《Big Data & Society》：Bold claims about health data: Exploring economic estimates in policy and consultancy reports
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健康数据值多少钱？通过跨境共享健康数据，我们可以节省或产生多少资金？此类问题如今在政策和咨询报告中屡见不鲜。若在50年前提出，这些问题可能会被视为怪异。健康数据的价值是临床和行政性的，而非经济性的。然而今天，关于健康数据价值的经济估算在政策制定中日益常见。在本
健康数据值多少钱？通过跨境共享健康数据，我们可以节省或产生多少资金？此类问题如今在政策和咨询报告中屡见不鲜。若在50年前提出，这些问题可能会被视为怪异。健康数据的价值是临床和行政性的，而非经济性的。然而今天，关于健康数据价值的经济估算在政策制定中日益常见。在本文中，研究人员通过追问以下问题来探究这一现象：谁生产这些报告？估算的可信度如何建立？这些估算又如何被其他文本采用？研究人员聚焦欧盟（European Union, EU）的政策和咨询报告，因为欧盟目前正试图通过旨在促进健康数据重用的新法规（如欧洲健康数据空间，European Health Data Space, EHDS）在该领域取得全球领导地位。估算被呈现为基于证据；然而仔细审查揭示了不一致之处、对假设和模型的遗漏，以及使用研究人员所称的“貌似数学”（look-alike mathematics）和奇思妙想的量化价值方式。这些特征均削弱了问责制。借鉴科学技术研究（Science and Technology Studies, STS）文献，研究人员将这些估算视为在咨询公司和政策制定者共同构成的组合体（assemblage）中出现的，他们合作建立主张并使其免受审查。尽管缺乏支持性证据，估算仍会进入其他报告和科学文本，并在其中作为事实运作。展望未来，研究人员提出一种更具反思性的量化方法，与所谓的“后常态科学”（post-normal science）相一致，后者传达不确定性并促进透明度、包容性和问责制。
健康数据的经济价值估算在当代政策与咨询报告中日益普遍，但其历史根基并不深厚。过去，健康数据的价值被理解为临床和行政性的，而非经济性的。如今，欧盟（European Union, EU）试图通过《欧洲健康数据空间》（European Health Data Space, EHDS）等法规推动健康数据重用，并发布各类经济估算以支持政策决策。然而，这些估算表面上基于证据，实则存在不一致、遗漏假设与模型、使用“貌似数学”（look-alike mathematics）和奇思妙想的量化方式等问题，破坏了问责制。为此，研究人员提出三个核心问题：谁生产这些报告？估算的可信度如何建立？这些估算如何被其他文本采用？这一研究旨在揭示新兴的“从健康到财富”的政策转向，以及估算背后咨询公司与政策制定者共同构成的权力关系。
研究人员聚焦欧盟层面的政策与咨询报告，选取了7份符合纳入标准的报告，包括安永（Ernst & Young）、ICF、Frontier Economics等咨询公司撰写或受委托的报告。通过引用追踪、参考网络可视化和话语分析等方法，系统考察了报告的产出、可信度建构和传播过程。研究得出核心结论：估算由咨询公司、政治机构和私营公司组成的组合体（assemblage）生产，通过声称基于证据、遗漏关键引用和模型、貌似数学、奇思妙想量化等策略建立可信度，却缺乏可问责性；尽管证据基础薄弱，估算仍通过引用循环被广泛传播，并产生表现性效应（performative effects），影响政策制定和投资决策。因此，研究人员主张采用“后常态科学”（post-normal science）的方法，强调沟通不确定性、包容多方利益相关者，以增强健康数据治理的透明度和合法性。
在技术方法上，研究人员于2025年1月至5月通过搜索引擎、Google Scholar、欧盟委员会网站及咨询公司网站检索相关文件，初步识别30份报告，依据三个标准筛选出7份纳入分析：地理聚焦欧洲、明确计算健康数据价值或节省收益、聚焦健康数据。报告来源包括企业委托（n=2）、公共政策制定者部分由咨询公司撰写（n=3）及咨询公司独立撰写（n=2）。研究人员采用前向和后向引用追踪，并利用数据可视化平台“Flourish”构建参考网络以展示估算的循环，同时借鉴话语分析方法，关注语义主体、限定词和模糊表达，并采用溯因法在经验材料与理论视角间迭代编码。
研究结果围绕三个问题展开。
（1）谁撰写这些报告？通过分析作者和委托方，发现咨询公司（如安永、ICF、NTT Data、Frontier Economics、Analysis Group、L.E.K. Consulting等）是主要撰写者，政治机构（欧盟委员会）和私营公司（Roche、Meta）分别通过委托和自主撰写参与。咨询公司借助声誉和品牌建立权威，但委托报告中作者身份不透明，导致无人对内容负责。欧盟委员会则通过机构权威为估算背书，使其更广泛传播。
（2）如何建立可信度？报告通过五种策略建构可信度。第一，声称基于证据：报告宣称其发现基于文献、专家访谈和建模，但方法说明冗长却无法复现。第二，遗漏关键引用和模型：如EHDS影响评估引用的“IDC市场研究”无法定位，安永和L.E.K. Consulting未提供具体模型。第三，依赖“貌似数学”：报告给出精确到小数点的数字，但计算不一致，如Frontier报告中同一计算出现�0.07bn和�0.11bn两种结果。第四，奇思妙想量化：采用假设场景和代理指标，如Frontier用假设禁止数据共享下的企业调查推断价值，Study on Health Data基于英国估算结合电子健康档案采纳指数和购买力平价外推至欧盟。第五，组装（非）问责性：缺乏透明度使外部审查困难，研究人员联系作者和欧盟委员会时，咨询公司不回应或转介他处，形成“信息过载”（infoglut）迷宫。
（3）如何被其他文本采用？通过引用网络发现，EHDS影响评估的估算被广泛引用，如HIMSS与Roche报告、Deloitte Belgium报告、欧盟委员会概况介绍等。但引用常只提及收益而忽略成本，甚至出现错误数字（如BC Platforms将�5.4bn写为�4.5bn）。在传播中，限定词发生变化，原报告中的“可能”“能够”在后续文本中消失或转为确定性表达，从而增强说服力。此外，估算还被用于资本市场（如Gatemore Capital Management建议Sensyne Health上市）和宏观经济统计（如联合国统计委员会将数据资产纳入国民经济核算体系）。
讨论部分指出，这些报告将经济价值作为社会收益，却忽略了成本、风险和伦理问题，如谁承担风险、数据主体利益及数据治理优先事项。行业参与者被赋予更多数据访问权，但声明患者和社会是受益者，却未展示具体机制，国家医疗系统可能面临多次成本。咨询公司外包是问责缺失的关键环节。翻译研究结论部分：研究人员概述了一组报告如何提供健康数据经济价值估算，这些估算构成一种新兴且日益稳定的经济化概念化方式，并成为欧洲当代政策制定的一部分。这些估算由咨询公司、公共当局和公司组成的组合体支撑，形成一种缺乏透明度和问责性的知识生产模式。估算虽呈现为基于证据，但遗漏引用和模型、依赖貌似数学、奇思妙想想象价值并规避问责，更像是服务说服目标的策略（stratagem），而非认知洞见。然而，估算通过引用循环产生表现性效应，成为后续论证的基础，有选择性地传播，忽略成本与风险，作为虚构期望（fictional expectations）引导政策优先事项并影响投资决策。EHDS正是这些效应具体化的关键实例。研究人员最终主张采用“后常态科学”方法，更明确地沟通不确定性，并纳入非学术利益相关者，以提升健康数据立法与政策的稳健性、合法性和社会责任感。
