《Disability and Rehabilitation》：Patients’ perspectives of navigating support following a diagnosis of functional neurological disorder: an interpretive phenomenological study
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目的：目前在英国，功能性神经障碍（FND）的服务提供差异很大，而研究表明被诊断为FND的患者在获得照护方面经历困难。为提高对这一患者群体需求的理解，本研究旨在探索FND患者在NHS内寻求支持的诊断后体验。
材料与方法：研究人员对8名患有FND诊断的成年人进
目的：目前在英国，功能性神经障碍（FND）的服务提供差异很大，而研究表明被诊断为FND的患者在获得照护方面经历困难。为提高对这一患者群体需求的理解，本研究旨在探索FND患者在NHS内寻求支持的诊断后体验。
材料与方法：研究人员对8名患有FND诊断的成年人进行了半结构化访谈，并采用解释性现象学分析（IPA）对数据进行分析。
结果：参与者的叙述中浮现出四个相互关联的主题：1）诊断的复杂性，2）带着诊断被遗弃，3）走向幻灭的旅程，以及4）专科支持：一个积极的结局？，突显了在NHS中寻求支持时主观、复杂的诊断后体验。
结论：这些发现为FND患者在寻求支持方面的体验提供了新的见解，包括这些体验对其与医疗专业人员及医疗服务关系的影响，以及专科支持可能产生的变革性影响。
康复意义：功能性神经障碍与较差的预后和生活质量相关。缺乏结构化的照护路径及针对该人群的专门服务，似乎影响了参与者与其诊断、身份、医疗专业人员和医疗系统的关系。本研究深入探讨了获得专科支持对患者诊断后旅程的影响。能够接触到帮助参与者理解其诊断的专科临床医生，似乎在他们诊断后的旅程中是一个积极、具有变革性的时刻。
功能性神经障碍（FND）是一种异质性状况，表现为缺乏明确器质性病因的多种神经症状，其常见亚型包括肌张力障碍、肢体无力、步态异常、震颤、言语困难、认知障碍、视觉丧失和功能性发作。历史上，FND曾被单纯视为心理性疾病，症状被称为“癔症性”或“心因性”，而当前诊断标准已不再将心理因素纳入必备条件，转而关注可识别的阳性临床特征和症状变异性，并采用神经生物学模型解释其大脑网络功能紊乱的本质。尽管医学界对FND的理解有所进步，但它仍是各年龄段、文化和国家中常见的神经残疾和痛苦原因。在英国，社区中估计有5万至10万人患有FND，然而其诊断与较差预后及生活质量相关。目前，英国尚无针对FND治疗的国家健康与临床优化研究所（NICE）指南，国家医疗服务体系（NHS）内虽有少数专科服务，但服务提供差异极大；多数患者被转介至普通躯体健康或心理服务，缺乏结构化照护路径，导致医疗成本高企，长期躯体和心理社会结局不佳。
已有研究多聚焦于医护人员对FND的态度和认知，而患者寻求支持的体验视角相对有限。鉴于FND照护路径的结构性缺失，深入理解有机会获得专科支持的患者体验至关重要。因此，本研究旨在探索FND患者诊断后在NHS内寻求支持的经历，并特别关注其接受专科支持的经验；这是针对威尔士服务使用者或FND研究中尚未被探讨的角度。研究人员采用横断面定性设计，通过半结构化访谈收集数据，并运用解释性现象学分析（interpretative phenomenological analysis, IPA）进行分析。IPA致力于考察人们对重要生活经历的意义建构，其现象学根源关注个体感知的体验，通过“双重诠释”过程，研究人员对参与者的意义建构进行解读，并以逐例深度关注和跨案例比较保证细节和规律。
研究于2025年2月至4月期间，从英国北威尔士一家NHS综合神经心理学诊所招募了8名参与者（4名女性，4名男性，年龄40至65岁，平均47.5岁，诊断后1至5年）。所有参与者均为白人、以英语为母语。纳入标准要求由神经科医生在过去1至5年内作出FND诊断，年龄≥18岁，能说英语或威尔士语；排除了存在影响知情同意能力的状况或由顾问临床神经心理学家识别的显著伤害风险。访谈由经过培训的临床心理学研究生（第一作者BP）实施，5次面对面、3次通过Microsoft Teams远程完成，每次持续41至60分钟，并录音后逐字转录和匿名化。数据分析遵循IPA的阶段流程：反复阅读转录稿、撰写探索性笔记、形成体验陈述、绘制联系并聚类，最终归纳出个人体验主题（PETs）和群体体验主题（GETs）。研究过程中定期接受有丰富定性研究和FND临床经验的主管的监督。质量保障采用四项定性研究原则：情境敏感性、承诺与严谨性、透明性与连贯性、影响力与重要性。研究获得北苏格兰研究伦理委员会批准（IRAS项目ID：343133），并由班戈大学和当地卫生委员会研发部门赞助。
研究结果浮现出四个相互关联的主题，系统呈现了参与者诊断后寻求支持的复杂历程。第一个主题“诊断的复杂性”包含两个对照子主题。其中“从混乱到清晰”反映了部分参与者在多年不确定后对获得诊断感到极大解脱，例如夏洛特将诊断视为“松了一口气”，卢克则感到“终于有了一个名字”，这赋予了症状合法性和理解框架。而“一个答案导致更多问题”则描述了另一些参与者在诊断后立即面临缺乏解释、后续支持和治疗计划的迷茫，丹形容“走出来后就不知道往哪走”，梅根感到“这不是真正生病”“是自己造成的”，这种空洞的诊断带来羞愧、自我怀疑和存在性危机。
第二个主题“带着诊断被遗弃”揭示了进入服务系统后的负面体验。子主题“冷漠的医疗系统”中，参与者认为医疗人员不理解FND，马克指出他们“不知道能提供什么照顾”，克莱尔觉得“他们认为我在胡说八道”；子主题“处于困境”则强化了诊断后“被留在困境”的感觉，马克称“我们就在困境中，不知道向谁求助”，梅根甚至因此出现自杀意念，托马斯感到“非常孤立，只能自己硬扛”。这些经历使参与者对医疗系统失去信任，并加深了羞耻和无力感。
第三个主题“走向幻灭的旅程”描述了长期寻求支持失败的累积后果。“习得性无助”体现为参与者因过往痛苦而回避求助，卡里什反复说“我会三思而行”，卢克意识到“越谈越害怕”；“被系统击败”中，梅根说“我已经没有力气再斗争了”“我放弃了”，克莱尔觉得“战斗太累，连起床都很难”；“NHS不再可及”中，卢克用“30英尺高的墙”比喻被医疗体系彻底排除，多人说“我不会再费事了”；“现在谁能帮助我”则反映了部分人转向家人或慈善组织，但仍感到孤立和身份破碎。
第四个主题“专科支持：一个积极的结局？”呈现了接触FND专科医生后的转折。子主题“变革性的体验”中，夏洛特描述三次专科会议“彻底改变了一切”，从恐惧和困扰转向接受和掌控；托马斯和卡里什开始相信“能有合理的生活质量”“它不会控制你的人生”。“知识就是力量”中，马克学会了识别发作前兆并懂得应对，丹因“终于有人理解我的经历”而情绪激动；“没有专科支持的可怕世界”中，卢克和梅根担忧失去专科支持会退回困境，这突出了现有支持的稀缺性；“被寻求支持的旅程耗尽”则说明延迟和长期创伤削弱了部分人利用专科支持的能力，托马斯认为等待使病情、家庭和心理健康恶化，卢克感到“厌倦了”，难以从帮助中受益。
在讨论部分，研究人员指出这些发现与近期定性系统综述中“迷失”的主题高度一致：不确定性、缺乏理解、诊断不清和治疗计划缺失共同导致失落感。参与者的叙述表明，诊断传递和后续支持之间存在关键缺口，而适当的诊断沟通本应是治疗的第一步。本研究中，诊断后缺乏恰当的解释和路径，可被视作阻碍持续治疗和支持的屏障，这与先前关于耻辱感使FND患者感到被排斥和边缘化的证据相符。相反，当参与者最终获得专科支持时，知识和确认产生了变革性影响，重建了希望、控制和意义感，这与认知障碍自我帮助数字干预的研究结论相似，支持了为FND提供定制专科服务的必要性。然而，一个重要发现是，长期累积的损耗可能损害部分患者从专科支持中获益的能力——本应带来确认和希望的时刻，有时变成承认与疲惫交织的双刃剑。
研究结论部分指出：先前研究集中于医护人员对FND的负面态度以及患者接受照护时可及的不良体验。本文聚焦于在专科服务有限的背景下，FND诊断后寻求支持的体验，阐述了当前NHS内FND格局如何显著影响患者与其诊断、身份、医护人员及医疗系统的关系。本研究的临床意义强调，帮助患者理解诊断是关键的第一步，并呼吁采取更具同情心的路径；所有NHS服务都应具备相关知识、意识和敏感性，从而彻底改善患者体验。令人鼓舞的是，本研究的参与者案例表明，一位懂得FND的临床医生即可产生变革性的影响。
