《Research Involvement and Engagement》：Facilitators and barriers to patient and public involvement in developing learning health systems within community health services: ascoping review
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背景与目的：学习健康系统（Learning Health Systems, LHS）整合研究、临床专业知识与患者数据，以持续改进医疗保健。尽管社区参与是LHS的核心，但现有文献大多聚焦于数据基础设施、临床改进和系统学习，对社区医疗服务中有意义的患者与公众参与（
背景与目的：学习健康系统（Learning Health Systems, LHS）整合研究、临床专业知识与患者数据，以持续改进医疗保健。尽管社区参与是LHS的核心，但现有文献大多聚焦于数据基础设施、临床改进和系统学习，对社区医疗服务中有意义的患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）关注有限。本综述旨在识别在社区健康服务中发展LHS时此类参与的促进因素与障碍。方法：研究人员按照JBI方法学实施了一项范围综述，并检索了MEDLINE (Ovid)、CINAHL、Embase、PsycINFO、Scopus、Web of Science和Google Scholar。同时通过前向和后向引文检索参考文献列表。最后一次检索日期为2026年8月10日。研究排除了在急诊或医院环境开展的研究以及会议论文。两名研究人员独立使用Covidence进行筛选和资料提取，并使用NVivo对结果进行综合。结果：研究共纳入12项发表于2017年至2025年之间的研究，大多数在美国开展（75%）。研究对象涵盖老年人、慢性病幸存者、癌症幸存者照护中的LGBTQ+个体以及卒中幸存者等不同人群。患者与公众参与的范围从咨询和访谈延伸至伙伴关系和共同设计，而共同治理或共同主导的模式并不常见。有意义参与的障碍包括对医疗保健系统的不信任、结构性不平等、碎片化的照护路径、沟通不畅、基础设施有限、缺乏可持续的参与支持，以及导致象征性参与的权力不平衡。促进因素包括信任建立、相互尊重、社区伙伴关系、具有文化响应性的参与、共同设计方法以及支持性的组织领导。加强参与的策略包括照护协调工具、远程医疗、包容性招募实践、双向反馈系统、知识转化倡议，以及患者和家属参与决策和服务设计。结论：本综述强调，学习健康系统中患者与公众的有意义参与不仅依赖于技术基础设施，还依赖于支持公平参与的关系性、组织性和结构性条件。研究结果表明，以社区为基础的LHS发展需要持续投资于信任建设、共同决策、包容性治理和长期参与策略。未来研究应探讨参与性方法如何影响公平性、治理、服务改进和长期学习健康系统结局。
Background（背景）：学习健康系统（Learning Health Systems, LHS）旨在持续整合研究证据、临床专业知识、常规健康数据和患者体验，以不断改进医疗服务与健康结局。以患者为中心的照护模式是LHS的核心，但现有文献多聚焦于数据管理和技术基础设施，对患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）在社区健康服务中的深入理解不足。本范围综述旨在系统识别在社区健康服务中发展LHS时，PPI所面临的障碍、促进因素以及加强参与的实施策略。
Methods（方法）：本范围综述遵循JBI方法学，并按照PRISMA-ScR（PRISMA扩展用于范围综述）进行报告。采用PCC（Population-Concept-Context）框架制定纳入标准，研究对象为患者、照护者、家庭成员、同伴、社区成员或具有生活经验者，并参与LHS或学习社区项目的开发、实施或评价。概念上聚焦PPI，其操作定义引用英国医学会（BMA）2015年的定义，即“公民、用户、照护者及其代表在医疗服务发展中的积极参与，并作为自身医疗保健的伙伴”。情境限定于社区健康服务环境，包括基层保健、居家护理、社区精神健康和长期照护；排除仅在医院或急诊环境开展的研究。检索了MEDLINE (Ovid)、CINAHL、Embase、PsycINFO、Scopus、Web of Science和Google Scholar（高级检索），并进行前向和后向引文检索，检索更新截止至2026年8月10日。两名研究者独立使用Covidence进行筛选和资料提取，NVivo 12用于编码与综合。分析中采用ACE概念模型（Assessing Community Engagement Conceptual Model）指导演绎分析，并运用IAP2公众参与光谱（IAP2 Spectrum of Public Participation）表征参与深度。患者和家庭伙伴参与了解释和讨论研究结果，增强了解释的情境相关性。
Results（结果）：数据库和补充检索共获得304条记录，去重后242篇进入标题/摘要筛选，56篇进行全文评审，最终纳入12项研究。最常见的排除原因包括缺乏LHS或学习社区焦点、没有PPI成分，或研究环境不在社区健康服务中。纳入研究发表于2017至2025年，75%在美国完成，其余来自英国、澳大利亚和南非。研究对象涵盖老年人、慢性病幸存者、LGBTQ+（性少数群体）癌症幸存者照护、卒中幸存者等，其中不少人群受种族、地域、精神疾病或文化健康资本等结构性不公平影响。
Study characteristics（研究特征）：12项研究主要位于基层保健（n=10）和长期照护（n=2）领域。参与活动形式多样，包括访谈、咨询、利益相关者会议和顾问委员会等，少数研究报告了共同设计或共同发展。根据IAP2公众参与光谱，多数研究的参与水平为“协作”（collaborate），也存在“咨询”（consult）和“卷入”（involve），但完全共同主导或治理层面的参与不常见。
Types of patient and public involvement（PPI类型）：各研究使用的术语差异较大，包括患者参与、PPI、利益相关者参与、社区参与、伙伴关系和共同设计。尽管多数研究声称采用协作或伙伴导向的方法，但参与深度存在显著差异，决策权往往仍集中在医疗机构或专业群体中。
Results of syntheses（综合结果）：分析识别出三个相互关联的主题。
Barriers to meaningful PPI（有意义参与的障碍）：结构性障碍包括碎片化医疗系统、基础设施不足、人员短缺、治理复杂性、资源限制、交通与保险困难，以及数字不平等（如网络接入有限、数字素养低）。信任缺失、歧视经历、缺乏文化响应性照护和隐私担忧也是重要障碍。此外，权力不平衡和象征性参与普遍存在，例如参与常以咨询为主，依赖无偿劳动，缺乏明确角色界定和持续支持。
Facilitators of meaningful engagement（有意义参与的促进因素）：促进因素包括尊重和信任的关系、透明沟通、响应性、社区组织和领导者的伙伴关系、正式咨询结构（如顾问委员会、多学科会议）、共同设计方法，以及支持性的组织领导。将社区优先事项和社会健康决定因素纳入LHS发展过程可增强可持续性和公平性。
Strategies to strengthen PPI（加强PPI的策略）：策略包括照
