酷儿健康与福祉技术研究的范围综述
《Proceedings of the ACM on Human-Computer Interaction》:A Scoping Review of Queer Health and Well-Being Technology Research
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时间:2026年09月24日
来源:Proceedings of the ACM on Human-Computer Interaction
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**摘要** 科技已经并将继续对酷儿群体的健康与福祉产生重大影响;然而,并不能保证这些技术的应用能带来有意义的进步。通过对 ACM 数字图书馆中 69 篇酷儿健康科技论文的范围综述,我们回顾了酷儿健康与福祉研究的关注对象、所针对的健康议题,以及技术如何被用来解决这些问题。研究
**摘要** 科技已经并将继续对酷儿群体的健康与福祉产生重大影响;然而,并不能保证这些技术的应用能带来有意义的进步。通过对 ACM 数字图书馆中 69 篇酷儿健康科技论文的范围综述,我们回顾了酷儿健康与福祉研究的关注对象、所针对的健康议题,以及技术如何被用来解决这些问题。研究结果揭示了健康议题焦点与干预实施策略方面的趋势,指出了在个体、社区和结构层面上进行上游努力的机遇。因此,我们主张更加关注酷儿健康与福祉的结构性建构,在开发干预措施时进行具体而刻意的群体分组,并提出设计以及实施技术赋能的健康干预的四项承诺:即承诺全面建构问题空间、撬动点和非预期伤害;承诺采用反思性实践来挑战既有假设;承诺对社区需求与发展负责;以及承诺拓展至情境化与关系性的健康理解。本工作最终形成了酷儿健康科技的框架与研究议程,为未来的干预工作提供指导。
**1 引言** 科技已显著改变了女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别和性别非规范、酷儿、间性人和无性恋者——以下统称为酷儿群体——管理并做出影响自身健康与福祉决策的方式。从亲密关系平台到人工智能驱动的健康工具,酷儿群体利用数字空间支持身份探索、同辈连接、获取重要健康信息等。例如,远程医疗已显著扩大了酷儿个体获取精神与行为照护的机会。各种计算系统为酷儿群体提供了探索自身身份并构想肯定性未来的机会。在线社区为人们在做出重大跨性别健康决策(如追求上胸手术)时提供找到支持的场所。然而,数字技术也通过赋能监控和传播恐同与/或恐跨言论对酷儿群体产生了负面影响。例如,学者们发现两个流行的大语言模型——ChatGPT 与 Meta AI——给出了支持跨性别和恐跨的回应,但它们存在将这些视角并列为同等有效而非质疑问题性意识形态的风险。随着技术不断演进,其转变酷儿群体健康与福祉状况的潜力也将同步增长——但这些变化是否朝向更好的方向仍有待观察。
近期,技术赋能的健康干预通过使医疗服务更易获取而着手应对健康差距问题。然而,要通过技术赋能的健康干预对健康结果产生重大且可持续的影响是一个复杂的挑战。为酷儿群体设计有效的技术赋能健康干预(以下称为酷儿健康科技)需要对塑造健康不平等的系统与结构条件加以理解,因为这些条件嵌入并受更广泛的社会、制度与政治背景所影响。酷儿健康科技不仅需要应对个体行为与经历,也要应对影响人们决策与生活的社会环境。此外,酷儿健康科技必须借助多种路径同时应对多个层面的影响(例如:个体、人际、机构、社区和政策层面)。进一步而言,未能考量这些系统性力量的干预措施有可能加剧既有差距;如果技术方案主要惠及那些拥有更大可及性、特权或数字素养的人,它们可能在无意中强化排斥并扩大照护差距。鉴于健康与福祉在人们生活与享受生活能力中的关键作用,此问题的利害关系重大。
除设计有效干预措施的一般性复杂性之外,当酷儿性与健康科技相遇时还会出现额外的挑战。学者们已记录恐同与恐跨如何成为医疗获取的障碍,以及歧视性计算系统(如自动化人脸识别)如何延续监控、偏见与压迫——尤其对跨性别者如此。酷儿群体面临一种悖论:技术既有可能赋权也可能威胁酷儿群体的生命。在本文中,我们关注这种张力如何影响酷儿群体使用技术管理自身健康与福祉的方式。
已有越来越多的工作探索如何设计健康技术以支持酷儿健康与福祉,但文献尚缺乏对酷儿健康科技研究的系统性梳理。因此,我们进行了范围综述,以总结并综合 ACM 数字图书馆中的 69 篇酷儿健康科技论文。在检索与分析过程中,我们回答了以下研究问题:
- RQ1:既往文献如何概念化并操作化酷儿健康科技?
- RQ2:酷儿群体未来健康科技干预开发面临的挑战与机遇是什么?
通过本综述,我们期望通过识别酷儿性、健康与技术相交之处与边界,为 HCI 领域的未来工作设定议程。遵循既往综述的传统,我们采用了对健康科技的广义定义,在 HCI 与社会计算研究中,该定义既涵盖 1) 专为改善用户健康而设计的科技,也涵盖 2) 可影响用户健康但并非专为该目的而设计的科技(如社交媒体)。这一定义以及我们更广泛层面的分析借鉴了系统思维方法,强调健康与社会技术系统之间的互联性。借助系统思维,我们将技术概念化为一种干预杠杆,可在个体、社区与结构层面影响酷儿健康。
因此,本范围综述综合了酷儿健康科技研究并识别出未来工作的机遇,从而得出以下贡献:
(1)我们通过在既有的酷儿健康科技研究空间中绘制研究地图,将酷儿健康科技确立为一个研究领域。就酷儿健康科技的受益对象而言,研究结果表明既有研究中存在身份与地理方面的趋势,并展示了酷儿群体如何参与研究。聚焦 ACM 数字图书馆中所描述的酷儿健康议题,我们将研究归类为个体、社群和结构三个层面。我们还通过梳理研究人员所采用的技术及其实施策略,识别出研究人员如何利用技术支持酷儿健康与福祉。
(2)面向酷儿健康科技干预的未来发展,我们提出了一套跨系统的设计酷儿健康科技框架。我们借鉴关键公共卫生与 HCI 文献,识别出一份前瞻性地研究议程所需的各项承诺,包括:对系统思维的承诺;对反思性实践以挑战既有假设的承诺;对社区需求与发展的问责承诺;以及对拓展至情境化与关系性的健康理解的承诺。
**2 相关工作** 本章节呈现支持本工作的既有文献。我们首先概述酷儿健康的历史轨迹,然后呈现 HCI 领域酷儿研究中的变化,最后描述系统思维与酷儿健康科技的交叉之处。
**2.1 酷儿健康的批判性重构** 要制定面向未来的酷儿健康科技研究议程,首先有必要回顾其历史并追溯酷儿健康概念构建至今的脉络。随着时间推移,对酷儿欲望的普遍认知经历从视其为罪过到罪行再到医学状况的变化,这一轨迹塑造了当前对酷儿健康科技的理解。19 世纪精神病学家卡尔·韦斯特法尔主张同性恋不应受到惩罚,但经历同性欲望的人应当接受医学治疗,"因为同性恋是偏离了'正常'性发展的现象"。韦斯特法尔的工作开创了一种新的同性关系建构方式,即以医学治疗"治愈"非直性恋者,这也在全世界范围内推动了转化疗法。尽管这种医学化转向——尤其是转化疗法——带来了伤害,但它也使研究者能够以科学方法探索同性恋并更好地理解其复杂性。与韦斯特法尔不同,医生兼性学家马格努斯·赫希菲尔德挑战了被视为"正常"与"异常"的性取向,并提出一种无限性变异的观念,他将其比作指纹的独特性。在此基础上,赫希菲尔德提出了调整疗法,"通过这种疗法,同性恋者得以接受、拥抱甚至庆祝自身的性取向"。受赫希菲尔德启发,弗洛伊德采用精神分析路径探索性的复杂性,指出"存在一整个可能的性目标、对象选择与心性感官状态范围,它们都是个体心理性发展的产物,也是这种发展所发生情境的产物",从而质疑异性恋是自然发生的观点。阿尔弗雷德·金赛在此基础上提出了金赛量表,将性概念化为吸引的光谱,并驳斥了完全异性恋或完全同性恋的二元分类。这段(远不完整的)同性恋医学化历程,为我们理解研究者如何以更加包容的方式构建人性提供了洞见。同性恋医学化模型的影响至今犹存,而对同性吸引的关注也使其他酷儿群体的经历及其与同性恋可能的交叉性问题被忽视。随着研究者更好地理解同性恋与酷儿性,主流社会或可最终意识到酷儿群体是值得享有法律与公民权利的人。美国精神医学协会将同性恋从《精神障碍诊断与统计手册》的诊断名单中移除,或许即是这一转变的证据,同时也凸显了将酷儿性病理化所带来的张力。
围绕跨性别身份医学化的类似且交织的历史同样存在。尽管跨性别者一直存在,但在 20 世纪中期之前,跨性别医疗干预通常难以获得,直到哈里·本杰明等临床医生开始提供能让跨性别者身体与其身份相符的服务。然而,接受这些服务往往要求跨性别者同意作为研究参与者。医疗从业者充当跨性别医疗程序的把关者,他们通常只批准符合特定条件的跨性别参与者(如身体外观标准、计划以异性恋身份生活等)接受手术。本杰明的"易性症模型"将易性症视为一种可通过医疗程序矫正的精神疾病。20 世纪 90 年代,易性症模型开始被跨性别模型所取代,在该模型中跨性别身份被视为"人类变异的自然形式",而医疗过渡仅被视为跨性别者的众多选择之一。即便近年来,跨性别者仍常被拒绝获得医疗保健,并受到那些抹除跨性别生活复杂性的医疗政策的影响。作为证据,跨性别者经常经历所谓的"跨性别骨折综合征",即医疗服务提供者将某人的跨性别身份作为其医疗问题根源。如同酷儿社群中的其他亚群体,跨性别者拥有其独特的健康需求,并与医疗系统所造成并延续的伤害有着自身的特殊关系。
此处我们描述了酷儿健康概念随时间的变化,然而这段历史并非线性进步的。鉴于许多酷儿群体——尤其是跨性别者——当前所处的社会政治环境,研究者与设计者都必须始终关注导致歧视与压迫的污名化因素。
**2.2 HCI 与社会计算中酷儿研究的超越个体经验转向** 社会计算与 HCI 研究旨在理解并设计酷儿群体的数字体验。例如,在线社区与社交平台在酷儿群体与自身及他人建立连接方面发挥着重要作用。研究者进一步考察了技术与社交媒体如何影响身份形成、探索与呈现;如何支持跨性别用户并促进社区建设;如何塑造跨性别用户的出柜体验;如何支持跨性别健康信息搜寻;以及作为安全空间帮助跨性别与非二元群体在线上应对伤害与安全威胁。研究者还关注了技术带来的危险;例如,凯伊斯阐述了自动化性别识别技术如何延续使跨性别用户面临伤害的系统。为支持理解酷儿群体经历的努力,学者们借鉴了参与式设计与人本设计等参与式路径,将研究转向与这些社群共同开展研究。
与酷儿群体的参与式工作表明,用户通常将护理视为关系性和相互的,而非个人化或临床化的,这导致了优先考虑安全、团结和身份认同而非指标或行为改变的设计[57]。例如,开发同伴导航员应用程序[97]、跨性别特定健康资源地图[46]和分享护理策略平台的努力,挑战了对个人健康的典型关注,转而提出护理作为一种社区基础设施。通过参与式方法与社区共同构建知识,使我们更清楚地认识到更广泛、更具结构性的力量如何影响酷儿人群的技术体验。例如,通过基于社区的方法,Maestre等人[85]认识到污名化如何显著影响艾滋病病毒感染者使用技术来管理和治疗他们的健康和福祉。正如他们所认为的,仅仅针对个体行为改变而不考虑污名化所发挥的显著社会影响,将导致无效的结果。因此,随着对理解酷儿人群技术体验的投资增加(例如[25, 57, 131]),研究受益于两个显著转变。首先,学者们开始考虑社区和结构性力量如何影响酷儿人群的技术体验,而不仅仅是关注个体层面。此外,越来越多的参与式工作导致了对酷儿人群需求的更强大构建。这些转变确立了未来酷儿健康技术的重要主题,强调它们必须在理解健康是情境化的、关系性的,并受结构性因素制约的基础上开发。2.3 跨尺度设计:酷儿健康技术的系统视角 基于上述挑战,我们认为酷儿健康技术不仅应从用户体验或孤立界面设计的角度来理解,还应视为更广泛的社会技术系统的一部分。系统思维视角提供了一种应对酷儿健康设计复杂性的方法,突出了个体、人际、机构和结构性元素如何随时间相互作用。与其将酷儿健康技术视为离散工具,系统思维鼓励我们将干预措施视为嵌入在动态且通常不平等的环境中,这些环境既能促进也能制约健康。系统思维是一种全面理解复杂问题并描述其根本原因的方法。通过关注问题空间内各组成部分之间的关系,它强调反馈回路、结构性约束和杠杆点作为有意义变化发生的场所[87, 124]。在酷儿健康技术中,这一视角对于识别干预措施如何在相互关联的层面运作特别有价值。例如,一个允许披露艾滋病病毒状态的应用程序(个体层面)可能与约会平台规范(社区层面)相互作用,而这些规范又受到公共卫生政策和数字平台治理(结构层面)的影响。正如Veinot等人[138]提醒我们的,健康差距是"深刻的社会现象",由下游行为和上游系统性力量共同塑造。这一视角还使我们能够评估干预措施在何处发挥作用以及它们可能带来的变革性影响。借鉴Meadows[87]的杠杆点层级,我们注意到,目前许多酷儿健康技术干预措施都在浅层系统参数上运作——这是在系统现有结构内进行的小幅调整,而非试图转变系统本身。这些包括界面层面的改变,如在个人资料字段中添加代词选项,调整艾滋病病毒状态的可见性设置,或创建性别包容的头像(例如[40, 114])。虽然这些功能提供了短期变化,但它们往往保留了其所在平台的潜在假设、规范和权力关系不变。其他干预措施试图建立基于反馈的纠正机制,如标记系统用于性别错误指代或骚扰,或迭代改进算法性别分类。这些机制对于减轻伤害可能有用,但它们往往作为自我纠正的回路运作,旨在控制扰动而不质疑更广泛的排斥和控制逻辑。例如,内容审核政策——即使是那些旨在保护酷儿用户的政策——也可能通过将顺性别规范嵌入自动化决策系统而 perpetuate 伤害[86]。相比之下,更深层的干预措施针对系统的基础目标或范式。例如,重新配置健康记录中性别操作化的方式——从二元或类别复选框转变为允许流动和自我定义的身份——代表了结构性转变,对护理、数据公平和代表性产生影响[22, 59, 70]。同样,通过参与式平台设计将治理权力重新分配给酷儿社区,可以实现更民主的过程来制定审核指南、算法标准或健康服务协议[30]。这些类型的干预措施不仅减轻伤害,还重新分配权力,在系统各层面为酷儿能动性、护理和解放创造空间。在酷儿健康的背景下,系统思维提供了一个分析框架,用于评估干预措施是在治疗症状还是针对根本原因。这一框架通过帮助我们分类干预措施在何处运作(个体、社区和结构层面)、它们如何相互作用,以及更深层、更公正变化的机会可能在哪里,为我们的综述提供了信息。3 方法 3.1 范围综述 我们进行了一项范围综述,使用PRISMA-ScR(范围综述报告首选条目)指南[135]描述,以系统检查计算领域中酷儿健康技术研究的状态。范围综述特别适合广泛、新兴且异质性定义的领域,因为它们提供了跨学科概念、方法和重点领域的综合映射[27]。这种方法使我们能够调查计算研究人员如何概念化和操作化酷儿健康技术,以及识别可以指导该领域未来工作的趋势、挑战和机遇。遵循标准的范围综述方法,我们遵循了五个关键步骤:1)确定研究问题;2)确定相关研究;3)研究选择;4)数据整理;5)汇总、总结和报告结果[27]。3.2 文献搜索和数据源 我们使用ACM数字图书馆进行文献搜索,这是一个汇编了计算领域作品的综合数据库,提供了丰富的酷儿健康技术相关研究语料库。我们的目标是系统捕捉计算领域中酷儿、健康和技术的交叉点上的现有研究。本综述包括的所有文章均限于英语出版物,且于2024年10月或之前发表。第一作者领导了搜索策略的开发,并咨询了大学图书馆员以完善我们的方法。为了构建全面的搜索查询,我们迭代地开发和测试基于关键词的搜索,以确保纳入相关的酷儿健康和技术研究。我们的查询专注于捕捉最广泛的酷儿身份术语,同时假设ACM数字图书馆中的论文本质上涉及技术相关主题。我们通过迭代过程完善这些术语,审查从初始搜索中检索的样本文章并调整查询以提高相关性。完整的搜索查询分解请见附录A。这一过程产生了最终的搜索词集,旨在最大限度地覆盖计算领域的酷儿健康技术研究。通过这种方法,我们确定了初始的313篇文章。3.3 关键定义 鉴于酷儿健康技术的跨学科性质,我们制定了以下定义,以确保我们的范围综述捕捉到批判性地与酷儿、健康和技术接触的研究,同时保持与计算研究的相关性。我们在下面详细解释了如何定义和概念化每个术语。对于本综述,酷儿性超越了身份类别,包含了一个挑战健康和技术中规范性结构的框架。因此,我们寻求包括批判性地探究性别和性如何被设计构建、约束或抹除的研究。这一操作化塑造了我们的搜索策略和筛选决定。例如,我们纳入了批判算法系统执行二元性别规范的研究,或揭露内容审核如何审查酷儿健康信息的研究。这一定义认识到,酷儿性不仅关乎代表性,还关乎抵抗固定的、二元的性别和性理解,倡导非规范性体验,并承认酷儿身份的历史医学化和病理化。健康被公认为不仅仅是疾病的缺失,既有定义强调其多维性质[94]。然而,批评者挑战了主导框架(如[94])对稳定性、优化和风险降低的强调如何忽视了边缘群体如何以动态、关系性的方式体验健康[78]。借鉴Leonardi[78]的观点,我们将健康概念化为在健康和不适之间导航的能力——包括困扰、社会污名化和制度排斥的体验——而不仅仅是消除疾病。承认不适是健康的固有方面,挑战了将福祉框定为静态、理想化状态的空想主义理想。相反,它强调了健康如何由在不平等系统中适应和进行自我倡导的能力塑造。这一框架允许对酷儿健康进行更包容的理解——既考虑了压迫的生活现实,也考虑了塑造肯定性健康路径的能动性。对于许多酷儿个体而言,健康超越了临床护理。因此,我们纳入了不仅检查直接健康结果,还检查酷儿福祉、社区支持和健康社会决定因素的干预措施。我们将技术概念化为包括塑造酷儿健康体验的数字和非数字干预措施。在跨性别技术背景下,Haimson将技术描述为"任何扩展[个人]能动性的东西"[53]。为此,虽然许多研究关注数字平台、社交媒体和移动健康(mHealth)应用程序,但我们也将结构性政策和政策驱动的技术解决方案纳入考量,这些解决方案影响酷儿健康。我们认识到技术不是中立的——它编码了社会偏见、权力动态和排斥历史[30]。3.4 纳入和排除标准 我们根据这些定义制定了表1中概述的以下纳入和排除标准。这些标准有关键局限性。例如,我们的综述限于英语出版物,这意味着我们可能排除了非英语研究者的贡献。鉴于酷儿健康体验的全球性质以及塑造技术在酷儿福祉中作用的各异社会政治背景,这种排除尤为相关。此外,通过将搜索限制在ACM出版物上,我们可能遗漏了其他领域的相关工作,这些领域可能与计算领域交叉,如公共卫生和社会科学,这些领域也涉及酷儿健康技术。表1包含:类别、纳入标准、排除标准。人群:纳入标准——明确关注酷儿群体的研究或具有与酷儿个体相关的具体发现的研究;排除标准——未提及酷儿人群,或提及酷儿个体但未提供与酷儿群体相关的具体发现的研究。健康与福祉:纳入标准——广泛处理健康的研究,包括临床护理、福祉、社区支持、身份认同、资源获取和健康社会决定因素;排除标准——仅关注一般健康结果而未明确考虑酷儿体验或福祉的研究。技术:纳入标准——检查技术在酷儿健康、福祉或社区参与中作用的研究,包括数字干预措施、平台和计算方法;排除标准——广泛讨论技术但未明确关注其对LGBTQIA+健康或福祉影响的研究。研究类型:纳入标准——ACM数字图书馆中的同行评审期刊文章和会议论文;排除标准——评论文章、社论、未经同行评审的来源、在研作品和灰色文献。语言:纳入标准——英语出版物;排除标准——非英语出版物。出版日期:纳入标准——2024年10月或之前发表的研究。表1中列出了ACM出版物中LGBTQ+健康技术研究范围综述的纳入和排除标准。3.5 数据提取和分析 通过ACM数据库的初始文献搜索产生了312项通过摘要审查进行资格筛选的条目。如果摘要未概述对酷儿群体的具体影响、缺乏对健康和福祉的明确关注,或未检查技术在塑造酷儿健康体验中的作用,则移除文章。仅提及酷儿个体而未提供与酷儿群体相关的具体发现的研究被排除,以及广泛讨论技术但未明确联系酷儿健康的论文。经过这轮摘要筛选后,剩余74篇论文。随后,我们进行了全文审查,移除了2篇非英语文章和3篇经过充分讨论后我们最终认为不符合我们健康或福祉重点构建的论文。筛选后,我们的最终语料库包括69篇独特的文章。筛选过程总结于图1中。最终筛选后,第一和第二作者遵循反思性主题分析过程,在识别和解释语料库中的模式时保持对研究者偏见的意识[18]。第一和第二作者进行了两轮归纳和演绎编码过程的混合。
在第一轮中,他们根据研究问题开发了一套初始编码,重点关注每项研究如何涉及酷儿身份、健康和技术,依据以下问题进行:健康是如何被建构的?所聚焦的技术或技术的哪个方面是什么?谁被置于中心位置?第一作者和第二作者分两轮进行了归纳与演绎相结合的编码过程。在第一轮中,他们根据研究问题开发了一套初始编码。该步骤产生的编码围绕以下方面:健康话题(如心理健康、网络安全)、技术(如约会应用、虚拟现实)以及基于身份和地理位置的人口群体(如跨性别者、性少数女性、欧洲)。在这一过程中,他们以以下问题为引导,重点关注每项研究如何涉及酷儿身份、健康和技术:健康是如何被建构的?所聚焦的技术或技术的哪个方面是什么?谁被置于中心位置?这些问题作为分析指引;实际编码则捕捉具体表现,例如"约会应用隐私功能",而非直接使用问题本身作为编码标签。随后,作者完整审阅了部分论文的子集。接下来,第一作者和第二作者会面讨论任何不一致之处,并确定了进行第二轮编码的必要性,以更系统地分类干预策略及其更广泛的影响。这促成了以下编码的开发:干预策略、所声明的干预意义,以及研究人员如何在研究中纳入酷儿人群。作者运用Veinot等人[138]的框架,通过演绎编码过程来表征第一轮中确定的干预策略和健康焦点,同时采用了一个改编的参与量表来衡量参与程度[8, 37]。第二轮编码旨在在个体、社区和结构层面表征健康焦点和干预策略。为确保一致性,前两位作者协作编码了部分论文的子集,通过讨论完善编码,然后独立编码了其余文章。在这一过程中,第一作者和第二作者每周会面,讨论他们在编码过程中构建的初步主题。任何分歧通过讨论和回顾相关论文予以解决。经过审阅和讨论后,两位作者共同在数据集中开发了一套主题,详见第4节。
图1. 范围综述结果的PRISMA流程图
3.6 立场性
我们的研究团队包括酷儿和跨性别学者及其盟友,他们多元的视角为细致入微且具有社区意识的分析做出了贡献,包括筛选和编码过程。我们对酷儿身份的亲身经历从根本上塑造了我们对健康的定义和概念化,将健康扩展至超越传统的生物医学和心理健康结果框架。我们不仅仅是关注酷儿健康的缺失或不足,而是将福祉视为酷儿个体蓬勃发展并参与自主选择未来的能力。这一视角指导了我们的分析,强调不仅是减少伤害,还包括技术如何肯定、拓展和丰富酷儿身份、能动性和社区。此外,我们跨学科的视角影响了我们编码、分类和综合数据的方式。例如,我们在计算机科学、公共卫生和社会科学方面的背景促使我们倾向于系统思维,并促成了我们基于个体、社区和结构层面的分析分组。我们的立场性使我们能够批判性地审视酷儿健康技术的社会技术维度,特别是在识别文献中的空白以及权力体系如何影响技术干预方面。
4 研究结果
我们的发现按以下方式组织:我们首先通过总结性别、性取向和地理位置等关键聚焦人口群体,以及酷儿人群在过去研究中的参与方式,来审视酷儿健康技术研究中的中心议题(第4.1节)。其次,我们概述了酷儿健康如何在个体、社区和结构层面被建构(第4.2节)。最后,我们识别了技术如何中介健康干预,包括使用了哪些技术、如何实施以及在哪个层面运作(第4.3节)。
4.1 谁被置于中心?
这69篇论文涵盖了各种身份类别,我们将它们归为非互斥的分组:双性恋者、广义酷儿人群、跨性别和非二元性别者、性少数女性、性少数男性和酷儿青少年(表2)。最大类别的论文以跨性别者为中心,这些聚焦身份的趋势随时间而变化(图2)。值得注意的是,我们的样本中没有研究明确聚焦于跨性别男性,尽管跨性别男性通常被包含在更广泛的跨性别类别中。我们还注意到研究是否指明了其工作的地理背景,发现大多数论文要么未指明地点,要么具有全球视角(表3)。对于酷儿研究而言,提供这一背景尤为重要,因为影响酷儿人群的社会和政治条件是广泛且多样的,对于定位研究的贡献至关重要。在指明了地点的研究中,最常聚焦的是美国,其次是亚洲、欧洲、非美国北美和大洋洲。
图2. 随时间变化的中心身份趋势。该图显示酷儿健康技术论文数量随时间总体增加,且被置于中心的身份多样性也在增加。我们数据集中早期论文主要以性少数男性为中心,而近年来的论文则纳入了双性恋者、性少数女性和更多其他身份。
表2. 酷儿身份类别计数
双性恋 2
广义酷儿人群(如酷儿、性少数群体)19
跨性别者(广义,如性别不认同者、性别流动者和非二元性别者、性别少数群体、跨女性化者)。注:2篇专门聚焦于非二元性别者 28
性少数女性(如萨菲女性、跨性别女性、顺性别女性、被其他萨菲女性吸引的非二元性别者、女同性恋和双性恋女性)4
性少数男性(如男男性行为者、男同性恋者)13
酷儿青少年 3
研究结果总结:聚焦身份
表3. 地理位置计数
北美(美国)26
北美(墨西哥)2
欧洲(英国)5
亚洲(中国、韩国、日本、印度、中国香港、中国台湾)10
大洋洲(澳大利亚)1
未指明地点或"全球" 31
研究结果总结:聚焦地点
4.1.1 酷儿人群如何参与?
为了解酷儿人群在过去研究中的参与方式,我们参考了现有的参与程度评估框架[8, 37]。数据集的分布如下:
0——未参与。6篇论文未在方法中直接涉及酷儿人群。这些论文转而依赖对现有技术的批判或分析,如调查电子游戏中的酷儿代表性[66]或基于数据的模拟[69]。
1——涉及。6篇论文通过利用酷儿人群的数据来参与调查,但未直接与其互动。例如,该层级的许多研究使用数据挖掘计算技术创建数据集(如Craigslist上的个人广告)[55],或收集半公开可用数据(如酷儿农民制作的TikTok视频[13]、观察到的约会资料数据[14])。
2——纳入。49篇论文通过直接与酷儿人群互动,生成见解以了解酷儿人群的健康体验和技术感知。纳入酷儿声音的方式包括访谈、焦点小组、调查问卷、日记研究和异步远程社区(ARC)。
3——协作。5篇论文不仅纳入酷儿人群生成见解,还通过共同设计共同创造设计方案和解决方案。例如,Liang等人[79]与跨性别和性别多元青少年合作设计了性健康平台。Armstrong等人[7]也主持了设计研讨会,为酷儿男性设计社交平台。
4——拥有所有权。在所有论文中,酷儿参与者均未对设计过程或研究程序拥有所有权。这可能是因为参与者承担更广泛的研究角色所需付出的额外劳动。
4.2 酷儿健康如何被建构?
酷儿健康技术研究语料库以多种方式组装酷儿健康,我们将其归为三个层面:个体层面(如行为干预、一对一变化)、社区层面(如社区网络、社会规范和资源)和结构层面(如立法、政治和经济体系、政策变化)[138]。我们对健康的广泛定义涵盖了两类研究:专门设计用于改善用户健康的技術,以及虽非专门为健康目的设计但可能影响用户健康的技術(如社交媒体)。
4.2.1 个体层面的建构。
44篇论文在个体层面运作,包含以下焦点。在这一层面,健康被建构为个人责任或体验,无论是与自身还是与他人互动。干预措施侧重于改变影响特定行为的个人健康决策(如健康披露)和心理因素(如性别不安感和性别狂喜)。对于酷儿人群而言,个体层面的干预措施可能包括心理健康支持应用、性别认同追踪器或HIV管理工具。然而,这些解决方案并未解决通常加剧酷儿人群健康不平等的结构性因素,如歧视或缺乏肯定性医疗服务。
身份与健康披露实践:身份和健康披露成为核心关注点,凸显了酷儿人群在异性恋规范环境中所承担的独特导航工作。研究考察了个人如何在约会应用上管理HIV状态的披露,用户必须在健康透明度与避免污名之间取得平衡[144, 145]。类似地,关于性别认同建构的研究探讨了跨性别者如何利用交互式可视化进行自我评估[118],以及如何应对可能错误认定其性别的自动化性别识别系统[59]。这些研究揭示了个人健康管理如何与身份保护和社会安全交织在一起。
心理健康与应对机制:心理健康和应对策略在酷儿社区如何利用技术支持心理福祉方面占据突出位置。研究描绘了双性恋者如何在线上空间应对社区内部冲突[141],以及经历流产的酷儿人群如何在通用平台和身份特定平台上寻求支持[4]。这些研究将影响心理健康的问题定位为个体可以通过数字工具和社区连接来管理的事项,同时记录了歧视性社会环境如何制造了对这些应对策略的需求。
过渡支持技术:数字过渡工具凸显了个人能动性与系统性障碍之间的张力,它们在仍然不均衡且受限的医疗和社会环境中运作。尽管过渡追踪应用等工具赋予用户自主监控自身健康变化的能力[26],但它们运作于可能无法提供充分肯定性性别关怀的医疗系统中。类似地,帮助跨性别者"通过"(即被正确认知为期望性别)的虚拟化妆工具[23]可以满足个人安全需求,但可能同时强化了嵌入在更广泛社会结构中的二元性别期望。
个体层面方法的高比例表明,该领域虽然认识到酷儿人群的能动性,但在应对那些首先导致个体层面权宜之计的结构性因素方面仍存在困难。
4.2.2 社区层面的建构。
49篇论文在社区层面运作,包含以下焦点。在这一层面,健康被建构为集体问题,健康行为和健康结果由社会网络和环境影响因素所塑造。干预措施旨在创造支持性的社会条件并减少有害暴露。社区层面的方法认识到个体并非存在于真空中,社区动态显著影响健康结果。
平台中介的安全与包容:平台中介的安全与包容构成主要焦点,研究考察了数字空间如何既能促进也能限制酷儿人群的蓬勃发展。研究探索了约会应用设计如何影响社区范围内对恐同和歧视的体验[7],展示了个人平台互动如何汇聚为集体社区影响。关于在线社区设计的研究强调创造安全空间,使性别和性表达可以免于边缘化的恐惧而发生[112],将安全视为社区资源而非个人责任。
集体健康资源共享:关于集体健康资源共享的研究突出了社区如何围绕健康信息和互助进行组织。关于PrEP(暴露前预防)使用的研究考察了技术如何中介基于社区的预防工作,包括宣传活动和同伴支持网络[152]。这些干预措施认识到个体健康行为发生在社会环境之中,这些环境既可能支持也可能阻碍促进健康的选择。
社区知识生产:关于社区知识生产的研究展示了酷儿人群如何通过共享经验集体生成健康相关知识。研究探讨了跨性别者如何通过社区技术开发来导航身份和过渡[25],以及社会网络分析如何捕捉性别认同的关系性本质[125]。这些研究将社区定位为专业知识和知识创造的场所,而不仅仅是提供支持的场所。
然而,社区层面的方法往往仍然在现有平台限制下运作,是对主流技术的适应而非挑战创造了对社区层面权宜之计需求的底层系统。
4.2.3 结构层面的建构。
36篇论文在结构层面运作,包含以下焦点。结构层面的健康被视为社会共同责任,立法、经济稳定性和政治体系等结构性因素决定健康结果。
干预措施侧重于减少社会层面的脆弱性和暴露风险,旨在实现影响整个人群的广泛变革。算法与平台治理:关于算法与平台治理的研究揭示了内容审核政策和自动化系统如何为酷儿群体制造健康障碍。研究发现,算法审查干扰了对性健康信息的获取[9, 86],将信息获取视为健康的社会决定因素,而非个人知识寻求行为。关于自动化性别识别系统的研究警示了其监控国家的潜在影响[70],将这些技术定位为可能促成大规模歧视和排斥的社会结构性力量。文化与规范变革:关于文化与规范变革的研究探讨了技术如何挑战嵌入广泛社会体系中的异性恋中心假设。研究考察了桌面游戏[153]乃至性爱机器人[44]如何颠覆主流文化叙事,将文化表征视为一种结构性干预。对社交虚拟现实空间的研究探讨了技术如何赋能新的性别表达形式,挑战二元分类系统[49]。大规模数据与政策干预:关于大规模数据与政策干预的研究考察了艾滋病预防信息学及其他形式的人群级别数据收集如何为公共卫生应对提供依据[55]。尽管这些研究将健康监测和流行病学数据定位为结构性干预工具,但也引发了关于隐私和社区知情同意的担忧。"结构性干预的相对稀缺表明,该领域日益认识到酷儿健康的系统性障碍,但在制度和政策层面缺乏技术干预框架。结构性问题认知与结构性解决方案开发之间的差距构成了该领域未来发展的关键挑战。
**4.3 技术如何中介健康干预?**
在我们数据集的跨学科研究中,技术并非仅仅充当背景,而是作为酷儿健康干预的活跃中介。学者们考察了广泛的技术——包括在线空间、社交关系平台、算法系统、游戏、数字健康服务、可穿戴设备、机器人和性别表征工具——每一种都被动员起来应对酷儿健康的不同方面。基于这一概述,以下各节考察了这些技术是如何被实施的,以及它们在哪些层面上运作,从个人应对和身份表达到社区参与和结构性变革。
**4.3.1 干预实施策略**
在考察技术角色时,我们也注意到十一篇论文涉及技术的应用性使用,旨在为干预地点或方式的确定提供信息,或观察特定干预策略的效果。这些干预分为两大类,如表4所列。第一类是基于模型的干预,试图模拟、预测、识别或评估酷儿健康的某些方面。这些研究通常通过帮助研究者或实践者更好地理解模式、潜在挑战或机遇,来指导未来的干预工作。第二类是基于体验的干预,以用户的现实生活体验为中心,通过实施身份建构、社区建设或个性化方面的工具来实现。这些研究探讨了人们在实践中对干预的反应。尽管在机制和与用户的接近程度上有所不同,但两者都利用技术来支持酷儿健康——要么通过为战略决策生成洞见,要么通过展示特定设计或行动的影响。其余论文提出了未来应用策略建议,但并未直接将其技术付诸实践。
**表4. 高层次实施策略**
| 高层次 | 次层次 | 示例 |
|--------|--------|------|
| **基于模型的任务** | 模拟 | 通过"基于主体的模拟"[69]模拟接受PrEP的男性同性恋者中HIV传播;通过AI生成虚拟角色[102]模拟出柜对话 |
| | 预测 | 通过活跃SMMSA用户的婚姻状态和用户数据集推断用户关系状态[143];通过自我中心动态网络分析"推导概率特征以预测线下高风险行为"[35] |
| | 识别 | 通过机器学习分类器识别表达少数群体压力经历的社交媒体帖子[110];通过在线个人广告的语言检测识别性健康干预目标[55] |
| | 评估 | 通过"基于模板的真实世界文本数据集,源自TGNB导向社区"(即TANGO数据集)评估主流大语言模型在性别错称和对性别披露有害回应方面的表现[95] |
| **基于体验的任务** | 身份建构 | 通过"包容性数据结构……及交互式可视化"[118]自评性/性别身份;通过虚拟化妆工具辅助跨性别者"通过"[23] |
| | 社交网络 | 通过"概念验证设计探针"[80]上传和分享私密照片 |
| | 定制化 | 定制具有理想性别表达的游戏角色[154] |
**研究发现总结:11篇含技术干预的论文**
**4.3.2 个体层面的技术策略**
个体层面的干预旨在利用个人在数字平台上的行为、体验和互动来改善健康或幸福感。在我们的数据中,这些干预通常强调自我表征、隐私和应对机制,以应对酷儿个体在健康和社会情境中亲密且常被边缘化的现实。
**隐私与选择性披露**:隐私增强功能成为个体层面干预的基石,使用户能够自行决定自我披露和可见度的问题。对于酷儿用户而言,这些工具尤为重要,因为他们在线上线下都面临更高的污名、歧视或骚扰风险。例如,约会应用通常包含精细的隐私控制功能,使用户可以选择性地分享如HIV状态、性别身份或性取向等信息[144, 145]。这些功能对于促进更安全的互动和赋权用户按自身条件参与至关重要。然而,大多数隐私机制仍然是反应性的,要求用户绕过限制性的或异性恋中心的平台默认设置——例如,约会应用上的跨性别用户常常需要制定个人策略,在以缺乏包容选项为特征的系统内安全地披露身份[14, 47]。主动式工具——如防止骚扰的自动保护措施或管理敏感披露的引导提示——代表了未来干预的显著机遇,可减轻用户的认知和情感负担[56, 103]。
**身份探索与自我呈现**:个体层面的干预通常支持酷儿用户探索和表达身份。社交VR中的可定制化身或社交平台上的选择性可见性设置等功能,为用户提供安全的途径来确认自己的性别和性身份[7, 49, 107, 154]。这些工具满足身份验证和自我表达的需求,而这些需求在传统健康技术中往往被忽视。例如,游戏平台中的化身定制功能可以成为个人在数字空间中呈现真实自我的有力媒介,培养自主感和代表性[154]。这些功能说明了干预如何即使在以异性恋中心为主导的系统中也能创造肯定性环境。
**应对与情感支持**:个体层面干预的另一个重点在于提供应对机制和情感韧性工具。数字日记应用[25]、可穿戴设备[16]和在线支持空间[4, 65, 79]等工具使用户能够理解和管理心理健康症状,同时与有相似经历的人建立联系。例如,用户可以分享故事和寻求建议的安全在线社区为情感支持提供了出口,弥补了传统健康系统中可能缺乏包容性或酷儿需求敏感性的空白[4, 65]。尽管取得了这些进展,但仍很少有工具能弥合社区支持与传统医疗之间的鸿沟。将数字自我护理工具与临床服务相结合的个体层面干预——例如将情绪追踪数据与心理健康服务提供者联系起来——可以为酷儿用户创建更全面的支持系统。
**应对平台特定限制**:酷儿个体经常需要应对或颠覆主流平台的限制,而这些平台的设计并未考虑他们的需求。例如,用户可能采用创造性策略来绕过内容审查或规避缺乏定制功能的问题[59, 111]。这些行为突显了酷儿健康技术的被动应对性质,用户必须改变自己的行为以适应未能充分包容他们的系统。这些限制指出了对专门针对酷儿群体的健康和社会技术的迫切需求,这些技术应主动应对这些群体面临的独特挑战。融入交叉性方法(即考虑重叠的身份和体验)的工具将为更广泛的用户群体服务,并增强数字健康解决方案的包容性[7, 25, 112]。
**4.3.3 社区层面的干预:为社区参与和集体赋权而设计**
在社区层面进行干预是酷儿健康技术研究的一种流行策略,反映了针对群体动态和促进社区层面互动的集中关注。既往研究试图利用平台设计为酷儿用户创造包容、安全且更有赋权的环境。这些发现从以下方面有助于理解以社区为中心的技术干预的细微之处:
**通过平台设计支持包容性**:社区层面的干预通常优先考虑创建包容多元酷儿身份的数字生态系统。例如,许多研究探讨了平台功能在营造安全空间方面的作用,使用户可以在不受边缘化或伤害威胁的情况下表达身份[7, 56, 112]。这些平台通常旨在减轻身份抹除、骚扰和排斥等风险,这些风险在通用型社交或健康相关技术中普遍存在。通过强调集体体验,干预设计者旨在通过共享身份和相互支持系统来赋权用户,反映了将技术视为社区性而非纯粹个体性工具的更广泛理解。
**促进社区建设**:社区层面研究的另一个核心焦点在于促进社区建设。平台通常包含经过管理的论坛[141]、同伴支持网络[32, 63]和本地化资源等功能,将用户与有相似生活经历的人联系起来[4]。这些工具在应对地理隔离方面尤为有效[32, 33]。通过促成这些联系,社区层面的干预强调了社区韧性作为基础目标的重要性。
**应对集体设计中的紧张关系**:尽管社区层面的干预有其优势,但也揭示了紧张关系和挑战。一个反复出现的主题是包容性与特定性之间的平衡难题。例如,旨在服务各种酷儿身份的平台可能会无意中稀释某些群体的体验,如非二元性别者或无性恋者[40, 113]。此外,依赖算法审核来确保安全可能导致意想不到的后果,如对酷儿编码语言的过度审查[40, 86]。这些紧张关系突显了参与式设计方法的必要性,即在开发过程中全程纳入酷儿用户,以确保干预措施持续响应其需求。研究者可以更进一步,走向超越设计参与的做法,如社区审核[42]。这样做可以发现关于干预如何在研究生命周期之后持续存在的更深层洞见。
**4.3.4 结构性层面的干预:结构性变革与系统性倡导**
结构性层面的干预旨在解决塑造酷儿健康结果的更广泛的系统性不公。这些干预在我们数据集中占的比例最小。它们强调政策倡导、AI和数字平台中的结构性变革,以及减轻性别错称、身份抹除和算法偏见等象征性伤害的努力。结构性层面干预的相对稀缺性与实施大规模变革的固有挑战相一致:这些方法需要较长的时间跨度、跨多个部门的协调以及根深蒂固的社会政治结构的转变。然而,它们也为酷儿健康和福祉的长期可持续改善提供了希望。
**通过数字平台倡导政策变革**:许多结构性层面干预的研究聚焦于如何利用数字平台和AI系统来影响公共卫生话语和政策。这些研究探讨了旨在改善内容审核政策[86]、减少酷儿内容审查[132],以及将性别包容性数据收集标准纳入AI和数字治理框架[95]的干预措施。鉴于健康技术中算法决策的日益依赖和自动化系统中偏见的持续存在,这一规模的政策干预尤为重要。例如,关于AI训练数据中算法公平性的工作突显了一个关键的干预空间——确保AI模型不会强化针对酷儿个体的有害偏见,特别是在医疗和心理健康应用中。
**减轻数字基础设施中的象征性伤害**:结构性层面干预中的一个反复出现的主题是认识到象征性伤害——嵌入技术和政策框架中的结构性偏见,它们使酷儿用户边缘化。象征性伤害可能表现为AI系统中跨性别中心主义和异性恋中心主义设计惯例的持续存在,如算法性别错称[70, 95],以及数字健康表格中排斥非二元性别和性别扩展身份[1, 113]。这一领域的干预通常提出开发更强大的AI模型以识别酷儿编码语言,并倡导酷儿包容性数据标准[95, 130]。虽然这些干预并不总是产生立即可衡量的健康结果,但它们对于改变塑造酷儿健康体验的文化与基础设施条件至关重要。
**5 讨论**
本范围综述揭示了以酷儿健康技术为核心的研究中的内容领域和模式。
基于这些研究结果,我们确立了一项未来工作议程,阐明了酷儿健康技术研究可以是什么(即向社区和结构层面提升)(5.1)、酷儿健康技术为谁而做(即走向具体且有意的分类)(5.2),以及研究者如何通过一组四项承诺来开发有效的干预措施以对抗干预所产生的不平等(5.3)。这些要素在我们的"酷儿健康技术跨系统设计情境化框架"中相结合,详见表5。该表格以干预工作至关重要的一个问题收尾:干预为何重要且必要?技术干预并非总是最佳途径[11];因此,理解参与乃至向酷儿群体引入未经测试技术的目的至关重要。若没有清晰驱动干预的意图,研究者可能将自身需求置于酷儿群体的需求之上。因此,该框架邀请设计者和研究者将干预定位于个体、社区和结构层面,并关注身份正义、社区正义和结构正义。
表5. 酷儿健康技术跨系统设计情境化框架
引导问题 | 核心要点 | 补充指导
--- | --- | ---
干预针对酷儿健康的哪一方面? | 酷儿健康技术能够且应当满足个体需求之外,还应关注社区和结构层面的焦点。 | 干预针对哪个层面的目标?参见第4.2节中个体、社区和结构健康构建的现有范例,以及第5.1节中关于进一步上游的考量。
干预为谁而做? | 关于焦点范围的决策应在研究背景下有意为之,而不仅仅是追求具体性。 | 分组依据的具体且有意的是什么特征?(例如身份、行为、需求)。参见第5.2节关于平衡具体性与意图性的进一步讨论。
干预将如何实施? | 将价值观和承诺审慎地嵌入技术开发的技术策略和方法中,是对抗干预产生不平等的一种对策策略。 | 干预将依托哪些技术策略?(例如基于模型或基于体验的任务)?哪些价值观原则和承诺将支持干预开发?(例如社区驱动、聚焦公平)。参见第5.3节中对抗干预产生不平等的四项承诺。
干预为何重要且必要? | 明确干预工作的目的有助于将目标与酷儿群体的需求对齐。 | 干预的预期影响是什么?这如何改变或挑战系统中的主导模式?
未来的干预研究者若开始制定项目,可以从所提供的引导问题入手,并从我们的研究结果和分析中寻求进一步指导。
**5.1 酷儿健康技术研究可以是什么?向社区和结构层面提升**
我们的结果表明,以往研究已在个体、社区和结构层面覆盖了酷儿健康。个体层面的方法包括行为干预,聚焦于个体体验,如应对心理健康、探索性别身份以及披露性健康信息。这些是围绕自我管理、应对机制、身份探索以及内部对社交规范认知转变的私密关切。相比之下,社区层面的健康焦点涉及更广泛的互动,其健康结果与社区资源或服务相关联,并受社交规范和在线或物理环境中更广泛脆弱性的影响。这一层面捕捉了社区平台(如约会应用或在线空间)如何促进或阻碍代表性、安全性和身份形成的问题。社区导向的干预措施(如PrEP依从性项目)也在此层面运作,其中获取资源和社区网络支持发挥着关键作用。结构层面的健康焦点存在于涉及治理、立法、经济体系和政策改革等方面的大规模变革的系统性或结构性框架中。这些努力包括重塑平台内容审核、建立健康项目,或应对围绕性别和性身份的社会层面污名。正如我们的综述所揭示的,结构层面的健康焦点代表性最低。因此,我们提出了在该层面扩展研究的机会。
读者可能会疑惑计算科学是否具备在结构层面进行干预的能力。我们认为,人机交互研究中关于酷儿健康的探讨能够且应当从个体层面延伸至社区和结构层面。以往研究表明,仅聚焦于个体层面的研究对于面临其无法控制的系统性障碍的边缘群体而言效果较差[15, 64, 127, 138],且这种"方法论上的个体主义"存在再生产伤害、污名和健康不平等的风险[51]。人机交互领域的健康研究已呼应了这一将干预性健康焦点扩展到个体以外的呼吁;然而,研究者也必须认识到,酷儿健康技术可能仅是"临时措施",可以部分应对挑战,但并非跨性别恐惧症、恐同症和种族主义等系统性问题的解决方案[53]。
遵从这些警示,在计算领域中研究酷儿健康也可以是维持酷儿群体健康和福祉的社会政治机制。我们文献库中的工作揭示了技术如何通过正常化、外展和社区发展来影响社区和结构层面[44, 153]的策略。通过扩展对多样化体验和身份的可见性,技术可以使酷儿经历正常化并减少污名。此外,技术为联系那些历史上难以触达的人群提供了新的机会(例如那些不公开身份的人,或由于不安全的社会政治环境而必须隐藏身份的人)。通过第4.3.1节中识别的计算技术,识别需要关怀个体的方式正在不断演进;然而,计算方法必须辅以保障措施,如用户自主权以及严格的隐私和安全保护。此外,技术可以促进社区支持和赋权。未来干预措施可以包括酷儿友好的社交平台、同伴支持网络,或营造安全环境以促进身份表达和健康获取的社区项目。例如,创建酷儿个体可以安全联系的在线空间,或包含所有性别身份的电子健康档案,将有助于减少差异。在这些策略中,酷儿健康技术研究旨在影响影响酷儿群体健康和福祉的社会政治条件。
**5.2 酷儿健康技术为谁而做?走向具体且有意的分类**
以往工作已概述了酷儿群体分类中特有的张力:常用分组提供了理解和研究人群的可靠便捷模型,但可能依赖并延续可能导致干预开发不精确的刻板印象[98, 133, 151]。将人简化为性这一广泛的行为属性无法涵盖性行为的全维度,也忽视了重要的社会维度[151]。因此,我们提出了以具体性和意图性概念化酷儿群体的策略[17]。
我们首先呼应以往关于酷儿研究具体性的呼吁,这可以更好地指导技术中介的健康干预开发[131]。针对亚群体的研究展示了不精确的分类如何导致无效的干预策略。Garcia等人认为,例如,与其使用"黑人男男性行为者"这一宽泛类别,不如使用与性伙伴策略更精确相关的因素,如性体位偏好和性别表现,可以为HIV预防干预提供更有效的目标[50]。Sevelius等人进一步阐明了PrEP宣传如何未能考虑跨性别女性的经验和视角,例如跨性别恐惧经历如何导致她们对医疗体系的不信任,从而错失了更适当健康促进策略的机会[117]。转向具体性涉及分解分类;然而,这不能随意进行,而需要有意图地为之。
在这一转向具体性的进程中,重新对酷儿群体进行归类必须审慎且富有目的性;指定酷儿健康技术研究面向谁需要意图来支持分类决策。若无目的性,Perez-Brumer等人[100]写道:"不加批判地使用不加质疑的分类不仅可能不准确,而且在某些情况下,这种不准确对正在被分类的人具有压迫性和伤害性"。因此,走向有意的分组需要对这些群体如何形成的批判性反思,并将不同社区如何定义和看待自己置于优先位置。Devito及其同事提供了一个如何谨慎对参与者进行分组的模型,他们讨论了作者对"萨弗拉"而非"寻求女性的女性"甚至"女同性恋者"的聚焦[40]。正如他们写道的那样,这一分类决策更贴近研究中那些人的"生活现实"[40]。研究者还可以从围绕健康需求和体验而非仅局限于身份和规范假设来建立分组中获益。Maestre等人的工作 exemplifies 了这种方法,他们将焦点引向HIV感染者,避免了将HIV感染者与男男性行为者混为一谈的常见做法[85]。因此,该研究未出现在我们的数据集中;然而,它提供了一个如何以意图性、具体性且独立于刻板印象进行分类的范例。
有时,取决于上下文,意图可能引导研究者远离具体性。例如,希望招募正在质疑自身性别的参与者——这是一个难以触达的群体,因为他们可能尚未自认为跨性别、非二元性别或酷儿——研究者可能需要放宽招募标准,而非仅招募那些明确自我认同为跨性别的人。研究者可以从广泛人群中了解许多关于性和别的信息。但对于旨在应对具有特定身体特征或行为的人群的健康技术干预,具体性(例如围绕特定身体部位或性行为)可能是必要的。因此,意图要求对上下文和社区理解进行审慎关注,而具体性只是其中有时才会指向的方向。
将酷儿群体进行分组的途径有许多种——无论是按身份、地理位置、行为还是身体特征——这些都构成了分类挑战。正如我们在此节中强调的,明确分组的意图和理由可以改善研究者创建干预措施的方式。在第4.1节中,我们展示了以往人机交互工作主要聚焦于跨性别者、酷儿者的宽泛类别以及未明确指定的或全球性的地理位置,从而呼吁研究者将具体性和意图性融入酷儿健康技术研究的对象定位中。研究者不应仅依赖社会身份或身体特征,还可以涉及共同愿景、挑战、健康需求以及理解酷儿群体的其他更深层次方式。
**5.3 我们如何开发酷儿健康技术?对抗干预产生不平等的四项承诺**
虽然我们倡导增加对创建酷儿健康技术的关注,但此类干预措施存在恶化其本意试图解决的健康不平等的风险[81, 148]。Veinot等人指出信息通信技术干预如何从四个维度扩大公平差距:可及性、采用率、依从性和有效性[139]。例如,可及性方面的不平等可能表现为干预仅对拥有快速可靠网络的用户可用,从而忽视了乡村酷儿群体的健康和福祉。因此,设计酷儿健康技术干预的一个主要挑战在于避免创造干预产生的不平等。
为对抗酷儿健康技术中的不平等,我们提出了一组植根于意图性的承诺,并整合了公共卫生和人机交互领域的洞见[28, 120]。这些面向未来酷儿健康技术工作的承诺包括:1)系统思维;2)质疑假设的反思性实践;3)对社区需求和福祉负责;4)向情境化和关系性健康理解的扩展。
**5.3.1 对系统思维的承诺**
系统思维提供了一种全面描绘复杂问题、理解在何处及如何最有效地进行干预以及预见潜在后果的方法[21, 101, 109]。系统思维文献概述了用于更深入理解这些要素的各种方法(例如[2, 5, 36, 48, 68, 136])。这些框架对于酷儿健康技术开发尤为有用,可以推动超越个体化的护理和技术开发模式。
以系统思维视角审视我们的研究发现,描绘了酷儿健康技术研究丰富的议题空间。例如,尽管个体层面的干预主导着该领域——如支持选择性披露的工具[145]或转型追踪工具[26]——但它们存在在将酷儿性定位为需要管理或减轻而非肯定的规范系统中运作的风险。这种在现有基础设施中容纳酷儿性的倾向反映了根深蒂固的系统往往限制设计者优先重减害而非系统变革,这或许可以解释第4.2节中发现的大量个体层面方法。
然而,我们的综述也揭示出了通过社区层面干预的兴起来挑战系统惯性的机会,表明对技术作为塑造社区规范和动态的主动参与者的理解正在演变。例如,Trans Time等平台[56]不仅支持个体转型,还重新构建了数字空间中安全感和归属感可以呈现的样子——展示了社区规范和技术可供性如何共同演进。
同样地,语音激活的人工智能批评与再设计以跨性别和非二元用户为中心的需求[114],展示了技术如何开始挑战机器学习系统中关于性别的基本假设。未来的研究应在此基础上,探索社区层面的干预措施如何与结构性和个体层面的努力相结合,例如政策倡导或个性化健康干预。
5.3.2 对社区需求与参与的问责承诺
在第4.1.1节中,我们概述了酷儿群体参与酷儿健康技术研究时的模式,大多数论文直接纳入了酷儿群体的参与。虽然这种将酷儿群体引入研究的努力令人鼓舞,但仍有机会实现更深层次的参与,走向协作与所有权。我们借鉴公共卫生领域的经验教训,探讨如何真正有效地协调社区、干预者和研究者之间的关系[142]。通过纳入具有生活经验专长的社区成员,干预设计者能够更好地识别问题空间系统中的关键组成部分以及最有效的干预杠杆。基于社区的参与式研究已经在人机交互领域起步,特别是在与边缘化社区的合作中[29, 61, 62, 123]。然而,近期的例子表明,在没有社区合作的情况下开发新技术,可能导致设计缺陷或与社区需求和愿望不符[58]。例如,一项研究发现,仅有23%的跨性别信息与通信技术(ICT)研究在设计中纳入了社区成员[150]。
鉴于社区参与式研究对健康成果产生的积极影响,建立机制来评估干预效果以及社区合作中促成成功的因素至关重要[34, 96]。先前的学者们已开发出可供未来人机交互合作的策略,包括理解与社区合作伙伴的参与程度[72, 73, 93]、社区参与对研究的影响[75, 147],以及通过社区咨询委员会建立正式合作关系[92, 108, 146]。建立机制来评估合作成功程度,并将权力优先的研究者置于次要地位,对于构建满足社区需求的酷儿健康技术至关重要,尤其是第4.3.1节中描述的基于模型和基于体验的任务。此外,以这种方式投资合作关系,既可以减少偏见,又能通过酷儿群体生活经验的直接输入提高模型准确性。
通过强调公共卫生领域建立的各类评估和社区参与工具的范围,我们强调计算研究人员——无论是酷儿健康技术干预还是更广泛的领域——都可以借鉴这些框架进行事后评估、持续反思和主动规划。对于酷儿健康技术干预而言,借鉴现有的优先考虑社区的工具和方法,为问责制、持续的合作关注以及抵制剥削性和有害实践的历史提供了一条途径——这些都是与酷儿群体建立更深研究关系的关键步骤。
5.3.3 对挑战假设的反思性实践的承诺
为了进一步支持避免干预措施产生的不平等这一目标,酷儿健康技术研究可以应用反思性实践来挑战嵌入干预决策中的规范性假设。当研究者采用先进的技术方法来影响酷儿健康时,这一点尤为重要,例如第4.3.1节中概述的用于模拟、预测、识别或评估的基于模型的任务。质疑这些方法是否适当以及是否以社区需求为中心,是干预开发者避免造成非预期伤害的关键问题。
干预者很容易过度依赖设计和技术的力量来解决棘手问题;然而,研究者必须摒弃设计和技术是万能解决方案的观念。人机交互学术领域为审视技术作为解决方案的适当性和局限性提供了批判性视角。Baumer和Silberman提出了考量技术干预是否适当的问题:"该技术是否可以被同等可行的低技术或非技术方法所替代?技术干预是否会导致比其所要解决的问题更多的麻烦或伤害?该技术解决的是问题的可计算化转换,而非问题本身吗?"[11, p 1-2]。
技术依赖并非偏见嵌入干预开发和影响健康成果的唯一例子。因此,对于干预者来说,建立有意策略来识别假设如何显现,并在它们造成危害之前预测后果,至关重要。反思性提供了一种策略;反思性实践,如反干预措施,可以推动研究者考虑技术干预实施是否必要,理解他们为何追求某些解决方案,以及这些解决方案是否最适合研究背景[149]。这是否是他们自身的救世主情结或对技术作为解决一切问题的执念?或许,低技术甚至无技术的解决方案与更先进的技术一样有效[11]?有时,最有效的努力可以简单到建立一个新的Discord服务器来提供社区支持[24]。通过挑战规范性假设并识别它们如何显现,酷儿健康技术干预开发者将能够更好地设计切合实际、有用且符合社区需求的策略。
5.3.4 对情境化、关系性和正义导向健康理解的承诺
正如我们所讨论的,酷儿健康技术开发具有变革性潜力,不仅能够影响健康结果,还能推动酷儿群体在社会和结构条件方面的进步。然而,这需要一种将健康视为情境化、关系性和正义导向努力的导向。学者们提出了一种结合以人为中心的设计(HCD)与公共卫生努力的方法,以帮助研究者和干预者保持与这些目标的紧密联系[12, 52, 76, 84]。HCD的优势在于其能够通过快速的迭代循环系统性地、高效地追求创新,并有效地让最终用户和其他相关合作伙伴参与其中[137]。Mishra等人进一步认为,"设计是必要的良药",并指出设计视角在健康研究中提供了三个优势:框架化,通过识别需要解决的正确问题;意图,通过重视最终用户;以及协作,通过持续的合作参与[88]。为了扩展Mishra及其同事的论点,我们确定了HCD可以为健康研究带来的第四个优势:扩展健康技术研究中受到重视的结果范围。我们认为,公共卫生可以借鉴人机交互的参与性和关系性方法,重新构想酷儿健康——不是将其视为个体的生物医学状态,而是将其视为以社区为定义、植根于安全、肯定和福祉能力的体验。
传统的公共卫生框架通常依赖生物医学指标——如疾病发病率、药物依从性或行为风险降低——作为干预成功的主要指标。虽然这些指标在临床上很重要,但它们往往无法反映酷儿社区的生活现实、优先事项和抱负。
将参与式原则融入以人为中心的公共卫生项目,可以进一步加强其在社区和结构层面的影响。参与式人机交互方法提供了一种更具关系性和情境性的健康理解——不仅考虑临床结果,还考虑技术如何让用户感到安全、被肯定和连接[57]。与其将这些视为"软性"或次要结果,不如说这些结果对于被正式健康体系边缘化的社区来说,是基础性的。公共卫生可以从拥抱这些维度中受益,而不是将其视为附属的,而是将其视为公平和有效干预的必要前提条件。酷儿人机交互文献展示了技术如何通过以参与、身份工作、情感肯定和伤害缓解为中心来支持对健康的广泛理解,我们语料库中的研究便体现了这一点。例如,Chuanromanee和Metoyer[26]展示了过渡追踪应用程序如何为跨性别用户提供自我反思和面向未来的希望,提供了一个探索和肯定性别认同的空间。这些干预措施表明,从严格的生物医学指标向用户定义的肯定、能动性和关怀体验的转变——这为公共卫生在设计酷儿健康和福祉方面提供了重要启示。未来的工作可以通过采用超越仅仅"纳入"或"包含"酷儿群体的方法来实现这一目标,而是转向共同合作确定优先事项,正如4.1.1节所述。
6 结论
酷儿健康技术的未来尚不确定。影响酷儿群体健康和福祉的社会政治力量充满不确定性,酷儿健康技术开发也缺乏整体性框架。因此,我们的综合分析旨在识别建立与研究目标一致的研究联盟的机会,为酷儿群体的健康和福祉提供信息和促进支持。通过对ACM数字图书馆中69篇论文的范围界定综述,我们确定了酷儿健康在个体、社区和结构层面的构建方式;技术在促进酷儿群体健康和福祉中发挥的作用;这些工作中谁被置于中心;以及研究者如何利用系统影响酷儿健康。基于这些要素,我们通过表5提供了一套研究框架,以支持未来学者构建新的项目和干预措施。此外,我们制定了一份未来工作计划,利用技术来支持酷儿群体的健康和福祉。在此过程中,我们呼吁对酷儿健康和福祉的结构化构建给予更多关注,在开发干预措施时采用具体且有意的分组,以及在设计实施技术驱动的健康干预措施时的四项承诺,包括:对问题空间、杠杆点和非预期伤害的整体性构建的承诺;对挑战假设的反思性实践的承诺;对社区需求和发展的问责承诺;以及对扩展至情境化和关系性健康理解的承诺。
致谢
感谢审稿人对该工作的改进支持,感谢包括美国国家精神卫生研究所(R01MH129207, R01MH132414)在内的资金机制,以及围绕我们的研究社区,包括Jean Hardy。