基于文化适应性框架的西班牙语裔美国成人肺癌筛查共享决策与导航干预的文化调适定性研究

《Cancer Causes & Control》:Informing the cultural adaptation of a lung cancer screening shared decision-making and navigation intervention for Hispanic adults: a qualitative study

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年09月24日 来源:Cancer Causes & Control 2.2

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  背景:肺癌是美国西班牙语裔男性癌症相关死亡的首要原因,也是西班牙语裔女性的第二大原因。尽管有证据表明肺癌筛查(lung cancer screening, LCS)可通过早期检测降低肺癌死亡率,但西班牙语裔成人在LCS中的参与率仍然不足。本研究探讨了西班牙语裔

  
背景:肺癌是美国西班牙语裔男性癌症相关死亡的首要原因,也是西班牙语裔女性的第二大原因。尽管有证据表明肺癌筛查(lung cancer screening, LCS)可通过早期检测降低肺癌死亡率,但西班牙语裔成人在LCS中的参与率仍然不足。本研究探讨了西班牙语裔男性和女性对LCS及共享决策(shared decision-making, SDM)的认知,以指导TELEhealth共享决策辅导与初级保健导航(TELESCOPE)干预的文化调适。 方法:年龄50–77岁、有当前或既往吸烟史且吸烟量至少20包年的西班牙语裔成人参加了线上焦点小组。讨论以文化适宜性框架为指导,探讨了对LCS的认知和沟通偏好。采用快速定性分析对转录文本进行分析。研究团队的两名成员独立审阅转录文本,在结构化矩阵中总结发现,并通过共识确定主题。 结果:19名西班牙语裔成人参加了三个焦点小组(1个英语组和2个西班牙语组)。参与者平均年龄60.3岁,平均吸烟史30.6包年,68.4%主要使用西班牙语,57.8%来自南美洲。研究浮现四个主题:(1)对LCS的认识和理解有限;(2)清晰友好的沟通偏好;(3)对恐惧和宿命论的担忧;(4)文化相关设计的重要性。 结论:研究识别出若干可能影响LCS参与的重要主题。这些结果将为TELESCOPE的文化调适提供信息,并可能指导未来提高西班牙语裔成人LCS可接受性和参与率的努力。
一、研究背景与目的
肺癌是美国癌症相关死亡的首要原因,约占全国癌症死亡的五分之一。通过低剂量计算机断层扫描(low-dose computed tomography, LDCT)进行早期检测可显著降低肺癌死亡率。在西班牙语裔人群中,肺癌是男性癌症死亡的首要原因,女性中则为第二大原因。与非常美国白人成人相比,西班牙语裔成人符合肺癌筛查(lung cancer screening, LCS)资格的比例更低(2021年美国预防服务工作组标准下为28.5%对35.8%),部分原因在于西班牙语裔吸烟者累积的包年数往往少于白人吸烟者。在符合资格者中,西班牙语裔接受LDCT筛查的比例也较低(14.23%对17.69%)。在一项针对联邦医疗保险受益人的全国性研究中,西班牙语裔受益人的LCS参与率估计为0.7%,而白人受益人为5.4%。西班牙语裔个体面临多项LCS障碍,包括对筛查的认识和知识有限、语言障碍、与吸烟相关的污名、与癌症相关的恐惧和宿命论、对医疗系统的不信任以及医疗可及性受限。
由于LCS在降低肺癌死亡率的同时也涉及重要权衡,包括假阳性、过度诊断、辐射暴露和有创随访程序,联邦医疗保险和医疗补助服务中心要求患者在首次筛查检查报销前进行共享决策(shared decision-making, SDM)访视。高质量的SDM可改善患者知识、减少决策冲突并支持知情、与价值观一致的筛查决策。然而,LCS的SDM对话在临床实践中往往不完整或实施不一致,尤其是在服务不足的人群中。
尽管已有证据表明文化调适干预可改善西班牙语裔人群的健康沟通、患者参与、干预可接受性和行为结局,但目前尚不存在针对西班牙语裔人群的文化调适LCS干预。西班牙语裔人群在语言偏好、文化适应程度、移民经历和医疗可及性方面具有异质性,这凸显了超越单纯直接翻译的文化响应方法的重要性。
为应对LCS SDM和筛查可及性方面的障碍,研究人员开发了原始的TELESCOPE干预(TELEhealth Shared decision-making COaching and navigation for lung cancer screening in Primary carE),旨在通过远程医疗向初级保健诊所招募的患者提供决策辅导和患者导航。本研究旨在探索西班牙语裔成人对LCS和SDM的认知,以指导TELESCOPE干预的文化调适。
二、研究方法与关键技术
本研究为定性研究,采用文化适宜性框架(Cultural Appropriateness Framework)指导焦点小组讨论。参与者从美国新泽西州罗伯特·伍德·约翰逊巴拿巴健康系统电子健康记录中识别,通过MyChart患者门户发送招募信息。纳入标准包括:自我认同为西班牙语裔和/或拉丁裔、能使用英语和/或西班牙语读写、年龄50–77岁、当前或既往吸烟者、至少20包年吸烟史。招募时间为2025年10月7日至10月22日。共19名西班牙语裔成人参加了三个焦点小组(1个英语组和2个西班牙语组)。数据采用快速定性分析(rapid qualitative analysis, RQA)方法进行分析,依据快速定性分析严谨性规划与评估框架实施。两名研究团队成员独立审阅转录文本,在结构化Excel模板中提取参与者引述并按预定领域组织,通过共识确定主题。
三、研究结果
主题1:参与者报告对肺癌筛查(LCS)的接触和认识有限
参与者对LCS的可及性、资格标准、益处和潜在危害的认识和理解有限。许多参与者报告,尽管有吸烟史,医疗提供者从未与其讨论过LCS,部分参与者通过个人在线研究而非临床医生推荐了解到筛查。参与者指出,与医疗提供者的对话侧重于筛查益处,而对潜在不利因素提供的信息很少或没有。因此,许多参与者不知道筛查可能伴随假阳性结果、偶然发现或过度诊断等危害。参与者还对筛查资格标准和SDM对话中常讨论的若干概念表示困惑,并强调需要以通俗语言清晰解释这些概念。
主题2:参与者偏好清晰友好的LCS共享决策沟通
参与者强调沟通应清晰、可理解、直接且具有文化适宜性。许多参与者对复杂医学术语的使用表示担忧,认为LCS相关信息应以通俗语言呈现,便于不同健康素养水平的西班牙语裔个体理解。参与者特别指出,过度诊断和偶然发现等技术术语可能不熟悉或令人困惑。除清晰性外,参与者还强调友好、尊重和非评判性沟通风格的重要性。部分参与者将直接沟通描述为比冗长或过于正式的讲解更具吸引力和有效性,认为简洁、对话式的沟通有助于建立信任并提高对LCS讨论和相关医疗项目参与的接受度。
主题3:癌症相关恐惧、宿命论和适当的风险沟通影响LCS决策
参与者对某些沟通癌症风险的方式可能引发恐惧、焦虑和宿命论信念表示担忧。部分参与者指出,大量使用统计数据或措辞强烈的风险信息可能令人不知所措,并可能阻碍筛查参与。参与者普遍偏好承认风险、提供 reassurance 并强调早期检测潜在益处的平衡沟通。对收到癌症诊断的恐惧成为讨论筛查参与时的重要考量。参与者描述了对自己可能患癌的担忧如何影响筛查决策,并认识到恐惧可能阻止部分个体寻求筛查。同时,部分参与者反思了面对这些恐惧的重要性,强调筛查可实现更早的检测和治疗。
主题4:文化相关的视觉设计对LCS教育材料很重要
参与者强调反映西班牙语裔文化和身份的文化相关视觉设计特征的重要性。许多参与者偏好明亮、鲜艳的颜色(如红色和绿色),认为彩色设计更具吸引力、更能抓住注意力且更具文化熟悉感。参与者还强调LCS材料中西班牙语裔代表性的重要性,偏好描绘西班牙语裔患者、家庭和医疗专业人员的图像。部分参与者指出,看到与自己相似的人会使材料感觉更相关和更有个人意义。此外,参与者普遍偏好写实照片而非卡通式图像或抽象图形,认为写实图像对传达癌症等严肃主题的信息更合适且更可信。
四、讨论与结论
本定性研究探索了西班牙语裔成人对LCS和SDM的认知,以指导TELESCOPE干预的文化调适。研究浮现四个主题:(1)对LCS的认识和理解有限;(2)适当沟通的偏好;(3)对恐惧和风险沟通的担忧;(4)视觉相关文化设计的重要性。这些发现与先前研究一致,表明西班牙语裔人群中LCS信息和教育资源覆盖有限,导致对LCS认识不足和对筛查资格的不确定性。研究还证实了文化响应沟通的重要性以及恐惧和宿命论对西班牙语裔成人癌症预防行为的影响。
研究发现,文化调适的SDM干预不仅应关注语言,还应关注沟通风格和关系建立。参与者对温暖、友好和可信互动的偏好与西班牙语裔文化价值观中的personalismo和simpatía一致,这些价值观强调在健康接触中人际关系、信任、尊重和积极人际互动的重要性。即使提供者和患者不共享语言,这些人际品质也可能保持相关,可通过欢迎的身体语言、专注倾听、眼神接触和不匆忙的态度等非语言行为传达。
风险沟通是另一个重要主题。参与者对某些统计数据、图像和措辞可能引发恐惧、焦虑或宿命论信念表示担忧。许多参与者偏好承认筛查潜在危害同时强调预防、早期检测和行动机会的信息。参与者还对被视为评判性、强制性或指令性的语言反应消极,而偏好尊重个人选择并鼓励对话的沟通。这些发现表明,针对西班牙语裔成人的SDM工具应以促进自主性同时最小化恐惧、污名和评判感知的方式构建筛查讨论。
参与者还强调文化相关视觉设计的重要性,包括使用熟悉的颜色(如红色或绿色)、写实图像和西班牙语裔代表性。尽管视觉调适通常被视为外围因素,参与者将这些元素视为教育材料专门针对西班牙语裔社区的重要信号。
研究结论指出,有效的西班牙语裔成人SDM应超越传达筛查资格和风险,纳入文化响应信息、对恐惧和宿命论的关注以及语言和文化相关的教育材料。这些发现为西班牙语裔人群LCS决策支持和导航干预的文化调适提供了实用指导。未来研究应评估将这些偏好纳入文化调适的导航和决策支持干预是否能改善SDM质量、干预可接受性以及最终西班牙语裔成人的LCS参与率。
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