多发性硬化症员工的工作压力源与资源及其对症状和工作能力感知影响：一项德国质性研究

《BMC Neurology》：Exploring work stressors and resources and their perceived effects on symptoms and work ability in employees with multiple sclerosis: a qualitative study

　　

专业术语翻译（摘要部分） 背景：不良的工作条件可导致多发性硬化症（multiple sclerosis, MS）员工减少工作时间、更换职业或提前退出劳动力队伍。本研究旨在探索德国多发性硬化症员工所感知的工作相关压力源与资源，及其对症状和工作能力的影响。 方法：研究人员通过视频会议和电话进行了半结构化访谈。访谈内容被记录、转录，并使用MAXQDA软件依据Kuckartz的质性内容分析法进行分析。 结果：在26名参与者中（73.1%为女性，平均年龄38.4岁，标准差（SD）=10.2），73.1%从事全职工作，26.9%从事兼职工作（>19小时），行业涵盖公共服务、医疗保健、信息技术（IT）、贸易与工业及手工业等。压力源与资源被归纳为三类：（1）工作相关因素（工作内容与要求、工作组织、工作场所条件）；（2）社会因素（与上级和同事的关系）；（3）个人相关因素（自我期望、对工作的态度及疾病应对方式）。所报告的工作压力源可加剧症状，如疲劳、感觉障碍、认知及视觉损害，进而影响工作能力。所报告的工作资源可增强认知和精细运动技能，使参与者从对疾病的关注中转移注意力，并提升其从事职业的动力和精力。 结论：研究结果为改善多发性硬化症员工的福祉和工作能力提供了关键因素的见解。基于这些发现，可考虑实施工作场所干预和适应性调整，以帮助多发性硬化症员工更长时间地留在劳动力队伍中。 临床试验编号：不适用。

论文解读文章

一、研究背景与问题提出

多发性硬化症（multiple sclerosis, MS）是一种中枢神经系统的慢性疾病，是年轻成年人中最常见的神经系统疾病之一，常见症状包括视觉、感觉和运动障碍、疼痛、疲劳及认知功能下降。该病通常在20至40岁之间确诊，正值职业生产力高峰期。既往研究表明，MS员工（employees with MS, ewMS）面临减少工作时间、更换或离职以及提前退休的较高风险，高达80%的ewMS在确诊后15年内停止工作，这对其经济安全、社会融入和自尊产生负面影响。当工作要求与个人工作能力相匹配，且具备充足资源（如社会支持或自主性）时，ewMS更有可能长期留任。然而，以往研究多采用定量方法，且研究人群混杂（包括志愿者、残疾抚恤金领取者、失业者或退休者），部分研究仅聚焦特定亚群（如女性MS患者），且尚无研究同时涵盖压力源与资源对症状和工作能力的感知影响。此外，尽管有呼吁开展国别特异性研究，但系统综述显示，针对德国ewMS的工作障碍与工作调整研究尚属空白。因此，研究人员开展了一项质性研究，旨在同时探讨德国在职ewMS所经历的工作压力源与资源及其对MS症状和工作能力的感知影响。

二、研究设计与方法

研究人员采用半结构化访谈法，通过视频会议和电话进行数据收集。研究团队由公共卫生、心理学、神经病学及职业健康领域专家组成。参与者纳入标准为：当前每周工作至少19小时、年龄18至67岁、经医生确诊MS至少一年，并排除近六个月内复发者。招募通过数字传单、网站、MS自助团体（Instagram和Facebook）、非营利企业邮件列表及杜塞尔多夫大学医院神经内科门诊进行，并采用滚雪球抽样。初始采用便利抽样，20次访谈后采用目的性抽样以补充特定年龄和职业背景（如40多岁人群和蓝领工人）。最终26名参与者完成访谈（平均时长40.6分钟），访谈于2023年11月至12月进行，直至主题饱和。数据采用MAXQDA 2024软件，依据Kuckartz质性内容分析法进行分析，采用演绎-归纳相结合的方法，主类别基于访谈指南，子代码从数据中归纳产生。编码过程采用迭代、团队协作方式，由两名研究人员独立编码并讨论解决分歧。研究遵循COREQ报告规范，并获得杜塞尔多夫海因里希·海涅大学医学院伦理委员会批准（批准号2023-2318）。

三、研究结果

参与者特征：26名参与者年龄介于26至59岁（平均38.4岁，标准差10.2），73.1%为女性，平均确诊时间约6年（标准差8.5）。参与者来自公共服务、医疗保健、IT、贸易与工业、法律、手工业、建筑和教会等多个行业。

工作压力源及其对症状和工作能力的感知影响：压力源和资源被分为三类：职业因素（工作内容与要求、工作组织、工作场所条件）、社会因素（与上级和同事的关系）及个人相关因素（自我期望、挣扎、疾病相关压力、工作态度和疾病应对方式）。

职业因素：工作需求方面的压力源包括截止日期、时间压力和加班，参与者报告在压力下出现肢体刺痛、麻木等感觉障碍，疲劳是最常报告的症状且随工作周推进而累积。工作组织方面，人员短缺、轮班制度、缺乏居家办公选项及固定办公日规定使参与者难以随时休息或就医。工作场所条件方面，缺乏空调导致夏季高温，引发Uhthoff现象（体温升高导致MS症状恶化），表现为身体虚弱、认知障碍（如注意力不集中、健忘、找词困难）和视觉损害。

社会因素：部分参与者报告上级对疾病缺乏理解和考虑，包括任务分配不当及需反复解释，部分人因上级施加的表现压力而担心失业。同事关系问题较少，但存在因隐形症状需自我辩解的情况，以及少数竞争压力。当多人同时提出要求时，参与者报告抬腿困难（如上楼梯、上车）。部分参与者感到被同事过度保护或说教。

个人相关因素：自我期望方面，高标准和害怕疾病进展导致参与者给自己施加压力，尽量多工作。部分人报告因休息或请假而产生内疚感，并与健康同事比较。疾病相关压力包括因行动或膀胱障碍需提前规划外出安排，以及因运动或视觉障碍可能危及他人或自身安全而需快速决策是否仍能执行任务。部分参与者报告，关注轻微症状可能导致恶性循环，即过度关注症状导致感知病情恶化，进一步分散工作注意力。

工作压力源的关键后果：工作压力导致感觉障碍（如刺痛、麻木）、认知损害（如高温下注意力不集中）、行走障碍、腿部僵硬痉挛或无力、疲劳和体力下降。

工作资源及其对症状和工作能力的感知影响：

职业因素：工作内容丰富多样、日程多变、接触不同职业和国籍人士可防止无聊和单调，培训和新知识输入对认知有积极影响，并增强运动技能以对抗MS相关能力退化。规律的工作日常提供结构感，帮助参与者转移对疾病的关注，减少症状感知，并激励其保持健康生活方式（如饮食和锻炼）。居家办公选项可节省通勤时间、减少干扰、提高效率，并允许根据个人需求灵活安排工作流程。灵活工作时间和可选择轮班（如偏好夜班而非早班）可减轻疲劳。雇主允许在工作时间就医被视为重要资源。工作场所设备方面，符合人体工学的办公椅、可调节高度的办公桌、电梯、空调、休息室和日间床、淋浴间及提供健康食物的公司食堂均被视为有益资源。

社会因素：能够公开谈论疾病、提供帮助和指导、允许灵活性的上级受到重视，部分上级甚至鼓励参与者尽管患病仍追求职业发展。良好的同事关系体现为相互支持、欣赏和愉快的午餐时光，同事愿意在参与者困难时接管任务或在缺席时补位，且不过度干涉的体谅最受欢迎。获得表扬和认可可增强自我效能感，尤其对MS患者而言。

个人相关因素：许多参与者对工作持积极态度，享受忙碌、有抱负和自律，并对能够工作心怀感激。部分人报告自确诊后经历个人成长，MS甚至激励其尽可能推进职业发展。其他人则发展出更轻松的心态以应对日常工作。在疾病应对方面，多数参与者学会了调整工作日程以预防压力，如按生产力水平规划任务、尊重自身压力极限、定期休假、必要时请假而不内疚、充分利用法律权益（如解雇保护、残疾等级认定）、在能力下降时选择较简单任务、利用早晨高专注力完成复杂工作、双重检查工作结果、将学习任务带回家等。

工作资源的关键后果：持续学习新事物对认知有积极影响，持续练习对运动功能有益。工作常规有助于构建日常生活结构，转移对疾病的注意力。总体而言，参与者从工作中获得力量、动力和能量，并珍视做有用之事的感受。

四、讨论与结论

讨论总结：研究结果与既往MS研究一致，并提供了额外发现：工作量增加时感觉障碍感知上升；多人同时提出要求时出现行走障碍；工作任务对认知和精细运动技能有积极影响。高温加剧症状、压力性工作导致疲劳等发现与以往研究相符。部分参与者因精细运动或视觉障碍质疑自身执行任务能力，尤其是可能危及他人或自身时，这与Coyne等人的发现一致，提示与医疗保健提供者沟通、讨论恐惧及理解疾病对表现的影响可能有益。工作和社会支持对仍在工作的女性MS患者健康相关生活质量贡献最大，但并非总是可得。同事和上级应关注MS但给予参与者自主决策空间，开放沟通和疾病教育至关重要。与Bogenschutz等人的研究相比，本研究中参与者表现出更多积极视角，可能与访谈方法（个体访谈vs.焦点小组）及创伤后成长概念有关。部分参与者将MS诊断视为额外韧性和职业发展动力。适应性调整、症状意识及放松或正念练习（如冥想）可能有助于打破症状关注的恶性循环。工作场所提供健康饮食选择和结合通勤的体育活动是促进健康习惯的低门槛途径。

研究结论：研究结果揭示了改善MS员工福祉和工作能力的关键因素。基于这些发现，可考虑实施工作场所干预和适应性调整，以帮助MS员工更长时间地留在劳动力队伍中。研究局限性包括样本受教育程度较高、病程较短、以复发缓解型MS为主（85%，高于德国MS登记处的74%），且因“健康工人效应”可能低估症状负担。未来研究应纳入蓝领工人、中重度残疾者及不同MS类型患者。研究优势在于纳入不同年龄和确诊时长的在职员工，采用质性方法提供了对真实生活经历的深入洞察。