《Multiple Sclerosis and Related Disorders》：Sleep in caregivers of people with multiple sclerosis: A scoping review
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摘要背景多发性硬化症（MS）患者的非正式护理者通常提供长期支持，这可能会对其睡眠产生不利影响。目前，MS患者护理者的睡眠问题在严重程度、特征及影响因素方面尚未得到充分阐明。目标本范围综述旨在系统梳理现有文献，考察MS患者护理者的睡眠问题。方法对PubMed、Cochrane、
摘要
背景
多发性硬化症（MS）患者的非正式护理者通常提供长期支持，这可能会对其睡眠产生不利影响。目前，MS患者护理者的睡眠问题在严重程度、特征及影响因素方面尚未得到充分阐明。
目标
本范围综述旨在系统梳理现有文献，考察MS患者护理者的睡眠问题。
方法
对PubMed、Cochrane、Embase/Ovid、PsycINFO、CINHAL和Web of Science数据库进行系统检索，以筛选相关研究。
结果
在筛查的5,036项研究中，有8项符合纳入标准。大多数护理者为配偶或伴侣，占各研究护理者样本的52.9%至100%。MS患者护理者自报睡眠质量差的比例范围为38.6%至72.1%。在4项与非护理者对照组进行比较的研究中，MS患者护理者报告的睡眠困难显著更多。睡眠质量差与焦虑和抑郁水平升高相关。仅有一项研究将睡眠作为主要结局进行考察；五项研究报告了嵌入在更广泛量表中的单一睡眠条目结果。所有研究均采用主观测量工具评估护理者睡眠；没有研究使用客观睡眠测量方法。睡眠评估方法在各研究间存在差异，限制了结果的直接比较和解释。
结论
综上所述，现有证据表明，睡眠障碍在MS患者护理者中较为常见，但睡眠很少被作为主要结局进行考察，且几乎完全采用简短的主观测量工具进行评估。未来需要开展实证研究，以全面评估并刻画MS患者护理者的睡眠状况。
引言
多发性硬化症（MS）是一种慢性神经系统疾病（Thompson等，2018），全球约有280万人患病（Walton等，2020）。该病以异质性症状为特征，包括疲劳、疼痛、认知改变和运动功能障碍（Al Worikat等，2024；Thompson等，2018）。MS患者中睡眠障碍发生率极高，超过一半的患者报告睡眠质量差，约五分之一患者符合失眠症的诊断标准（Boe Lunde等，2012；Zeng等，2023）。
MS的平均诊断年龄为32岁（Walton等，2020），该病最常见于正处于职业和家庭生活最活跃阶段的年轻成年人（Dobson & Giovannoni, 2019）。非正式护理在MS患者中较为普遍，尽管各国及样本间的估计值存在差异，从16个欧洲国家中46%的MS患者接受非正式护理（Kobelt等，2017）到基于希腊的一项研究中为58%（Katsavos等，2017）。非正式护理者（本文其余部分简称"护理者"）是指为患有慢性病或残疾的人提供无偿、持续的日常生活活动（ADLs）或工具性日常生活活动（IADLs）协助的个体（Roth等，2015），通常为家庭成员、伴侣、朋友或其他非专业人士。配偶/伴侣护理尤为常见，配偶MS护理的估计比例在53%至70%之间（Bayen等，2015；Giordano等，2016；Maguire & Maguire, 2020）。护理者通常提供实际协助、症状管理支持及情感关怀，以应对MS相关挑战（Buchanan等，2009）。
MS患者中睡眠障碍的高发生率（Veauthier & Paul, 2014）凸显了将睡眠评估从患者个体扩展至护理者的重要性。MS中睡眠紊乱的机制包括夜尿症、疼痛、痉挛和运动障碍。例如，夜尿症的发生率较高，估计在20.9%至48.8%之间（Peyronnet等，2019）。这些症状往往需要护理者在夜间提供协助，从而直接打断护理者的睡眠。除了这些身体和护理相关机制外，心理过程也可能导致护理者睡眠紊乱，例如对疾病进展或未来功能衰退的担忧、预期性焦虑或夜间过度警觉（Maguire & Maguire, 2020；McCurry等，2007）。
尽管在多种慢性病背景下已记录到护理者睡眠障碍（Liu等，2023），但MS可能带来独特挑战，因为其常在成年早期诊断，病程不可预测且具有异质性，并且可能在家庭和工作生活最活跃阶段要求伴侣或家庭成员承担长期护理角色（Dobson & Giovannoni, 2019；Maguire & Maguire, 2020；Walton等，2020）。在痴呆症和肿瘤学背景下，40%至76%的护理者报告存在临床显著的睡眠问题，这一比例往往超过照护对象或普通人群（Peng等，2019；Shaffer等，2018；Skalla等，2013）。重要的是，护理者睡眠质量差与不良身心健康结果、护理负担加重及护理能力下降相关（Liu等，2023；Morris等，2015）。已有研究提示，护理负担与MS患者入住护理院的可能性增加相关（Buchanan等，2010）。
尽管MS患者睡眠障碍日益受到重视，但专门关注其护理者睡眠健康和质量的研究相对较少。鉴于其对护理者福祉及护理可持续性可能产生的影响，了解MS患者护理者睡眠障碍的患病率、特征及相关因素至关重要。因此，本范围综述旨在系统梳理现有文献，考察MS患者非正式护理者的睡眠状况。
章节片段
方法
本范围综述遵循《系统评价和荟萃分析优先报告条目扩展用于范围综述》（PRISMA-ScR）（Tricco等，2018）指南以及乔安娜·布里格斯研究所（JBI）更新的范围综述方法论（Peters等，2020）。研究问题的制定遵循JBI的PCC框架（P–人群，C–概念，C–背景），其中人群为MS患者的非正式护理者；概念为睡眠健康、睡眠障碍及
研究选择
检索策略产生7,732条参考文献。其中，2,696条因重复被剔除。对5,036条标题/摘要进行审查，4,936条不符合资格标准而被排除。随后对100篇全文文章进行审查，其中92篇因不符合资格标准被排除。因此，共纳入8篇符合条件的文章进入本次范围综述（图1）。
研究特征
表1列出了8项纳入研究的特征摘要。其中5项研究为横断面
讨论
本次综述旨在梳理现有证据，评估MS患者非正式护理者的睡眠状况，包括这些护理者睡眠质量差的患病率及影响。所有纳入研究均表明，MS患者的护理者睡眠质量差的发生率较高。与非护理者对照组的比较显示，MS患者护理者的睡眠紊乱程度高于普通人群（Acaster等，2013
结论
本范围综述首次提供了MS患者护理者睡眠问题的概述。睡眠问题在该人群中似乎是一个重要关切，尽管由于采用简短的主观评估工具以及以横断面研究为主，证据基础仍较为有限。最紧迫的研究重点是使用经验证的主观和客观测量工具刻画护理者睡眠状况，并通过纵向研究确定可调节的机制，
CRediT作者贡献
Anna Zanotto：概念构思、方法论、形式分析、调查、撰写初稿、撰写—审校与编辑、可视化、项目管理。Abbas Tabatabaei：方法论、形式分析、调查、撰写—审校与编辑。Jade Robichaud：方法论、形式分析、调查、撰写—审校与编辑。Jess M. Meyer：概念构思、撰写—审校与编辑。Sharon Lynch：概念构思、调查、撰写—审校与编辑。Catherine
资助
本出版物中报告的研究得到了美国国家卫生研究院国家转化医学科学促进中心的支持，资助编号为KL2TR002367，授予JMM。内容完全由作者负责，不一定代表美国国家卫生研究院的官方观点。
CRediT作者贡献声明
Anna Zanotto：撰写—审校与编辑、撰写初稿、可视化、项目管理、方法论、调查、形式分析、概念构思。Abbas Tabatabaei：撰写—审校与编辑、方法论、调查、形式分析。Jade Robichaud：撰写—审校与编辑、方法论、调查、形式分析。Jess M. Meyer：撰写—审校与编辑、概念构思。Sharon Lynch：撰写—审校与编辑、调查、概念构思。Catherine
利益冲突声明
CS是Sleep Health Education, LLC的所有者和首席执行官。其他作者声明，他们没有已知的竞争性经济利益或个人关系，这些利益或关系可能被视为影响了本文所报告的工作。
Anna Zanotto|Abbas Tabatabaei|Jade Robichaud|Jess M. Meyer|Sharon Lynch|Catherine F. Siengsukon
美国堪萨斯州堪萨斯城，堪萨斯大学医学中心理疗、康复科学与运动训练系
