《Journal of Human Nutrition and Dietetics》:An Evaluation of a Dietitian-Led Webinar for Adults With Coeliac Disease: A Positive Change in Gluten-Free Food Knowledge and Behaviours
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引言:乳糜泻的唯一治疗方法是排除饮食中所有麸质。坚持无麸质(Gluten-Free, GF)饮食需要获取知识和改变行为。本服务评估旨在评估由饮食师主导的网络研讨会(webinar)对成人乳糜泻患者的影响。
方法:该预先录制的、由饮食师主导的网络研讨会由专科饮
引言:乳糜泻的唯一治疗方法是排除饮食中所有麸质。坚持无麸质(Gluten-Free, GF)饮食需要获取知识和改变行为。本服务评估旨在评估由饮食师主导的网络研讨会(webinar)对成人乳糜泻患者的影响。
方法:该预先录制的、由饮食师主导的网络研讨会由专科饮食师和胃肠病学家开发,并整合到患者路径中。研究人员设计了一项网络研讨会前和后的在线调查,以评估该网络研讨会对于成人乳糜泻患者的影响。患者被邀请在访问网络研讨会之前完成在线调查。四周后,患者被邀请完成网络研讨会后调查。
结果:共有1050名成人乳糜泻患者访问了该网络研讨会,其中57%在过去8周内确诊。在完成两次调查的患者中,遵循GF饮食的信心(p?0.001)和知识(p?0.001)均有显著改善(n = 165)。在摄入麸质后报告胃肠道症状的患者中(n?=?71),观看网络研讨会后报告症状得到满意缓解的比例更高(p?=?0.02)。最小化麸质摄入的行为受到积极影响,更高比例的患者报告“在家中准备食物时采取措施避免摄入麸质”以及“外出时随身携带GF食品”(p?0.05)。
结论:饮食师主导的网络研讨会使患者能够及时获得来自专家的高质量资源。访问该网络研讨会对知识和最小化麸质摄入的行为产生了积极影响。这是一种实用且廉价的解决方案,能够使专科饮食师将其技能和有限时间用于为病情更复杂的患者提供门诊服务。
乳糜泻(coeliac disease, CD)是一种全球患病率约1.4%的自身免疫性疾病,患者对膳食麸质永久不耐受,临床表现为胃肠道症状和肠外表现。目前唯一治疗是终身无麸质(gluten-free, GF)饮食,但坚持GF饮食需要大量知识获取和行为改变,且面临食品可得性、成本、交叉接触风险等外部障碍。英国2019年一项调查显示,仅22%的新诊断成人乳糜泻患者能在诊断后4周内获得饮食服务,较12年前的84%大幅下降,导致患者在缺乏专业指导的情况下需自我管理数周。同时,互联网上关于乳糜泻的信息质量参差不齐,2024年调查显示三分之一的患者曾遭遇错误信息。因此,亟需可即时获取的高质量饮食教育资源。本研究旨在评估一项由专科饮食师和胃肠病学家开发并预先录制的饮食师主导网络研讨会(webinar)对成人乳糜泻患者GF饮食知识、信心和行为的影响。
研究人员采用单组前后对照的服务评估设计。预录制的网络研讨会时长为1小时,被整合进英国Somerset NHS Foundation Trust的乳糜泻患者路径;患者被推荐观看,随后获得饮食师预约。研究人员邀请2022年3月至2024年11月间访问该网络研讨会的乳糜泻成人患者在观看前完成在线前测问卷,4周后完成在线后测问卷。纳入分析的标准包括观看完整网络研讨会且在后测前未就诊饮食师。前测问卷包含患者自评的GF饮食信心(5点Likert量表)、GF食物知识(17种食物分类,得分0-17)及促进GF饮食依从的行为问题(改编自已发表研究)。统计学方法采用McNemar检验和Wilcoxon符号秩检验。最终共有1050名成人患者访问研讨会,其中57%在8周内确诊;302人同意参与前测,164人完成后测,100人进入前后对比分析;另设纸質問卷调查访问障碍。
研究结果包括以下部分。
3.1 完成前后调查的患者特征:完成前后调查的患者以白人(95%)和女性(71%)为主,超过三分之二在观看研讨会时确诊不足8周。多数(71%)患者在摄入麸质时报告症状,21%曾故意摄入麸质,26%曾意外摄入;82%表示对摄入麸质的健康影响担忧。
3.2 研讨会后知识与行为的积极变化:与观看前相比,患者遵循GF饮食的信心和知识显著改善(p<0.001)。在诊断8周内亚组(n=71)中,报告“非常有信心/有信心”的比例从48%升至62%(p=0.001),报告“优秀/良好知识”的比例从29%升至50%(p<0.001)。在有胃肠道症状的患者(n=71)中,报告症状满意缓解的比例增加(p=0.02)。GF食物知识得分中位数由11(9–12)增至12(9–14)(p<0.001)。特定食物识别方面,正确识别Codex小麦淀粉、荞麦(buckwheat)和改性玉米淀粉(modified maize starch)为GF的比例显著提高(分别从5%到24%、25%到39%、38%到58%,p<0.001至p=0.02),斯佩尔特小麦(spelt)是唯一正确识别为含麸质比例显著增加的食物(从49%到66%,p=0.003)。行为方面,报告“经常/总是”在家中准备食物时避免麸质以及外出时随身携带GF食品的比例显著增加,而“很少/从不”的比例下降;阅读食品标签和“可能含有”声明在前后均保持很高比例;询问交叉污染风险在会后有增加趋势但未达显著(p=0.089)。
在讨论部分,研究人员指出,网络研讨会提供了近诊断时点的专业信息,增强了患者的自我管理能力,与NHS数字医疗发展方向一致,且具有成本效益。研究局限性包括队列以白人和女性为主、流失率高、无对照组,未来建议开展随机对照试验。研究结论为:饮食师主导的预先录制网络研讨会改善了患者结局,为不限数量的患者免费提供数字健康教育,使乳糜泻诊断后的及时自我管理成为可能;它可解决专科饮食服务获取不佳的问题,并使专科饮食师能将技能和有限时间用于健康或数字素养较低、需要翻译人员的少数族裔群体以及病情更复杂的患者。