卒中非正式照护者定制支持计划的可行性与可接受性

《Patient Education and Counseling》：Feasibility and Acceptability of a Tailored Support Program for Informal Stroke Carers

　　

一项为卒中照护者设计的出院后定制支持计划被证明可行。非正式卒中照护者中的招募率、保留率和出勤率均较高。照护者重视清晰的有形资源和结构化的随访支持。

**研究背景与目的**

卒中后，非正式照护者（informal carers）在协助卒中幸存者完成日常活动和康复中发挥着关键作用。然而，卒中发病的突发性常使照护者缺乏足够时间来应对照护需求的变化。出院后最初3个月是照护者适应幸存者功能变化和支持需求的关键时期，此间的照护负担可能增加照护者的压力与紧张，进而降低照护质量。医疗专业人员若能提供培训和支持，则有助于缓解照护者压力，改善幸存者的健康与康复结局。但近期研究显示，澳大利亚医疗专业人员虽认可照护者支持的重要性，却常因资源、知识、时间和信心不足而难以实施。以往针对卒中照护者的干预项目多由医疗专业人员提供，通常包含教育/资源、情感支持和技能培训等单一或多种成分，但相关系统综述发现证据有限，且样本量小，难以得出确切结论。此外，多数干预未纳入照护者意见，假定照护者需求同质；单一方法干预也可能效益有限。为弥补上述不足，研究人员基于前期与照护者和医疗专业人员的形成性工作，共同设计了一项多组分定制支持计划，并检验其可行性与可接受性。

**研究设计与实施**

该研究在澳大利亚悉尼3所大型城市公立医院的住院部开展，纳入卒中患者的非正式照护者。研究采用单组前后测设计。干预包含三个核心成分：核心资源手册、职业治疗师（occupational therapist，OT）初步会面，以及为期12周内的4次远程检查会议。照护者还可随时请求额外支持会议和指定主题信息。研究以招募率、保留率、检查会议出勤率、结果测量完成率等指标评估可行性，以过程评估问卷和职业治疗师访谈评估可接受性，同时测量照护者自我效能、满意度和焦虑抑郁水平。

**主要技术方法**

研究人员从澳大利亚悉尼3所大型公立医院招募了17名卒中非正式照护者作为样本队列。研究采用单组前测-后测设计，评估干预的可行性与可接受性。干预包括核心资源手册、职业治疗师初步会面、4次电话或Zoom检查会议，并允许参与者按需请求额外信息和支持。可行性以预设80%基准衡量招募率、保留率、检查会议出勤率和结果测量完成率。定量数据采用SPSS 29.0进行描述性分析，定性数据采用内容分析和反思性主题分析。评估工具包括修订版照护自我效能量表（Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy）、照护者满意度问卷（Caregiver Satisfaction Questionnaire，CSQ）和医院焦虑抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS）。过程评估通过问卷调查和半结构化访谈完成。

**研究结果**

**3.1 参与者特征**：共17名照护者完成研究，平均年龄55.7岁，82.4%为女性，64.7%为患者伴侣。基线焦虑均分为8.9（属于轻度范围），抑郁均分为5.2（属于正常范围）。自我效能在“获得喘息”维度最低（76.4），在“管理干扰行为”维度最高（84.6）。研究通过职业治疗师识别符合条件的照护者，以避免依赖照护者自我认同。

**3.2 可行性结局**：

**3.2.1 招募与保留**：招募期内22名照护者被接触，20名符合条件，19名入组，招募率达95.0%；1名因患者再入院退出，1名因个人原因退出，最终17名完成干预，完成率为89.5%，均超过预设80%基准。

**3.2.1.1 检查会议**：所有参与者均通过电话出席了第3、6、9、12周的4次预定检查会议，出勤率达100%。会议平均时长为20.7分钟，第3周最长。3名参与者额外请求了1次检查会议，以询问喘息服务或国家残障保险计划（National Disability Insurance Scheme，NDIS）等正式服务问题。

**3.2.2 参与者信息请求**：16名参与者请求了至少2个额外主题的信息，平均每人请求8个主题。最常请求的主题包括卒中预防（n=12）、心理健康支持服务（n=11）、卒中恢复与康复（n=11）、政府资助计划如My Aged Care（n=11）和照护者津贴（n=10）。多数请求发生在第1周（n=12）。73.5%的参与者选择简要信息格式。

**3.2.3 干预可接受性**：过程评估问卷显示，信息手册和资源各项评分均值在4.5至4.9之间（满分5），检查会议各项评分均值在4.8至4.9之间，整体计划满意度均分为5.0。开放性问题反映，照护者重视有形资源、结构化随访以及“有人关心”的感受，并建议在核心资源中增加NDIS等信息、调整检查会议频率。

**3.2.4 职业治疗师对计划的看法**：4名（80%）参与实施的职业治疗师接受了访谈，分析提炼出两大主题。第一，“简单性、结构和持续支持”，治疗师认为资源手册简洁直观，检查会议为照护者提供了安心感，并有助于促进患者及时出院。第二，“将照护者支持嵌入现有服务”，治疗师承认此前卒中服务很少关注照护者，该计划填补了空白；他们建议将照护者支持纳入初始评估模板和团队会议，甚至作为部门关键绩效指标，同时建议提前开展招募、翻译资源以扩大可及性。

**3.3 照护者结局**：从基线到12周，HADS焦虑和抑郁均分分别从8.94降至4.05、5.24降至2.41；CSQ对医院护理、出院支持和总体满意度均分分别从2.89升至3.82、2.52升至3.76、5.94升至6.70；照护自我效能各分量表均分均有提高，如“获得喘息”从76.35升至90.47，“管理干扰行为”从84.58升至94.00，“控制苦恼想法”从78.35升至91.76。所有完成干预的参与者均完成了全部结果测量，完成率为100%。

**讨论与结论**

讨论指出，高招募率、保留率和检查会议出勤率表明程序可行性良好，这可能得益于程序采用共同设计方法，并依靠职业治疗师识别符合条件的照护者，从而避免了照护者自我认同的困难。结合定制教育和支持的干预模式得到了照护者和治疗师的积极反馈，并提供了医疗专业人员视角下的实施建议，如引入多学科团队、将照护者支持嵌入常规流程。局限性包括单组设计、样本量小、未评估有效性、未纳入非英语背景照护者等。研究结论翻译如下：该照护者支持计划被证明是可行且可接受的。参与该计划的职业治疗师报告该干预措施适合并可能在卒中护理环境中持续。共同设计方法已被证明在提高计划的可行性和可接受性方面具有价值。仍需要进行一项全功效试验以确定干预对照护者结局的效果。