你的DNA，你的关切：四个拉丁美洲国家公众对捐赠基因组数据用于研究的态度

《Journal of Community Genetics》：Your DNA, your concerns: public attitudes toward donation of genomic data for research in four Latin American countries

　　

摘要

背景

"Your DNA, Your Say"（YDYS）是一项匿名在线调查，涵盖人们对为研究目的共享基因组和医疗数据的态度。本研究旨在确定影响拉丁美洲人们愿意捐赠基因信息的因素，并探讨与数据捐赠相关的担忧。

方法

采用混合招募策略，收集了阿根廷（N = 919）、巴西（N = 1,349）、哥斯达黎加（N = 469）和墨西哥（N = 1,347）参与者的YDYS调查回复。该调查评估了捐赠基因和医疗数据的意愿、对第三方访问此类数据、使用和披露的感知、信任水平，以及匿名性丧失可能带来的潜在危害方面的担忧。同时也收集了社会人口学信息。构建了三个指数——捐赠意愿、了解我、反对我——并进行回归分析，以检验社会人口学变量与这些指标之间的关联。

结果

当不涉及利润时，捐赠数据的意愿更高。通过"了解我"指数衡量的担忧在女性和高捐赠意愿个体中较低，而在接受高等教育的人中较高。对于"反对我"指数，担忧随年龄和捐赠意愿增加而降低，但在有子女、宗教信仰者和受过大学教育的人中较高。总体而言，年轻年龄、有子女、高等教育水平和较低的担忧水平与更高的捐赠基因信息意愿相关。

结论

这是最早探讨拉丁美洲人们对基因数据共享态度的研究之一。这些知识可以指导制定策略，以确保未来基因研究的包容性和多样性。