《Journal of Public Health》：“That’s not trivial”: an interview study on involving members of German patient organizations in digital activities
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目的：患者组织是非营利性民间社会行动者，通过提供健康信息、同伴支持、自我管理资源和代表性来补充医疗保健服务。许多德国患者组织以会员制为基础，依赖志愿者参与，这使得成员既是支持的接受者，也是组织活动的潜在贡献者。随着数字化活动日益补充患者组织的工作，本研究旨在从
目的：患者组织是非营利性民间社会行动者，通过提供健康信息、同伴支持、自我管理资源和代表性来补充医疗保健服务。许多德国患者组织以会员制为基础，依赖志愿者参与，这使得成员既是支持的接受者，也是组织活动的潜在贡献者。随着数字化活动日益补充患者组织的工作，本研究旨在从患者组织代表的角度考察让成员参与这些活动的可行性。
研究对象与方法：研究人员对德国全国性患者组织中担任领导职务或具备组织专业知识的工作人员进行了定性访谈研究。于2025年7月至11月期间，通过在线或电话方式进行了17次半结构化访谈，并使用结构化定性内容分析法进行分析。
结果：受访者描述了多种数字化活动，包括通过网站、社交媒体和在线会议提供信息、支持和交流，而应用程序等先进工具则不常见。成员参与主要包括咨询、内容贡献以及承担特定的数字化任务或责任。可行性受到三个层面因素的影响：成员层面，包括意愿、疾病相关的波动以及数字技能和信心；组织层面，包括有限的人员配置、时间、资金和能力；流程层面，包括规划、协调和促进参与所需付出的努力。
结论：当参与需求与成员的能力、组织条件和流程要求相匹配时，让成员参与患者组织的数字化活动似乎是可行的。这种参与可能有助于使数字化活动更紧密地契合成员的需求、偏好和日常生活现实，从而有可能增强患者组织通过数字化手段所提供支持的适配性。
研究背景
患者组织作为非营利性民间社会行动者，在德国医疗体系中扮演着重要角色，它们通过提供健康信息和教育、咨询、同伴支持以及自我管理资源来补充正式医疗服务，同时代表其服务对象在卫生政策和研究领域的利益。随着数字化进程加速，患者组织的传统工作正越来越多地被数字化活动所补充，包括通过网站、通讯或网络研讨会提供信息，通过社交媒体进行沟通和外联，以及提供在线同伴交流或支持形式。然而，这些活动的范围和持续性取决于组织的承载能力，且在患者组织间差异显著。
在这一组织背景下，成员的角色至关重要，因为大多数德国患者组织都是基于会员制的。由于许多患者组织的人力财力资源有限，且相当一部分完全由志愿者运营，成员的志愿参与对于维持组织运作和活动往往至关重要。就患者组织的数字化活动而言，成员可能扮演双重角色：一方面，特别是在志愿者驱动的结构中，成员可能是潜在资源，通过承担数字化任务或参与塑造数字化活动来帮助维持现有活动并进一步发展患者组织的数字化工作；另一方面，成员是其所在患者组织数字基础设施和服务的关键使用者。因此，让他们参与数字化活动之所以重要，是因为他们的经验知识可以补充现有的组织知识，并有助于使这些活动更好地契合受影响个体及其亲属的需求、偏好和日常生活现实。
尽管成员参与具有潜在益处，但此前一项针对德国患者组织成员的全国性调查显示，报告愿意参与数字化项目（48%）与实际被邀请参与（22.4%）之间存在差距，这表明此类参与在实践中可能尚未成为常态。鉴于关于此主题的研究有限，本研究旨在从患者组织领导层和具备相关组织专业知识的工作人员视角出发，考察让成员参与德国全国性患者组织数字化活动的可行性。
研究方法
本研究采用定性访谈设计，基于结构化定性内容分析法。研究人员从一份为前期调查编制的德国患者组织名单中，通过目的性抽样选取了17家在全国层面运作的患者组织，以确保纳入在会员规模和人员结构等方面具有广泛差异的组织。数据收集时间为2025年7月至11月，通过在线视频会议或电话进行半结构化访谈，平均时长41分钟。所有访谈均进行录音并逐字转录，随后使用MAXQDA软件辅助进行结构化定性内容分析。编码框架最初基于访谈指南演绎开发，随后通过从访谈材料中归纳发展子类别而扩展。两名研究团队成员独立编码了20%的材料以增强编码一致性，并通过共识过程解决分歧。本研究获得了汉诺威医学院伦理委员会的批准。
研究结果
样本特征
共17人参与，多数担任领导职务（n=15），志愿者与带薪员工比例接近（9:8）。参与者多为女性（n=12），中位年龄59岁（范围35-72岁）。他们代表的患者在会员规模（从不足50人到超过10万人）和人员配置结构方面呈现高度异质性。
患者组织中的数字化活动
所有受访者均报告其组织拥有网站，许多组织活跃于Facebook和Instagram等社交媒体平台。视频会议工具常用于全体大会、网络研讨会和同伴支持服务。新闻简报和电子邮件分发列表也是常见的沟通渠道。较少使用的包括WhatsApp等即时通讯服务、在线论坛或播客。更先进的数字化工具和服务，如应用程序，仅偶尔被提及。
参与实践
大多数受访者报告了一定程度的成员参与，形式多样。咨询式参与包括通过调查、全体大会等方式评估需求和收集意见。成员也常通过贡献经验报告等内容来充实网站、新闻简报、社交媒体和博客等数字渠道。此外，一些成员承担了委托的任务或职责，例如维护数字服务或通过专门工作组负责社交媒体。个别案例中，成员自主发起或持续运营数字服务（如在线同伴支持形式）。相比之下，共同开发新型数字服务的案例极少，仅有两个访谈提及，其中一个详细描述了一个数字网络平台的开发过程，成员测试了原型、提供了结构化反馈并最终形成了一个稳定的用户组。
参与的可行性
可行性因素在三个层面上显现：
成员层面的障碍包括：有限的参与意愿，尤其是在长期承诺、复杂任务和责任承担方面；疾病相关的限制和时间约束，如体力限制、心理负担以及因急性期、康复或住院导致的短期和长期缺勤；以及数字能力和自我效能感不足，其中缺乏对自己能力的信心被视为关键障碍。
组织层面的障碍包括：有限的人员配置和工作负荷过重，尤其在完全由志愿者运营的患者组织中更为突出；领导层和工作人员能力不足，缺乏协调参与、项目管理和处理数字技术所需的技能；财务资源紧张，限制了数字基础设施维护和复杂项目的实施；以及组织结构与文化方面的障碍，如数据保护的法律要求、质量把关程序以及数字事务优先级较低。
流程相关的障碍包括：不同观点和权力不对称带来的冲突与协调挑战；地理分散导致线下参与困难，而纯线上协作又面临承诺度和可及性问题；以及参与过程的复杂性和实施难度，特别是互动性和共创性较强的形式。
成员层面的促进因素包括：成员的可靠性与承诺、相对稳定的健康状况、相关的数字技能和对数字活动的兴趣，以及源自成员自身主动性的参与被认为更具可持续性。
组织层面的促进因素包括：充足的时间、人员能力和资金资源及其分配意愿；领导层或关键个体的开放态度和相应能力；以及用于组织志愿者参与的正式结构。
流程相关的促进因素包括：充分的准备和结构化引导，如向成员解释参与目的、建立必要能力、进行个人化招募、明确角色和任务、配备协调者；低门槛和灵活的形式，如时限明确的参与选项、疾病敏感的安排；以及关系建设与沟通实践，如建立信任、发展共同语言、提供认可和反馈。
讨论与结论
本研究发现，成员参与的可行性取决于成员、组织和流程三个层面条件的匹配程度，即一种“按需适用”的逻辑。具体而言，是否可行以及如何可行，取决于这三个层面的条件以及数字化活动的类型、复杂性和参与目的。
在成员层面，意愿、可用能力和感知到的胜任力是关键，这要求参与需求与成员资源之间实现良好匹配。在组织层面，充足的资源、必要的组织能力和支持性的组织文化是前提。在流程层面，精心设计和引导参与过程，使其适应成员和组织条件，是最具操作性的杠杆之一。
基于此，研究人员提炼出若干面向可行性的参与原则：根据目标选择参与形式；提供疾病敏感的灵活性；明确角色和期望；提供清晰界定、易于管理的贡献机会；为成员和协调方提供赋能和支持；设置适度的结构和引导机制；以及通过个人化接触、反馈和认可来促进招募和持续参与。
总体而言，当参与需求与成员能力、组织条件和流程要求相匹配时，让成员参与患者组织的数字化活动是可行的。这种参与有助于使患者组织提供的数字化支持更贴近成员的需求、偏好和日常生活现实，从而增强其相关性和有用性。
