖疾病特异性信息寻求模式。
结论翻译：在线健康信息寻求行为是儿科慢性病照护中的一个显著特征。OHSB与照护者的电子健康素养关联最强，而教育水平和居住地在主要及敏感性分析中也呈现相对一致的关联。涉及患儿临床特征、照护者负担和焦虑的关联在各模型设定中稳定性较差。这些发现强调，数字健康信息使用不应仅被视为可及性问题，还应视为能力与情境问题。因此，帮助照护者定位、评估和应用可信的在线健康信息——尤其关注教育程度较低、资源较少或焦虑程度较高的照护者——可能构成儿科慢性照护中一个重要的、与公平性相关的组成部分。未来需要纵向和多中心研究以阐明这些关联的方向性并确认其推广性。
