《Child: Care, Health and Development》：ICF Priorities and the Impact of Demographic Factors in a Paediatric Poststroke Population: An Observational Study
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摘要
背景：儿童卒中的常见结局包括躯体、认知、心理和社交困难。已有证据表明，后天性脑损伤的年轻人在社区神经心理方面存在一系列影响参与的优先事项；然而，针对儿童卒中后特有的优先事项及其人口学影响，目前所知仍较少。这些知识对于确保康复服务满足患者需求至关重要。
摘要
背景：儿童卒中的常见结局包括躯体、认知、心理和社交困难。已有证据表明，后天性脑损伤的年轻人在社区神经心理方面存在一系列影响参与的优先事项；然而，针对儿童卒中后特有的优先事项及其人口学影响，目前所知仍较少。这些知识对于确保康复服务满足患者需求至关重要。
方法：研究人员从59名儿童（66%为男性，59%为白人，年龄1–17岁，中位数7岁，涵盖所有贫困五分位）的病历中提取了222项临床优先事项。这些儿童均就诊于作业治疗和神经心理学卒中恢复门诊；卒中类型：51%为围产期卒中，49%为儿童期卒中。研究人员使用国际功能、残疾和健康分类（ICF）对优先事项进行编码，并通过卡方分析检验优先事项与人口学因素之间的关联。
结果：每名患者平均提出4项优先事项。优先事项分布于ICF各成分，其中47%归类为活动和参与，25%为身体功能，23%为环境因素，5%为身体结构。主要关注点包括行为/情绪、健康/教育导航、手部精细使用和社会态度。未发现显著的人口学差异。一项非显著趋势显示，小学和中学阶段的身体功能与环境因素优先事项较多。男性和非白人患者持续就诊至青春期，而非白人在学龄前阶段就诊比例较低。
讨论：儿童及其家庭在卒中后存在一系列优先事项，需要以患者和家庭为中心、跨学科且针对具体情境的方法。这些发现支持建立纵向、整合的医院、社区和学校照护系统，该系统应重点支持儿童和年轻人在其家庭和社区中的参与，延续至卒中后很长时间。服务必须确保儿童和年轻人卒中后的跨学科照护公平且可及，并及时解决相关优先事项。
论文解读
1. 研究背景与问题
儿童卒中发生于围产期至18岁，发病率约为每10万名儿童1.2–13例，是该年龄段获得性脑损伤的首要原因，且部分估计可能因临床识别不足而偏低。卒中会影响儿童大脑发育，其结局受诊断、急性期治疗及时性、康复资源和社会经济背景等因素影响；低收入等社会决定因素与较差的神经功能结局相关。儿童卒中的常见长期后果包括躯体、认知、心理和社交挑战，往往需要贯穿生命全程的综合、持续支持。世界卫生组织提出的国际功能、残疾和健康分类（ICF）提供了一个生物-心理-社会综合框架，可从身体结构、身体功能、活动和参与、环境因素四方面评估残疾影响，已被用于推进对获得性脑损伤儿童社区神经康复目标的理解。此前同类研究显示，获得性脑损伤儿童的大多数目标属于活动和参与（52%），其次是身体功能（28%）、环境因素（20%）和身体结构（<1%）。然而，专门针对儿童卒中后优先事项的研究较少；同时，其他儿童神经发育人群中的服务提供存在性别和族裔差异，社会经济因素也可能影响服务获取。为了制定响应式的康复服务，必须了解儿童、年轻人及其家庭的优先事项，并明确年龄、损伤后时间、性别、族裔和社会背景如何影响这些优先事项。本研究旨在探索儿童卒中后优先事项与人口学因素之间的关系。
2. 研究设计与方法
研究在英国国民健康服务体系（NHS）内的一家专科三级门诊开展，该门诊由作业治疗师和神经心理学家主导，为0–18岁卒中或获得性脑损伤儿童提供发展监测、咨询和康复建议。研究人员从2021年9月至2023年3月期间就诊的服务对象数据库中识别患者，共纳入59名卒中患儿。患者66%为男性，59%为白人，年龄1–17岁（中位数7岁）；22%为学龄前，58%为小学阶段，20%为中学阶段；所有贫困五分位均有代表。卒中类型51%为围产期，49%为儿童期；儿童期卒中中45%发生在1岁以内。研究人员从临床记录中提取患儿、年轻人及家庭的优先事项、就诊年龄、卒中年龄、性别、族裔、邮政编码和卒中后时间，采用多重剥夺指数（IMD）2019衡量区域相对剥夺，依据NHS数据字典描述族裔。三名研究人员按照ICF编码指南独立对优先事项进行编码，初始编码一致率为73.4%，通过讨论达到ICF第二级分类代码的一致性共识。统计分析采用卡方检验，显著性水平设为双侧p<0.05，并使用STROBE清单规范报告。
3. 研究结果
3.1 患者人口学特征
研究共提取222项优先事项，每名患者平均提出3.76项。诊所中男孩就诊频率约为女孩的两倍；男性和非白人患者持续使用专科三级跨学科门诊直至青春期，而非白人在学龄前阶段就诊比例较低。患者就诊分布提示卒中后需求随时间演变，多数就诊者为小学阶段儿童。
3.2 患者与家庭优先事项在ICF成分和章中的分布
优先事项中，活动和参与成分占47.3%，身体功能占24.8%，环境因素占23.4%，身体结构占4.5%。最常见优先事项包括：处理压力和其他心理需求（d240，8.1%）、卫生服务、系统和政策（e580，8.1%）、情绪功能（b152，7.7%）、手部精细使用（d440，6.8%）、教育和培训服务、系统和政策（e585，6.3%）、社会态度（e460，5.4%）、睡眠功能（b134，5.0%），以及穿衣、进食、如厕和脑结构等。可见优先事项覆盖ICF全部四个成分。
3.3 活动和参与
该成分被报告最多。共同最常见优先事项为处理压力和其他心理需求（8.1%），实例包括“开始出现情绪崩溃”“活动转换困难”“不总是听指令”。手部精细使用为第四常见优先事项（6.8%），如“用双手与玩具互动”。穿衣（4.0%）、进食（3.2%）和如厕（3.2%）等功能影响也常被讨论，且同时涉及躯体和认知因素，例如“如厕后提裤子”“压力下功能变得更困难”“处理饥饿并请求食物”。
3.4 身体功能
情绪功能困难为第三常见优先事项（7.7%），包括“做不到某些事时感到沮丧和悲伤”“感觉奇怪、恐慌和安静”。睡眠功能为第七常见优先事项（5.0%），常与行为问题相关，如“需要很长时间才能平静下来”和“睡眠与疲劳”。
3.5 环境因素
卫生服务、系统和政策（8.1%）为共同最常见优先事项，教育和培训服务、系统和政策（6.3%）为第五常见优先事项。患者实例包括“希望作业治疗和物理治疗更清晰并更多参与”“担心学校缺乏支持”“寻求获取支持以应对GCSE考试的指导”。该成分中社会态度（5.4%）也较常被报告，包括儿童“自我意识强且与他人隔离”，以及家庭询问“如何在他逐渐意识到差异的背景下与他谈论病史”。
3.6 身体结构
该成分中唯一被频繁报告的优先事项为“脑结构”（3.2%），用于编码癫痫发作或头痛等神经问题。
3.7 人口学与优先事项的关系
卡方分析显示，优先事项在ICF成分上的相对比例在性别（p=0.92）、族裔（p=0.44）和贫困程度（p=0.84）方面均无显著差异，所有组别的大多数优先事项均归类为活动和参与。存在一项非显著趋势：小学和中学阶段身体功能与环境因素优先事项的报告增加（p=0.25）。学龄前患者中13.5%的优先事项涉及身体功能，小学阶段为25.2%，中学阶段为33.3%；报告身体功能优先事项的患者比例从学龄前的38.5%升至小学的70.6%和中学的75.0%。
4. 讨论与结论
研究所报告的优先事项性质与范围与此前获得性脑损伤研究一致，活动和参与成分最多。这表明由作业治疗师和神经心理学家主导的跨学科门诊模式能够有效支持自我照护、一般任务和需求、活动能力等高频活动与参与问题；但该模式需具备灵活性，使临床人员能够纵向评估躯体、认知、情绪和社会因素对功能挑战的影响。环境因素成分的高比例提示，现有服务结构未能完全满足患者需求，教育、卫生和住房方面的系统、服务和政策优先事项频繁出现，可能反映政策层面的认知与资金配置不足。学校是学龄儿童康复的重要场所，但教师和儿童保育人员对卒中后需求的认识有限，可能错失康复机会。研究还发现，男性和非白人患者更持续地进入专科门诊，而非白人在学龄前阶段较少被服务覆盖，提示当前三级和社区服务对需求的识别与满足并不均衡。与既往研究不同，本研究未观察到基于贫困水平的结局差异，这可能表明一旦进入已建立的三级服务路径，部分社会经济障碍影响较小。研究局限性包括：多数患者（73%）为围产期或1岁前卒中，限制了结论的普适性；未分析卒中年龄和卒中后时间的影响；临床记录中缺乏卒中性质等充分信息，无法捕捉“恢复连续体”模型的复杂性。总体而言，儿童和年轻人在卒中后有一系列优先事项，需要以患者和家庭为中心、跨学科且针对具体情境的方法。这些发现支持建立纵向、整合的医院、社区和学校照护系统，重点促进儿童和年轻人在家庭和社区中的参与，且延续至卒中后很长时间。服务必须确保儿童和年轻人卒中后的跨学科照护公平、可及，并及时处理儿童、年轻人及家庭的优先事项。
