《Australasian Journal on Ageing》：Informant Perspectives on the Quality of Life of Healthy Older People, and People With Dementia Living in the Community and Care Facilities
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专业术语翻译摘要：
目的：痴呆症患者的生活质量（quality of life, QoL）评定似乎受到多种因素影响。本研究考察了知情者视角和居住场所如何影响痴呆症患者自评与知情者评定QoL之间的一致性。
方法：这项横断面观察性研究纳入了74名健康老年对照者
专业术语翻译摘要：
目的：痴呆症患者的生活质量（quality of life, QoL）评定似乎受到多种因素影响。本研究考察了知情者视角和居住场所如何影响痴呆症患者自评与知情者评定QoL之间的一致性。
方法：这项横断面观察性研究纳入了74名健康老年对照者、80名居住在社区的痴呆症患者、351名居住在养老护理机构（residential care facilities, RCFs）的痴呆症患者及其知情者。采用阿尔茨海默病生活质量量表（Quality of Life in Alzheimer's Disease, QoL-AD）评估QoL。照护者提供两种评定：（i）代理评定（proxy rating，即照护者对患者自评结果的估计）和（ii）意见评定（opinion rating，即照护者本人对患者QoL的看法）。
结果：在对照组中，自评与知情者评定QoL无显著差异。在社区居住的痴呆症患者中，自评QoL高于代理评定（平均差2.7，95% CI 1.3–4.1）和意见评定（平均差5.3，95% CI 3.8–6.8）。同样，居住在RCFs的患者自评QoL也高于知情者评定。自评与意见评定之间的平均差大于自评与代理评定之间的平均差（意见评定为7.2，95% CI 6.0–8.5；代理评定为5.1，95% CI 3.8–6.3）。居住在RCFs的痴呆症患者的评定差异大于社区居住者。
结论：知情者倾向于低估痴呆症患者的QoL，在养老护理机构中尤为明显。知情者视角和痴呆严重程度可能影响评定结果。研究者和服务提供者在评估痴呆症患者的QoL时，应考虑自评和知情者评定两种视角。
论文解读文章：
痴呆症患病率随全球人口老龄化的加剧而持续上升，2019年估计有5700万痴呆症患者，预计到2050年将增至1.53亿。以人为中心的照护模式强调关注患者自身的主观体验，而生活质量（QoL）是评估照护结局的核心指标之一。然而，临床和研究中常依赖知情者（如家属或照护人员）代为评定痴呆症患者的QoL，尤其在认知损害较重的养老护理机构（RCFs）中。知情者评定又分为代理评定（即知情者估计患者自己会给出的评分）和意见评定（即知情者本人对患者QoL的看法）。既往研究提示，知情者评定往往低于患者自评，但多数研究仅关注痴呆症患者，且较少采用推荐的一致性分析方法（如Bland–Altman图）考察不同居住场所的影响。为此，研究人员开展了一项横断面观察性研究，旨在探讨（i）痴呆症的存在以及（ii）患者的居住场所是否影响患者与知情者之间QoL评定的一致性。
研究人员从澳大利亚珀斯的社区和RCFs招募参与者，纳入74名健康老年对照组（认知正常，MMSE≥26）、80名社区居住的痴呆症患者、351名RCFs居住的痴呆症患者及其各自的知情者。QoL采用阿尔茨海默病生活质量量表（QoL-AD）评估，因使用13条目和15条目两种版本，分数转换为最大可能得分的百分比（% SM）。照护者提供代理评定和意见评定两种数据。分析包括描述性统计、Mann–Whitney U检验、配对t检验及Bland–Altman图，并检验比例偏倚。研究为既往获得伦理批准的研究数据的二次分析。
研究结果显示：对照组自评、代理评定和意见评定的QoL-AD得分无显著差异。社区居住的痴呆症患者自评QoL显著高于代理评定和意见评定（平均差分别为2.7和5.3个百分分点）；RCFs居住的痴呆症患者自评QoL也高于知情者两种评定，且自评与意见评定之间的差异（7.2）大于自评与代理评定之间的差异（5.1）。RCFs患者的评定差异比社区患者更明显。Bland–Altman图显示三组人群的数据点分布不同：RCFs患者倾向于正向差异（自评高于知情者评定），社区患者居中，健康对照倾向于负向差异，且知情者评定的组间分离比代理评定更突出。回归线显示存在显著比例偏倚，即QoL得分较低时，自评与知情者评定之间的差异更大。
讨论部分指出，知情者往往低估痴呆症患者的自评QoL，尤其是认知损害更严重的RCFs患者。代理评定（要求知情者想象患者的自评）比意见评定更接近患者自评，但仍有差距。居住场所和痴呆严重程度可能是影响评定差异的重要因素，此外照护者抑郁症状、关系质量、行为精神症状及照护负担等也可能起作用。研究人员强调，知情者评定不可替代患者自评，应谨慎解释，并在照护决策中整合多方信息，以避免因低估QoL而过度限制患者自主权或实施不符合其偏好的干预。研究还提示，使用代理评定作为养老机构质量指标（如澳大利亚星级评定）可能低估机构质量，需考虑认知损害患者比例的影响。
研究结论为：知情者评定系统性低估痴呆症患者的自评QoL，且RCFs患者的知情者-自评差异大于社区患者。知情者视角和痴呆严重程度可能影响QoL评定结果。研究者和服务机构应同时收集患者自评和知情者评定，并明确考虑患者视角。该研究的优势在于纳入健康对照组作为比较基线，但受限于描述性分析、二次数据分析和不同量表版本的转换，未来可采用回归模型和组内相关系数等进一步探究不一致的预测因素。
