超越统一化模式：癌症诊疗中信息寻求与决策路径的异质性图谱

《Supportive Care in Cancer》：Beyond one-size-fits-all: mapping information-seeking and decision-making pathways in cancer care

　　

目的：识别成年癌症患者从症状出现到治疗启动期间基于信息寻求模式的不同类型（archetypes），包括对数字技术和新兴技术（如生成式人工智能，generative AI, GenAI）的使用，并刻画这些路径相关的决策困境。
方法：研究人员于2025年2月至2025年12月在以色列开展了一项横断面研究，纳入205名成年癌症患者，以考察从症状出现到治疗启动期间的信息寻求与决策模式。参与者完成一份结构化问卷，评估其在诊断前后对多种信息来源（包括医疗专业人员、家庭成员、数字资源及基于生成式人工智能的工具）的依赖程度，并收集社会人口学和临床特征。研究人员采用聚类分析（cluster analysis）识别患者类型，并采用两种方法（研究者主导的持续比较分析和LLM）对开放式回答中的决策困境进行探索。
结果：研究识别出四种不同的信息寻求类型：数字原住民（Digital Natives，27.6%）、家庭中心型（Family-Centered，38.8%）、均衡传统型（Balanced Traditional，25.0%）和医疗专业人员聚焦型（Medical Professional-Focused，8.6%）。各类型在年龄、教育程度上差异显著，最强的区分因素为宗教信仰程度（p = 0.005）。在所有类型中，诊断后信息寻求均有所加强，主要依赖家庭成员、互联网来源和额外医疗专业人员，而对基于生成式人工智能工具的依赖始终较低。在回答开放式问题的受访者中，86%报告存在显著决策困境，最常见的与治疗选择和医疗机构/医生选择相关。
结论：患者在信息寻求和决策路径中表现出的显著异质性表明，在癌症早期照护中采取“一刀切”方法并不充分。实施个性化、文化响应的决策支持可能更好地在这一关键阶段使照护与患者需求保持一致。

### 一、研究背景与目的

近十年来，癌症诊疗模式已从以临床医生为中心的家长制模式转向以患者为中心和共同决策（shared decision-making），患者被期望在诊疗路径中发挥更主动的作用。在肿瘤领域，患者常需在不确定性、情绪困扰和时间压力下做出复杂决策，因此决策过程不应被理解为孤立的临床事件，而是贯穿症状评估、诊断过程与治疗启动的连续轨迹。现有研究多聚焦单一决策点或强调健康素养、决策冲突等个体因素，缺乏对癌症决策所在完整信息生态的刻画。同时，数字健康技术与生成式人工智能（generative AI, GenAI）的兴起使患者可获取的信息来源迅速扩展，但关于患者如何在真实癌症诊疗中整合医生、家庭、网络资源与AI工具的证据仍然有限。为弥补这一空白，研究人员开展了一项以患者为中心的混合方法研究，旨在确定从症状出现到治疗启动期间的信息寻求类型，并描述与之相关的决策困境。

### 二、研究方法与主要关键技术

研究于2025年2月至12月在以色列进行。研究人员首先通过三轮半结构化访谈（访谈患者例数分别为7、10和16）和专家咨询（n = 5）开发并优化了患者决策代理人问卷（Patient Decision Agents Questionnaire, PDAQ），并经37名肿瘤患者预试验检验，Cronbach's α = 0.87。正式研究通过患者主导的在线社区（主要为Facebook癌症支持组）和滚雪球抽样招募205名成年癌症患者；纳入标准为年龄≥18岁、癌症确诊时间在近2年内且知情同意。参与者完成结构化问卷，报告诊断前后对11种信息来源的依赖程度，并提供社会人口学和临床特征。数据分析采用配对t检验（Bonferroni校正）、K-means聚类分析（k = 4）识别患者类型；开放式决策困境回答采用定向内容分析，并由大语言模型（LLM）ChatGPT 5.2 OpenAI作为独立第二评审员辅助编码，Cohen's kappa = 0.85，显示高度一致性（89%）。

### 三、研究结果

#### 参与者特征

最终分析样本包括205名参与者，以女性为主，教育程度较高，多数已婚。宗教信仰分布以世俗为主，超过三分之二的参与者拥有私人医疗保险。乳腺癌为最常见诊断；为便于解释，其余诊断归类为其他实体肿瘤、血液系统恶性肿瘤等。癌症类型未被作为主要分析驱动因素，因为信息寻求行为评估覆盖了整个早期诊疗轨迹，包括许多参与者在获得明确诊断前已开始获取信息的阶段。

#### 诊断前后信息来源变化

从症状出现到诊断阶段，最常使用的信息来源为互联网搜索、家庭/配偶和社交媒体；AI工具、替代医学和宗教/精神指导使用最少。诊断后，家庭/配偶、互联网搜索、其他医疗提供者、社交媒体和家庭医生的使用均显著增加；医学数据库、患者组织、AI工具、替代医学和宗教/精神指导的变化未达统计学显著。AI工具始终是使用最少的数字资源，即使在年轻参与者中也是如此。

#### 基于信息寻求模式的患者类型

K-means聚类分析识别出四种患者类型：均衡传统型（Balanced Traditional，25.0%）、数字原住民（Digital Natives，27.6%）、医疗专业人员聚焦型（Medical Professional-Focused，8.6%）和家庭中心型（Family-Centered，38.8%）。数字原住民整体信息寻求水平最高，主要依赖数字资源，也是AI工具使用频率最高的群体；家庭中心型主要依靠家庭和人际关系网络，数字渠道参与度低；医疗专业人员聚焦型对医生权威高度信任，对互联网和AI工具使用最少，且该群体中传统、宗教或超正统信仰者比例较高；均衡传统型则表现出中等、稳定的多渠道使用模式。各类型在年龄、教育程度、健康素养和自我管理信心上差异显著，宗教信仰是最强区分因素（χ²(9) = 21.5，p = 0.005，Cramér's V = 0.25）。

#### 决策困境与挑战

在205名参与者中，115名（56.1%）回答了开放式决策困境问题；其中99名（86.1%）报告存在显著决策困境。内容分析揭示两大主导主题：治疗选择（n = 57），包括化疗、生物治疗、放疗、临床试验或手术与非手术方案之间的选择；以及医生/医疗机构选择（n = 40），涉及权衡专业水平、可及性、等待时间和资源等因素。次要主题包括时机/紧迫性、相互冲突的医学意见、副作用/生活质量及临床试验参与。

### 四、讨论与结论

研究讨论指出，四种信息寻求类型的存在扩展了对患者异质性的理论理解，表明信息寻求并非简单的从低到高连续谱，而是反映不同偏好、能力和价值观的质性差异。数字原住民体现年轻高教育患者利用数字工具进行主动信息整理和验证；家庭中心型反映集体主义决策模式；医疗专业人员聚焦型与宗教信仰密切相关，提示对医生权威的信任可能代表患者基于文化价值观做出的主动选择而非被动依赖。宗教信仰作为最强区分因素，提示文化框架深刻塑造健康行为和对医学知识的认知。诊断后信息来源增加并非替换而是叠加，患者可能采用三角验证策略来增强信心和应对不确定性。AI工具使用持续偏低提示技术本身不足以满足患者在情感化医疗决策中对信任和个性化指导的需求，同时数据收集处于消费者生成式AI扩散的较早阶段，后续使用率可能上升。86%的患者报告决策困境，提示决策困难是系统性问题而非患者个体缺陷，治疗选择和提供者选择反映医疗系统在选项复杂性、服务碎片化和决策支持不足方面的结构性张力。研究优势包括多源评估、前后对比设计、定性与定量方法整合以及覆盖多种癌症类型；局限性包括横断面设计、以色列医疗背景限制外推、自我报告可能带来回忆偏差、通过在线社区招募可能富集数字参与度较高的患者，以及仅覆盖早期诊断阶段。

研究结论：癌症患者在从症状出现到治疗启动的关键期内表现出信息寻求行为和决策方式的显著异质性，四种不同类型反映了在医疗不确定性中导航的不同路径，其中宗教信仰与人口学因素一同构成强有力的文化区分维度。决策困境的普遍存在与患者类型多样性共同表明，真正的以患者为中心的癌症照护必须超越“一刀切”模式，转向能够尊重不同文化框架、信息偏好和决策价值的差异化支持系统。为此，医疗系统需要识别并接纳这种多样性，而非推行统一的患者参与模式。