精神分裂症研究中的经验性知识与研究者参与：同行支持工作者与有亲身经历研究者的质性视角

《Research Involvement and Engagement》：Views on mental health research in the context of schizophrenia: perspectives of peer support workers and researchers with lived experience – a qualitative study

　　

摘要 背景：自20世纪末以来，精神健康研究日益受到揭示精神疾病神经生物学根源的期望驱动。尽管该领域取得了进展，但重大治疗突破——尤其是针对精神分裂症等复杂疾病——仍然有限。目前尚不清楚这些研究优先事项是否真正符合受影响者的需求和经历。让有亲身经历者更多地参与研究问题和过程的塑造，可以增强研究的临床相关性，并带来更有效、以患者为中心的干预措施。 方法：本质性研究探讨了同行支持工作者和有亲身经历的研究者对精神分裂症背景下精神健康研究的看法。研究人员对12名同行支持工作者和1名有亲身经历的研究者进行了半结构化访谈。为对研究结果进行背景化和说明，研究纳入了另外13名精神分裂症患者的访谈中选定的观点。访谈采用Kuckartz质性内容分析法进行分析。 结果：确定了三个核心类别：（1）对精神健康研究的看法：参与者同等重视神经生物学和社会学研究方法。他们认可某些进展；然而，这些进展被视为渐进式的且仍然不足。（2）研究参与：参与者强烈要求在研究的各个阶段增加有亲身经历者的参与。（3）研究方式：参与者表达了强烈的由使用者设定优先事项的愿望，对当前研究主题的不满，感受到的边缘化，结构性问题如发表偏倚（例如，偏向大型随机对照试验而非质性研究）以及资金缺乏。 结论：总体而言，研究结果强调了在精神健康研究的所有阶段纳入亲身经历的重要性。更具包容性的方法被视为改善研究和照护的关键。

论文解读：精神分裂症研究中的经验性知识与研究者参与——同行支持工作者与有亲身经历研究者的质性视角

一、研究背景与问题

自20世纪末以来，精神健康研究日益聚焦于揭示精神疾病的神经生物学根源，期望将20世纪90年代的“大脑十年”转变为“发现十年”，使遗传学新发现转化为临床应用。然而，尽管在该领域取得了实质性进展，针对精神分裂症等复杂疾病的重大治疗突破仍然有限。研究问题通常由专业人员制定，高影响力出版物强调神经生物学和遗传学研究，但这一研究优先方向是否真正符合患者的需求和经历尚不明确。这种错位在躯体医学中已有充分记录，例如研究者关注药物试验而患者更关注非药物治疗试验。对于精神分裂症这类慢性、严重且被污名化的疾病而言，这种错位问题尤为突出。精神分裂症具有高死亡率、高社会随访成本、复杂的生物心理社会治疗和高再入院率，且相关污名在美国保持稳定、在德国甚至有所增加。现有文献表明，尽管研究优先事项日益受到关注，患者与公众参与（PPI）的证据基础显著增长，但多数研究在英语国家开展，德国尚无此类研究，且来自精神分裂症患者的证据尤其有限。目前仍缺乏对亲身经历者——特别是精神分裂症诊断者——如何更广泛地看待精神健康研究（包括其焦点、结构和潜在假设）的理解。弥合这一差距对于提高精神健康研究的相关性和影响力、塑造其未来方向以及减少“浪费性研究”至关重要。

二、研究目的与设计

本研究旨在调查同行支持工作者和有亲身经历的研究者对精神分裂症背景下精神健康研究的看法。这类“经验性专家”（EbE）将个人治疗经历与专业专长（通常也包括研究环境中的专长）相结合，能够为这一主题提供独特视角。研究采用Kuckartz质性内容分析法，属于探索性研究，旨在识别新主题、问题和视角。研究获得乌尔姆大学伦理委员会批准（批准号281/21）。研究于2021年9月至2022年2月期间招募了两组参与者：（1）同行支持工作者和有亲身经历的研究者作为“经验性专家”（EbE）；（2）具有精神分裂症或分裂情感性障碍临床诊断（ICD-10：F20，F25）的患者。EbE通过德国全境的滚雪球抽样招募，患者则在德国南部一家大型精神病医院的开放病房中连续招募。共进行26次以问题为中心的访谈，由PN（30次）和MW（1次）于2021年10月至2022年2月期间使用半结构化访谈指南实施。访谈指南基于作者的临床经验、先前研究并在多学科质性研究工作坊（QRW）的咨询下制定，同时获得一名有亲身经历的研究者的反馈。访谈平均持续59分钟（9-126分钟，中位数64分钟；EbE：71分钟，患者：43分钟），全部转录并匿名化。所有患者访谈均面对面进行，多数专家访谈通过加密视频通话进行。分析使用MAXQDA分析软件（2020和2022版本），按照Kuckartz质性内容分析法进行，初始分析类别从访谈指南中演绎推导，进一步类别和子类别归纳形成，并在QRW和博士研讨会上反复讨论以批判性审视解释并提高数据有效性。

三、研究结果

研究从26次访谈的数据中识别出18个主要主题，本文聚焦于“对研究的不同看法”这一主题。结果以EbE为主，并以患者的视角加以丰富。共12名EbE和9名患者讨论了相关主题。研究确定了三个与对研究的看法相关的类别：

（一）对精神健康研究的印象

该类别涉及参与者对精神健康研究的印象，包括自发联想和对临床精神病学发展及研究影响的看法。参与者对研究的联想范围广泛，从模糊概念到具体经验不等。在神经生物学主题方面，约半数参与者提到对药物的想法和期望，多数参与者报告了问题性副作用，五名参与者明确表达了对该问题进行更多研究的愿望。一名EbE反思了神经生物学研究的局限性，认为通过研究生物和神经生物学过程来寻找终极真理的尝试“几乎有点傲慢”。在心理治疗和社会心理主题方面，参与者对神经生物学研究的兴趣通常与心理治疗或社会心理问题的兴趣同时出现，两者不被视为矛盾。参与者将“现代”精神病学定义为与心理社会和心理治疗方法相关的学科，以及以尊重态度对待患者并建立合作关系的学科。两名参与者批评精神病学研究的质量和数量不足，参与者普遍对精神健康研究进展缓慢表示遗憾。一些参与者认为精神健康研究获得的资金不足。一名参与者指出了研究旨在改善患者结局与照护提供制度逻辑之间的结构性矛盾。尽管如此，大多数参与者认为精神病学“在近几十年变得更加人道”，观察到药物（更低剂量、更少镇静）、患者自主权、约束使用减少、污名减轻以及医患关系等方面的进步。两名EbE质疑核心问题是否在于研究不足，还是在于其落实不足。

（二）谁应该做研究？

该类别涉及谁应该开展精神健康研究的问题。参与者表示研究团队应该是“多视角的”，一名EbE讨论了研究团队的组成应取决于研究主题，但也应包括社会科学，如哲学和社会学。关于研究者培训，多名受访者强调拥有“在正规教育中学习科学工作方法”的重要性，一名EbE表示自己非常感兴趣但无法从事研究，因为“需要学术背景”。然而，一些EbE后来修正了他们的陈述，承认同行支持工作者也可以参与研究。一名EbE强调了纳入没有学术背景的人的价值，因为他们可能拥有更天真的视角，或提出内部不再被提出的问题。此外，参与者希望研究参与者具有精神健康实践背景，并提议纳入法定照护者，“因为他们非常接近患者”。参与者强烈希望增加有精神病学或危机经历者的参与，一名患者表示“如果患者接受培训参与研究，那将是一个巨大的机会”。一名专家认为需要改变处理研究者自身精神病学经历的方式，使研究者不再需要依赖外部同行研究者，因为精神疾病的患病率决定了在较大研究者群体中必然存在有患病经历的人，但人们因担心职业生涯受损而不敢承认。另一名EbE强调，相关的亲身经历不一定涉及诊断出的精神疾病，也可以源于对经历生活危机的意识。

（三）研究方式

该类别涵盖研究主题、研究开展方式、研究环境以及亲身经历在研究中的纳入。尽管参与者总体上赞成开展研究，但许多人对具体主题和方法表示不满，一名EbE表示“研究真的让我很恼火，因为我总是觉得我们被研究得太多……问的问题不对，或者说我觉得很奇怪，我们总是必须随时准备好说话，而且……这不是有趣的东西，也不是有助于改善精神健康照护的东西”。参与者希望有亲身经历者能够影响议程，使研究主题对人们的日常生活和治疗产生影响。同时，一名参与者指出基础研究也非常重要，研究者应遵循自己的好奇心和求知欲。参与者对研究结果的预定义表示担忧，并批评研究环境中对患者的待遇，一名EbE使用“外星人”的隐喻表达被异化的感觉。一名参与者对表面化的数据收集方法表示沮丧，这些方法制造了包容的假象而未对参与者输入给予有意义的考虑。对参与者而言，研究应带来对患者切实的益处，研究应面向应用并为患者结局做出积极贡献。参与者还对研究资金的分配提出质疑，当资金未转化为患者照护的改善时。在研究的结构框架方面，一名专家报告不再信任研究的客观性或真实性，描述了自己参与的项目在报告中被歪曲的经历。研究的可持续性也因资金缺乏而受到批评，一名EbE描述了一个获得三年资助的项目在资助结束后便不复存在。一名有亲身经历的研究者抱怨高影响力发表系统阻碍了对实践相关但未在科学系统中获得认可的主题的研究，指出“关系”这一已被证明的最重要因素在研究中仍扮演相对次要的角色，因为复杂而“软性”的关系无法简单地用随机对照试验（RCT）检验。该研究者还指出，这不仅影响主题选择，也影响研究质量，大量精力投入“RCT数据”，而质性研究（有时是研究提案所要求的）却执行不力。关于亲身经历的纳入，EbE特别强调将亲身经历者纳入精神健康研究的重要性，一名参与者质疑经验性知识被赋予的价值，以及客观性与主观性被赋予的价值。一名有精神病学经历的研究者区分了基础研究和照护研究，强调经验性知识在确保效度中的作用，认为在卫生服务研究中，生态效度只有以适当方式纳入并明确标记为经验性知识才能实现。参与者描述了同行的参与改变了研究过程，需要重新定义共同开展研究的方式。一名专家强调需要对同行的能力和知识采取差异化视角，指出存在“美化受影响者的危险”，但有亲身经历者确实拥有不同的视角，精神健康研究不可能在不纳入这一视角的情况下进行。

四、讨论与结论

本研究探讨了经验性专家（EbE）如何在精神分裂症背景下看待精神健康研究，并以患者的观点加以丰富。研究发现与Ludwik Fleck早在1935年提出的观察一致，即研究从来不是纯粹客观的，而是受到社会和政治激励影响的“思想集体”所塑造，但不一定与受影响者的需求一致，这凸显了纳入EbE和患者声音的重要性。与主流研究议程相反，参与者拒绝了精神病学中神经生物学方法的首要地位，尽管他们承认药物的重要性，但同样重视心理治疗和社会心理研究。参与者认为精神健康的进展仍然缓慢且有限，部分原因是落实不足。关于谁应该做研究，虽然大多数参与者主张多视角团队，但一个亚组对纳入非学术人员表示怀疑，这一张力凸显了培训和支持对实现有意义的EbE参与的必要性。与先前研究一致，参与者强烈希望纳入同行研究者和亲身经历，并偏好致力于患者需求和跨边界研究的专业研究者。亲身经历和服务使用者的参与可以赋权，有研究表明服务使用者认真对待自己的角色，愿意投入大量时间，并因希望帮助医学和其他患病者而感到激励。参与者抱怨研究中参与不足或结果未被认真对待，实现服务使用者全面参与研究具有挑战性，而仅仅在几次正式会议中获得象征性参与是不够的。研究者必须通过分配实质性角色和责任、确保充分的协作时间以及尽量减少互动中的专业等级来认真对待参与。在研究主题方面，参与者强烈希望由使用者设定优先事项，这与Chalmers等人减少无用研究的建议以及越来越多的探索研究优先事项的研究一致。EbE批评研究问题不正确或“奇怪”，这与早期研究中服务使用者批评研究问题过于狭窄、应更广泛和更整体的观点一致。参与者担心研究并非总是中立的，有时是预先确定的或有偏见的。研究及研究相关干预措施因资金不足而缺乏可持续性也受到批评。参与者关注的一个关键问题是研究应为精神科患者带来直接和切实的益处，但同行评审系统和偏向RCT的结构框架并不总是导致最有用的研究，这与文献中同行研究者对研究者更关注发表而非项目本身的担忧一致。总体而言，研究结果强调了在精神健康研究的所有阶段纳入亲身经历的重要性，更具包容性的方法被视为改善研究和照护的关键。