《Research Involvement and Engagement》：Conceptualising and operationalising ‘patient and public involvement’ (PPI) and ‘responsible research and innovation’ (RRI) in youth mental health research: a scoping review
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背景：有意义的青少年参与在心理健康研究中日益受到关注，尤其是在患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）和负责任的研究与创新（Responsible Research and Innovation, RRI）等协作
背景：有意义的青少年参与在心理健康研究中日益受到关注，尤其是在患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）和负责任的研究与创新（Responsible Research and Innovation, RRI）等协作式方法中。尽管这两种方法均旨在支持包容性研究，但关于它们如何在与年轻人合作的项目中被概念化和使用，目前尚缺乏清晰的认识。本范围综述旨在考察在心理健康研究中，PPI和RRI方法如何被定义和实施，其中年轻人作为协作者而非仅仅作为研究参与者。
方法：纳入的研究为以英文发表的实证性同行评审文章，涉及年轻人（10–25岁）以协作者身份参与塑造心理健康相关研究、干预措施或产品（超出其作为研究参与者的贡献），并采用了PPI、RRI或相关协作方法。仅提及“参与式研究”等术语并不被视为参与的证据；纳入资格要求年轻人具有被报告的协作角色。研究于2024年2月21日检索了八个文献数据库（Scopus、Web of Science、MEDLINE、PsycINFO、CINAHL、ASSIA、PsycARTICLES和IBSS）。遵循JBI方法论和PRISMA-ScR指南对文献进行筛选。随后对纳入论文进行数据提取，以获取研究特征、PPI和RRI的定义与应用，以及青少年参与的模式和报告形式或角色。
结果：共纳入32篇论文，其中大部分于2022年之后发表，来自高收入英语国家，且对PPI的定义和应用频率高于RRI。然而，两种方法均缺乏操作层面的清晰度。共同生产（co-production）、共同设计（co-design）和参与式研究等关键术语被广泛但不一致地使用，往往缺乏明确定义或足够的信息来确定年轻人是否作为合作伙伴而非仅作为研究参与者参与其中。与权力或交叉性障碍相关的明确讨论较为罕见。一些研究报告了大规模年轻人的参与，包括多达339名青少年，这引发了对参与可行性和深度的质疑。
结论：本综述揭示了在心理健康研究中扩展青少年参与的积极趋势，但也揭示了重要的概念和伦理局限性。研究结果强调，需要更清晰的定义、明确区分有意义的青少年参与与被作为研究参与者进行研究，需要更具包容性的研究实践，以及对公平性的更强承诺。扩展未来研究对于推进青少年心理健康领域负责任和协作的方法至关重要。
论文主体内容总结
背景
青春期和成年早期是心理健康问题频繁出现的关键发展阶段。流行病学研究表明，62.5%的心理健康障碍在25岁之前开始出现，这凸显了支持早期识别和有效干预的关键需求。让最终用户（如年轻人）参与整个干预相关研究项目对于最大化其相关性和影响至关重要，因为年轻人的生活经验为其需求和情境提供了重要见解。尽管研究者对青少年参与研究的兴趣日益增长，但研究者往往难以以有意义和持续的方式吸引年轻人参与。因此，涉及年轻人协作的文献仍然有限，特别是在参与深度和质量方面。
PPI和RRI等方法的引入旨在利用年轻人的独特视角。其相关性在青少年心理健康领域尤为重要，因为传统的以研究者为主导的方法可能将年轻人仅定位为研究参与者，并优先考虑由特定成年人或专业人士界定的优先级、假设和解释。因此，研究问题、方法和干预措施可能无法充分反映年轻人的生活经验、发展需求、文化背景和日常现实，从而可能降低研究的关联性、可接受性和可行性。有意义的参与可以解决这些问题，使年轻人能够塑造研究优先级以及研究的设计、实施、解释和传播，从而增强研究的情境和文化响应性，提高干预措施的可接受性，并增加产生对年轻人相关且有益结果的可能性。
然而，这些方法在定义和实施方式上差异很大，从一次性咨询到项目全周期的持续共同决策，后者通常代表更深层次的参与。这种解释的广度使得比较研究、评估质量或区分真正的协作工作与更具象征性的“勾选框”式工作变得困难。正如《联合国儿童权利公约》第12条所述，儿童和年轻人有权就影响他们的事务自由表达意见，PPI和RRI在维护这一权利方面具有重要价值，但往往缺乏对其各自目标、范围和附加价值的清晰阐述，有时被错误地视为可互换的标签，而非不同但互补的方法。
本综述将PPI和RRI视为广义的伞式方法，而非单一的规范性方法。在讨论PPI或RRI的定义和理解时使用“概念”一词，在指代其总体方向和应用时使用“方法”一词，仅在指代通过其操作化的结构化模型或工具时使用“框架”，例如RRI中的AREA（预见、反思、参与、行动）框架。
患者与公众参与（PPI）
在健康研究中，对患者和公众参与重要性的认识日益增加，健康研究资助者要求更多证据表明受益者或最终用户已参与研究开发。在英国，这通常被称为PPI，由英国国家健康与护理研究所（NIHR）定义为“与服务使用者‘一起’或‘由’服务使用者进行研究，而不是‘对他们’、‘关于他们’或‘为他们’进行研究”。这是一个不断发展的领域，因此PPI存在多种定义和实践，但通常围绕“外行代表”的积极和变革性参与，由于他们的生活经验，他们贡献了与健康专业人士不同的视角。
尽管PPI的益处日益被认可，但年轻人往往被排除在影响心理健康研究的过程之外，他们的参与仍未得到充分研究。虽然已努力概述青少年参与的好处并制定实用建议，但与年轻人的PPI可能仍然复杂且“混乱”，但成功是可以实现的，并且对于青少年心理健康研究的未来仍然至关重要。
负责任的研究与创新（RRI）
RRI则于21世纪初出现，植根于科学和技术研究。自诞生以来，RRI已被纳入众多倡议，最著名的是欧盟框架计划，特别是“地平线2020”中的“科学与社会的科学”计划。在英国，RRI通过英国研究与创新（UKRI）资助机构获得关注，该机构鼓励研究者采用AREA框架作为负责任实践的指南。
尽管RRI的相关性日益增长，但其定义仍然多样且缺乏共识。在本范围综述中，RRI被理解为一种在研究和创新全生命周期内进行负责任治理的广泛方法。它旨在培养创造力的同时预测潜在风险和意外后果，鼓励研究者和专业人士反思其假设和实践，让相关利益相关者参与，并应对新兴知识、关注点和社会需求。RRI因此强调与社会价值观和公共利益的协调，同时在整个研究过程中纳入相关利益相关者（包括最终用户）的观点和需求。RRI与本研究的相关性在于其潜力，它适用于涉及敏感生活经验、波动性福祉、安全保障和隐私问题、青少年与成人权力不对称以及具有不确定或意外后果的数字创新的情境，例如青少年数字心理健康研究。通过强调预见、包容、反思、响应性和问责制，RRI通过将参与置于更广泛的、面向生命周期的治理方法中来补充PPI。
理解青少年心理健康研究中的PPI和RRI
虽然这两种方法有一些共同点，但它们在范围上有所不同。PPI主要关注与患者和公众一起或由他们进行的研究，强调健康研究中的生活经验和经验知识。RRI则强调预测潜在益处、风险和意外后果；反思假设、价值观和权力关系。因此，RRI并不取代PPI，而是通过将参与置于更广泛的预见、反思、响应性和问责制方法中来补充它。例如，PPI可以作为RRI参与维度在更广泛研究项目生命周期中实施的一种机制。
在青少年心理健康研究中，新兴学术研究进一步证明了RRI的适用性。例如，RRI知情的工作表明，如何将青少年参与与自伤数字干预开发中的伤害预测和缓解相结合，负责任的共同生产需要关怀、情感安全、对话、灵活性和权力共享，以及如何通过青少年领导、代际对话、安全敏感实践和持续反思来实施RRI。RRI原则也已转化为关于有意义、保护性、包容性和问责的青少年参与的实际指导。
在实践中，文献倾向于将“PPI”和“RRI”以及相关术语应用于从简短咨询（如评论参与者信息表或调查草案）到持续的、共同治理的伙伴关系（年轻人塑造了研究问题和/或研究方法和传播工作）的各种活动。这种解释的广度跨越了学科和部门，有些项目将PPI限制在服务改进活动中，而另一些则使用RRI来支持研究过程中更广泛、更系统、更整合的方法，这涉及与不同层次的利益相关者沟通，同时将年轻人的福祉和观点置于理解、优先级排序和决策的中心。
这种定义和操作化的差异进一步被“共同设计”和“共同生产”等术语的互换使用所复杂化，尽管这些方法可能被纳入PPI或RRI，但并非与任一方法同义。它们的使用本身并不表明年轻人作为合作伙伴参与或PPI或RRI被严格应用。与更广泛的研究伦理框架（主要关注程序合规、风险缓解和参与者保护）不同，PPI和RRI都强调研究的关系和过程维度。例如，PPI强调健康研究中的生活经验和民主参与，而RRI更明确地纳入了研究生命周期中的预见、反思、响应性和社会对齐。这种复杂性可能导致研究在应用这些不同方法时没有充分考虑其区别、理论基础和实践要求，从而模糊了目标、参与深度和赋予年轻人的责任之间的差异，并损害了透明度、可比性和可能的有效性。因此，需要更清晰地阐明PPI和RRI在青少年心理健康领域的理解和应用方式，以便研究者能够更有意识地选择、实施和报告适合其目标和预期青少年参与形式的方法。
让年轻人参与心理健康研究可以增强研究议程、问题和设计的相关性和适当性，确保它们对年轻人友好并响应其需求、观点和发展阶段。有意义的参与还可以支持实施、解释和传播工作，同时增强研究的情境和文化响应性、可接受性和潜在益处。这些益处扩展到心理健康产品和工具的开发，例如数字干预，这些越来越重视年轻人的意见。在多种环境中，年轻人参与心理健康研究的重要性已得到认可。然而，需要清晰了解项目如何按照PPI和RRI原则实施有意义参与，这将有助于最大化年轻人贡献的影响，并支持心理健康研究者和专业人士就如何有效设计和开展此类项目做出明智决策。
先前发表的几篇综述已考察了青少年参与心理健康研究的相关维度，但其范围更为有限。例如，McCabe等人综合了“青少年参与”的影响、挑战、促进因素和建议；Ali等人则专门关注有生活经验的年轻人参与心理健康服务的设计、开发或评估；Totzeck等人对儿童和青少年在心理健康研究中的PPI进行了系统综述。这些综述为本研究提供了基础，但本综述的范围更广泛，专门考察PPI和RRI在青少年心理健康研究中的概念化和操作化，并强调年轻人作为协作者而非仅作为参与者的角色。
