中国肠假性梗阻患儿由他人报告的生活质量与照护者自我报告的健康结局

《Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition》：Proxy-reported quality of life of children with intestinal pseudo-obstruction and caregivers’ self-reported health outcomes in China

　　**摘要****目标**本研究旨在评估中国儿童肠假性梗阻（PIPO）患者及其照护者的健康相关生活质量（HRQoL），识别相关因素，评估照护负担和抑郁水平，并比较父母组合之间的差异。**方法**本研究采用横断面问卷调查，由46个患儿家庭的68名照护者完成。多维度评估包括：患儿采用《儿童生活质量量表? 4.0通用核心量表》（PedsQL? 4.0 GCM）；照护者采用《PedsQL? 3.0家庭影响模块》（FIM）；采用《Zarit照护者负担访谈》（ZBI）和《患者健康问卷-9》（PHQ-9）评估抑郁状况。采用两样本t检验或单因素方差分析比较不同子组的平均得分。采用Spearman秩相关检验分析变量间的相互关系。**结果**与健康对照组相比，PIPO患儿及其照护者的HRQoL在所有领域均显著降低（所有p < 0.001）。近期住院和治疗费用较高显著降低了患儿和照护者的总体HRQoL评分（所有p < 0.05）。患儿HRQoL还与基于年龄的体重指数Z评分（BMI-Z）显著相关（p < 0.001）。经济负担较重和BMI-Z评分较低也与父母照护负担增加和抑郁评分升高相关（p < 0.05）。此外，患儿HRQoL与照护者HRQoL呈正相关（p < 0.001）。HRQoL与照护负担和抑郁评分呈负相关（p < 0.001）。与母亲相比，父亲的照护负担较低，但抑郁评分较高（p < 0.001）。**结论**本研究量化了PIPO的负担，显示患儿和照护者的HRQoL存在显著损害，并对家庭造成了明显的经济和心理健康影响。未来的政策和指南应更加重视多学科诊疗模式，以改善HRQoL。**利益冲突声明**作者声明不存在利益冲突。**数据可用性声明**支持本研究结果的数据可应合理请求向通讯作者索取。