《American Journal of Hospice and Palliative Medicine》：Ethnography of Singing for Breathing in COPD and ILD: Understanding Group Dynamics and Experiences
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## 专业术语翻译
背景/目的：已有越来越多的证据详细阐述了歌唱肺健康计划在改善参与者呼吸困难和生活质量方面的益处。然而，疫情促使服务提供转向线上模式，而人们对于这种服务提供模式如何影响参与者的互动和参与了解有限。本研究旨在探索SINFONIA试验（一项全国性
## 专业术语翻译
背景/目的：已有越来越多的证据详细阐述了歌唱肺健康计划在改善参与者呼吸困难和生活质量方面的益处。然而，疫情促使服务提供转向线上模式，而人们对于这种服务提供模式如何影响参与者的互动和参与了解有限。本研究旨在探索SINFONIA试验（一项全国性线上歌唱干预呼吸系统疾病临床试验）中，社交连接和群体互动如何在线上环境中展开。设计：一项民族志研究，对18名患有晚期慢性阻塞性肺疾病（COPD）和间质性肺疾病（ILD）的临床试验受试者进行了20次每周课程的观察。观察结果和受试者语录采用Spradley田野笔记清单进行记录，并使用主题数据分析法进行分析。结果：群体成员的互动随时间不断演变，涌现出三个主题：（1）适应与社区建设；（2）群体动态的演变；（3）领导力与影响力的动态。随着歌唱计划的推进，参与者形成了超越地理限制的温暖社交连接。该计划营造了一个支持性环境，使参与者能够分享其慢性疾病的经历，这似乎在不断演变的群体动态中促进了心理韧性。在整个试验过程中，歌唱领导者对课堂的轻松态度及其临床背景塑造了群体动态。结论：在针对呼吸系统疾病的歌唱计划中观察到了不断演变的关系和群体动态，为完善实施方法和提升参与者参与度提供了见解。未来的研究应探索如何最好地管理这些动态，并支持领导者在提供指导与承担组织和领导角色之间取得平衡。
## 论文解读文章
慢性呼吸系统疾病（CRDs）包括慢性阻塞性肺疾病（COPD）和间质性肺疾病（ILD）等，给全球带来了沉重的疾病负担。特发性肺纤维化作为最常见的ILD，患病率介于每10万人7至1650例之间，而COPD预计到2050年全球将达到6亿例。CRDs与生活质量差密切相关，其中慢性呼吸困难是导致这种健康相关生活质量下降的重要因素，并同时给晚期CRDs患者的照护者也带来显著的身体和心理社会负担。目前缺乏安全有效的药理学方法专门管理呼吸困难，欧洲呼吸学会甚至建议反对使用阿片类药物；相比之下，肺康复和呼吸技术是低风险、有效的非药物管理方法，因此有必要扩大这些安全非药物方法的利用和可及性。歌唱肺健康（SLH）是一种非药物干预手段，近年来在全球迅速扩展，由经验丰富的歌唱领导者带领，在社区和医院环境中开展。SLH不同于一般歌唱活动，其核心在于针对呼吸系统疾病调整呼吸控制和姿势，并以歌曲作为训练工具。受新冠疫情影响，部分SLH项目从线下转为线上。SINFONIA试验是一项II/III期随机对照试验，旨在评估澳大利亚线上“歌唱改善COPD和ILD患者呼吸”干预对患者及照护者的益处。然而，线上交付模式如何影响参与者的互动和参与度，目前了解仍然有限。因此，这项作为SINFONIA试验子研究的民族志研究，旨在探索试验中社交连接和群体互动如何在线上环境中展开，以及线上参与对参与者投入程度的影响。
研究人员采用线上民族志研究设计，对SINFONIA试验中歌唱领导者与参与者的社交互动、群体动态和行为进行了直接观察。研究对象通过目的抽样从墨尔本四家三级医院的呼吸专科门诊招募，并通过澳大利亚肺基金会广告自我转介入组。纳入标准为年龄18岁及以上、英语流利、经CT胸部扫描或肺功能检查确诊为COPD或ILD、病情稳定至少4周且存在中度至重度呼吸困难。研究人员以被动观察者身份参加了从2022年5月至12月共20次每周1.5小时的线上歌唱课程，每次课程的受试者人数为2至8人不等。观察数据和受试者语录使用Spradley田野笔记清单进行记录，该框架涵盖空间、行动者、活动、事件、时间、目标和感受等维度，并由研究团队按照民族志虚拟世界研究手册的三阶段方法进行主题数据分析。
### （1）适应与社区建设
观察发现，技术问题最初增加了参与困难，但随着课程推进，技术反而成为促进社交连接的工具。例如，当歌唱领导者的网络出现故障时，参与者会在等待期间相互交谈和支持；一位80多岁的技术娴熟女性主动帮助另一位数字素养较低的参与者，分享电话号码并提议通过Skype继续协助。线上形式使跨州参与成为可能，并在新冠疫情期间提供了安全的参与环境，消除了病毒传播的恐惧，营造了集体安全感。参与者在反复互动中逐渐形成集体身份，通过互相鼓励和设定共同目标，例如鼓励使用手机应用达到每日5000步的目标，增强了群体凝聚力和归属感。
### （2）群体动态的演变
随着课程推进，群体互动模式发生改变，表现为参与水平的变化和日益增长的友情。观察捕捉到某些参与者从过度积极参与到有节制退出的动态过程，例如一位80多岁的退休男性最初频繁使用聊天和举手功能分享歌曲与社交链接，但随着群体回应减少，其参与度逐渐下降。与此同时，群体形成了欢迎和支持新成员的氛围，一位女性参与者以“我们都唱不好，别担心”来安抚新加入者对歌唱能力的担忧，体现了群体中发展出的包容与互助精神。
### （3）领导力与影响力的动态
歌唱领导者对群体动态的塑造作用贯穿始终。领导者以肯定性方式优先强调享受而非表现，诸如“我们欢迎犯错”和“你们唱得都很好”等语言增强了参与者的信心，并营造了积极氛围。观察显示，参与者对领导者产生了深厚依恋，在领导者短暂缺席或更换时表现出迷茫和不舍。歌唱领导者的临床背景在提供专业健康指导的同时，也无形中强化了其权威地位，塑造了群体内部的互动层级。此外，领导者采取参与式引导方式，欢迎参与者提出歌曲建议和课程反馈，并通过颜色编码系统对歌曲难度进行分类，鼓励参与者在感到呼吸困难时自由休息，体现了以参与者为中心、灵活包容的课程管理风格。
讨论部分指出，这是首个评估线上“歌唱呼吸康复计划”在晚期CRDs患者中社会影响的民族志研究。研究结果表明，线上交付能够促进参与者形成有意义的社交连接，挑战了关于老年人线上互动局限性的假设。当技术故障发生时，参与者往往转向对话以维系社交连接，这与疫情期间虚拟合唱团中的观察相一致。群体成员身份在塑造个体态度方面发挥关键作用，群体规范可通过集体影响强化个体态度，成员在场可提升动机与活动水平。歌唱领导者被证明是群体运作的核心，参与者在领导者缺席或网络中断时不愿继续进行歌唱，反映了其对领导者的高度依赖。然而，与自维持社区合唱团不同，SLH项目中的参与者未被期望承担领导责任，许多人缺乏音乐信心，这可能对群体向独立可持续模式过渡构成挑战。研究结论认为，本研究为线上歌唱呼吸康复计划中不断演变的社会动态，以及晚期CRDs参与者如何在线上环境中随时间互动提供了宝贵见解。未来研究应深入探索线上群体社会动态管理的复杂性，并研究领导者如何在提供专业指导与承担组织和领导角色之间取得平衡，这对于实现长期可持续性和优化线上歌唱计划的参与度至关重要。
