摘要
背景：尽管过去二十年间新生儿护理的进步提高了极早产儿的存活率，但神经发育障碍仍然是一个重大关切，且长期预后结果存在相当大的不确定性。因此，在生命极限期的预后咨询极具挑战性，父母与临床医生之间的观点分歧进一步加剧了这一挑战。目的：探讨父母对极早产背景下预后沟通的回顾性解读，以及他们在长期适应过程和感知儿童健康状况方面的经历。方法：本研究采用回顾性混合方法设计，对23至25周胎龄出生的婴儿的父母在出院或婴儿死亡后5至10年进行访谈。定性数据采用Braun和Clarke的六阶段主题分析法进行分析，并与从病历中收集的新生儿临床数据相结合。结果：共有14位父母参与研究。共识别出五个相互关联的主题：困境中的锤炼、持久的情感代价、眩晕感与决策过载、预后沟通的局限性以及长期影响。在10位幸存婴儿的父母中，有5位报告称早期讨论主要集中在风险上，且未能充分涉及不确定性或潜在积极的发展轨迹。在出院时被归类为患有严重新生儿疾病的7名婴儿中，有5名在访谈时被其父母评估为当前整体健康状况良好或优秀。在丧亲父母中，4位中有3位描述了意义建构和个人转变，这体现在"困境中的锤炼"这一主题中；这些经历可能与创伤后成长的某些方面一致，尽管本研究并未正式评估创伤后成长。结论：一些父母认为以风险为中心的预后沟通塑造了他们后续经历的某些方面。透明呈现风险，同时明确承认不确定性和发育变异性的咨询方式，可能更好地支持家庭度过新生儿期之后的阶段。
