远程医疗自我管理教育项目对多发性硬化症患者生活质量的影响：一项前后测干预研究

《Journal of the Egyptian Public Health Association》：Effectiveness of a self-management educational program among people with multiple sclerosis: a pre-test post-test intervention study

　　

背景：除了药物疾病修饰治疗外，有证据表明结构化的自我管理干预可以优化功能独立性、减少继发性并发症并提高生活质量。然而，来自中东多发性硬化症（MS）人群的数据，特别是关于远程医疗提供的自我管理项目的数据仍然稀缺。因此，研究人员开展了本研究，旨在评估远程医疗自我管理教育项目对多发性硬化症患者（PwMS）生活质量（QoL）的有效性。 方法：在亚历山大主大学医院门诊就诊的42名PwMS中进行了一项单组前后测干预研究。基线和干预后评估采用结构化问卷收集，内容包括：（1）社会人口学和MS相关临床数据；（2）多发性硬化症自我管理量表修订版（MSSM-R）；以及（3）多发性硬化症国际生活质量问卷（MusiQoL）。参与者接受了一个针对认知行为策略的结构化远程医疗教育和随访项目。 结果：MSSM-R总分均值从基线时的84.7±14.4显著增加到干预后即刻的90.9±13.8和3个月后的96.1±14.3（p<0.001）。在知识（13.6±3.7至17.1±2.4）、健康维持行为（12.5±3.8至15.7±3.0）和治疗依从性（26.4±7.4至29.2±6.4）方面均观察到显著改善（所有p<0.001）。MusiQoL总分从基线时的59.8±15.2增加到3个月时的65.7±14.8（p<0.001）。在日常生活活动（p=0.015）、心理健康（p=0.001）、症状（p<0.001）和被排斥感（p=0.028）方面观察到显著改善，而其他领域未见统计学显著变化。 结论：一个结构化的基于远程医疗的自我管理项目在多发性硬化症患者的自我管理能力和生活质量方面带来了可衡量的改善。这些发现支持将自我管理教育，特别是针对新诊断个体，整合到标准MS护理中，并强调了让家庭成员参与以加强患者适应和疾病控制的价值。

研究背景与目的

多发性硬化症（MS）是一种影响中枢神经系统（CNS）的慢性炎性和神经退行性免疫介导疾病，其特征是髓鞘和轴突不同程度的损伤，是年轻人中最常见的非创伤性致残性CNS疾病之一。MS的病因尚不明确，普遍接受的病理生理模型涉及遗传因素与环境影响之间的复杂相互作用。患者会出现疲劳、认知障碍、情绪变化、疼痛、痉挛、尿失禁和睡眠障碍等多维度的致残症状，这些症状协同作用，累积效应严重影响患者生活质量的方方面面。此外，MS还带来严重的社会心理影响，如社会隔离、高失业率、财务不稳定和人际关系问题。因此，MS的管理已超越药物治疗范畴，自我管理成为其重要组成部分。自我管理被定义为尽管患有慢性病，但仍能维持积极情感充实生活所需技能的获取和应用过程。研究表明，结构化自我管理教育能改善慢性病控制、心理健康和生活质量。然而，关于中东MS人群，尤其是远程医疗自我管理项目的数据十分匮乏。因此，研究人员在埃及一家三级MS中心开展本研究，旨在评估远程医疗自我管理教育项目对MS患者生活质量的有效性。

研究方法

这是一项于2023年4月至2024年2月在亚历山大主大学医院MS门诊进行的单组前后测干预研究。研究对象为42名符合纳入标准的MS患者，纳入标准包括：年龄18-50岁，根据修订版2017 McDonald标准确诊，入组前6周无活动或复发证据，扩展残疾状态量表（EDSS）评分≤5.0，受过至少小学教育，可使用手机和WhatsApp。排除标准包括严重感觉或运动障碍、严重精神或心理障碍。数据收集工具包括：社会人口学和MS相关临床数据问卷、多发性硬化症自我管理量表修订版（MSSM-R，包含24个条目，涵盖医患关系沟通、治疗依从性与障碍、社会家庭支持、MS知识与信息、健康维持行为五个维度）以及多发性硬化症国际生活质量问卷（MusiQoL，包含31个条目，涵盖九个维度）。干预方案为一个为期4周的结构化远程教育项目，分为5个小组（每组8-12人），通过WhatsApp群组发送教育材料，每周通过Telegram进行公开讨论，并在干预后第4周和第8周进行电话随访。教育内容经多学科专家组审核，包括认知行为策略、疾病知识、症状管理、压力应对等模块。

研究结果

1. 1.
   社会人口学与临床特征：样本主要为年轻成年女性，多数已婚（64.3%）、高学历（85%）、未工作（59.5%）、收入充足（73.8%）。超过一半患者在1-5年内确诊，呈中度残疾水平，约半数近期无复发。最常见症状为认知困难和疲劳。
2. 2.
   与自我管理和生活质量相关的因素：症状少于4个的患者MSSM-R得分显著更高。更好的生活质量与高等教育程度、在职状态、较少症状和较低残疾水平显著相关（p<0.05）。
3. 3.
   自我管理评分变化：MSSM-R总分均值从基线84.7±14.4显著增加至干预后即刻90.9±13.8和3个月后96.1±14.3（p<0.001，η2p=0.6，大效应量）。知识、健康维持行为和治疗依从性三个维度在基线、干预后即刻和3个月随访间均显示显著持续改善（中等至大效应量）。但社会支持和医患沟通维度未见显著改善。
4. 4.
   生活质量评分变化：MusiQoL总分从基线59.8±15.2显著增加至3个月后65.7±14.8（p<0.001）。在日常生活活动（干预后即刻无显著变化，但3个月后显著改善，p=0.015）、心理健康（p=0.001）、症状（p<0.001）和被排斥感（p=0.028）四个维度观察到显著改善。社交/性生活和医疗系统互动相关维度未见显著变化。

讨论与结论

本研究发现远程医疗自我管理教育项目显著改善了MS患者的自我管理能力和总体生活质量，与既往面对面或远程干预研究结果一致。总MSSM-R评分的大效应量改善可能归因于参与者获得了有效管理自身状况的知识和实践技能。知识、健康维持行为和治疗依从性的显著改善支持远程教育与面对面教育在改善患者知识、行为技能和心理健康方面的可比性。然而，社会支持和医患沟通维度未改善，提示沟通能力的培养更适合通过体验式学习而非预录课程实现，而社会支持的改善可能需要家庭成员的更深度参与。生活质量方面，日常生活活动、心理健康、症状管理和被排斥感的改善，可能与项目教授的问题解决、决策制定、压力管理技巧等自我管理工具的价值有关。社交/性生活及医疗系统互动领域的无改善，提示需要伴侣参与和系统性医疗改革才能实现有意义的获益。

研究结论：自我管理技能教育项目导致MSSM-R评分及其除社会支持和医患沟通外的所有子量表出现统计学显著改善。此外，自我管理教育对MusiQoL量表有显著积极影响。日常生活活动、心理状态、症状和被排斥感在项目实施前后显示出显著改善。基于这些发现，建议将远程医疗工具用于持续教育、远程咨询和进展监测；医疗保健提供者应为患者，特别是新诊断者，提供聚焦于理解MS及其症状和进展的定制化教育课程；同时应设计心理社会干预措施以改善对日常功能、社会生活及家庭亲密关系产生负面影响的MS隐性症状。