智力障碍与自闭症谱系障碍人群的月经健康素养：一项范围综述

《Women's Reproductive Health》：Menstrual Health Literacies of People With an Intellectual Disability and/or Autism Spectrum Disorder: A Scoping Review

　　

摘要专业翻译 月经健康素养（Menstrual Health Literacy）对于幸福感至关重要。虽然神经典型人群（neurotypical）的月经健康素养常表现欠佳，但关于智力障碍（intellectual disability）和/或自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）个体的相关经验，目前所知甚少。本项范围综述（scoping review）综合了澳大利亚境内关于智力障碍和/或ASD人群月经健康素养的文献。研究识别出两大核心局限：一是性与月经健康素养的混淆；二是该人群缺乏第一人称叙述（first-person accounts）。制定包容的、以证据为基础的月经健康教育，并将该群体的生活经验置于核心并予以重视，对于提升这一群体的月经健康素养至关重要。

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一、研究背景与问题提出

月经是自然的身体功能，也是健康的重要标志，其影响远不止于生物学层面，深刻关联个体的身体、情感、经济与社会福祉。健康素养，即个体获取、处理和理解健康信息的能力，对于维持整体福祉与生活质量至关重要。然而，月经污名（menstrual stigma）在全球范围内被不断生产和再生产，导致羞耻、隐瞒与排斥。对于神经典型人群而言，月经健康知识获取已存在显著障碍；而对于智力障碍和/或自闭症谱系障碍（ASD）人群，这些挑战更为严峻且复杂。智力障碍以智力功能与适应行为的显著局限为特征，影响日常生活的概念、社交与实践领域；ASD则表现为社交沟通与互动的持续性差异，伴随受限或重复的行为及非典型的感觉加工。这些特征直接干扰个体获取、理解并管理月经健康信息的能力。尽管澳大利亚的《残疾歧视法》（Disability Discrimination Act, 1992）与《教育残疾标准》（Disability Standards for Education, 2005）要求提供平等的学习机会，但实际教育供给远未满足需求。现有研究普遍将月经教育归入性教育范畴，且严重依赖母亲、教师、护理人员等第三方代理报告，鲜有直接倾听该群体自身声音的研究。这种对月经与性健康的混淆，以及对第一人称经验的忽视，构成了理解该群体月经健康素养的关键障碍。因此，开展此项范围综述，旨在系统梳理澳大利亚相关文献，明确研究现状与不足，为制定包容、有效的月经健康教育提供依据。

二、研究设计与方法

研究人员开展了一项范围综述，遵循乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）的证据综合指南，并按PRISMA-ScR清单进行报告。研究方案已于2025年9月9日在开放科学框架（Open Science Framework, OSF）上预注册。检索策略分四步执行：首先在MEDLINE数据库进行预检索以优化关键词；随后在MEDLINE、CINAHL、APA PsycInfo、Scopus、Embase和Web of Science六大数据库进行系统检索，检索时间从建库至2025年7月；同时利用Google Scholar和Google检索灰色文献，并筛查所有纳入文献的参考文献列表。2026年6月22日进行了补充检索以确保时效性。文献筛选与数据提取均由两名研究者独立完成，分歧由第三名研究者裁定。最终纳入7项研究，其中5项为定性研究，2项为定量研究。数据采用叙述性综合法进行整合。

三、研究结果

（一）支持人员与母亲在支持月经健康素养方面的怀疑态度

多数纳入研究报道了支持人员与母亲对智力障碍和/或ASD人群学习与记忆月经健康信息能力的怀疑。母亲虽被视为月经健康信息的主要来源，却在女儿初潮前普遍感到“恐惧”并“缺乏乐观”。部分教师、医务人员和支持人员对个体能力持“非常低”的期望，甚至认为其“根本无法理解”月经。这种怀疑态度导致部分支持人员拒绝实施旨在帮助学习月经知识的干预措施。值得注意的是，一些研究将激素或手术干预视为月经管理的首选方案，主要因其“便利性”，而非基于教育或个体福祉考量。有医疗从业者甚至声称“月经不是正常功能，而是失败的妊娠”。这种基于误解和低期望的做法，深刻反映了对智力障碍人群自我管理月经健康能力的不信任。

（二）月经健康知识的理解水平

当直接询问或观察智力障碍和/或ASD人群的月经健康实践时，研究发现他们具备足够的月经知识与理解能力。在获得清晰、直接的信息以及练习新技能的机会后，大多数个体能够保留知识并提升月经健康素养。他们倾向于回忆并执行关于月经的事实性知识，如生物过程或卫生用品放置，这得益于调整后资源逻辑清晰、步骤分明的结构。一项研究甚至报告，轻度智力障碍个体在身体部位识别和月经知识方面与一年级心理学学生无显著差异。母亲的观察也证实，其子女“总是有准备”、“不感到尴尬”并持有“逻辑态度”。然而，母亲对子女缺乏“对私密事务的谨慎态度”表示担忧，例如孩子手持使用过的卫生用品在屋内走动。

（三）调整后资源对发展月经健康素养的有效性

三项研究报告了与智力障碍和/或ASD人群协商制定的定制策略的有效性。以发展适宜方式解释月经时，ASD儿童能够理解并应用必要的实践与卫生习惯。将技能分解为小步骤的“链化”（chaining）方法、正向强化、物理环境调整以及个性化月经管理，均被证实能有效提升智力障碍人群的月经健康知识。协助实施这些改变的工作人员报告，参与者发展了沟通月经需求的新技能，并强调若无工作人员与月经者之间的协作，这一切不可能实现。另一项研究发现，通过日记进行月经追踪和健康倡导技巧，显著增强了参与者与医务人员沟通健康及月经问题的信心，护理人员认为其年轻人在健康知识和对自身健康的责任感方面均有显著提升。

四、讨论与结论

讨论总结：本综述揭示了支持人员在智力障碍和/或ASD人群月经健康素养发展中的巨大影响，但其提供的教育并不一致。相互冲突的个人观点使得协调性支持难以实现。当医疗从业者向个体及其照护者传递误导性信息时，不信任随之产生，进而可能导致家庭在未充分考量后果的情况下寻求生物医学干预。这种做法非但未能培养个体自主性，反而错误地再生产了外部权威，造成对生物医学解决方案的依赖，进一步加剧了该群体的边缘化。母亲虽支持子女的态度与知识，但其压抑开放性月经讨论的倾向，表明污名在家庭内部被再生产。月经者通过观察和互动学习关于自身身体的知识，吸收被示范的态度，从而可能将月经视为羞耻或禁忌。社会学习理论（social learning theory）为理解这一过程提供了框架，即权威人物、支持人员和医疗专业人员的态度与行为，显著塑造了该群体的信念、自信与自主性。此外，将月经健康与性健康混淆，不仅限制了月经专项教育，还强化了月经作为私密、羞耻之事的观念，剥夺了其作为整体健康独立组成部分的应有认可。最令人担忧的是，第一人称报告的极度缺乏，反映了澳大利亚文化中围绕月经与残疾的持续污名。尽管国际上已开始重视该群体的生活经验，澳大利亚在此领域仍相对滞后，与其立法和政策承诺的包容、参与和自决原则形成张力。现有文献持续依赖代理报告，错误地赋予外部解释以特权，导致第一人称视角在发展月经健康知识中的持续边缘化。当前文献未能识别个体自身认为最有效的月经健康教育方式，教育仍以外部专业知识而非生活主观经验为特征。

结论翻译：本项范围综述综合了澳大利亚关于智力障碍和/或ASD人群月经健康素养的现有文献。尽管关于月经及将月经理解为涵盖全面的健康领域的研究日益增多，但针对这一边缘化群体的研究仍显著不足。研究结果凸显了开展关于智力障碍和/或ASD人群月经生活经验研究的迫切需求。他们声音的缺失，加之来自母亲、医疗从业者和支持人员的不一致或不准确信息，限制了其自主性与月经健康知识的发展。