《Hernia》：Patient narratives in an online hernia peer-support community: a qualitative netnographic analysis
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目的：本研究旨在探讨疝气患者如何参与在线同伴支持社区，以及他们分享的叙事如何反映患有疝气并寻求治疗的生活体验。
方法：采用质性网络民族志（netnography）方法，分析了一个拥有约8,500名成员、覆盖10余个国家的大型在线疝气支持小组的帖子。该小组是在对
目的：本研究旨在探讨疝气患者如何参与在线同伴支持社区，以及他们分享的叙事如何反映患有疝气并寻求治疗的生活体验。
方法：采用质性网络民族志（netnography）方法，分析了一个拥有约8,500名成员、覆盖10余个国家的大型在线疝气支持小组的帖子。该小组是在对备选在线社区进行范围界定后，因其规模、活跃度、异质性和公开可及性而被选中。研究人员采用Braun和Clarke的反思性主题分析（reflexive thematic analysis）方法，对26个高参与度讨论主题、共936条评论的有目的样本进行了分析，涉及迭代熟悉化、归纳编码、主题发展和细化等步骤。研究全程监测理论饱和，并在未发现新的主导主题时终止数据收集。
结果：研究归纳出四个主题：手术经验与结局、患者担忧与恐惧、医疗系统与可及性、应对与支持。叙事内容涉及与补片（mesh）相关的焦虑、对复发的恐惧、对医疗服务提供者的不信任、结构性就医障碍、身体形象担忧以及围绕治疗和康复的不确定性。补片讨论包括对安全性、长期并发症以及携带植入材料的担忧，同时也包含补片修复的积极体验。参与者还表现出积极的健康信息寻求行为，包括同伴验证、手术方案评估和自我倡导。研究结果附有可视化总结（见随附信息图）。
结论：在线患者叙事为疝气的生活体验提供了丰富洞见，并展示了同伴社区如何促进信息寻求、支持和治疗相关讨论。这些探索性发现识别了与以患者为中心的沟通和未来结局研究相关的问题，并提示了将数字患者视为积极信息寻求者和意义共同生产者的价值。
疝气患者在线同伴支持社区的叙事研究：基于网络民族志的质性分析
一、研究背景与目的
疝气是普外科最常见的疾病之一，其症状负担、治疗路径、保守与手术管理选择以及长期结局存在显著差异。复杂或复发性疝气患者常经历迁延且令人痛苦的症状，对生活质量（QoL）产生重大影响，并具体影响身体形象、心理健康、就业、社会关系及功能。这种生活质量的中断促使患者寻求临床环境之外的支持和指导。
近年来，社交媒体和在线同伴支持社区已成为患者驱动信息和倡导的重要来源。尽管在线论坛在心理健康、癌症服务等其他医疗领域的应用已有充分记录，但关于疝气患者如何使用这些数字空间、构建何种叙事，以及这种参与如何影响他们对疾病认知、护理期望及对正式医疗互动（如手术或生活质量评估）的理解，目前知之甚少。
本研究旨在通过网络民族志方法，对一个拥有8,000余名成员的大型公开Facebook支持小组进行分析，探讨在线同伴支持在疝气患者生活体验中的作用。网络民族志是一种从民族志改编而来的质性方法，用于研究在线社区，涉及对自然发生的数字互动进行系统观察和主题分析，以揭示虚拟环境中共享的信念、价值观和行为。该方法为探索患者在临床环境之外（即外科医生“不在场”时）如何概念化其疝气体验提供了独特机会，并可检验非正式同伴支持与专业医疗指导之间的交叉或分歧。
理解这些动态对于腹壁疝（AWH）患者报告结局指标（PROMs）和健康相关生活质量（HRQoL）工具的开发尤为相关。随着AWH特异性HRQoL工具的发展和实施，考虑患者如何结合其生活体验和所参与的社交叙事来解读这些工具十分重要。本研究旨在绘制同伴支持论坛中叙事和互动的主导主题，与现有AWH生活质量概念的任何比较均为探索性，并非旨在验证或修订现有模型或PROM。
二、研究方法
研究人员采用质性网络民族志设计，遵循Kozinets和Gretzel于2024年更新的六阶段框架（启动、沉浸、调查、互动、整合、具身化），除“互动”阶段外全部采用，以保持被动立场，避免影响社区成员间的自然互动。研究采用建构主义认识论，承认患者叙事是情境化的、共同建构的生活体验描述。
数据来源于一个大型公开Facebook疝气支持小组，数据收集时约有8,500名成员，其中约5,000名为活跃用户。成员分布广泛，主要来自美国（3,260人）、英国（1,955人）和菲律宾（558人），性别分布偏向女性用户（70%女性对30%男性），最活跃年龄段为35–44岁和45–54岁。数据收集采用非参与式观察，通过系统性回顾此前18个月的小组活动，在2025年12月提取了2024年6月至2025年11月间发布的讨论帖。仅纳入公开可见且参与度超过10条评论的帖子，采用有目的抽样以最大化讨论主题和经验的多样性。所有帖子和评论均经过改写和匿名化处理，未记录可识别信息。
数据分析采用Braun和Clarke的六阶段反思性主题分析框架，在数据熟悉化、编码、主题生成和解释之间迭代推进。初始编码在语义和潜在层面归纳进行，相关编码被分组为候选主题和子主题，经团队讨论后对照原始数据集进行审查，最终形成主题结构。研究团队采用反思性日志和同行汇报以支持透明度和立场性，并通过独立编码和迭代团队审查进行分析三角验证。
三、研究结果
对18个月期间26个讨论主题、共936条评论的分析揭示了四个归纳性主题：
主题一：手术经验与结局。 该主题涵盖了个体在接受或考虑疝气手术时分享的多样化经验。讨论涉及腹腔镜、开放和机器人技术，常与恢复时间或复发风险相关。补片与非补片修复的讨论中，部分贡献者描述了归因于补片的严重并发症或全身症状，另一些人则分享了补片修复的成功经验。术后恢复经历差异显著，从顺利恢复到严重疼痛和意外并发症不等。并发症包括感染、肠梗阻和归因于补片的问题。复发和修复手术是反复出现的关注点，部分患者经历了多次修复手术。
主题二：患者担忧与恐惧。 该主题涵盖疝气生活体验和治疗决策的心理与情感维度。对手术和麻醉的恐惧反复出现，部分发帖者请求他人“说服我放弃这个手术”。补片相关焦虑是焦虑的重要来源，即使尚未接受手术的患者也使用“对补片感到恐惧”等表述。疝气影响基本功能和生活方式的叙事普遍存在，包括无法搬运杂货、照顾孩子或舒适睡眠。身体形象困扰突出，有帖子将疝气描述为“像在衬衫下揣着一个篮球”。信息缺口反复被报告，促使个体向小组寻求支持，有贡献者表示“在这里比咨询后感觉了解更多”。
主题三：医疗系统与护理可及性。 结构性障碍是突出主题。贡献者讲述了尽管症状持续但诊断和治疗延迟多年的经历，有用户详述了“三次超声、五次CT和三次探查手术才找到疝气”。在无全民覆盖的国家，保险限制强烈影响治疗选择，经济不安全感同时影响决策和恢复。对医疗服务提供者的不信任在多个讨论中明显，有用户称“我的外科医生淡化了风险”。体重管理被框定为手术障碍，有帖子写道“这是一个两难困境——我因疝气无法正常锻炼，但他们要我减肥后才肯修复”。不同地域的护理可及性差异显著，部分用户因当地限制而赴海外寻求手术。
主题四：应对策略与支持。 尽管面临挑战，贡献者描述了适应、连接和保持韧性的方式。在线社区被频繁描述为 reassurance 和同伴支持的重要来源，有成员表示“这个小组比谷歌更好”。人们通过避免提重物、使用腹部束带和调整饮食来适应疝气。在恐惧和沮丧之外，帖子也表达希望和韧性，庆祝小里程碑并提供鼓励。患者积极争取更好护理，有患者报告自我倡导促成诊断：“我让放射科医生重新读取扫描，他们才找到问题。”
跨主题观察： 参与者反复表现出积极评估和协商治疗选择的参与行为，提示一种患者主导的手术素养和决策能动性。补片讨论超越了即时程序性考虑，融入了象征性和情感性意义。在线互动通过集体解释和验证影响风险与恢复的感知。地理、体重、财务状况和感知的医疗响应性等广泛背景因素塑造了疾病和治疗体验。
四、讨论与结论
讨论总结： 研究发现与既往将疝气定位为具有显著生物心理社会后果的疾病的文献一致，并以精细细节展示了患者如何在在线同伴环境中概念化和沟通这些负担。Leventhal的自我调节模型（SRM）提供了理解疾病表征的框架，帖子反映不同的疾病原型，其中补片、复发或手术本身被建构为对身心完整性的威胁。符号互动论提供了理解手术干预和补片的社会共同建构意义的解释视角，诸如“被塑料缝合”或“被关在笼子里”的隐喻将补片建构为身体边界被侵犯和能动性丧失的象征。研究结果与在线健康信息寻求（OHIS）研究密切共鸣，患者寻求社会验证和共享经验，表现出“积极信息寻求者”的特征，但也存在情感化证词放大恐惧和误导信息的风险。与约克模型（York Model）的比较显示五个超主导域（身体形象、心理健康、症状与功能、就业与财务影响、人际关系）的广泛概念一致性，但在线话语在手术素养和决策能动性、补片的象征意义、背景因素作为痛苦放大器以及数字同伴互动的动态方面可能扩展现有概念边界。研究提示医疗服务提供者应采取预防性 reassurance 和教育方法，包括透明沟通手术风险、管理恢复预期、承认常见恐惧，并考虑开发与患者共同设计的结构化决策辅助工具。
研究结论翻译： 这项网络民族志研究提供了疝气患者在在线同伴支持社区中导航和分享生活体验的独特描述。归纳主题（手术经验与结局、患者担忧与恐惧、医疗系统与可及性、应对与支持）展示了患者体验的复杂性和异质性，远超症状严重程度或解剖分类。补片相关焦虑、对复发的恐惧、对提供者的不信任、导航医疗系统的挑战以及外观损毁的心理负担是反复出现的主题，在希望与绝望的明暗对比中呈现。这些发现强化并扩展了既有的AWH约克生活质量模型，在心理健康和症状与功能等关键领域显示出强烈趋同，但也识别了模型细化的潜在领域，特别是补片相关本体论和数字同伴验证的突出性提示需要在以患者为中心的评估框架中纳入更细粒度和情境适配的子域。研究还强调了OHIS在争议性和高决策负荷外科疾病背景下的更广泛影响：患者表现出高能动性，在感知临床模糊或失能时积极寻求基于叙事的 reassurance 和社会证明，但数字平台通过放大情感化证词引入风险，可能扭曲风险感知并强化决策瘫痪。因此，医疗服务提供者和服务设计者有责任通过透明沟通和共同生产的决策辅助工具主动回应患者信息需求，临床医生应认识到数字患者是活跃的信息寻求者，在在线社区中 navigating 临床、经验和同伴生成声音的异质混合体。
